Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn  dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken.