Vervolg Erasmus MC: Klagen helpt wél

Niemand had er hoge verwachtingen van en ik moet bekennen, ik zelf eigenlijk ook niet. De klachtenprocedure die ik vanwege een uiterst stresserende ervaring had opgestart tegen het Erasmus MC. De procedure zelf bleek bovendien meer stress en verdriet op te leveren dan ik van te voren – enigszins overmoedig – had ingeschat. Toch vond ik dat ik het wel moest doorzetten. Zou het me niet lukken anderen te behoeden voor eenzelfde afschuwelijke ervaring, was ik tenminste zo goed als mogelijk voor mijzelf opgekomen. En wellicht zou het me helpen een en ander te verwerken.

Afgelopen november volgde tegen de sombere verwachtingen in het eerste goede nieuws, alle belangrijke klachten waren volledig gegrond verklaart. Kort geleden volgde nog beter nieuws. De Raad van Bestuur heeft de uitspraak van de klachtencommissie serieus opgepakt. En dat zijn bepaald geen loze woorden gebleken(!). Verdeeld over de afdelingen Maag, Lever, Darm en Interne geneeskunde zijn maar liefst zeven maatregelen genomen om de problemen waar ik mee te maken heb gehad, in de toekomst te voorkomen. Dat loopt van een aanpassing aan de onderzoekskamer tot veranderingen in verantwoordelijkheden en door artsen te volgen procedures. Verder ontving ik excuses voor hetgeen dat heeft plaats gevonden en werd ik bedankt voor de genomen moeite om een klacht in te dienen. “Uw klacht heeft hiermee tot belangrijke kwaliteitsverbeteringen geleid die andere patiënten ten goede zullen komen”.

Ben er oprecht blij mee en eerlijk, stiekem ook een beetje trots op. Zo zie je maar weer dat klagen wel degelijk zeer de moeite waard kan zijn.

Vervolg Erasmus MC: het oordeel van de klachtencommissie

Naar aanleiding van deze afschuwelijke ervaring in het Erasmus MC , heb ik – voor het eerst in mijn leven – mijn klachten voor laten leggen aan de klachtencommissie van het ziekenhuis. Twee weken geleden is de klachtenprocedure afgerond en vielen de papieren bij me in de bus. Ik moet bekennen dat ik er aanvankelijk niet eens zo gelukkig mee was. Niet omdat de uitkomst zo tegenviel, in tegendeel. De meeste en belangrijkste klachten zijn gegrond verklaart(!) en dat is – zeker na de reacties van betrokken artsen gelezen te hebben – meer dan ik had durven hopen. Wel omdat zo’n beoordeling in relatief zakelijke bewoordingen wordt weergegeven. Op het eerste gezicht leek het simpelweg geen recht te doen aan alle gevoelens en emoties die in mij tot het plafond gestapeld lagen.

Ad 1 De klacht over het belastende verloop van het onderzoek dat op vrijdag 25 januari heeft plaats gevonden is gegrond. De Commissie is van oordeel dat betrokken MDL-arts in de begeleiding van klaagster tekort is geschoten. Zo werd klaagster bij aanvang van het onderzoek geconfronteerd met een discussie over de indicatie voor het onderzoek. Voorts werd het onderzoek uitgevoerd in aanwezigheid van een buitenlandse arts en werd tussen de MDL-arts en deze buitenlandse arts in de Engelse taal gecommuniceerd zonder dat dit tevoren met klaagster is besproken. Vervolgens vond de comunicatie met klaagster voornamelijk plaats door de ook aanwezige MDL-arts in opleiding. Nu het onderhavige onderzoek werd uitgevoerd door de MDL-arts, lag het op de weg van deze MDL-arts, om met klaagster over het onderzoek en de bevindingen te communiceren. Toen onverwacht verdacht weefsel werd gezien, had klaagster van de MDL-arts adequate uitleg moeten krijgen over deze uitkomst, de betekenis ervan en het noodzakelijke vervolg. De MDL-arts heeft weliswaar in het belang van klaagster nadere diagnostiek verricht om dezelfde dag meer duidelijkheid te verkrijgen over de aard van de massa die in de lever werd anagetroffen, maar de MDL-arts heeft hierbij verzuimd de aard van dit onderzoek uit te leggen en de betekenis hiervan. De MDL-arts heeft aldus de impact van de onverwachte en verontrustende bevinding op de patiënt, onvoldoende onderkend. Hieraan doet niet af dat de MDL-arts ervan uit mocht gaan dat een en ander door de internist bij een vervolgafspraak met de patiënt zou worden besproken.

Ad 2 In de comunicatie is niet ten onrechte de focus gelegd op de slechtst mogelijke uitslag. Nadat middels echografisch onderzoek was vastgesteld dat er sprake was van betrekkelijk grote weefselmassa in de lever die bij eerder echografisch onderzoek nog niet was vastgesteld, is overwogen dat er sprake kon zijn van een kwaadaardige aandoening, waarna een contrastechografie is gemaakt. Aan de hand van deze beelden werd bevestigd dat de weefsel maligne kenmerken had. De klacht hierover is niet gegrond.

Ad 3 De klacht over de termijn van de behandeling na afloop van het onderzoek door de MDL arts is gegrond. Terwijl aan klaagster was medegedeeld dat vervolgonderzoek op korte termijn diende plaats te vinden, kon klaagster niet eerder dan tweeeneenhalve week later een afspraak krijgen en werd klaagster gevraahd zelf beeldvormend onderzoek te regelen via de verwijzend arts van de afdeling Interne geneeskunde. Hoewel de MDL-ats in opleiding eigener beweging heeft geprobeerd de vervolafspraak met spoed in te plannen, heeft de communicatie door de MDL-arts in opleiding, die bedoeld was klaagster gerust te stellen, tot meer spanning geleid nu klaagster geconfronteerd werd met een – nog – langere wachttijd voor vervolgonderzoek. De MDL-arts in opleiding heeft aldus gedaan wat zij kon maar is geconfronteerd met een door samenloop van omstandigheen – een overvolle agenda wegens congres, gebrekkige registratie behandelend arts – falend systeem. Waar spoed geboden was, mocht patiënt in redelijkheid verwachten dat het EMC herin kon voorzien en is zij ten onrechte geconfronteerd met te lange wachttijden.

Ad 4 Over het nuchter zijn ter voorbereiding van de fibroscan is klaagster niet onjuist geïnformeerd. [De afspraken brief was correct en dat was de informatie waar ik vanuit kon gaan]. De klacht hierover is niet gegrond.

De klacht dat met klaagster na afloop van het onderzoek op 25 januari 2013 in aanwezigheid van een andere patiënt werd gecommuniceerd over het noodzakelijke vervolgonderzoek is gegrond. De betrokken MDL-arts in opleiding heeft erkend dat dit gebeurd is en heeft hiervoor [in een reactie op mijn klachtenbrief]  verontschuldigingen aangeboden.

Ook de klacht dat bij klaagster niet bekend was welke arts na het vertrek van de behandelend arts van de afdeling Interne Geneeskunde, haar behandeling zou overnemen en dat als gevolg hiervan miscommunicatie is opgetreden, is gegrond. De betrokken arts had klaagster ten onrechte niet over zijn vertrek geïnformeerd. [Overigens is tevens erkend dat hierop een dominee effect op is getreden, waardoor ik zelf pas drie dagen later kon uitvinden welke arts mijn behandeling had overgenomen].

