Voor de zekerheid: ik ben voor vaccinatie en heb het in deze alleen en uitsluitend over mijn eigen persoonlijke en uitzonderlijke situatie.
Van een halve oxazepam raakte ik op hart en longen na voor twaalf extreem angstige uren geheel verlamd. Met een bloedverdunner kwam ik met een breed scala aan neurologische problemen op de eerste hulp terecht. Hoewel ik de pillen slechts vijf dagen heb geslikt, hield ik overigens nog anderhalf jaar problemen. Van een hormoonzalf superdun opgesmeerd op een klein plekje op mijn been, sloeg mijn zenuwgestel – al getraineerd door een neuromusculaire ziekte – zo op hol dat mijn evenwicht het een halve dag begaf, mijn zicht vaag werd en ik me mocht verheugen op een pijnaanval van 24 uur. Van Prednison veranderde ik van iemand met een grote hang naar leven in een suïcidaal wrak op suïcide watch.
Het zijn maar enkele voorbeelden die laten zien dat mijn lichaam en medicatie vaak niet goed samen gaan. Volstrekt willekeurig en het kan net zo goed prima gaan. Waar veel mensen omvallen van een tramadol bijvoorbeeld, voel ik me daar prima mee en anders niets. Vaker gaat het echter mis. Ik krijg precies de zeldzame bijwerkingen uit de bijsluiter of een reactie die in geen enkele bijsluiter opgenomen staat. Het komt dan ook waarschijnlijk niet zozeer door de medicatie maar door mijn lichaam. Het reageert alsof ik enorm over doseer, allergisch of intolerant zou zijn of mijn systeem medicatie te lijf gaat alsof het vergif is. Overigens niet alleen medicatie, ook allerhande soorten lijm, schoonmaakmiddelen, stoffen die in de bouw worden gebruikt en voedingsmiddelen willen vaak de gekste reacties geven. Niemand lijkt te weten hoe dit precies wordt veroorzaakt. Mijn eigen theorie (en die van de revalidatie arts) is dat veertig jaar met escalerende gezondheidsproblemen zonder een flinter zorg en extreme overbelasting een en ander in de war heeft geschopt. Of extra alert heeft gemaakt, ik vertoon nogal sterke immuunreacties.
Je zou denken dat er flink rekening mee gehouden wordt en dat is ook lange tijd zo geweest. Tot de laatste jaren. Zorgmedewerkers hebben tijd gebrek, elektronische patiëntendossiers blijken vaak een puinhoop te zijn en van de patiënt wordt eerder minder dan meer voor kennisgeving aangenomen. Steeds vaker krijg ik middelen voorgezet die ik uitdrukkelijk niet kan en mag hebben, geeft de computer bij de apotheek geen signaal af of wordt op basis van niets gedacht dat ik vast overdrijf en het ‘wel los zal lopen’. De laatste keer dat ik opgenomen was met een klein hartinfarct moest ik elke dag in conflict omdat vooral artsen horende doof en ziende blind lijken. Een soort medicatie glipte er ook bij mij doorheen met de nodige problemen tot gevolg. Het maakte me doodsbang. Wat als ik een keer niet ontzettend alert ben op wat me in een potje onder de neus of via een buisje in een infuus geduwd wordt?
Na de Mexicaanse griepprik is het ook op dat vlak een aparte aangelegenheid geworden. Hoewel het wellicht niets met de Mexicaanse griepprik te maken heeft gehad en het tijdstip ook stom toeval kan zijn, zijn er sinds dat jaar problemen ontstaan met de jaarlijkse griepprik. Van de prik ervaar ik intens de bijwerkingen en niet voor een tot drie dagen maar enige weken. De eerste twee jaar was de gedachte nog dat ik stomtoevallig al een griepje onder de leden had toen ik gevaccineerd werd maar niet alleen bleef het zich herhalen, het hield steeds langer aan. Van anderhalf naar twee naar drie tot uiteindelijk vijf weken. Koorts, spierpijn, duizeligheid, misselijk, diarree, grieperig gevoel, heesheid, akelig voelen en daardoor een flinke dip in bestaande aandoeningen waar ik normaal al mee rond zeul. Een ‘beetje last van de prikplek’ mond steevast uit in een pijnlijke, rode en gezwollen bovenarm, Daarna heb ik het niet meer aangedurfd en is de huisarts de griepprik gaan ontraden. (Gek genoeg blijken veel meer mensen opgescheept te zitten met dit probleem, aldus mijn huisarts. We vallen niet op omdat we van de lijst gehaald worden en dus geen bijwerkingen meer melden waardoor het als zeldzaam probleem bestempeld blijft worden.)
En nu is er dan corona en (gelukkig) corona vaccins. De vector vaccins konden meteen geschrapt worden, het blijkt contra geïndiceerd te zijn vanwege een allergie voor een van de hulpstoffen. Een tijd zag het er naar uit dat ik dan niets zou krijgen. Inmiddels gloort er hoop dat ik voor het mRNA vaccin van Pfizer in aanmerking zal komen. Alleen, durf ik dat wel aan?
Het is een probleem waar ik niet uit kom. Van Pfizer zelf en in het buitenland heb ik begrepen dat het gezien mijn rijke historie aan extreme en zonderlinge reacties op medicatie wordt afgeraden het vaccin te nemen. In Nederland is dat anders. Hier worden bijwerkingen stevig gebagatelliseerd en is de redenering zonder meer ‘COVID is levensgevaarlijk dus neem het risico met het vaccin maar’. Naast het zonderlinge idee dat anafylactische shock de enige reactie is die kan optreden en verder alleen ‘milde bijwerkingen’.
