Tag: Huisarts

Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken. 

 

Comments (9)



Dit moet ik even kwijt: de kwalijke huisarts

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Van alle artsen waar ik tegen problemen ben aangelopen, spande de voorlaatste huisarts (mijlen) veruit de kroon. Ik denk dat hij elke juiste diagnose het meest in de weg heeft gezeten, in elk geval mag het een wonder heten dat ik de zeven jaar dat hij mijn huisarts was, ben doorgekomen.

Bij kennismaking had de man aangegeven niets te zien in de diagnose ME als zelfstandige ziekte. Hij meende dat ME gelijk stond aan irreële gedachten:  de persoon is bang voor ziekte en denkt zichzelf ziek terwijl er helemaal niets aan de hand is. Verder gaf hij aan dat zijn visie goede zorg niet in de weg zou staan en hij me uiterst serieus zou nemen.  Omdat ik wegens een huisartsentekort nergens anders terecht kon, deed ik het er maar mee. Bovendien dacht ik het onderwerp ME wel te kunnen vermijden door het zelf niet te noemen. Dat mislukte nogal jammerlijk. Elk consult – waar ik ook voor kwam – startte hij blijmoedig met een discussie over ME. Hij verkondigde aan de hand van tv programma’s en kranten artikelen de visie dat ME onzin was en ME-patiënten onnozel. Soms had hij artikelen gekopieerd en bewaard zodat ik die kon meenemen. Ik legde hem op mijn beurt uit dat niet de patiënt maar een arts de diagnose stelt. Dat de patiënt het niet kan helpen dat een diagnose omstreden is. Dat de naam van een etiket niet belangrijk zou moeten zijn maar de klachten en problemen van de patiënt. Dat ik persoonlijk geen idee had of ME een verzamelnaam voor klachten zou blijken te zijn of een ziekte. Maar ondertussen voelde ik wel aan dat wat ik ook zou zeggen, ik helemaal verkeerd zat. Als de man zo sterk dacht over ME en ME-patiënten, zou hij ondanks zijn luchtige en gezellige toon over mij niet veel beter denken.

Dat bleek ook wel gaandeweg. Buiten de oplopende hoeveelheid vervelende en flauwe opmerkingen, ontstonden er in mijn ogen totaal absurde situaties. Een veel te hoge bloeddruk – toevallig gezien door een specialist – werd door de huisarts niet gecontroleerd en al helemaal niet behandeld. Na een (gelukkig klein) hartaanval nog steeds niet, al waren daar duidelijke instructies voor gegeven vanuit het ziekenhuis. De huisarts bleef onder de impressie dat ik niet via een ambulance op de hartbewaking was beland maar … wait for it … dat ik het voor elkaar had gekregen mijzelf daar op te laten nemen in verband met ME-klachten(?!?!?). Toen ik twaalf uur lang ernstige verlammingsverschijnselen kreeg van een half tabletje oxazepam, gaf hij aan dat het een teken was dat ik eindelijk eens ontspande en adviseerde me niet te stoppen maar de dosering op te hogen. Dat ik dat weigerde vond hij erg dom van me. (Sinds dit jaar is duidelijk dat dit soort medicatie niet gebruikt mag worden bij HMSN vanwege .. juist, uitval van de spieren). Een fysiotherapeut schrok van de achteruitgang van mijn spieren na kleine oefeningen, durfde mij niet verder te begeleiden en stuurde me terug naar de huisarts. Hij snauwde me toe “als je bij alles meteen al auw roept, dan wordt het natuurlijk gewoon niks met je, je moet eens stoppen met kleinzerig gedoe”. (Inderdaad, voor HMSN patiënten kwamen de oefeningen neer op enorme overbelasting met alle gevolgen van dien). Bleek hieruit al overduidelijk dat deze huisarts werkelijk geen woord uit mijn mond geloofde, moest het ergste nog komen.

