Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken. 

 

Dit moet ik even kwijt: zorg zonder uitweg

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Ooit kwam – ondanks het feit dat ik al tientallen jaren intolerant ben voor alcohol – door een vergissing van een therapeut bij het GGZ in mijn dossier terecht dat ik alcoholiste zou zijn. Een vergissing die tot mijn verbijstering niet meer ongedaan gemaakt leek te kunnen worden. Legde ik uit intolerant te zijn voor alcohol dus nooit te drinken, werd dat opgevat als ‘ontkenning van problemen’. Onder het principe dat mensen in ontkenning van hun drankprobleem tegen zichzelf beschermd moeten worden, mochten zij mij het recht ontzeggen mijn dossier op dat punt in te kijken of aan te passen. Ik zou mijn dossier dus alleen nog in mogen kijken als ik toegaf alcoholiste te zijn, wat ik niet was dus logisch verdomde. En zo werd een domme verwisseling van gegevens door een ander, een probleem wat ik zelf niet kon oplossen. Dat ik zichtbaar problemen had met mijn spieren en evenwicht, maakte de zaken er uiteraard niet beter op.

Hetzelfde euvel treft mensen waarvan fysieke problemen onterecht worden geschaard onder ‘het zal wel psychisch zijn’. Een patiënt kan zelden zelfstandig bewijzen dat er fysiek iets mis is. Weigert deze psychische hulp, dan wordt dat gezien als valse ontkenning wat tevens bevestigd dat er sprake moet zijn van psychische problemen. Gaat de patiënt dan maar in op aangeboden psychische hulp, is dat eveneens een bewijs dat problemen psychisch zijn. Helpt de therapie met of zonder antidepressiva vervolgens niet, krijgt de patiënt de schuld van het falen. Voor je het weet heb je tien therapeuten versleten en ben je geen stap verder gekomen.

Zit je als patiënt maar lang genoeg in deze cirkelredenering opgesloten, kan ik u verzekeren dat er vanzelf psychische problemen van komen. Niemand blijft optimistisch en vrolijk rond huppelen als er sprake is van ziekte en beperkingen waar geen hond interesse voor toont, de zorg achteraan. Ga dan maar uitleggen dat de psychische problemen niet vooraf gingen aan fysieke symptomen maar feitelijk gevolg zijn van het onbenul van een arts waar je op dit moment tegenaan zit te praten. Nee, dat komt inderdaad niet snel meer goed …

Kan het ook gebeuren dat psychische problemen als neerslachtigheid of depressie symptoom is van een fysieke aandoening. Tja, dan ben je helemáál in de aap gelogeerd.

Het vreemde is dat ik gedurende de tijd dat ik fysieke problemen had waar geen juiste diagnose voor kwam, onnoemelijk veel naar de psychische hulpverlening in allerlei vormen en maten ben gestuurd. Maar nu ik met terugwerkende kracht de juiste diagnoses heb, geen hulp kan krijgen voor de psychische problemen ten gevolge van het zo laat stellen van deze diagnoses en alles wat er bij komt kijken. Nogal de boel op zijn kop nietwaar. Gelukkig hebben de revalidatie therapeuten zich opgeworpen als fijne maatschappelijk werkers en ben ik sowieso al aardig aan het opkrabbelen.

Het vermeende alcoholisme is overigens uiteindelijk verwijderd. Dreigen met een klachtenprocedure had daar niets mee te maken, aldus de therapeut. 

Dit moet ik even kwijt: de kwalijke huisarts

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Van alle artsen waar ik tegen problemen ben aangelopen, spande de voorlaatste huisarts (mijlen) veruit de kroon. Ik denk dat hij elke juiste diagnose het meest in de weg heeft gezeten, in elk geval mag het een wonder heten dat ik de zeven jaar dat hij mijn huisarts was, ben doorgekomen.