Ten aanzien van de klacht over de overdracht van medische informatie is gebleken dat de opvolgende arts van de afdeling Interne Geneeskunde gehandeld heeft op aanwijzing van de dienstdoende MDL-arts van het UMC Utrecht, nadat zij over de overdracht telefonisch contact had gehad met het secretariaat van de polkliniek MDL aldaar. De klacht hierover is niet gegrond. Niet duidelijk is of de opvolgende arts de aanleiding voor deze handelswijze aan klaagster heeft toegelicht en waarom aan de verwijzing door UMC Utrecht geen gevolg is gegeven.  [Dit punt kan ik mij niet in vinden. Er is vastgesteld dat de internist terug gekomen is van haar belofte aan mij mijn gegevens naar sneldiagnostiek van het UMC te faxen. Zij heeft vervolgens de verwijzing via een MDL-arts laten verlopen. It was echter de onjuiste weg, ik moest verwezen worden naa sneldiagnostiek].

In de klacht is door klaagster naar voren gebracht dat de onderzoeksruimte klein was en dat er niet de mogelijkheid was voor de patiënt om zich bijvoorbeeld achter een scherm, uit en aan te kleden. [ik moest me in bijzin van vier personen uitkleden en de ruimte was zo beperkt dat ik me rechts tegen een muur stootte en links in botsing kwam met een assistent].  Een dergelijke faciliteit zou aanwezig moeten zijn.

Dit is alleen de uiteindelijke beoordeling, het strekt te ver om alle verslagen bij te voegen. Tevens is het de visie van de klachtencommissie, niet van de betrokken artsen. Deze drie hebben in reacties op mijn klachtenbrief volgehouden dat de goede intenties er ‘altijd waren geweest’ en zagen hierom niet in dat zij ook maar iets fout hadden gedaan. In de hoorzitting gaven zij aan mij nog te herinneren omdat iedereen nogal geschrokken was van de onverwachtse bevinding. Zij dachten dat ze zeer goed gehandeld hadden en waren dan ook ‘verbijsterd’ dat ik de klacht had ingediend. De MDL-arts is gedurende de hoorzitting bij die mening gebleven, ik vrees dat hij nu nog steeds niet inziet dat het anders en beter had kunnen en moeten verlopen. De MDL-arts in opleiding heeft gedurende de hoorzitting ingezien dat wat zij achter de schermen had bedacht, niet bij mij terecht is gekomen en geen of tegengesteld resultaat heeft gehad. De internist in opleiding heeft aangegeven de aan mij beloofde handelingen niet te hebben verricht maar een andere manier van verwijzen te hebben gekozen.  Ze is nog steeds van mening dat haar manier ‘beter’ voor mij was en begrijpt niet waarom het geen resultaat had. Voor haar was echter ook het hoofd Interne Geneeskunde aanwezig en die heeft veel gemaakte fouten van de afdeling alsook fouten in het systeem aangegeven. Ik heb uit een mailwisseling begrepen dat toch nogmaals gekeken zal worden of het echt juist was mij op een andere manier te verwijzen dan gevraagd.

Inmiddels – na een uur huilen, een weekend wakker liggen en nog eens het gehele verslag  rustig doorgelezen te hebben – ben ik erg tevreden met het resultaat. Ook omdat er naar aanleiding van mijn onderzoek maar voor ik de klachten had ingediend al een verandering was ingevoerd. En omdat er mogelijk nog enkele maatregelen zullen volgen (daar zal ik over twee tot vier maanden nog over bericht worden). Voor mij maakt het geen verschil meer maar hopelijk en vrij waarschijnlijk voor patiënten na mij wél.

Hoewel, voor mij maakte het stiekem toch wel een groot verschil. Het heeft me het gevoel gegeven dat ik zeer serieus ben genomen in mijn gevoelens en klachten. Plus dat ik erkenning heb gekregen dat ik me niet maar wat aanstel, verkeerd heb gedaan of de zaken erg overdrijf maar dat er inderdaad een heleboel achter elkaar de mist in is gegaan. Gevoelens en emoties waar ik in de zorg voorheen nooit in gehoord ben op deze manier.

Het heeft me eigenlijk – geheel onverwachts – een stukje rust gebracht

Klacht Erasmus MC nog weinig vervolg

Was mijn ervaring met het Erasmus MC absurd en duivels slecht, de klachtenprocedure verloopt eveneens niet bepaald soepel. Zo werd tweemaal over de telefoon beloofd dat een bericht van ontvangst van mijn klacht snel verstuurd zou worden, zonder resultaat. Half maart ontving ik een mail dat de bevestiging ‘gisteren verstuurd’ was maar volgde er niets. Een ruime week geleden trok ik maar weer eens aan de bel en kwam er een mail dat de bevestiging wegens een zieke niet eerder verstuurd was maar (alweer) ‘gisteren met de post is verzonden’. U raadt het al, mijn brievenbus bleef schreeuwend leeg.

Of nee, niet helemaal leeg. Vanmiddag ontving ik wel een andere brief. Een bedelbrief van het ‘Erasmus MC Vriendenfonds’. Volgens de brief maken deze vrinden “zich sterk voor ontwikkelingen op het gebied van behandelmethodes en patiëntenzorg, wordt veelbelovend onderzoek gestimuleerd en jong talent ondersteund tijdens hun studie, specialisatie of opleiding. Alles in het belang van onze patiënten. Voor nu en in de toekomst”. Deze doelstelling kunnen zij blijkbaar niet realiseren zonder hulp van patiënten. Dus of ik donateur wilde worden. De acceptgiro zit al bijgevoegd en om een duwtje in de goede richting te geven, staat verder te lezen “Wij hanteren 35 euro als richtbedrag, maar elk ander bedrag mag uiteraard ook”. Wat een vriendelijkheid, als je maar geld die richting op wil smijten.

Er zat tevens een kekke informatiefolder bij vol leuzen als ‘Goed besteed’, ‘Doneren: zo gebeurd!’, ‘Van je vrienden moet je het hebben’ en in chocoladeletters ‘Geven voor leven’. Met onder andere de tekst: “Ook patiëntenzorg heeft onze onverdeelde aandacht. Zodat in de toekomst bijvoorbeeld de behandelmethoden en het welbevinden van patiënten naar een nog hoger plan kunnen worden gebracht. En ook onze nieuwbouw in de komende jaren biedt een uitgelezen kans om te werken aan een omgeving waarin patiënten in nog veiligere en vertrouwder handen zijn.”

U begrijpt dat ik in staat was de brievenbus van de muur te rukken en er iets erm .. mee te gaan ondernemen. 

 Update: Uit een zeer vriendelijke en begripvolle mail heb ik begrepen dat de klachtencommissie het eveneens onwenselijk vindt dat mensen met een klacht worden benaderd door het Vriendenfonds. Maar dat nog meer onwenselijk is om gevoelige gegevens van patiënten uit te wisselen met dit fonds. Logische redenering, geen speld tussen te krijgen. Mijn gevoel was gewoon even anders

Wordt vervolgd ..

Tja kijk, het gaat best wel goed met me hoor. En het is ook niet dat ik geen zin heb om te schrijven of me nergens druk om maak, integendeel eigenlijk. Maar die hormonen he? Hoewel de eerste de beste cyclus al meteen regelmatig was – en dat na 25 jaar pilgebruik – heb ik nog flink last van slecht slapen, nachtmerries, prikkelbaarheid, compleet loze angstaanvallen zonder enige aanleiding, jeugdpuistjes, onrust, extreme onhandigheid en ben ik wat overmatig emotioneel met sporadische woede aanvallen en huilbuien erop en eraan. Mijn omgeving lijkt er niet veel last van te hebben gelukkig – zeggen ze tenminste – maar ik ben er flink moe van. En dat inspireert niet erg om wat dan ook te schrijven.

Dus.

Overigens heb ik ruim twee weken geleden een brief naar de klachtencommissie van het Erasmus MC gestuurd. En gisteren dan maar informeel geklaagd dat ik daar nog geen bevestiging op terug heb gekregen. Blijkbaar was het moeilijk zoeken op naam, onderwerp of patiënt nummer, gezien de vervolgvraag: “Is het een hele lange brief mevrouw? Ja? Dán is hij binnen gekomen”. Het was zeer onverklaarbaar waarom er nog niets met de brief is gebeurd en er zelfs geen automatisch gegenereerde bevestiging is verstuurd. En natuurlijk gaat men mijn klacht over mijn klacht zo snel mogelijk oplossen. Wat me toch doet vermoeden dat de gehele procedure wel eens lang zal kunnen gaan duren.