Ondanks een uitstrijkje met onduidelijke uitslag bij een eerdere huisarts,  specifieke klachten en intuïtie dat er iets mis zou zijn met mijn baarmoeder, weigerde hij over een periode van bijna twee jaar zeker vijf keer een uitstrijkje of een verwijzing naar de gyneacoloog. Tenslotte had ik al ME en dit zou hetzelfde zijn, irreële gedachten, loze angst om niets. Dat ging hij niet laten onderzoeken, de zorg was al duur genoeg. Toen werd ik dertig en kreeg zoals elke vrouw van die leeftijd bevolkingsonderzoek. Wat de huisarts aan had gegeven als irreële gedachten, bleek een zeer reëel voorstadium baarmoederhalskanker te zijn. Imiddels erg ver gevorderd, ik kon nog maar net poliklinisch geopereerd worden. De tumor bleek langzaamgroeiend te zijn, ik liep er al minstens tien jaar mee rond en de gyneacoloog vroeg zich af waarom ik me met mijn duidelijke klachten in hemelsnaam niet eerder had gemeld. Hij leerde me dat een verwijzing eigenlijk niet geweigerd mag worden. En adviseerde me als de wiede weerga een andere huisarts te zoeken.

Ik wilde niets liever maar in Roosendaal werkt het zo: als je al een huisarts hebt, besluit elke andere praktijk daarop dat ze een patiëntenstop hebben. Dat het in feite omzeilen van wettelijke keuzevrijheid van de patiënt is, kon ik wel zeggen, maar hielp me niets verder. Pas jaren en zoveel moedeloosheid verder, barstte ik na weer een weigering in een voor mij weinig typerend doch hysterisch huilen uit.  Dat overtuigde van de noodzaak, de praktijk nam me alsnog aan. Als ik het had gekund, had ik staan dansen op de tafel.

Maar had ik gedacht alles wel meegemaakt te hebben, kwam ik alsnog bedrogen uit. Ik kreeg mijn dossier mee voor de volgende huisarts, kopieerde het geheel en las het met bijzondere interesse en groeiende verbijstering. Zo las ik dat specialisten hadden aangedrongen op verwijzing naar een andere specialist waar de huisarts had bijgekrabbeld dit niet nodig te vinden, waardoor het ook nooit gebeurd was. Las ik verwijsbrieven waarin ik min of meer werd afgeschilderd als psychisch geval waarvoor alleen wat geruststeling nodig was omdat er niets aan de hand zou zijn. Las instructies vanuit het ziekenhuis die nooit waren opgevolgd. En kwam er achter dat de huisarts letterlijk tegen me had gelogen. Verschillende malen had ik met gegronde reden gevraagd om een B12 bepaling. Alle keren werd er bloedgeprikt, alle keren beweerde de huisarts dat vitamine B12 was meegenomen en alle keren zou de waarde prima in orde geweest zijn. Mijn dossier vertelde dat het nooit was getest.

De klap kwam enkele weken later, toen de nieuwe huisarts wél wilde meewerken en er uit mijn bloed een ernstig vitamine B12 tekort kwam rollen. Toen bleek dat dit verantwoordelijk was voor erg veel klachten waar ik al die jaren en langer mee geworsteld had. Deze huisarts had kunnen voorkomen dat ik nog zieker werd dan ik al was. Had wellicht kunnen voorkomen dat ik in de WAO strandde. Had tal van andere problemen kunnen voorkomen. Maar had verkozen me misplaatst gerust te stellen door te liegen. De $#%&*@%*&!!

Dit jaar volgde de volgende en laatste klap. Toen bij neurologen en de revalidatie arts naar voren kwam dat een aantal problemen die de huisarts volslagen onbelangrijk had gevonden, duidelijke tekenen waren geweest van de schade aan de zenuwbanen en spieren. Dat hij een flinke misser had begaan door ongefundeerd artrose te stellen en de rest als psychisch af te doen. Dat zijn adviezen niet alleen totaal verkeerd waren geweest maar er voor gezorgd hadden dat ik in een structurele staat van overbelasting heb geleefd. En helaas ook dat ik weinig kans zou maken met dit alles concreet iets te kunnen doen.

Nu is het niet zo dat ik nooit een weerwoord gegeven heb of alles over mijn kant liet gaan. Er ontstonden in de loop der tijd verschillende conflicten, ik heb enkele keren een gesprek gehad om mijn klachten en wantrouwen te uiten,  er zijn specialisten geweest die  voor me hebben gebeld en zelfs een van zijn directe collegae sprong enkele keren voor me in de bres.  Maakte dit nog niet duidelijk genoeg hoe ontevreden ik over deze huisarts was, ben ik nog een laatste gesprek aangegaan voor vertrek, om nogmaals aan te geven wat er allemaal mis was geweest. Gek genoeg was zijn reactie “Ik begrijp helemaal niet waarom je weg gaat. We hebben juist altijd zo goed overweg gekund, ik voelde wel een klik. Ik dacht ook dat je wel tegen een stootje kon maar blijkbaar heb ik me daar in vergist”.  Hij was wel een tikkeltje verbolgen dat ik zo lelijk over hem dacht.