Zelf zou ik normaal gesproken denken het vaccin niet te nemen om mee te kunnen varen op (enige mate van) groepsimmuniteit. Mijn omgeving wil zich massaal laten vaccineren en dat is fijn. Helaas is de vaccinatiestrategie een enorme puinhoop, vaccineren we vooralsnog jongeren tot achttien helemaal niet, blijkt de bescherming van vaccins na drie maanden vrij snel terug te lopen, gaan er al mutaties rond waar de vaccins minder goed tegen beschermen en verwacht men nog meer vervelende mutaties. Daar bovenop zitten we opgescheept met een mitigatiebeleid wat vaart op IC capaciteit. Wat inhoudt dat zolang er mensen op een IC kunnen belanden, het volkomen oninteressant gevonden wordt hoeveel het virus verspreid en wie er slachtoffer van worden of dood aan gaat. Dat is als het nog relatief ‘goed’ gaat, code zwart in de zorg staat alweer in de deuropening. Allemaal eng om als ongevaccineerde in rond te moeten lopen.
Het klinkt dus logischer om maar risico met het vaccin te nemen. Alleen welk risico neem ik? De bijwerkingen van dit vaccin zijn een stuk intenser dan van de griepprik en bijvoorbeeld vijf weken hoge koorts is niet iets waar mijn lichaam goed mee om kan gaan. Er is een goede kans dat ik allergisch ben voor PEG, de substantie waarmee het RNA deeltje in het lichaam wordt gebracht. Zo’n allergie is een contra-indicatie voor dit vaccin. Ik heb zo vaak reacties die niet in een bijsluiter staan, een nogal onzekere factor met een nieuw vaccin wat niet getest is op allerlei chronische aandoeningen. Het is bovendien niet voor niets dat de ontwikkelaar zelf het eigenlijk afraadt voor mensen zoals ik.
Andere overwegingen spelen ook mee. Bijvoorbeeld als er iets mis gaat, kan ik dan wel in een ziekenhuis terecht? Mijn zorg is al veertien maanden niet bestaand, de reguliere zorg is momenteel vrijwel geheel afgeschaald. En wat als de bescherming na drie maanden inderdaad rap afneemt of varianten zich niets aantrekken van de vaccinatie? Is het dan het risico nog wel waard eigenlijk?
Ik weet het niet, elk uur kan ik er anders over denken. Nu ben ik pas half mei of juni of later aan de beurt dus ik kan er nog even over piekeren. Maar ik betwijfel of ik tegen de tijd dat ik een afspraak kan maken, het wél weet.
Eigenlijk is het probleem dat we niet proberen in te dammen maar vol voor groepsimmuniteit gaan en het virus steeds harder door de bevolking gejaagd wordt. Een deel van de bevolking zich daar bovenop amper aan maatregelen houdt of zelfs helemaal niet in dit virus gelooft. Het daardoor steeds moeilijker word om onszelf veilig te houden voor het virus en we ook niet jaren afgeschermd van alles en iedereen kunnen blijven leven. Dus we zo gedwongen worden te vaccineren omdat dit in rampenland Nederland het enige is wat tenminste enige veiligheid biedt.
Het fijnste voor iedereen zou zijn als COVID muteert in een verkoudheid. Maar goed, het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit zal gebeuren.
Tag: HMSN Page 1 of 3
Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.
Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.
Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.
Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.
Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.
Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.
Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.
Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.
En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.
Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.
Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.
Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.
Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.
Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.
Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.
Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.
Onlangs merkte ik dat mijn pogingen zo normaal mogelijk te ogen, meer vruchten heeft afgeworpen dan me lief is. Beter gezegd merkte ik dat er veel mensen zijn die niet weten wat ik mankeer of zelfs niet weten dat ik überhaupt wat mankeer. Dat zou niet erg zijn ware het niet dat ik steeds vaker pijnlijke opmerkingen en preken te verstouwen krijg. Sommige mensen hebben me laten weten me te zien als lui persoon met een slechte conditie die nergens zin in heeft en overal bij gaat zitten. Dat laatste klopt dan weer wel maar heeft een reden. Ga ik niet regelmatig zitten, is er het risico dat ik er onvrijwillig bij moet gaan liggen. En dat is dan ook weer zo’n dingetje.
Enfin. Soms is het wellicht goed om er eens een uitleg tegen aan te gooien. En tegelijkertijd mezelf te confronteren, aangezien ik vooral zelf nog wel eens wil vergeten rekening te houden met mijn beperkingen. Acceptatie behoort niet tot een van mijn vele talenten.
Ik heb de ziekte van Charcot Marie Tooth (CMT) type 2/x, in Nederland ook wel Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie genoemd (HMSN). Het wordt geschaard onder de noemer progressieve spierziekten maar feitelijk is het een neurologische aandoening. De lange zenuwbanen – dat zijn de zenuwbanen in voeten, benen en handen, armen – sterven vanaf de uiteinden langzamerhand af. Hierdoor krijgen de spieren eromheen verkeerde, weinig tot geen signalen meer en beschadigen, nemen af tot ze uiteindelijk ook verdwijnen. Vandaar dat het onder spierziekten wordt geschaard. En vandaar dat trainen en spieren versterken een heilloze missie is. Als er geen signaal is, valt er simpelweg niets te trainen. Verder is het progressief en kan de zorg alleen een beetje aan symptoombestrijding doen. Onlangs begreep ik dat alle typen van CMT samen vaker voor komen dan de ziekte MS, toch zijn er weinig mensen bekend met CMT. Ook in de zorg is het weinig gehoord. Buiten de twee neurologen die ik soms bezoek heb ik nog geen arts getroffen die ooit van de ziekte had gehoord voor ik binnen stapte..
