Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.
Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.
De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.
Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.
Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.
Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).
Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.
En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.
Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft. Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.
Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?
Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, kan contact opgenomen worden met het B12 institute. Een goede site ook als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.
