Wat mij nogal bevreemde in het advies van het College van Zorgverzekeringen (CVZ) met betrekking tot het niet meer vergoeden van medicatie voor de ziekte van Pompe en ziekte van Fabry, is dat verklaard werd dat de medicatie na jarenlang gebruik vrijwel geen verbetering in kwaliteit van leven zou geven en amper levensverlengend genoemd zou kunnen worden. Vreemd, omdat medicatie die vrijwel geen effect sorteert altijd vanzelf weer van de markt afgevoerd wordt ongeacht de kosten, als ze de markt überhapt al hebben weten te halen met zulke magere resultaten. Vreemd ook omdat je je toch niet voor kan stellen dat zieken vrijwillig stad en land afreizen om tientallen jaren vier tot vijf uur per twee weken geduldig aan een infuus te gaan voor volgens het CVZ een verbetering van niets.
Gisteren in Nieuwsuur volgde opheldering op deze punten. Het CVZ blijkt uitsluitend gerekend te hebben met gemiddelden. De ene patiënt schiet weliswaar niets op met de enzym therapie, de andere patiënt kan flink baat hebben bij de medicatie. Gelijktijdig was bij de NOS te lezen dat er nogal wat onduidelijkheid is over genoemde bedragen, waarbij de indruk wordt gegeven dat het CVZ hier dan weer niet uit is gegaan van gemiddelden maar gespeerd heeft op het hoogste bedrag mogelijk in dit verband. En zeg nu zelf, patiënten die een middel van meer dan 400.000 krijgen waarmee ze hooguit 28 meter verder kunnen lopen en/of twee maanden langer kunnen leven klinkt heel anders dan mensen die een middel van 250.000 euro per jaar krijgen waardoor zij dusdanig verbeteren dat ze enigszins mee kunnen draaien met het maatschappelijke en soms werkende leven en vele (tientallen) jaren langer hiermee door kunnen leven.
Helaas, de discussie is al uit de startblokken. Met een dusdanige valse start dat je zou kunnen denken dat hier een aardig stukje manipulatie is in gezet om een zekere uitkomst te bereiken…