Hoe de B12-schade beperkt maar toch niet beperkt lijkt te worden

Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.​” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.

Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.

De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?

Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …

De andere kant van geweld in de zorg

“Er zijn jaarlijks 4500 gevallen van geweld tegen personeelsleden van ziekenhuizen. (…) Het gaat bij 1200 gevallen om fysiek geweld, zoals slaan en schoppen. In 200 gevallen is het geweld zo ernstig dat de dader een toegangsverbod krijgt.”

Men verleent dag in dag uit met hart en ziel hulp aan mensen die dat nodig hebben. Het aantal incidenten is dan ook volstrekt ontoelaatbaar”, reageert minister Edith Schippers van Volksgezondheid op de cijfers. Verder

In 2009 trof ik een internist die ondanks heldere bloeduitslagen en ernstige klachten van een vitamine B12 tekort, besloot dat hij gerust eigenwijs kon afwijken van elk protocol of handboek. Met een geheel eigenzinnige interpretatie van een cijfertje meende hij dat ik niets mankeerde en dus geen vitamine B12 injecties meer zou krijgen. Mijn klachten wilde hij niet horen. De verbetering na de eerste B12 injecties wilde hij niet weten. Mijn dossier van jaren weigerde hij te lezen. En waar ik de man nog net niet smeekte even naar me te luisteren en niet het enige lichtpuntje in mijn volwassen leven af te nemen, schoot hij enorm uit zijn slof. Ik hoor het hem nog zeggen: “Moet je nou eens goed luisteren. Ik ben geen Albert Heyn waar je naar believen kan shoppen voor ziektes en behandelingen. Je mankeert niets en ik zal er alles aan doen om er voor te zorgen dat je geen vitamine B12 injecties meer krijgt”.

Nee, ik  heb de internist (net) niet op zijn bek geslagen. Wel ben ik woedend geworden eneuh .. Hou het er maar op dat ik in weinig vriendelijke bewoordingen heb duidelijk gemaakt hoe ik over hem dacht voor ik poogde de deur uit zijn hengsels te rukken. Had hij er werk van gemaakt, was ik in theorie onder ‘volstrekt ontoelaatbare incidenten’ gevallen. Of zo vermoed ik.

Voor de duidelijkheid, al snel bleek dat ik niet de enige patiënt was die zo’n probleem met deze internist had ervaren. En dat niet alleen hordes patiënten de meest vreemde problemen en confrontaties met deze internist kenden. Het lab vertrouwde hem niet, verpleegkundig personeel moest angstig niets van hem hebben, de huisarts stuurde liever niet naar hem door, een collega internist had weinig goede woorden voor hem over en zelfs de assistente van de internist biechtte op dat ze eigenlijk niet voor hem zou willen werken. Ow, en ook dit. Ondanks dat de huisarts  bereid was tegen het advies van de internist in te gaan, raakte de behandeling toch behoorlijk ondermaats. Vorig jaar is gebleken dat ik daardoor de laatste klacht van een vitamine B12 tekort kado heb gekregen,  permanente beschadiging van de zenuwbanen. Concreet is de isolatie laag van verschillende zenuwbanen in voeten en onderbenen beschadigd, met pijn, extreme overgevoeligheid en gevoelsstoornissen tot gevolg. Deze gaan helaas een leven lang mee. Dus dat de internist door minister Schippers verondersteld wordt zich met hart en ziel te hebben ingezet om mij te helpen, zegt me niet bijster veel.

Natuurlijk is geweld tegen zorgend personeel op geen enkele manier goed te praten. Maar in 3300 gevallen gaat het blijkbaar om verbaal geweld. En voor we daarbij luidruchtig en eenduidig de patiënt veroordelen en de zorgverlener per definitie heilig verklaren, is het misschien goed om ook eens te kijken naar misstanden in de zorg.