Hij moest eens weten hoe ik inmiddels over hem denk …

Hoe zijn uw ervaringen met huisartsen?

Comments (25)



Pijnlijk compliment

“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”

Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.

Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’.  Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.

Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.

Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!

Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte. 

 

Comments (27)



Geen angst maar ook geen nieuwe huisarts

Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Comments (7)



Ik ben bang voor de huisarts

De meeste mensen zijn bang voor de tandarts. Ik ben bang voor de huisarts. Mijn eigen huisarts, omdat die in drie jaar geen onaardige fouten heeft gemaakt. En elke andere huisarts, omdat ik dan helemaal niet weet hoeveel fouten die zal gaan maken maar overtuigd ben dat fouten gemaakt zullen worden.

Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg  niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”.  Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.

Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.

Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.

Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’.  Waren er maar zulke angsthuisartsen …

Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?

 

Comments (7)



Artsen blind voor B12 problematiek?

Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.

Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.

De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.

Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.

Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd  genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.

Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).

Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.

En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.

Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft.  Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.

Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?

Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, is de B12 researchgroep opgericht. Een goede site als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.

Comments (40)



Niets keuze in de zorg!

Omdat we van de ene kant van de stad naar de andere kant zouden verhuizen en ik chronisch ziek ben, leek het me handig om eventueel van huisarts te wisselen om zo zorg in de buurt te houden.  Voortvarend informeerde ik in het rond, kwam bij een praktijk dicht bij ons nieuwe huis terecht en na uitleg wat de bedoeling was, bleken ze zowaar nieuwe patiënten aan te nemen. Ik kreeg de benodigde formulieren mee en zou die na de verhuizing ingevuld af komen geven. Mijn man ook blij, hij was achtergebleven bij een slechte huisarts waar ik met veel moeite weg had kunnen komen en kon nu eindelijk zelf ook wisselen.

So far so good ..

Nu ben ik net een medische molen ingestapt, dus was het voor mij handiger om nog even te wachten voor ik van huisarts ga wisselen. Mijn man wilde wel al over. Dus bracht ik vanmiddag goed gehumeurd zijn formulieren langs bij de nieuwe huisartsenpraktijk. De assistente pakte de formulieren aan, bekeek ze en vroeg plots of ‘dit wel besproken’ was. Ze had gezien dat mijn man van een huisarts in dezelfde stad af kwam en mensen die ‘al een huisarts hebben, heeft de praktijk een patiëntenstop voor’. Verhuizing telt alleen als de patiënt van buiten de stad komt.

Aanvankelijk zei ik dat het besproken was, terwijl ik me stiekem afvroeg of de vorige assistente had gedacht dat we van buiten de stad af kwamen. Ze bleef wat aarzelen en gaf opnieuw dezelfde uitleg. Dat prikkelde me net even teveel.

“Dat mag niet he, wat je nu doet”

‘Wat mag niet?’

“Beweren dat er een patiëntenstop is alleen voor mensen die al een huisarts ergens in de stad hebben”

‘Ja maar mevrouw, we zitten al vol dus nemen geen patiënten van andere huisartsen aan’

“Jullie zitten helemaal niet vol, de praktijk staat gewoon open voor nieuwe patiënten. Pas als bekend raakt dat iemand al een huisarts heeft, zitten jullie plots vol. Dat mag dus niet.”

Zij bleef beweren dat dat rechtmatig is. Ik bedacht me dat een conflict een erg slechte start is bij een huisartsenpraktijk waar we nog niet eens ingeschreven staan. Ik gooide het over een andere boeg, probeerde een zorgelijk gezicht op te zetten en legde uit dat ik al eerder bij de huisarts van mijn man was weggegaan vanwege ernstige misdiagnoses en nalatigheid. Mijn man er ook graag weg wilde vanwege gebrek aan vertrouwen. Dat dat toch wel begrijpelijk was? En ik had de formulieren meegekregen. Het was toch wel in orde? Dat werkte. In de veronderstelling dat ik eerder al geaccepteerd was – wat dus echt niet zo was – schreef ze mijn man in. Of hij nog wel even zijn hoofd wilde laten zien met mede nemen van een identiteitskaart of paspoort en zijn dossier. Gelukkig. Mijn man binnen, dan kan ik me later bijschrijven. Dat mag gek genoeg namelijk altijd wel.

Maar goed, keuze in de zorg mijn kont!

Comments (1)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft