Dat ik ooit nog zou zeggen dat ME niet bestaat. Ik die met hulp van derden een nieuwsgroep van de grond kreeg, met belangenbehartigers in de clinch ging, organisaties en politici aanschreef, een site met verzameling van duizend-en-een behandelmethoden op poten zette, fora afsstruinde en iedereen die het wel of niet wilde horen probeerde te overtuigen van het bestaan van ME, is plots overtuigd geraakt dat ME helemaal niet bestaat!
Ok, niet verwarren met het idee dat de ME-patient niet ziek is. Ik ben slechts overtuigd dat ME geen op zichzelfstaande aandoening zal blijken te zijn. Langs de jaren heb ik vele patienten gezien, gehoord en gelezen en een overgrote meerderheid bleek telkens weer iets geheel anders te mankeren. Van auto-imuunziektes tot MS tot schildklieraandoeningen tot burn-out tot B12 tekort en noem nog maar tig dwarsstraten. Over het hoofd gezien, nooit uitgesloten of niet aan gedacht werden deze mensen eigenlijk afgescheept met een beschrijvende diagnose waar zij niets aan hadden om vervolgens amper nog serieus genomen te worden. Heus, volgens mij lopen er geen 30.000 ME-patienten in Nederland rond maar 30.000 mensen waar simpelweg niet of onvoldoende naar omgekeken wordt.
Ik moest er aan denken omdat ik vandaag op NU.nl las:
Patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Verder ..
Waarbij ik vrees dat het beter zou zijn een richtlijn te eisen waarin artsen en specialisten afspreken wat secuurder met dit soort klachten om te gaan. Ze niet af te doen als enkel ‘vage klachten’ en vooral niet te starten bij het idee dat sommige klachten nooit een oorzaak toegekend krijgen. Dat zou deze mensen veel verder helpen ..
Voor de zekerheid, ik ben geen arts en dit is slechts mijn overtuiging. Toch, zelfs als ME wel een aandoening zal blijken te zijn, vinden bij deze groep veel te veel misdiagnoses plaats. Daar aandacht aan besteden kan nooit een slechte zaak zijn.
