Wanneer de zorg wantrouwen?

Vandaag kreeg ik indirect de vraag gesteld welk type arts ‘te wantrouwen’ is. Ondanks bakken slechte ervaringen, kon ik er geen zinnig antwoord op geven. In mijn ogen zit het probleem namelijk niet bij een specifiek type arts. Een onbeschoft mens kan een uitmuntend arts zijn, een sympathiek mens kan net zo goed een belabberd medicus zijn en over het algemeen staat er niet op iemand’s voorhoofd geschreven wat je kan verwachten. Het probleem zit hem volgens mij in het feit dat mensen – en dus ook artsen – een verkeerde bril op kunnen zetten. Met het verschil dat een buurvrouw met een verkeerde bril op geen wezenlijk probleem zal geven, waar dat bij een arts een heel nare ervaring kan opleveren.  Als ik dus al een type arts zou moeten benoemen die te wantrouwen is, zou het de arts zijn die niet in staat is de bril even af te zetten om te trachten zo objectief en open mogelijk naar elke patiënt te kijken. Doorgaans beseft de arts echter zelf niet dat de verkeerde bril uit de la is gegrist, laat staan dat het voor een patiënt in een oogopslag herkenbaar is.

Voor mij zou de vraag “wanneer moeten er alarmbellen af gaan” dan ook een betere zijn. Vaak zien patiënten wel signalen dat zij niet serieus genoeg worden genomen of voelen zij wel aan dat er een heilloze weg ingeslagen is, maar doen daar te weinig of helemaal niets mee. Kijk bijvoorbeeld naar de verhalen die loskomen rond voormalig neuroloog Ernst Jansen. Wat die man uitgespookt heeft in zijn werkzame leven, is verbijsterend te noemen. Luister je echter naar de verhalen van patiënten, valt op dat sommigen een rits aan dubieuze uitspraken en gedrag hebben geslikt zonder de arts, de diagnoses of de behandelingen ook maar in twijfel te trekken. Het is deze mensen niet te verwijten dat ze hun – toen nog hoog aangeschreven – specialist hebben vertrouwd. Je mag er vanuit gaan dat de arts tegenover je niet zo lang heeft gestudeerd en de hele dag tussen de nare ziektes verblijft om je in het ootje te nemen. Maar de verhalen dat deze horrordokter een smerige onderzoekskamer had waar zelfs de kruimels shag op tafel gestrooid lagen, hij met naalden werkte zonder de huid schoon te maken of zakjes wiet uit de la trok om de patiënt aan te bieden opdat zij zich ‘heel prettig’ zouden gaan voelen, zijn op zijn zachtst gezegd geen tekenen te noemen dat patiënten met een zeer betrouwbaar man te maken hadden. Het zijn dit soort signalen en vele signalen meer, die ik steeds serieuzer ben gaan nemen. Gelukkig wordt de patiënt steeds assertiever hierin.

Nu is het op zich zo dat patiënten er – net als artsen – in alle kleuren en maten zijn en hier eveneens de nodige ‘rotte appels’ tussen zullen zitten. Ik ken ze ook, de mensen die menen dat ze een slechte arts hebben omdat ze onnodige medicijnen of behandelingen niet krijgen, zich niet neer willen leggen bij een juiste diagnose, geen open visie wensen maar een arts bij de zelf gestelde diagnose zoeken of amper meekrijgen wat een arts hen vertelt. Toch maakt dit mijns inziens niet dat de patiënt als probleem gezien mag worden. Simpelweg omdat het nooit de rol van de patiënt mag zijn te bewijzen dat deze geen onzin zit te verkopen maar het wel de rol van de arts is duidelijk te maken of zelfs te bewijzen waarom hij of zij iets als onzin wil af doen. Op objectieve, medische gronden en niet aan de hand van inschatting van iemand’s karakter, omdat iets ‘vaker wordt gezien’ of een andere arts het ‘vast bij het rechte eind heeft’. 