Zorg en twitter

Blijkbaar verzamelt het Erasmus MC met een scriptje alle tweets waar de eigen naam in voorkomt en plaatst deze in een leuk blokje op de voorpagina van de site. En laat ik nu elke blogpost – dus ook deze – op twitter melden. Bij elkaar opgeteld had het een verrassend effect:

Nog voor ik de tweet had gezien, belde bovendien plots de internist van het Erasmus MC. De internist die niets met de afdeling MDL of levertumoren te maken heeft maar bij gebrek aan behandelend arts gevraagd was de verwijzing naar het UMC Utrecht te verzorgen. Dat toezegde te doen, de volgende dag ineens weigerde, een dag later claimde het twee dagen eerder al verzorgd te hebben waarna de verstuurde gegevens nooit meer ergens aangekomen zijn. Maar vooral de internist die tevens besloot het eigen dossier – ik was er immers voor iets anders aanbeland, de tumor werd per ongeluk gevonden – meteen sloot, meende niets meer voor me te kunnen betekenen, de terugkoppeling naar de huisarts niet meer wilde verzorgen en een geplande afspraak alvast geschrapt had. Oftewel alles vriendelijk doch beslist per direct compleet had afgesloten onder het mom ‘je weet de uitslag toch al’ en ‘dan moet het UMC Utrecht dát ook maar meenemen’.

Op beiden heb ik overigens vrij minimaal gereageerd. Ik ben niet van plan een klacht af te handelen door een telefoontje van klantencontacten en social media (maar mailen mag altijd). De plotselinge interesse van de internist kwam op mij voornamelijk enigszins hypocriet over. Het werd zelfs lachwekkend toen ze stelde dat “we de controle dan voorlopig ook maar bij het UMC Utrecht laten” waar zowel zij als ik eerder al hadden besloten niets meer met elkaar te maken te hebben. Ik heb misschien eerder zelfs eenmaal laten vallen dat ik in het Erasmus inmiddels nog niet dood gevonden wilde worden (pun intended).

Maar goed, laten we het er op houden dat het positief is dat de klacht al is opgemerkt voor ik ook maar aan het indienen ervan ben toegekomen …

 

Zoeken naar geluk werd angst voor kanker (wat het niet was)

In plaats van een zoektocht naar geluk werd het ineens twee weken ramvol zenuwen en angst afwachten hoe kwaadaardig de onverwachts gevonden tumor in mijn lever zou zijn. Vanochtend kregen we te horen dat het goedaardig is! Normaal nog steeds niet iets om vol vreugde rond te springen wellicht, maar wij werden er toch zeer gelukkig van. Helemaal omdat deze uitslag kwam na de meest afschuwelijke ervaring in de zorg die ik ooit heb meegemaakt. Wat met mijn medische historie wel iets wil zeggen …

Wat er gebeurde

Vrijdag 25 januari togen we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor een fibroscan en een echo van mijn lever. Het was de laatste stap om een koperstapelingsziekte uit te sluiten en de verwachting was dat het een nogal overbodig onderzoek zou zijn en er niets gevonden zou worden. De ziekte werd uitgesloten maar verder eindigde de echo werkelijk in een grote nachtmerrie.