Dit zegt u natuurlijk nog steeds niets. Bovendien kan de impact van de ziekte individueel enorm verschillen, afhankelijk van hoe ver de schade is en hoe snel de progressie verloopt. Zelfs binnen hetzelfde gezin kan het gebeuren dat de een alles nog kan terwijl de ander al met tien jaar in een rolstoel zit.
Zoals de neuroloog de eerste keer tegen me zei, van mijn knieën naar beneden is het “een ravage aan kapotte en afgestorven zenuwbanen”. Dit heeft de grote spieren in mijn onderbenen en voeten aangetast, de skeletspieren in mijn voeten zijn al een tijdje geheel verdwenen. Het betekent overigens niet dat ik helemaal geen zenuwbanen meer heb, naast de grote zenuwbanen loopt er een netwerk aan gevoelszenuwen (de dunne vezels) die een beetje half werk doen.
Dit heeft tot gevolg dat ik altijd pijn heb. Niet soms, niet alleen als ik iets aan het doen ben maar gewoon, elke seconde van de dag. Het betreft een mix van zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn en fantoompijn, van stekend tot dof tot het gevoel in brand te staan of gevriesdroogd te zijn. Dat wordt erger naarmate ik langer wakker ben en naar gelang ik actief ben. Het is voor mij wat dat betreft altijd wat zoeken naar de grens waar ik de pijn – liefst zonder pijnstiller – wel kan uithouden en niet per ongeluk zo ver ga dat ik radeloos huilend ergens strand. Het vervelendste vind ik misschien wel de drempel die het bij elke activiteit opwerpt. Of ik nu ga wandelen of een uur in de auto moet zitten, er is altijd de wetenschap dat het meer pijn gaat opleveren en het toch ‘moet’ om ergens te komen of iets simpels voor elkaar te krijgen.
Daarnaast levert het veel gevoelsstoornissen op, een lastig fenomeen om uit te kunnen leggen. Zo voel ik aan de pijn dat ik ledematen heb maar ontbreekt het grootste deel van de tastzin, in die zin voel ik niet dat ik voeten of onderbenen heb. Eigenaardige combinatie. Aan de ene kant voel ik niet of ik sokken of schoenen aan heb. Soms wordt ik wakker met mijn pantoffels in bed, blijkbaar vergeten uit te doen. Vorig jaar kwam ik er in de avond achter dat er al de hele dag een spijker diep in mijn hiel stak. Nee, niet pijnlijk maar ik heb wel mazzel dat ik niet snel ontsteek. Ik voel dus niet hoe en waar ik mijn voeten neerzet of dat ik iets beschadigd heb. De reden dat ik altijd naar de grond kijk is dan ook geen verlegenheid of teken van depressie maar lijfbehoud. Doe ik dat niet, zou ik de hele dag over alles struikelen. Aan de andere kant ervaar ik sensaties die er niet zijn. Lopen voelt altijd alsof mijn schoenen vol gestrooid liggen met steentjes en takjes en mijn benen voelen alsof ze tot over de knie verpakt zitten in strakke steunkousen. Geeft iemand me een schop, voel ik dat waarschijnlijk niet. Aai je met een veer over andere delen van de huid, voelt het alsof er een onkruidbrander over mijn huid raspt. Ja inderdaad, het lichaam is een wonderlijk iets. Zeker als delen niet helemaal naar behoren werken.
Dan is er natuurlijk de spierzwakte. Zonder skeletspieren in de voeten, weinig spieren rond de enkels en aangetaste spieren in mijn onderbenen, mag het een wonder heten dat ik nog een rechte stand heb (mijn enkels nog recht staan). De revalidatiearts begrijpt nog altijd niet dat ik relatief goed kan lopen met alle schade die uit onderzoek is gekomen. Ik kan er inderdaad mee lopen maar net als met alles wat ik doe in beperkte mate. Al kan ik het gevoel hebben dat ik aan het snelwandelen ben, menig negentig jarige haalt me met gemak in. Na een kwartier tot twintig minuten wandelen gaan de overgebleven spieren protesteren. Ik ga zwalken, krijg spierstuipen en als ik lang genoeg door blijf modderen, geven mijn spieren het vanzelf op en zal ik door mijn benen zakken. Heb ik een tijdje gezeten, kom ik nog maar moeilijk rechtop. Als de gebochelde van de Notre Dame moet ik even wachten tot mijn spieren zijn uit getrild en gestuipt voor ik wat schuifel pasjes kan doen. Het duurt dan nog een paar meter schuifelen eer ik weer recht kan staan en daadwerkelijk stappen kan zetten. Rennen, huppelen, springen, fietsen en dat soort dingen kan ik al heel lang niet meer maar dat had u vast zelf al ingeschat.
Tot slot spelen er een hoop randverschijnselen. Mijn hersenen krijgen geen signalen over mijn positie en sturen daarom mijn evenwichtsorganen regelmatig verkeerd aan. Ik verlaat me dus extreem veel op mijn zicht. Raakt dat ook verstoord, lig ik al snel ondersteboven. Spiergroepen die nog intact zijn, hebben bij mij een te hoge spierspanning. Dat wil zeggen dat ze altijd strak gespannen staan. Nou merk ik dat zelf niet. Het is iets wat ik mijn leven lang al heb, ik heb geen flauw idee hoe het voelt om compleet ontspannen te zijn. De enkele keer dat ik er problemen mee heb is als ik ontspannen zou moeten zijn, bijvoorbeeld als ik de wekelijkse vitamine B12 injectie in mijn beenspier wil jassen. Er zijn nog wat risico’s op complicaties als longontsteking en stemband verlamming. De grootste ‘bijkomstigheid’ is vermoeidheid. Alles kost meer kracht dan voor gemiddeld mensen. Bovendien zijn dingen als leven met pijn en voortdurend bij sturen van het evenwicht ontzettend vermoeiend. De kwaliteit van slaap wordt er ook niet beduidend beter op. Dus ben ik hele dagen moe en na enkele activiteiten ronduit kapot van vermoeidheid.
Dit alles geldt in mindere mate voor mijn handen en armen. Kan bijvoorbeeld niet te lang snorfiets rijden omdat ik na een tijdje mijn gas niet meer goed vast kan houden. Soms gooi ik mijn koffie naast mijn mond en iets als overhemden met kleine knoopjes is geen beginnen aan. Kan mijn man tot wanhoop drijven door mijn handen onder gloeiend heet water te steken of met mijn handen iets uit de oven te pakken. Toegegeven, het is ook zeker stupide. Tenslotte voel ik het weliswaar niet maar kan mijn huid nog wel verbranden. Gelukkig herstel ik doorgaans snel en heb ik nog nooit wat gebroken. Wel gekneusd, gescheurd, verbrand en verrekt. Hoe voorzichtig ik toch wel ben geworden, gevoeligheid voor blessures blijft.
Goed. Klinkt afschuwelijk en eerlijk is eerlijk, dat vind ik zelf stiekem ook. Maar het betekent niet dat u niet heel hard mag lachen als ik ergens mijn nek breek of de chocomel naast mijn mond gooi hoor. En natuurlijk mag u grappen dat ik eens wat sneller moet lopen. Wil alleen een beetje begrip zo af en toe. Of dat als ik op een bankje zit, u er gewoon gezellig naast komt zitten.
De heersende opinie in een (aanzienlijk) deel van mijn omgeving is lang geweest dat ik vooral nergens aan wilde toegeven. Dat ik niet wilde toegeven aan ziekte en handicaps. Niet wilde toegeven aan psychische problemen. Nog minder wilde toegeven dat ik hulp en zorg nodig had. En nog steeds aan dat alles niet wil toegeven. Pure koppigheid.
Ik begrijp dat wel. Alleen zo simpel zit het niet in elkaar.
Als kind van vijf is mij wijs gemaakt dat ik niets mankeerde met de nadruk dat ik geen pijn kon hebben. Mijn pijn bestond simpelweg voor niemand en mocht voor mij ook niet bestaan. Zogenoemde pijn zat slechts in mijn hoofd. Het was fantasie en een negatieve manier om aandacht te verkrijgen, althans zo werd het bestempeld. Klagen en huilen werden dan ook genegeerd of met een hoop ruzie bestraft. Om ‘beter’ te worden moest ik daarbij oefeningen doen die onnoemelijk veel pijn opleverde, actviteiten ontplooien en volhouden die pijn opleverde en ook daarbij gold dat ik niet mocht klagen en niet mocht huilen.
Sowieso werd ziekte zelden geaccepteerd thuis. Er werd vanuit gegaan dat ik niet ziek was maar een motief had. Zo waren mijn ouders overtuigd dat ik mijn ontbijt uitkotste omdat ik een bepaald uitje niet wilde en voelde ik wekenlang de teleurstelling als ik volgens hen een activiteit voor hen had verpest. Toen ik mijn enkelbanden bijna geheel had afgescheurd, was mijn moeder vooral boos dat ze me met een dure taxi van school moest komen halen om naar het ziekenhuis te gaan en ik het later niet volhield om een kilometer te hinkelen. Ze verzorgde me alle keren overigens wel met paracetamol, zelf gemaakte bouillon, boeken, tijdschriften, dikke dekens en alles wat er mogelijk bij kwam kijken. Alleen de liefde, de troost en het begrip ontbraken en de verzorging ging altijd gepaard met sacherijn en boosheid.
Ik denk dat mijn ouders dit niet met kwade opzet zo gedaan hebben. Mijn moeder had een ernstige post traumatische stress stoornis met psychoses en was niet bestand tegen ziekte om haar heen. Ze wilde simpelweg uit alle macht niet dat ik ziek zou zijn en wilde er alles aan doen om mij zo gezond mogelijk richting volwassenheid te krijgen. Ik vermoed dat mij ziek zien een zogenoemde ‘trigger’ voor haar was. Het wekte woede op over trauma’s waar ik niets mee te maken had, niets van begreep en niets aan kon doen.
In feite maakt het niet uit waarom mijn ouders hebben gedaan wat zij gedaan hebben. Het heeft nogal desastreuze en lichtelijk absurde gevolgen gehad in mij. Vijf jaar jong is te jong om je te wapenen tegen zoveel onrecht. Te jong om er iets van te begrijpen. En te jong om er iets tegen te kunnen doen. Ik deed wat een kind doet als ze zich zo in het nauw gedreven voelt, niet krijgt wat ze nodig heeft en de meest veilige omgeving tegelijkertijd de meest onveilige en onvoorspelbare omgeving is: ik vervormde de werkelijkheid. Voor een kind is het niet mogelijk om te denken dat degene waar je absoluut afhankelijk van bent, je zoveel kwaad doet.
Dus zocht ik het in mijzelf in kinderlijke termen onder kinderlijke redeneringen. Ik kreeg straf als ik iets heel ergs had gedaan en ik kreeg straf als ik huilde of klaagde dat ik pijn had of ziek was. Dus pijn en ziek moesten wel heel erg slecht van mij zijn. Bovendien werd mij voortdturend duidelijk gemaakt dat pijn en ziek niet écht waren, het was het resultaat van mijn (in mijn ogen) verwrongen fantasie. Om straf te vermijden en misschien nog wel meer om weer lief gevonden te worden, ben ik mijn uiterste best gaan doen niet te voelen. Geen pijn voelen, niet ziek zijn, geen grenzen aan mijn kunnen zien. Alle tekenen van mijn lichaam dat er iets mis was, leerde ik vakkundig te negeren. Wat niet geheel uit te bannen was, hield ik angststvallig voor me. Niet huilen, niet klagen, niets zeggen.
Het lukte beter dan u zich waarschijnlijk kan voorstellen. Natuurlijk ervaarde ik nog wel enigszins tekenen van mijn lichaam en voelde ik wel signalen, maar als ik al geleerd had ze te interpreteren is dat me grondig weer afgeleerd. Beter gezegd heb ik niet geleerd welke emoties, gevoelens en woorden gekoppeld zitten aan fenomenen als ziekte of pijn maar er andere etiketten op geplakt.
Mijn verbijstering en ongeloof was dan ook enorm toen een neuroloog mij drie jaar terug vertelde dat ik mijn hele leven al met een progressieve, neurologische spierziekte aan liep te modderen. Dat ik me niet had aangesteld en het met fantasie niets te maken had gehad. Dat de pijn, de spierzwakte, de slechte coördinatie en motoriek er werkelijk geweest waren, al voor mijn vijfde levensjaar. Dat ik alleen maar niet was geloofd en daar niets, niets, niets aan heb kunnen doen.
De goede man heeft er veel moeite in gestoken me te overtuigen. Hij kon het bewijzen met onderzoeksresultaten en logica waar ik geen speld tussen kon krijgen. Rationeel wist ik redelijk snel dat hij gelijk moest hebben. Dat het al mijn klachten symptomen van mijn jeugd tot heden verklaarde. Dat mijn zenuwbanen en spieren inderdaad kapot zijn. Maar rationeel overtuigd raken is nog wat anders dan het geloven.
Zie het maar alsof u na negendertig jaar te horen krijgt dat tafels geen tafels zijn. Of de kleur rood eigenlijk geel is. Zelfs als u overstelpend bewijs daarvoor krijgt, zal het u grote moeite kosten dat te geloven. Logisch ook, een diep ingesleten overtuiging van zoveel jaren is niet makkelijk even overboord te gooien. Mensen doen er jaren over om van hun geloof af te vallen. Ik ben daarin niet anders. Het is alleen wat moeilijker voor te stellen dat mijn geloofsovertuiging was dat ik niet ziek was en geen pijn had.
Het is nu drie jaar na de diagnose. In revalidatie heb ik tot zekere hoogte mijn lichaam leren kennen. Ik kan enigszins signalen in mijn lichaam herkennen die erop wijzen dat er iets meer mis is dan normaal. Heb vrij aardig geleerd dat een lichaam grenzen kent en waar die ongeveer liggen. Ik weet een beetje wat ik wel en niet aan kan of eigenlijk wat ik verondersteld wordt wel en niet aan te kunnen.
Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik nog steeds niet echt van mijn geloof af gevallen. Gevoelsmatig heb ik geen spierziekte maar ben ik een meisje van vijf dat zich enorm aan loopt te stellen. En heb in mijn achterhoofd altijd vaag de angst dat mensen daar nog wel achter zullen komen. Dan zal iedereen weer boos zijn op me net als vroeger. Want ik mag niet ziek zijn.
Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.
Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.
Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.
Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’. De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.
Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer, ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.
Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben, vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste. Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.
Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.
Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.
Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.
In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan. De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.
De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.
Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.
Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.
De conclusie: van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.
Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.
Normaal als ik droom, kan ik alles. Ik spring en dans, ren door velden en de trap op, stap zonning op de fiets. Varen op woeste golven, een potje amateuristisch korfbal of proberen zo hoog mogelijk te komen vanaf een trampoline, ik draai mijn hand er niet voor om. Want in mijn droom zijn mijn zenuwbanen niet kapot, heb ik geen spierziekte en kent mijn lichaam dan ook geen beperkingen. In mijn dromen maar ook in mijn nachtmerries, ben ik nooit beperkt geraakt. Kan ik zelfs ietsje meer dan ik ooit heb gekunt, omdat ik alles kan wat anderen om mij heen moeiteloos kunnen. Gedurende het ontwaken, als de realiteit inzinkt, slaat de teleurstelling dan ook meestal genadeloos toe. Voelt het allemaal een paar seconden heel oneerlijk verdrietig en verlang ik terug naar de wereld waarin ik gezond ben.
Toen ik net lag te slapen omdat ik overdag even moet slapen (lees: mijn lichaam de kans moet krijgen te herstellen), droomde ik dat ik even had liggen slapen omdat ik overdag nu eenmaal even moet slapen. Ik droomde ook dat ik wakker werd omdat ik mijn man hoorde roepen. Toen ik hem wilde gaan zoeken, had ik moeite met opstaan. Nadat ik de salontafel had gebruikt om rechtop te komen, liep ik wankel de eerste meters. Op alle andere meubels op mijn pad leunend tot mijn spieren voldoende warm gedraaid waren om me weer redelijk te kunnen dragen. Ik voelde tintelende zenuwbanen en gevoelsstoornissen in mijn benen tot net boven de knie, stijve handen en iets gezwollen vingers. In een trappenhuis aangekomen, zag ik wasgoed op de vloer liggen. Om het op te rapen plaatste ik mijn voeten zo ver mogelijk van elkaar en met een hand op de reling om niet om te vallen, kon ik met mijn andere hand net bij de was. Ik probeerde het even over de reling te hangen maar het gleedt eroverheen en viel door het trappenhuis heen naar beneden. “Kut” dacht ik, omdat naar beneden gaan veel moeite en energie zou kosten. Ineens merkte ik dat een vrouw naar me stond te kijken, alsof ze het sneu voor me vond. Ik voelde het beetje gene die ik altijd voel, wetende dat ik nogal raar oog als ik probeer iets op te rapen van de grond. Dat was trouwens niet nodig, zodra ze door had dat ik maar krakkemikkig ben, rende ze met weinig goede bedoelingen ons appartement binnen. Ik schrok wakker in de realisatie dat ik haar niet achterna kon rennen.
Toegegeven, het was een beetje vreemde droom. We wonen al twee en half jaar niet meer in een appartement en waarom zouden we onze was te drogen hangen op de reling in het trappenhuis? En als rasechte Amsterdamse ben ik veel te wantrouwend om de deur niet achter me dicht te doen als ik naar buiten zou zwalken. Maar goed, dat doet er ook niet toe. Wat er wel toe doet is dat ik voor het eerst in mijn leven ‘gewoon’ wakker werd. Zonder teleurstelling of vage boosheid. In deze droom was mijn lichaam en hoe ik de dingen doe exact gelijk aan de realiteit! Misschien klinkt het u weinig gezellig in de oren maar ik ben er blij mee.
Zou de acceptatie van wat ik mankeer eindelijk mijn onderbewustzijn hebben bereikt?
Omdat protonpompremmers (maagzuurremmers) mogelijk een negatieve invloed op HMSN kunnen hebben en ik wat te snel achteruit aan het gaan ben de laatste maanden, kreeg ik van de huisarts een alternatief voorgeschreven om uit te proberen. In de bijsluiter las ik dat ik als lijder van een chronische longziekte (astma) ‘extra voorzichtig’ moet zijn met dit middel. U begrijpt dat ik met een spierziekte ook niet blij werd dat spier- en gewrichtspijn tot de bijwerkingen kunnen horen. Dat ik met een zoutarm dieet en hoge bloeddruk nu juist de variant heb gekregen die barstensvol natrium zit, stemde niet bepaald vrolijker. En zo volgden nog enkele waarschuwingen meer die mij deden afvragen of dit nu wel zo’n geschikt middel is voor mij.
Gek genoeg ben ik voor niets van dit al geïnformeerd, laat staan gewaarschuwd. Niet door de huisarts en niet door de apotheek. Het enige wat de apotheek mij meegaf was dat het hier een ‘eerste uitgifte’ betrof, dat de apotheek daarom ondanks chronisch gebruik voor een even chronische aandoening de aantekening ‘chronisch’ niet in het systeem kwijt kan (“een eerste keer kan nooit chronisch zijn”) en dat ik dus zelf moest aftikken.
Wél kreeg ik een groen briefje mee van de apotheek, waar op staat dat ik een nieuw middel heb gekregen en het op de juiste manier moet gebruiken. En dan komt het:
“(…) Wij hebben u daarom uitleg gegeven over het volgende:
– Waar dit medicijn voor is en wat het doet
– Hoe dit medicijn gebruikt moet worden
– Welke bijwerkingen er zouden kunnen optreden
– Eventuele andere bijzonderheden” (…)
Dat was dan zeker toen ik net even met mijn ogen knipperde. Verder zat er in het zakje een bijsluiter van de fabrikant en een bijna onleesbare kopie van exact dezelfde bijsluiter op A4 van de apotheek bijgevoegd. En bleek op de factuur dat het middel spontaan zes euro duurder wordt op het moment dat iemand het zelf dient te betalen.
Enfin, ik ben vanavond gestart met het middel en merk helaas dat de waarschuwingen niet voor niets in de bijsluiter staan.
Nog slechts twintig uur te gaan voor het uitgewerkt is.
Tot mijn verrassing en in tegenstelling tot de heldere tekst in de aanvraag bleek afgelopen vrijdag dat mijn rolstoel van de WMO een transport rolstoel is. Oftewel, een vervoersmiddel om van A naar B te geraken, niet geschikt om zelfstandig mee de hort op te gaan of uren tot dagen in door te brengen. Geen wonder dat ik zelfstandig letterlijk geen meter vooruit wist te komen en de stoel zelfs voor mijn man op den duur wat zwaar werd om voort te duwen. Maar goed, het feit dat ik al snel een tennisarm en een rammelende schouder opliep was natuurlijk ook geen teken dat ik er ver mee zou komen.
Dus mocht ik afgelopen vrijdag op revalidatie een rolstoel met e-motion wielen proberen. Ik werd bij voorbaat gewaarschuwd dat de wielen reageren op de minste beweging en daar was geen woord van gelogen. Het betekent niet alleen dat je makkelijk en snel vooruit kan, het betekent ook dat je bij elke verkeerde beweging tegen de muur of een paar scheenbenen aan zit. Hortend en stotend rollend en remmend alsof ik voor de allereerste keer op een fiets zat, wist ik peentjes zwetend op de gang te geraken. Na wat extra instructies hoe dit het handigste aan te pakken, kwam ik redelijk recht door de gang heen en kreeg ik er wat vertrouwen in. De eerste hoge stoep (met oprit) buiten was dan weer uitermate griezelig. Jawel, ik heb kiepwielen en inderdaad, ik zal niet snel achterover mieteren. Maar hee, ik zie die kiepwielen niet! Het was als zo’n therapie sessie om vertrouwen in je omgeving te krijgen, waarbij je jezelf zonder aarzelen naar achteren in de armen van je partner moet laten vallen. Alleen dan zonder partner! Ik vertrouwde het dus niets en de mentale drempel was vele malen hoger dan de stoep waar ik op wilde komen. Net toen ik het bijltje erbij neer wilde gooien, liet de mijnheer van Welzorg lachend merken hoever de stoel naar achteren kan kantelen (woeaaaahhhh!) dus dat de stoep heus wel haalbaar was. En inderdaad, uiteindelijk bleek ik het – net als miljoenen andere rolstoel gebruikers – prima voor elkaar te kunnen krijgen.
Fijn, dan hoef ik nog niet aan de joystick namelijk. Iets waar ik stiekem toch wel veel moeite mee had omdat het – hoe dom en fout het ook klinkt – me zo gehandicapt doet voelen (Ja, de ergotherapeut lacht me ook regelmatig uit). En hopelijk houdt het mijn armspieren wat langer goed. Kreeg wel nog even op mijn lazer omdat ik was ‘vergeten’ te vertellen dat ik wat gevoelsstoornissen in mijn handen heb de laatste tijd. Ik hoop eigenwijs dat het door de kou komt, wat echt wel kan schelen.
Het blijft nog even spannend. Want dat ik de e-motion wielen mocht proberen wil niet zeggen dat de gemeente het ook daadwerkelijk goed gaat keuren. Meteen een oefening in geduld, de aanvraag is vorig jaar november in gang gezet. Hopelijk verloopt de laatste stap ietsje sneller en zoef ik binnenkort door de straten heen.
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Tweemaal heb ik een onverklaarbaar (en gelukkig klein) hartaanval gehad. Een hartaanval te zien aan de duidelijke klachten en specifieke bloedwaarden, onverklaarbaar omdat geen enkel ander onderzoek iets mis liet zien. Hartfilmpjes, echo’s, longfoto’s, saturatiemetingen, fietsproeven en zelfs vergaande scans, op een hoge bloeddruk die op zichzelf niets verklaarde na, kwam altijd alles prima terug. Tweemaal werd ‘dus’ geconcludeerd dat een en ander veroorzaakt moest zijn door langdurige stress. Iets wat beide keren zeker heel erg speelde. Maar toch, het bleef wel wat eigenaardig.
Vandaag kreeg ik de uitslagen van de derde jaars controle, een echo en een fietsproef. Deze keer waren ze niet alleen goed, er was zelf verbetering te bespeuren. Er werd verder gevraagd hoe het nu met andere gezondheidsproblemen ging en nu kon ik de cardioloog vertellen van de nieuw gestelde diagnoses, de geschrapte misdiagnoses en het feit dat ik altijd enorm overbelast door het leven ben gegaan. Dat gesprek leverde meer op dan ik had verwacht, ineens kwam er een plausibele verklaring op tafel. Namelijk dat mensen met (bepaalde) spierziektes last kunnen krijgen van een sterk samentrekken van bloedvaten voor korte tijd. Een fenomeen wat als het optreedt in de buurt van het hart kortdurend hartklachten kan geven zonder dat er werkelijk iets mis is met het hart. De eeuwige overbelasting komt daar overheen als enorm risico verhogende factor. Stress – zowel mentaal als ook fysiek – is nergens goed voor en zware overbelasting van het lichaam is een vrij zeker pad richting problemen rond onder andere het hart. De combinatie van deze factoren heeft me waarschijnlijk destijds de das om gedaan. Bevestigd door het feit dat zowel mijn hart als conditie is verbeterd nu ik eens niet een geadviseerd programma van beweging en activiteit ben gaan volgen maar juist meer rust ben gaan nemen en minder ben gaan bewegen.
Bovenstaande vormt een van de vele, vele puzzelstukjes die op hun plaats zijn gevallen door de diagnose HMSN en met name het feit dat deze diagnose zo extreem laat is gesteld. Het wordt steeds duidelijker dat het niet erkennen van klachten en opleggen van alle verkeerde adviezen en leefregels een soort domino effect hebben veroorzaakt. Elk jaar dat er niet naar me omgekeken werd en elke periode dat ik opnieuw aan het werk werd gezet om zogenoemd mijn conditie te verbeteren en gezonder te worden, brak mijn lichaam een stukje meer af en liepen meer processen de soep in. Waar door gebrek aan kennis over oorzaken eveneens niet op de juiste manier naar gekeken werd – ook niet juist naar gekeken kon worden – en ik uiteindelijk onverklaarbaar en deels ongezien een wandelende gezondheidsramp werd.
Eigenlijk is het afgelopen jaar een grote, langgerekte speurtocht voor me geweest waarbij puzzelstukjes en dominostenen me werkelijk om de oren zijn gevlogen. In de eerste maanden na de diagnose zoveel, dat ik er regelmatig in verzoop. Inmiddels zie ik af en toe eens een puzzelstukje liggen en kan ik het rustig bij passen.
Deze keer kijk ik maar eens niet alleen terug naar het verleden, overdenk ik maar niet teveel wat er allemaal is gebeurd en weiger ik te piekeren over de wat als vragen die dit verhaal stiekem met zich mee brengt. Vandaag ben ik gewoon heel erg blij met mooie uitslagen en de wetenschap dat ik nu écht best goed voor mezelf aan het zorgen ben.
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Toen de neuroloog mij eind vorig jaar vertelde dat hij met terugwerkende kracht kon vaststellen dat ik op mijn zesde levensjaar al de eerste kenmerken van een neurologische spierziekte had gehad, geloofde ik hem absoluut niet. Met een schamper lachje legde ik hem uit wat mij mijn hele leven was verteld, namelijk dat ik en alleen ik schuld had gehad aan allerlei problemen, beperkingen en ziekteverschijnselen tot vergroeiingen aan toe. Dat hij de uitleg nog iets uitgebreider herhaalde, maakte het er niet beter op. Ik raakte behoorlijk geërgerd zelfs dat hij mij niet geloofde en in mijn ogen een raar verhaal ophing. Pas bij de derde poging met zeer gedetailleerde uitleg van zijn kant en misschien nog meer de blik die mijn man me toewierp, bedacht ik me dat deze neuroloog de beste is in zijn vakgebied. En het misschien wel eens bij het juiste eind zou kunnen hebben.
Drie maanden later toen de diagnose werd bevestigd, drong het nog niet helemaal tot me door wat het inhield. Rationeel begreep ik prima wat me was uitgelegd, emotioneel kon ik er met mijn hoofd gewoon niet bij. De neuroloog voelde mijn ongeloof wel aan en adviseerde enkele sites om te lezen. Hij verwees me verder door naar revalidatie omdat wel duidelijk was dat ik absoluut geen idee meer had hoe ik met mijn lichaam om moest gaan. Bevestigingen dat dit verhaal waarheid moest zijn, stapelden zich op en nog wat maanden later begon pas goed in te zinken wat er eigenlijk gebeurd is.
Wat volgde, waren bakken vol herinneringen. Oud zeer waar ik ooit mee geworsteld had om uiteindelijk achter te laten, klopte in rijen van vijftien nogmaals aan. Nu niet verspreid over vierendertig jaar met een horde tegelijk, maar alles in sneltreinvaart langs flitsend om in nog geen vierendertig weken dunnetjes over te doen, al speelde het zich nu af in mijn hoofd.
Het behelst meer dan ik hier heb kunnen beschrijven aan ervaringen met artsen, situaties, instanties en omgeving. Het behelst meer dan alleen herinneringen die al donker gekleurd opgeslagen lagen. Er zijn zoveel gebeurtenissen, situaties en omstandigheden die nu met een nieuwe bril op in geheel ander licht zijn komen te staan.
Bijvoorbeeld de periode dat ik voor de zoveelste keer had besloten om koste wat het kost iets aan kracht en conditie op te doen, deze keer zodat ik lopend naar de stad zou kunnen. Zoveel keren heb ik me met letterlijk pijn en moeite ergens heen gesleept om daar niets meer mee te krijgen van gesprekken of gezelligheid om even zo vaak struikelend, vallend en soms huilend of zelfs tot kotsen aan toe weer thuis te zien komen waar ik niets anders meer kon dan compleet beroerd gaan liggen of uren aan een stuk te slapen. Ik was zo ontzettend trots op mijzelf toen het na anderhalf jaar vruchten af begon te werpen en het me allemaal enigszins lukte. Ik er zelfs een beetje van kon genieten. Nu moest ik ineens onder ogen zien dat het feitelijk een hele domme, destructieve prestatie was geweest. Een achterlijke poging om mijn lichaam nog meer structureel over te belasten. Ik daarmee heel veel tijd heb verspilt, tijd waarin ik zoveel leukere dingen had kunnen doen. En dit is maar één voorbeeldje, er zijn er ontelbaar veel door mijn gedachten gegaan het afgelopen jaar.
Het is een donkere nostalgie die niets helpt – eerder in tegendeel – maar onvermijdelijk bleek. Oud zeer werd nieuw zeer en nieuw zeer kan je niet maar laten liggen. Dat eist aandacht, wil overdacht worden en heeft verwerking nodig. En eigenlijk helpt het ook weer wel. Het geeft me aan wat ik ooit verkeerd heb gedacht en gedaan, nodig om het ten goede te veranderen.
Ik ben al een flink eind op weg …