Sterker, ik ben van mening dat het laatste sowieso een verbetering in de gezondheidszorg zou zijn. Laat elke arts zich bewust zijn van het feit dat de gekleurde bril opgebouwd is uit vermeende mensenkennis, ervaring met type patiënten en eigen ideeën en dit niets te maken heeft met medische kennis of zorg. Dat gezondheidszorg niet zou moeten bestaan uit shortcuts en vertrouwen op intuïtie om zo tijd en geld te besparen. Dat patiënten niets hebben aan een sympathieke knipoog tot een welgemeend duwtje in de rug, als op deze wijze diagnoses worden gemist en verkeerde diagnoses worden gesteld. En bovenal dat goede intenties absoluut niets te maken hoeven te hebben met goede zorg.

De patiënt zou ik alleen mee willen geven, altijd goed op te letten. En vooral signalen van slechte zorg of andere alarmbellen niet weg te redeneren maar serieus te nemen. Geef je zorgen aan, maak het bespreekbaar en in uiterste nood: zoek een andere arts. Het gaat immers om uw gezondheid. En een goede arts zal niet snel gekwetst raken als u niet ten alle tijden blind vertrouwen schenkt.

 

De fanclub van neuroloog Jansen Steur in beeld en geluid

Vandaag was het nieuws gevuld met verontwaardiging uit de wereld van de neurologie, zorgverzekeraars en patiënten verenigingen over gisteren gedane uitspraken van neuroloog Rien Vermeulen, die de neuroloog from hell Jansen Steur wilde verdedigden. U weet wel, de neuroloog die in de grootste strafzaak in de Nederlandse medische geschiedenis 21 aanklachten tegen zich gesteld ziet en menig leven compleet heeft verwoest met ernstige verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen, tot mogelijk onnodige hersenoperaties aan toe. Hoewel ik blij ben dat het verhaal een flinke staart lijkt te gaan krijgen voor dhr. Vermeulen, was ik toch ook zwaar teleurgesteld. Teleurgesteld, omdat men vrijwel uitsluitend verbolgen lijkt te zijn over de uitspraken van dhr. Vermeulen dat ook hij wel eens andere diagnoses en hogere testscores heeft gebruikt bij aanvragen richting zorgverzekeraars om de patiënt te helpen medicatie of hulpmiddelen vergoed te krijgen.

Dat dhr. Vermeulen tegen alle verwoeste levens van patiënten in deze Jansen Steur verdedigd, zegt dat het allemaal wel mee valt, stelt een strafzaak absurd te vinden, meent dat deze neuroloog het niet kon helpen dat hij een verslaving had en hem bovendien betiteld als ‘steengoede neuroloog’, heb ik – vandaag althans – niemand over gehoord. Blijkbaar heeft opnieuw niemand oog voor de patiënt en gaat het voornamelijk om eventueel teveel betaalde centen.

Mij raakte het in elk geval als een mokerslag. Hoewel het bij mij gaat om te milde doch compleet verkeerde diagnoses, het nalaten van specifieke, voor de hand-liggende onderzoeken en een absurde, soms compleet onbeschofte desinteresse waardoor een vitamine B12 deficiëntie met neurologische schade en een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte mijn gehele leven tot mijn negenendertigste over het hoofd zijn gezien, herkende ik het type arts a la Vermeulen onmiddellijk. Het arrogante type wat meent dat artsen alles per definitie beter weten en fantastisch goed doen. Alles wat mis gaat is nooit hun schuld maar ligt altijd ter verantwoordelijkheid van anderen of ‘kan nu eenmaal gebeuren’. De dingen die hij opzettelijk verkeerd heeft gedaan, verhaalt hij relaxt over alsof het om een mooie kwajongensstreek gaat met o zo goede intenties. Die goede intenties breien in zijn ogen alles goed wat strafbaar krom is. De patiënt onzichtbaar in de schaduw van zijne geweldigheid.