Het was nogal druk in het kleine kamertje en nadat ik me tussen vier mensen in op de echo tafel had gewurmd, besloot de radioloog in het luchtledige dat we vanwege een buitenlandse stagiaire alles in het engels moesten doen. Omdat hij vooral haar in plaats van mijn kant op instructies gaf, moest ik mijn oren nogal spitsen om te horen wat ik moest doen. Nog geen minuut na de start van de echo hoorde ik daardoor de radioloog tegen de stagiaire zeggen dat er een tumor te zien was die blijkbaar best groot was. Ik schrok me rot en vroeg luid wat hij dan eigenlijk zag. Daarop kreeg ik geen antwoord, hij had het blijkbaar te druk met voorlichten van de stagiaire. Een assistente kwam er bij om nogal haastig een infuus in mijn arm te frommelen met contrastvloeistof. Ik ving dingen op als ‘vier centimeter’ en ‘erg doorbloed’ en begon aardig in paniek te raken. Aangezien de radioloog deed alsof ik niet bestond, wende ik me maar tot de assistente met de vraag wat ze nu eigenlijk zagen dan. Terwijl ze bloed van het bed en de vloer veegde omdat het infuus er niet helemaal lekker in zat, vertelde ze dat er een tumor van vier centimeter was gezien en overviel me daarbij nog eens met de mededeling dat het wel alles kon zijn maar ik rekening moest houden dat de tumor zeer kwaadaardig zou kunnen zijn. Vervolgens werd gevraagd naar een echo twee en half jaar geleden waar niets op te zien was geweest. Er werd in wat paniekerige sfeer over mijn hoofd heen geconcludeerd dat of betreffende ziekenhuis destijds van alles over het hoofd gezien moest hebben of dat een en ander snelgroeiend en dus agressief moest zijn. Ik werd nog enigszins afgesnauwd omdat ik geen idee had of ik ooit een CT-scan had gehad – ik wist ondertussen mijn naam amper nog – en vervolgens werd ik vooral genegeerd. Lichtelijk in shock kwam ik na de echo van de tafel af en vroeg hoe het nu dan verder moest. Ik werd door de assistente niets gerustgesteld met de mededeling dat ik de maandag er op naar een MDL- arts moest om met spoed vervolg onderzoek in te zetten. Ze zou zo een afspraak met me plannen bij de balie.  De radioloog en zijn stagiaire bleven alleen maar glimlachend naar me kijken alsof er absoluut niets vervelends gebeurd was. Bij het weggaan gaf hij me een hand en wenste me uiterst vrolijk een ‘zeer fijn weekend’.  Ergens door de waas van paniek heen, vroeg ik me af of de man wel helemaal wijs was en mompelde maar iets vriendelijks terug.

Het werd nog erger.

Eenmaal de echokamer uit, stond de assistente achter een medewerkster bij de afsprakenbalie. Voor de balie zat een patiënt te wachten maar dat deerde blijkbaar niemand. Over zijn hoofd heen werd mij toegeroepen dat de spoed helaas niet mogelijk was. Ik zou drie en halve week (!) later pas terecht kunnen. Men kon ook niet zeggen bij welke arts dat zou zijn, dat zou ik tegen die tijd dan wel horen. En of ik zelf alvast een CT-scan wilde regelen, omdat ik nog geen behandeld arts had. Dat moest dan maar via de algemeen internist doen die aanvankelijk de echo had aangevraagd. De assistente verdween voor ik nog iets kon vragen, de medewerkster kon mij uiteraard niets vertellen. Ik kreeg een print met de afspraak in mijn handen geduwd en toen mochten we naar huis. Compleet in shock zijn we naar huis gereden, bang dat de dood ineens erg dichtbij stond.

Het werd nog erger.

Begin van de avond en nog geen drie minuten thuis belde de assistente ons. De CT-scan was bij nader inzien onvoldoende dus dat hoefde ik niet meer te organiseren, ik zou een MRI krijgen. Omdat ik pas over een tijd bij een arts terecht zou komen en er dan nog een MRI aangevraagd moest worden, wilde ze me daarvoor nu alvast op een spoedlijst zetten. Op mijn vraag hoe lang dat dan ging duren, was het antwoord: vier tot zes weken of misschien nog iets langer. Ik reageerde verbijsterd, dit had toch zeker haast en zes weken klonk mij niet als snel in de oren. Er volgde een riedeltje over wachtlijsten en ‘zo gaat dat nu eenmaal’. En nogmaals de waarschuwing dat ze dachten aan kwaadaardig, agressief en snelgroeiend. Elders kijken of het sneller zou kunnen, vond ze geen goed plan. Zij waren heus de beste en meest gespecialiseerde afdeling op dit gebied dus ik zou toch terug bij hen terecht komen, Bovendien had ik geen behandelend arts, dus dan werd het moeilijk me elders te verwijzen. Ow en nog iets, mijn internist werkte niet meer in het ziekenhuis dus ik had feitelijk helemaal geen arts meer. Van gekkigheid wist ik gewoon niet wat ik nog kon zeggen en heb ik haar maar vriendelijk bedankt.

