De fanclub van neuroloog Jansen Steur in beeld en geluid

Vandaag was het nieuws gevuld met verontwaardiging uit de wereld van de neurologie, zorgverzekeraars en patiënten verenigingen over gisteren gedane uitspraken van neuroloog Rien Vermeulen, die de neuroloog from hell Jansen Steur wilde verdedigden. U weet wel, de neuroloog die in de grootste strafzaak in de Nederlandse medische geschiedenis 21 aanklachten tegen zich gesteld ziet en menig leven compleet heeft verwoest met ernstige verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen, tot mogelijk onnodige hersenoperaties aan toe. Hoewel ik blij ben dat het verhaal een flinke staart lijkt te gaan krijgen voor dhr. Vermeulen, was ik toch ook zwaar teleurgesteld. Teleurgesteld, omdat men vrijwel uitsluitend verbolgen lijkt te zijn over de uitspraken van dhr. Vermeulen dat ook hij wel eens andere diagnoses en hogere testscores heeft gebruikt bij aanvragen richting zorgverzekeraars om de patiënt te helpen medicatie of hulpmiddelen vergoed te krijgen.

Dat dhr. Vermeulen tegen alle verwoeste levens van patiënten in deze Jansen Steur verdedigd, zegt dat het allemaal wel mee valt, stelt een strafzaak absurd te vinden, meent dat deze neuroloog het niet kon helpen dat hij een verslaving had en hem bovendien betiteld als ‘steengoede neuroloog’, heb ik – vandaag althans – niemand over gehoord. Blijkbaar heeft opnieuw niemand oog voor de patiënt en gaat het voornamelijk om eventueel teveel betaalde centen.

Mij raakte het in elk geval als een mokerslag. Hoewel het bij mij gaat om te milde doch compleet verkeerde diagnoses, het nalaten van specifieke, voor de hand-liggende onderzoeken en een absurde, soms compleet onbeschofte desinteresse waardoor een vitamine B12 deficiëntie met neurologische schade en een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte mijn gehele leven tot mijn negenendertigste over het hoofd zijn gezien, herkende ik het type arts a la Vermeulen onmiddellijk. Het arrogante type wat meent dat artsen alles per definitie beter weten en fantastisch goed doen. Alles wat mis gaat is nooit hun schuld maar ligt altijd ter verantwoordelijkheid van anderen of ‘kan nu eenmaal gebeuren’. De dingen die hij opzettelijk verkeerd heeft gedaan, verhaalt hij relaxt over alsof het om een mooie kwajongensstreek gaat met o zo goede intenties. Die goede intenties breien in zijn ogen alles goed wat strafbaar krom is. De patiënt onzichtbaar in de schaduw van zijne geweldigheid.

Zulke mannen en vrouwen hebben mijn leven jarenlang verstierd op elk vlak denkbaar, stevige extra schade aan mijn gezondheid toegebracht en me achtergelaten met een fors trauma. Mag ik me gelukkig prijzen dat ik het kan navertellen.

Ik wil u wel bekennen dat ik bij de uitzending de ogen uit mijn kop heb zitten janken. Hoe moet dat zijn voor de gedupeerden van Jansen Steur wiens levens nog veel verder verknald zijn geraakt dan het mijne? Of de nabestaanden van de patiënten die het niet meer na kunnen vertellen?

Het ‘vonnis’ is binnen

We hebben er vaak grapjes over gemaakt, mijn ouders, mijn omgeving en vooral ik zelf. Dat ik lichtelijk motorisch gestoord ben. Maar wie had nu gedacht dat het ooit – okee, in iets andere bewoording – een diagnose zou worden?

Inderdaad, de uitslagen van alle onderzoeken op neurologie zijn binnen en de diagnoses gesteld. Ik heb twee vormen van polyneuropathie. Een – zoals al bekend – veroorzaakt door een langdurig ongezien vitamine B12 tekort. De ander ligt een erfelijke aandoening aan ten grondslag, namelijk hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) type 2 en/of type x (ook wel ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd) . Het wordt geschaard onder spierziektes maar eigenlijk is het een aandoening aan de zenuwbanen met effect op de spieren. Helaas niet te genezen en helaas zal het langzaam erger worden. Het was niet helemaal wat we graag hadden willen horen.

Maar goed, het had erger gekund. Werd er vorige keer nog gesproken over een mogelijke halfzijdige verlamming in de nabije toekomst, mocht ik dat nu weer snel vergeten. Verder zijn mijn spieren nog relatief in goede staat en kent de aandoening een langzaam verloop, dus is het onwaarschijnlijk dat ik snel in een rolstoel zal belanden. Dat is dan toch een prettige gedachte. Last but not least krijg ik een verwijzing naar een revalidatie arts om te kijken of we iets kunnen verbeteren aan mijn manier van lopen, hoe we mijn spieren zo lang mogelijk zo stevig mogelijk kunnen houden en of er iets te doen is met hulpmiddelen. Ook dat is toch iets en beter dan niets.

Dit was de huishoudelijke mededeling. Hoe ik me er over voel weet ik gewoon nog niet, het moet even bezinken allemaal. Daar val ik u ongetwijfeld nog wel eens mee lastig…