Bij kennismaking had de man aangegeven niets te zien in de diagnose ME als zelfstandige ziekte. Hij meende dat ME gelijk stond aan irreële gedachten:  de persoon is bang voor ziekte en denkt zichzelf ziek terwijl er helemaal niets aan de hand is. Verder gaf hij aan dat zijn visie goede zorg niet in de weg zou staan en hij me uiterst serieus zou nemen.  Omdat ik wegens een huisartsentekort nergens anders terecht kon, deed ik het er maar mee. Bovendien dacht ik het onderwerp ME wel te kunnen vermijden door het zelf niet te noemen. Dat mislukte nogal jammerlijk. Elk consult – waar ik ook voor kwam – startte hij blijmoedig met een discussie over ME. Hij verkondigde aan de hand van tv programma’s en kranten artikelen de visie dat ME onzin was en ME-patiënten onnozel. Soms had hij artikelen gekopieerd en bewaard zodat ik die kon meenemen. Ik legde hem op mijn beurt uit dat niet de patiënt maar een arts de diagnose stelt. Dat de patiënt het niet kan helpen dat een diagnose omstreden is. Dat de naam van een etiket niet belangrijk zou moeten zijn maar de klachten en problemen van de patiënt. Dat ik persoonlijk geen idee had of ME een verzamelnaam voor klachten zou blijken te zijn of een ziekte. Maar ondertussen voelde ik wel aan dat wat ik ook zou zeggen, ik helemaal verkeerd zat. Als de man zo sterk dacht over ME en ME-patiënten, zou hij ondanks zijn luchtige en gezellige toon over mij niet veel beter denken.

Dat bleek ook wel gaandeweg. Buiten de oplopende hoeveelheid vervelende en flauwe opmerkingen, ontstonden er in mijn ogen totaal absurde situaties. Een veel te hoge bloeddruk – toevallig gezien door een specialist – werd door de huisarts niet gecontroleerd en al helemaal niet behandeld. Na een (gelukkig klein) hartaanval nog steeds niet, al waren daar duidelijke instructies voor gegeven vanuit het ziekenhuis. De huisarts bleef onder de impressie dat ik niet via een ambulance op de hartbewaking was beland maar … wait for it … dat ik het voor elkaar had gekregen mijzelf daar op te laten nemen in verband met ME-klachten(?!?!?). Toen ik twaalf uur lang ernstige verlammingsverschijnselen kreeg van een half tabletje oxazepam, gaf hij aan dat het een teken was dat ik eindelijk eens ontspande en adviseerde me niet te stoppen maar de dosering op te hogen. Dat ik dat weigerde vond hij erg dom van me. (Sinds dit jaar is duidelijk dat dit soort medicatie niet gebruikt mag worden bij HMSN vanwege .. juist, uitval van de spieren). Een fysiotherapeut schrok van de achteruitgang van mijn spieren na kleine oefeningen, durfde mij niet verder te begeleiden en stuurde me terug naar de huisarts. Hij snauwde me toe “als je bij alles meteen al auw roept, dan wordt het natuurlijk gewoon niks met je, je moet eens stoppen met kleinzerig gedoe”. (Inderdaad, voor HMSN patiënten kwamen de oefeningen neer op enorme overbelasting met alle gevolgen van dien). Bleek hieruit al overduidelijk dat deze huisarts werkelijk geen woord uit mijn mond geloofde, moest het ergste nog komen.

Ondanks een uitstrijkje met onduidelijke uitslag bij een eerdere huisarts,  specifieke klachten en intuïtie dat er iets mis zou zijn met mijn baarmoeder, weigerde hij over een periode van bijna twee jaar zeker vijf keer een uitstrijkje of een verwijzing naar de gyneacoloog. Tenslotte had ik al ME en dit zou hetzelfde zijn, irreële gedachten, loze angst om niets. Dat ging hij niet laten onderzoeken, de zorg was al duur genoeg. Toen werd ik dertig en kreeg zoals elke vrouw van die leeftijd bevolkingsonderzoek. Wat de huisarts aan had gegeven als irreële gedachten, bleek een zeer reëel voorstadium baarmoederhalskanker te zijn. Imiddels erg ver gevorderd, ik kon nog maar net poliklinisch geopereerd worden. De tumor bleek langzaamgroeiend te zijn, ik liep er al minstens tien jaar mee rond en de gyneacoloog vroeg zich af waarom ik me met mijn duidelijke klachten in hemelsnaam niet eerder had gemeld. Hij leerde me dat een verwijzing eigenlijk niet geweigerd mag worden. En adviseerde me als de wiede weerga een andere huisarts te zoeken.

Ik wilde niets liever maar in Roosendaal werkt het zo: als je al een huisarts hebt, besluit elke andere praktijk daarop dat ze een patiëntenstop hebben. Dat het in feite omzeilen van wettelijke keuzevrijheid van de patiënt is, kon ik wel zeggen, maar hielp me niets verder. Pas jaren en zoveel moedeloosheid verder, barstte ik na weer een weigering in een voor mij weinig typerend doch hysterisch huilen uit.  Dat overtuigde van de noodzaak, de praktijk nam me alsnog aan. Als ik het had gekund, had ik staan dansen op de tafel.

Maar had ik gedacht alles wel meegemaakt te hebben, kwam ik alsnog bedrogen uit. Ik kreeg mijn dossier mee voor de volgende huisarts, kopieerde het geheel en las het met bijzondere interesse en groeiende verbijstering. Zo las ik dat specialisten hadden aangedrongen op verwijzing naar een andere specialist waar de huisarts had bijgekrabbeld dit niet nodig te vinden, waardoor het ook nooit gebeurd was. Las ik verwijsbrieven waarin ik min of meer werd afgeschilderd als psychisch geval waarvoor alleen wat geruststeling nodig was omdat er niets aan de hand zou zijn. Las instructies vanuit het ziekenhuis die nooit waren opgevolgd. En kwam er achter dat de huisarts letterlijk tegen me had gelogen. Verschillende malen had ik met gegronde reden gevraagd om een B12 bepaling. Alle keren werd er bloedgeprikt, alle keren beweerde de huisarts dat vitamine B12 was meegenomen en alle keren zou de waarde prima in orde geweest zijn. Mijn dossier vertelde dat het nooit was getest.

De klap kwam enkele weken later, toen de nieuwe huisarts wél wilde meewerken en er uit mijn bloed een ernstig vitamine B12 tekort kwam rollen. Toen bleek dat dit verantwoordelijk was voor erg veel klachten waar ik al die jaren en langer mee geworsteld had. Deze huisarts had kunnen voorkomen dat ik nog zieker werd dan ik al was. Had wellicht kunnen voorkomen dat ik in de WAO strandde. Had tal van andere problemen kunnen voorkomen. Maar had verkozen me misplaatst gerust te stellen door te liegen. De $#%&*@%*&!!

Dit jaar volgde de volgende en laatste klap. Toen bij neurologen en de revalidatie arts naar voren kwam dat een aantal problemen die de huisarts volslagen onbelangrijk had gevonden, duidelijke tekenen waren geweest van de schade aan de zenuwbanen en spieren. Dat hij een flinke misser had begaan door ongefundeerd artrose te stellen en de rest als psychisch af te doen. Dat zijn adviezen niet alleen totaal verkeerd waren geweest maar er voor gezorgd hadden dat ik in een structurele staat van overbelasting heb geleefd. En helaas ook dat ik weinig kans zou maken met dit alles concreet iets te kunnen doen.

Nu is het niet zo dat ik nooit een weerwoord gegeven heb of alles over mijn kant liet gaan. Er ontstonden in de loop der tijd verschillende conflicten, ik heb enkele keren een gesprek gehad om mijn klachten en wantrouwen te uiten,  er zijn specialisten geweest die  voor me hebben gebeld en zelfs een van zijn directe collegae sprong enkele keren voor me in de bres.  Maakte dit nog niet duidelijk genoeg hoe ontevreden ik over deze huisarts was, ben ik nog een laatste gesprek aangegaan voor vertrek, om nogmaals aan te geven wat er allemaal mis was geweest. Gek genoeg was zijn reactie “Ik begrijp helemaal niet waarom je weg gaat. We hebben juist altijd zo goed overweg gekund, ik voelde wel een klik. Ik dacht ook dat je wel tegen een stootje kon maar blijkbaar heb ik me daar in vergist”.  Hij was wel een tikkeltje verbolgen dat ik zo lelijk over hem dacht.

Hij moest eens weten hoe ik inmiddels over hem denk …

Hoe zijn uw ervaringen met huisartsen?

Pijnlijk compliment

“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”

Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.

Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’.  Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.

Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.

Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!

Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte. 

 

En toen: polyneuropathie

Negentien jaar ziek, tientallen artsen die mijn klachten niet serieus namen, een arts die me voorloog waardoor de diagnose B12 tekort werd gemist en nog enkele artsen die getracht hebben de diagnose B12 tekort te ontkennen of de behandeling te stoppen. Pijnklachten worden al vijftien jaar verklaard door ‘vermoeden van beginnend atrose’.

Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..