Het werd nog erger

Na een afschuwelijk weekend besloot ik maandag zelf toch te informeren bij het UMC Utrecht of ik daar wellicht sneller terecht zou kunnen. Dat kon zeker. Zij hebben een centrum voor sneldiagnostiek en na aanmelding met een verwijzing, zou ik binnen een week binnenste buiten gekeerd zijn en de uitslagen met eventueel behandelplan krijgen. De logische stap was om het Erasmus zover te krijgen even de echo en een melding naar het UMC Utrecht te sturen, dan werd alles meteen in gang gezet. Ontzettend opgelucht ging ik aan de slag om dat ‘even’ te regelen. Maar ‘even’ werd uiteindelijk vijf dagen bellen, wachten, afgesnauwd worden, loze beloftes ontvangen, nog meer bellen en geen enkel resultaat behalen. Hoe vriendelijk en aardig ik ook alles en iedereen benaderde, er was geen enkele interesse voor me, er raakte meer zoek dan wat anders en een rechtstreeks verzoek van het UMC Utrecht om gegevens werd om dubieuze redenen afgewezen. Wel kreeg ik nogmaals van iemand te horen dat ik rekening moest houden met het ergste maar verder werd alleen duidelijk dat ik niets voor elkaar ging krijgen maar daar ook niet geholpen zou worden. Tot op de dag van vandaag heb ik van het Erasmus niets gedaan gekregen trouwens, uiteindelijk heeft de huisarts me geholpen door blind een verwijzing te schrijven zodat ik tenminste terecht zou kunnen voor sneldiagnostiek. Vrijdag 1 februari kwam daarmee het verlossende woord dat ik maandag 4 februari in het UMC Utrecht terecht kon. We wisten dus niets, waren nog angstiger dan zeven dagen eerder het geval was geweest maar in elk geval ging er iets gebeuren.

Het werd beter.

In vergelijking met het Erasmus MC in Rotterdam vormde het UMC Utrecht een compleet andere wereld. Vriendelijke mensen, veel begeleiding, duidelijke uitleg en tomeloze inzet van de arts om me tegen alle volle agenda’s in woensdag een MRI in te krijgen. Gerust stellen konden ze ons helaas nog niet, ze hadden immers helemaal niets aan gegevens ontvangen en moesten het doen met wat ik via de verkeerde personen her en der te horen had gekregen. De stress bleef dus volop in huize CiNNeR waar inmiddels niet veel meer geslapen werd, maar we werden tenminste gehoord, gezien en geholpen.

Vanochtend zaten we dan opnieuw compleet gesloopt en op van de zenuwen in de spreekkamer. Waar we dus gelukkig te horen kregen dat de afwijking niet kwaadaardig is.

In de tussentijd heb ik begrepen dat ik bij lange na niet de enige ben met dit soort ervaringen in het Erasmus MC te Rotterdam, niet alleen van patiënten maar ook van enkele artsen waaronder mijn huisarts. In elk geval heb ik besloten dat ik – als ik fysiek weer een beetje opgekrabbeld ben – een formele klacht ga indienen. Misschien helpt het niet veel maar dan heb ik het tenminste geprobeerd. Zo’n ervaring als deze gun je absoluut niemand en ik heb geen goed woord over voor dit academische rampenplan wat zich ziekenhuis noemt. Je moet er niet aan denken hoe het heel anders kan aflopen voor patiënten.