Zulke mannen en vrouwen hebben mijn leven jarenlang verstierd op elk vlak denkbaar, stevige extra schade aan mijn gezondheid toegebracht en me achtergelaten met een fors trauma. Mag ik me gelukkig prijzen dat ik het kan navertellen.

Ik wil u wel bekennen dat ik bij de uitzending de ogen uit mijn kop heb zitten janken. Hoe moet dat zijn voor de gedupeerden van Jansen Steur wiens levens nog veel verder verknald zijn geraakt dan het mijne? Of de nabestaanden van de patiënten die het niet meer na kunnen vertellen?

Dit moet ik even kwijt: zorg zonder uitweg

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Ooit kwam – ondanks het feit dat ik al tientallen jaren intolerant ben voor alcohol – door een vergissing van een therapeut bij het GGZ in mijn dossier terecht dat ik alcoholiste zou zijn. Een vergissing die tot mijn verbijstering niet meer ongedaan gemaakt leek te kunnen worden. Legde ik uit intolerant te zijn voor alcohol dus nooit te drinken, werd dat opgevat als ‘ontkenning van problemen’. Onder het principe dat mensen in ontkenning van hun drankprobleem tegen zichzelf beschermd moeten worden, mochten zij mij het recht ontzeggen mijn dossier op dat punt in te kijken of aan te passen. Ik zou mijn dossier dus alleen nog in mogen kijken als ik toegaf alcoholiste te zijn, wat ik niet was dus logisch verdomde. En zo werd een domme verwisseling van gegevens door een ander, een probleem wat ik zelf niet kon oplossen. Dat ik zichtbaar problemen had met mijn spieren en evenwicht, maakte de zaken er uiteraard niet beter op.

Hetzelfde euvel treft mensen waarvan fysieke problemen onterecht worden geschaard onder ‘het zal wel psychisch zijn’. Een patiënt kan zelden zelfstandig bewijzen dat er fysiek iets mis is. Weigert deze psychische hulp, dan wordt dat gezien als valse ontkenning wat tevens bevestigd dat er sprake moet zijn van psychische problemen. Gaat de patiënt dan maar in op aangeboden psychische hulp, is dat eveneens een bewijs dat problemen psychisch zijn. Helpt de therapie met of zonder antidepressiva vervolgens niet, krijgt de patiënt de schuld van het falen. Voor je het weet heb je tien therapeuten versleten en ben je geen stap verder gekomen.

Zit je als patiënt maar lang genoeg in deze cirkelredenering opgesloten, kan ik u verzekeren dat er vanzelf psychische problemen van komen. Niemand blijft optimistisch en vrolijk rond huppelen als er sprake is van ziekte en beperkingen waar geen hond interesse voor toont, de zorg achteraan. Ga dan maar uitleggen dat de psychische problemen niet vooraf gingen aan fysieke symptomen maar feitelijk gevolg zijn van het onbenul van een arts waar je op dit moment tegenaan zit te praten. Nee, dat komt inderdaad niet snel meer goed …

Kan het ook gebeuren dat psychische problemen als neerslachtigheid of depressie symptoom is van een fysieke aandoening. Tja, dan ben je helemáál in de aap gelogeerd.

Het vreemde is dat ik gedurende de tijd dat ik fysieke problemen had waar geen juiste diagnose voor kwam, onnoemelijk veel naar de psychische hulpverlening in allerlei vormen en maten ben gestuurd. Maar nu ik met terugwerkende kracht de juiste diagnoses heb, geen hulp kan krijgen voor de psychische problemen ten gevolge van het zo laat stellen van deze diagnoses en alles wat er bij komt kijken. Nogal de boel op zijn kop nietwaar. Gelukkig hebben de revalidatie therapeuten zich opgeworpen als fijne maatschappelijk werkers en ben ik sowieso al aardig aan het opkrabbelen.

Het vermeende alcoholisme is overigens uiteindelijk verwijderd. Dreigen met een klachtenprocedure had daar niets mee te maken, aldus de therapeut. 

Pijnlijk compliment

“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”

Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.

Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’.  Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.

Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.

Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!

Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte.