Tag: Moeilijk

Dit moet ik even kwijt: de omgeving

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Zeker, mijn boosheid en verdriet over afgelopen jaren dat ik zonder goede diagnose en met verkeerde adviezen maar heb moeten aanmodderen, richt zich vooral op zorg en dan met name artsen. Maar ik moet bekennen dat als een arts eenmaal het zijne er van denkt, de omgeving nogal de neiging heeft hetzelfde te doen. Zelfs zo erg, dat de omgeving een beperking op zichzelf gaat vormen.

Instanties

Bij de balie vroeg ik hoe lang het nog ging duren, aangezien ik niet goed kon staan en er geen stoelen in de wachtruimte voor handen waren. Misschien was het omdat ik er bij zuchtte, na vijftien minuten amper wetende hoe ik nog rechtop kon blijven. In elk geval snauwde een van de consulentes me toe dat ze nog even bezig was en dat ik maar geduld moest hebben en werd ik verzocht naar achteren te stappen. Ze haalde koffie, nam plaats achter haar bureau en deed niets anders dan achterover leunend in een comfortabele stoel zich twintig minuten zichtbaar ergeren aan mijn aanwezigheid. Toen ze me vervolgens kwam halen om mee te lopen naar haar bureau, stiefelde ik langzaam en krakkemikkig achter haar aan. Dat werd haar schijnbaar teveel op de vroege ochtend. Ze keek stik sacherijnig op en riep luid “wat doet u toch raar, u kunt ook wel gewoon normaal lopen hoor!!” Inmiddels zelf aardig over de zeik riep ik nog harder door de ruimte “Het lijkt wel Lourdes hier. Ik had geen idee dat ik normaal kan lopen, ik zal het meteen proberen … Wat denkt u, zou het werken?”. Zuur deelde ze me mede dat ik zachter moest praten of ik zou verwijderd worden door de bewaking. En ja, ze had mijn dossier gelezen en wist dat ik in de ziektewet zat en onder welke diagnoses. Ja, ze wist ook wel dat ik bij haar kwam voor een hulpvraag. Maar ze had niet aan zien komen dat ik wellicht problemen met staan zou hebben. Daar hoefde ik toch zeker niet zo onbeschoft over te doen …

Het was niet de eerste keer dat ik zo behandeld werd en zou ook bij lange na niet de laatste keer zijn. Het UWV (toen nog GAK) spande de kroon door me hard lachend te vragen waar mijn moeder wel niet aan overleden mocht zijn, toen ik een keuring moest verzetten vanwege haar crematie. Later toen ik de akte van overlijden moest overleggen, werd me bars verteld dat ik ‘gek zou staan te kijken als ik wist wat men als excuus verzint om niet te hoeven komen’. Ow, en dat mijn moeder nu ‘al’ een week dood was dus dat ik het daar niet over mocht hebben gedurende de keuring. Ik kan me de rest van het gesprek niet meer herinneren en mijn man heeft me nooit meer alleen laten gaan.

Hoewel het UWV steeds weer had aangegeven dat ik ‘de WAO niet in zou komen’, werd ik na opvragen van alle medische gegevens mogelijk, een keur aan testjes en zes keer een gesprek van een uur toch afgekeurd. De volgende herkeuringen kreeg ik andere artsen en verliepen de gesprekken beduidend vriendelijker, al verzon men wel elke keer een andere diagnose die met de werkelijkheid niets van doen had. Alles anders van een urgentiebewijs tot reiskosten tot hulp in het huishouden en alles er tussen in is me door welke instantie dan ook geweigerd. Altijd om min of meer dezelfde reden:  mijn klachten moesten tussen de oren zitten, niet kunnen bestond niet, niet willen was het probleem. Als er hulp toegekend zou worden, zou ik nooit beter worden. Beter was het om het toch zelf maar te proberen, dat was de enige weg naar herstel. Het deed wel iets, uiteindelijk was ik al dat onbeschofte gedoe zo verschrikkelijk moe dat ik niets meer aanvroeg.

Vrienden en kennissen

Als artsen je niet serieus nemen en er geen hulp te verkrijgen is, worden vrienden en kennissen des te belangrijker. Vooral om een beetje mentaal support in een moeilijke situatie. Maar mensen zijn mensen en mensen hebben de neiging om te denken dat als zorg en maatschappelijke hulp uitblijft, dat vast een gegronde reden heeft. Dus was ik totaal onbeschoft weggestuurd bij een arts kreeg ik negen van de tien keer te horen dat zoiets alleen mij kon overkomen, werd er gegist naar wat ik allemaal verkeerd aangepakt zou hebben of ging men er vanuit dat ‘de dokter’ het heus beter zou weten dan ik zelf. Was ik weer eens ziek, viel ik spontaan om of donderde ik voor de zoveelste keer van de trap, dan wisten de meesten het zeker: ik moest last hebben van stress, zenuwen of ronduit psychiatrische problemen. Gaf ik aan iets niet te kunnen, bleek ik omringd door amateur artsen die alles beter wisten dan ik. Zoals altijd moest het een kwestie van willen zijn, immers het leven is maakbaar en een mens kan alles als er maar gewenst en gewild wordt. Het willen kon nog ondersteund worden met het eten of laten staan van specifiek voedsel, de kamer volplempen met geurende kruiden, door stenen om mijn nek te hangen of door me vol te laten stoppen met homeopathische zooi. Welja,  een beetje omgeving is van alle markten thuis.

Mensen hebben ook de neiging om er structureel tegengestelde gedachten en meningen op na te houden. Zei ik afspraken af en gaf ik geen reden om het niet steeds over ziekte te hebben, waren mensen beledigd en gekwetst als zou de reden persoonlijk zijn. Zei ik in het vervolg dan maar af met de reden erbij, kwam steevast de zure mededeling dat ik niet steeds hoefde te vertellen dat ik iets mankeerde. Zette ik tegen de buitenwereld een vrolijk gezicht op en deed ik beleefd of het prima ging, werden mensen boos dat ik mijzelf niet liet zien. Vertelde ik over mijn situatie en waar ik moeite mee had, was ik ‘ook altijd zo negatief’ en mocht ik wel eens wat vrolijker doen. Iedereen stond vanzelfsprekend altijd voor me klaar als ik hulp nodig zou hebben, de weinige keren dat ik om hulp vroeg, kon ik doorgaans op zoek naar een nieuwe vriendenkring. Hadden mensen me niet eerder op een slechte dag meegemaakt, meenden ze over het algemeen dat ik zoveel mogelijk moest proberen te bewegen en te doen. Stortte ik voor hun ogen letterlijk in elkaar, werd me gevraagd waarom ik dan ook in hemelsnaam probeerde actief te zijn en werd verzocht om snel achter de geraniums te kruipen.

Eigenlijk kwam het op hetzelfde neer. Ik was niet ziek maar maakte mezelf ziek en ik zou van alles kunnen, als ik het maar zou willen. Alsof alles weer goed zou komen als ik maar mooie en fijne gedachten zou hebben. Gek genoeg bedoelden deze mensen het allemaal reuze goed. Vonden zij zichzelf reuze aardig, vriendelijk en hulpvaardig. Hebben ze waarschijnlijk allemaal gedacht dat hun kritiek en spreekwoordelijke schoppen onder de kont mij zou genezen. En voelden zij zich de gedupeerde als de genezing uitbleef, alsof het een bewuste actie van mij was om hen te treiteren.

Nu zijn er andere mensen. Maar vooral, nu zijn er diagnoses. Nu ben ik dus écht ziek.  En is het bijna met geen pen te beschrijven wat dat voor de wereld om mij heen heeft gedaan. De ‘je kan het wel als je het maar wil’ veranderde op slag in ‘je moet accepteren dat je niet alles kan’ en zelfs ‘waarom wil je toch zoveel, je weet toch dat dat niet kan’.  Massaal vraagt men zich af waarom ik toch zo slecht hulp accepteer. Of waarom ik vrolijk zeg dat alles goed gaat als ze toch zien dat het helemaal niet zo goed gaat. Stoelen worden aangerukt, moet ik er niet even bij gaan zitten?  En die activiteit is wel leuk, maar kan je dat wel aan lieverd?

Onlangs vroeg een vriendin “waarom heb je zoveel problemen met de diagnose eigenlijk? De klachten en beperkingen had je al, die zijn niet veranderd. En jij bent nog steeds jij, dat is ook niet veranderd. Het enige verschil is dat je nu weet wat er speelt en hulp krijgt, dat is toch heel positief?”

Yep, dat is heel positief. Maar inderdaad, het verschil wordt niet gemaakt vanwege mij. Het verschil komt voort uit enkele woorden op papier met een handtekening van een arts eronder. Een wereld van verschil vanwege bewijs dat klopt wat ik al jaren wist.

Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou plaatsen. Feit is dat veel mensen waar ik aan refereer langer of korter uit mijn leven zijn verdwenen, al voor de laatste diagnose. En dat er langs de weg zeker ook enkelen zijn geweest die me enorm hebben gesteund en die me altijd dierbaar zullen zijn. Toch heb ik besloten dit wel te vertellen. Omdat het zo’n groot onderdeel is van leven met gebrek aan diagnoses, hulp of erkenning. Om waar ik dit verhaal mee begon, dat zo’n bijna vijandige omgeving een beperking op zichzelf is geweest. Vele malen zwaarder om mee te maken dan het ziek zijn zelf. Omdat ik teveel mensen heb meegemaakt die onder het mom van vriendschap en goede bedoelingen, me nog een stukje extra probeerden te slopen. Het niet weten van een diagnose kan dat op geen enkele manier goed praten. Het is oud zeer wat me beter is bij gebleven dan de medische molens die structureel de verkeerde kant op draaiden.

 En ik ben niet de enige met een verhaal als dit …

Comments (12)



Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..

 

Comments (13)



Bewijs maar dat u dat niet gedaan heeft?

In 2007 kocht ik een computer die ik binnen dertig dagen geheel afbetaalde. Wat ik niet wist, was dat ik vervolgens een doorlopend krediet van 1250 euro er bij cadeau kreeg. Nooit een overzicht van gezien ook, ik ontving alleen nog wat reclame. We kwamen er achter bij de eerste BKR check voor de hypotheek.

Al tel ik voor de hypotheek helemaal niet mee, zijn we getrouwd en een hypotheekverstrekker houdt natuurlijk niet zo van geregistreerde kredieten. Dus belde ik een rondje, verstuurde de maatschappij netjes een aantal brieven dat het saldo op nul stond, niets verrekend hoefde en de hele handel was opgezegd. Tegelijkertijd werd het krediet meteen afgemeld bij de BKR.  Alle bewijzen gingen voor de zekerheid richting het bureau wat de acceptatie verzorgt voor de hypotheekverstrekker en deze ging rap akkoord. Iedereen blij. Even alle stukken door de molen halen en we konden aan de slag.

Toch niet. Na een week kwam men op de acceptatie terug. Men wilde bewijs van aflossing van het niet gebruikte krediet. Tja, erm .. hoe kan ik dat bewijzen? Dat wist men daar ook niet, het interesseerde ze ook weinig hoe ik dat ging doen, als ik het maar deed. Er werd drie dagen druk gebeld en gefaxt tussen hypotheker, acceptant en ondergetekende maar toen hadden we ook wat, er werd alsnog geaccepteerd. Nog maar enkele dagen en dan zou alles officieel goedgekeurd en afgerond zijn. Opnieuw hoera!

Toch niet. Na ruim een week kwam men wéér terug op de acceptatie! Nu wilde men bewijs dat ik het krediet werkelijk niet had gebruikt. Hoe ik dát dan moest gaan bewijzen, wisten ze alweer niet. Maar ik moest en zou bewijs leveren. Waarom? Misschien had ik het krediet toch gebruikt, geld geleend van familie of vrienden om het af te betalen en dan had ik maar mooi stiekem een ongeregistreerde schuld en wie weet hoeveel betalingsproblemen dat in de toekomst op zou gaan leveren. Bewijzen dat ik geen geld van familie of vrienden had geleend was ook voldoende. Pardon?!  Zal ik gelijk even bewijzen dat ik <i>geen</i> gok verslaving heb of iets?

Het duurde bijna anderhalve week bellen, schrijven, rondvragen, verklaringen op schrift afgeven en behoorlijk, behoorlijk gestrest raken. Het kon toch niet bestaan dat een hypotheek geweigerd werd omdat ik niet zou kunnen bewijzen dat ik niet stiekem van familie geld leen? De hypotheker verzekerde me dat de hypotheek zeker rond zou komen. Maar het voorbehoud van financiering moest inmiddels verlengd worden en we hadden al twee keer eerder een feestje gevierd dat alles rond was, we durfden er niet zo op te vertrouwen. Uit pure armoede overlegde ik het saldo van mijn spaarrekening, in de hoop te kunnen laten zien dat ik geen geld van familie of vrienden nodig had gehad, zou ik het krediet wel gebruikt hebben. Dat leek de zaken nog erger te maken. Men wilde daarop precies weten hoe ik aan het spaarsaldo was gekomen?! Wij waren verbijsterd. Bij de hypotheker kwam inmiddels stoom uit de oren. Dit had men nog niet eerder meegemaakt.

Afgelopen vrijdag zocht de hypotheker het dan ook hogerop, diende een klacht over de gang van zaken in en dreigde uiteindelijk alles terug te trekken en naar een andere hypotheekverstrekker te stappen die naar hun zeggen meteen zou accepteren. Dat laatste hielp. Onder veel gemor en uitleg dat banken tegenwoordig niet voorzichtig genoeg konden en wilden zijn, ging men akkoord. En nu écht.

Yay!!!!

Vanaf maandag gaan we de huur opzeggen, inpakken, verhuisberichten versturen, werkzaamheden en verhuizing inplannen, kleurtjes uitzoeken en meer van dat. Nog anderhalve maand!

 

Comments (14)



Blijf van mijn oma af; Update 1

Mijn oma is plots verdwaald geraakt in de wereld vol afkortingen die ‘zorg’ heet maar dat niet is, hier en hier kunt u lezen waar het om gaat.

Er is goed nieuws en er is vaag nieuws. Het goede nieuws is dat de zorginstelling waar mijn oma ‘aanleunt’ met terugwerkende kracht – alsof men dat stiekem al wist en mijn bellen er niets mee te maken had – heeft besloten dat zij oma CiNNeR natuurlijk niet in de kou laten staan. Ze krijgt in de tussentijd een soort ‘nood’ huishoudelijke hulp van de instelling zelf zonder de garantie dat dat ooit betaalt zal gaan worden. De hulp zal niet vast en niet wekelijks de volle vier uur zijn die ze normaal had, maar het is toch een super nette oplossing! Hopelijk kan mijn oma hier weer wat beter mee slapen.

Zeer vaag was dan dat het zoeken naar de juiste oplossing meteen gestopt leek te zijn. Alle toezeggingen die ik gisteren had gekregen, waren overnacht als sneeuw voor de zon verdwenen. Zelfs de toezeggingen die eerder aan mijn oma waren gedaan, wist niemand zich meer te herinneren. Er gebeurde dus feitelijk op alle gebieden absoluut niets. De gedachte dat ‘in de tussentijd’ betekent dat er nog iets anders zal moeten volgen, kwam schijnbaar niet bovendrijven. Mijn vriendelijke verzoeken toch nog wél even op zoek te gaan naar eventueel gemaakte fouten en/of de juiste oplossing, stuitte op behoorlijk wat weerstand. Maar goed, ik heb de tijd en wil gerust vriendelijk ende uitputtend in herhaling vallen. Dus kwam er uiteindelijk weer een nieuwe naam met een nieuwe afkorting op mijn lijstje bij waar ik hopelijk volgende week iets zinnigs van terug ga horen. Ik ben benieuwd!

Comments (4)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft