Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..

 

De Onrendabelen

De VARA-film ‘De Onrendabelen’ gaat over een groeiende groep mensen, die niet kan niet voldoen aan de steeds strengere eisen in de prestatiemaatschappij. (Film te zien op uitzendinggemist.nl)

Initiatiefnemer en eindredacteur Marcel van Dam: ‘De boodschap van de film ‘De Onrendabelen’ is dat Nederland vanaf ongeveer 1980 door bewust beleid op een glijbaan is terechtgekomen naar een ruwer, harder en minder humaan sociaal klimaat, met een groeiend aantal verliezers. Wat door beleid is scheef gegroeid, kan met beleid ook weer worden recht getrokken. Als voldoende mensen dat willen. Maar ze moeten het eerst natuurlijk wel weten. De film ‘De Onrendabelen’ wil daar aan bijdragen. (Bron: De Onrendabelen)

Op zich een mooie film die zeker heeft geprobeerd zoveel mogelijk maatschappelijke problemen te laten zien of minstens kort aan te stippen. Het enige wat ik zeer miste was een portret van een ‘normale’ onrendabele. De mens die een gewone jeugd heeft gekend, wel een opleiding heeft volooid, best van onderaan wilde starten op de arbeidsmarkt maar simpel tegen een probleem aan is gelopen zoals iedereen dat kan overkomen en even zo goed plots merkte dat hij/zij onrendabel is geworden.

Toch een aanrader als u het mij vraagt.

De hypocriete apotheek

Vandaag kwam ik in de apotheek en ving een gesprek op van een patiënte aan de balie naast me. Of ze het medicijnzakje wilde tekenen om de apotheker te steunen in de actie ‘Ik geef (om) Zorg’. De apotheekster deed haar stinkende best op een pracht van een uitleg: De patiënte wilde toch zeker niet alleen de goedkoopste medicijnen krijgen? Tja, dat wilde deze patiënte eigenlijk best. Immers de apotheek had haar al jaren wijsgemaakt dat al die merken hetzelfde zijn en hetzelfde werken. Dat was toch ook zo, vroeg patiënte bezorgd? Jawel, dat was zo. Maaaar, sommige mensen moesten elk half jaar van medicijnen wisselen en reageerden dan weer niet op elk merk even goed. Dus toch graag even tekenen. De mevrouw tekende braaf, stralend van geluk dat ze zo’n goede daad voor haar medepatiënten kon verrichten vandaag.

Vervolgens werd ik geholpen. Gespannen wachtte ik op het bijzondere medicijnzakje en even bijzondere sprookje wat de apotheekster zou gaan vertellen. Eindelijk zou ik op verzoek al mijn kritiek eens kunnen spuien. Opgetogen bedacht ik wat ik haar allemaal in het gezicht zou gooien waarna ik zou weigeren te tekenen. Ik kon niet wachten!

Helaas. De apotheekster herinnerde zich al onze ruzies om merkwisselingen en bijbetalingen nog goed waarschijnlijk. Vorige maand nog had ze een speciale aantekening in orde moeten brengen zodat ik niet om de paar maanden een ander merk medicatie meer hoef te proberen waar ik niet tegen bestand ben. Twee keer 10 mg inmiddels omdat de 20 mg niet rendabel is voor de apotheek. Bovendien kwam ik een middel halen wat ze tegenwoordig speciaal in voorraad houden omdat ik deze als enige in de regio gebruik en ik voorheen het risico liep zonder te geraken. Wat ik geheel zelf moet betalen maar toch een recept voor mee moet brengen, omdat ze anders het gebruik niet geregistreerd willen houden in mijn dossier. Voor alles anders kom ik twee keer per recept, een keer om te bestellen en drie dagen later om het op te halen. Als het goed gaat tenminste. En zij herinnerde zich waarschijnlijk net zo goed als ik, dat het heel vaak niet goed was gegaan.

Dus werden mijn medicijnen uit het bijzondere zakje gehaald. Kwam het normale zakje uit een ander laatje en verdwenen daar mijn medicijnen in. Werd de brochure ‘Ik geef (om) Zorg’ weggelegd. En kreeg ik begeleid van een onzekere glimlach en een ‘dat was het he?’, het doodgewone zakje mee naar huis voor 7,95 euro.

Enfin. Mocht u medicijnen nodig hebben en een bijzonder zakje onder uw neus geschoven krijgen, overdenk dan even of u wel echt achter de actie ‘Ik zorg (om) u’ staat. Bedenk dat de apotheker pas voor u in de bres is gesprongen sinds hij zelf financieel geraakt wordt door problemen waar u al enkele jaren tegen aan kunt lopen. Realiseer u dat apothekend Nederland al tevreden zou zijn met een hogere receptvergoeding en in dat geval de problemen voor patiënten blijven voortbestaan. En dat dat de apotheker een zorg zal zijn.

'En waar was de patiënt?'

Vandaag kwam het lang verwachte rapport ‘En waar was de patiënt?’ naar buiten. Over hoe een neuroloog van 1993 tot en met 2003 totaal niet functioneerde waarbij elke betrokkene mogelijk een andere kant op gekeken heeft, met verschikkelijke gevolgen voor vele patiënten. Maar eigenlijk ook hoe de patiënt sowieso enigzins vergeten wordt in Nederland. Artsen communiceren slecht met hun patiënten en de aandacht is blijkbaar snel gericht op de zelf en de bedrijfsvoering dan op de patient aan de andere kant van het bureau.

Het is triest maar tegelijk verbazingwekkend dat pas over dit rapport zoveel rumoer ontstaat. In een eerdere uitzending van Nova ‘Wat te doen met niet functionerende artsen’ bleek al dat een op de twintig artsen ronduit slecht functioneert. Een op de twintig! Reken maar uit hoeveel beroerd functionerende artsen er dus in uw regio of ziekenhuis rondlopen. Even schrikbarend is het feit dat deze artsen ‘aangepakt’ worden met onderhandse afspraken waar werkelijk niemand toezicht over heeft. Afspraken die gemaakt worden door de Inspectie van de Gezondheidszorg. Al jaren.

Oftewel, feitelijk is al jaar en dag bekend dat er betrekkelijk veel artsen zijn die slecht functioneren. Waar patiënten de dupe van worden. En waar nooit iets aan gedaan is.

De commissie MST toont zich nu positief. Een helder rapport met duidelijke aanbevelingen, dat moet de politiek als de gezondheidszorg wel oppakken is de mening. Ik vraag het me af. Feitelijk is er niets nieuws onder de zon tenslotte. Er zijn eerder beerputten open getrokken, rellen geweest en onderzoeken verricht. En er is telkenmale gebleken dat zowel de zorg als de Inspectie van de Gezondheidszorg ziende blind bleken. Daarbij is de druk op de gezondheidszorg en personeel in het bijzonder alleen maar hoger geworden, zit de verzekeraar tegenwoordig bij de arts op de stoel en heeft commercie zijn intrede gedaan. Wat maakt dat er nu wél een aardverschuiving zou plaatsvinden ten behoeve van de patiënt?

Ik weet niet hoe het met u gesteld is, maar ik heb langs de jaren redelijk wat ervaring opgebouwd met artsen en ziekenhuizen. En helaas ook met niet luisterende tot ronduit sarcastische artsen, misdiagnoses en zelfs enkele leugens. Soms heb ik daarover een klacht ingediend. Nooit is daar iets mee gebeurd. Doorgaans is de reactie: “U zult het wel verkeerd begrepen hebben”. De arts schrijft het dossier, bewijzen dat er in de spreekkamer iets anders is gezegd dan gedaan is daarmee al heel erg moeilijk.

Wel heb ik regelmatig adviezen of opmerkingen gehad van artsen over hun collegae. Dat ik van huisarts moest wisselen of een collega-specialist inderdaad waardeloos kan optreden tot veel schrikbarendere stellingen zoals die-en-die is overspannen of zus-en-zo  houdt ‘nu eenmaal niet van vrouwen’.  Onlangs nog kreeg ik het advies maar een bepaalde invaller in de huisartsenpraktijk te mijden als het even kan. Onderhands vanzelfsprekend. Tussen ons gezegd en gezwegen. ‘Dat kan ik natuurlijk niet in het openbaar uitspreken’.

Dat maakt ook dat ik geen enkel vertrouwen heb dat politiek en zorg nu een omslag gaan maken. Het zit niet alleen in het systeem of bedrijfsvoering, het zit in de mentaliteit van de politicus en de zorgverlener. En om dat te veranderen, is vrees ik veel meer nodig dan dit zeer geschikte rapport.

Beneficiair aanvaarden: haken en ogen

Maar hoe moet het dan met de lopende kosten van het appartement zoals hypotheeklasten of servicekosten vroegen we de notaris eind januari. “Daarvoor doe je beneficiair aanvaarden he” zei hij met een glimlach over zoveel dommigheid van onze kant. “Die rekeningen worden op halt gezet tot de nalatenschap is afgewikkeld.”

Helaas, zo dom waren we niet blijkt nu. Want dat op halt zetten van lopende rekeningen tot de nalatenschap is afgehandeld, gaat puur bij de gratie van de facturerende organisatie. Wil deze organisatie meteen al geld zien dan is de erfgenaam – beneficiaire aanvaarding of niet – gewoon verantwoordelijk. Omdat het kosten zijn ‘die de erfenis in stand houden’.

Persoonlijk vind ik dat een volslagen bezopen regeling. Het betekent plat gezegd dat je alsnog failliet kan gaan. Niet aan de nalatenschap zelf maar aan de kosten bij de afwikkeling ervan. Het nut van beneficiaire aanvaarding ontgaat me dan ook in deze gevallen. Ok, sec krijg je geen schulden geërft, je maakt alleen verplicht nieuwe.

Nog erger vind ik het dat deze informatie werkelijk nergens te vinden is. Elke site die informatie geeft over ‘beneficiair aanvaarden’ of  ‘aanvaarden onder boedelbeschrijving’ vertelt slechts optimistisch dat je nooit opgezadeld kan raken met schulden als je voor deze methode van erfen kiest. Sommige sites stellen zelfs dat het afwikkelen ‘hooguit een lichte belasting vormt voor de nabestaande’.

Nou, deze nabestaande ervaart het niet bepaald als lichte belasting maar als allesverslindende stress die mijn oren uit spuit. Het appartement van mijn vader komt binnenkort te koop en dan is het maar te hopen dat ik schuldeisers van lopende kosten ondertussen van mijn rug af weet te houden. Gaat het te lang duren voor de boel is verkocht, zou de bank zelfs kunnen besluiten om het appartement terug te nemen voor executieverkoop en blijf ik achter met de schulden die deze maanden ontstaan.

Het lijkt overigens een typisch nederlands denken te zijn: de erfgenaam als hebberig mens die vanzelfsprekend het onderste uit de kan wil. Zo mag je geen stap verzetten voor de verklaring voor beneficiaire aanvaarding door de rechter is toegekend. Onder het mom dat elk afzeggen van zelfs maar de tv-gids een teken is dat je als erfgenaam probeert de erfenis zo groot mogelijk te houden. Het resultaat is het omgekeerde: op het moment dat de verklaring op de mat ligt, wordt deze bedolven onder facturen waarvan de meeste niet meer ongedaan gemaakt kunnen en betaald moeten. Hetzelfde laken het pak wat betreft de lopende kosten.  En ik moet zeggen, bedrijven gedragen zich er ook naar. Zodra de afwikkeling van de nalatenschap ter sprake komt, wil iedereen gisteren geld zien. En wordt simpel vergeten dat er ook nog verdriet bestaat om een overledene.

Ook belangrijk om aan te denken in geval van beneficiaire aanvaarding, is de erfbelasting. De erfbelasting wordt namelijk berekent over de waarde van de nalatenschap op de dag van overlijden. Dat betekent dat als in het gunstige geval blijkt dat de nalatenschap een positief saldo heeft maar gedurende de afhandeling kosten zijn gemaakt, het zou kunnen voorkomen dat er na afhandeling/vereffening van de nalatenschap minder overblijft dan aan erfbelasting betaalt dient te worden! Iets om rekening mee te houden.

Macht van de zorgverzekeraar

De zorgverzekeraar moet tenslotte de regie hebben, dus nemen we die nu ook. (NOS-journaal)

Agis heeft duidelijk besloten ten volle gebruik te gaan maken van de mogelijkheden die het nieuwe zorgverzekeringssysteem haar biedt. Zo werd vandaag bekend dat fysiotherapeuten 2,50 euro (9,1 procent) per consult méér ontvangen indien zij voldoen aan zekere kwaliteitseisen. Grappig detail, het plaatsen van een Agis reclamezuil vol Agis reclame foldertjes is plots een ‘kwaliteitseis’ geworden. Geen reclame, is dus feitelijk minder uitgekeerd krijgen per consult.

En het wordt nog beter. Deze zogenoemde ‘intensieve contracten’ zijn ook al voorgelegd aan apotheken. Daar gaat het al niet meer om reclamefoldertjes maar om “patiënten extra informatie geven over medicijnen”.

Logischerwijs horen we de apothekers hier niet over. Zij zagen vorig jaar flinke bonussen verloren gaan, ik vermoed zomaar dat zij hier blijmoedig compensatie in zien. Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de beroepsvereniging van fysiotherapeuten, roert zich daarentegen wel. Zij wil juridische stappen ondernemen tegen Agis.

Overigens zijn juridische stappen in feite overbodig. Immers weigert elke fysiotherapeut mee te doen aan deze ‘omkooppraktijken’, is er geen vuiltje aan de lucht. Helaas kunnen wij simpele zielen wel raden dat zo’n ideologische actie een utopie zal blijken.

De burger zou het ook zelf op zich kunnen nemen dit soort praktijken te stoppen. Zou zij elke praktijk met reclamezuil vermijden, krabt de fysiotherapeut zich al rap achter de oren.

Maar op een of andere manier heb ik het idee dat ook dát een utopie is…