Tag: Patiënt

Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken. 

 

Comments (9)



Preferentiebeleid zorgt voor monopolieposities

“Goedemiddag, met die-en-die van apotheek zus-en-zo. U heeft voor medicatie x via de huisarts een merkrecept gekregen wat buiten het preferentiebeleid valt. Maar nu is dat merk uit de handel genomen en dus niet meer verkrijgbaar. We kunnen u wel een ander merk meegeven. Is dat een probleem, denkt u? Het is hetzelfde middel hoor”

Het blijkt dat dit middel van deze fabrikant – zoals meer middelen van verschillende fabrikanten – uit de handel is genomen om puur economische redenen. Als medicatie van betreffende fabrikant niet onder het preferentiebeleid valt, is het simpelweg niet rendabel meer om deze te blijven produceren.En zolang er maar een variant van het middel beschikbaar blijft, is het ‘goed’ en kraait er geen haan naar. Ondanks dat verzekeraars en apothekers graag beweren dat alleen het doosje er anders uit ziet maar de werkzaamheid heus, zeker weten, echt waar hetzelfde is, kan hetzelfde middel van een andere fabrikant vervelend genoeg wel degelijk bijwerkingen geven en zelfs slechter werkzaam zijn. Omdat het hoofdbestanddeel in iets andere dosering aanwezig kan zijn in het middel en/of omdat de gebruikte hulpstoffen flink kunnen variëren per fabrikant. En zo kan het inmiddels gebeuren dat een patiënt de medicatie die goed verdragen wordt, ziet verdwijnen en het merk wat nog beschikbaar is niet verdragen wordt.

Ik vrees dat dit probleem alleen maar uit zal breiden. Immers aan de ene kant staan bedrijven die zich stevig hebben weten te nestelen binnen het preferentiebeleid van zorgverzekeraars. Zij zijn verzekerd van een vaste stroom aan inkomsten wat het tevens makkelijker maakt met de prijs van weer andere middelen te spelen, zodoende als goedkoopste uit de bus te komen en daarmee eveneens onder het preferentiebeleid aan te schuiven. Aan de andere kant staan de bedrijven die net buiten dit voorkeursbeleid vallen. Voor hen raakt de productie van bepaalde geneesmiddelen onrendabel en zal bovendien de ruimte om met prijzen te schuiven kleiner worden, waarmee de kans onder het preferentiebeleid te vallen alleen maar afneemt. Zo is het mogelijk dat van vele medicijnen uiteindelijk een of twee fabrikanten overblijven. De patiënt heeft het nakijken.

Zo’n patiënt ben ik nu dus ook. De huisarts schrijft tenslotte geen merkrecepten uit omdat ik het doosje mooier bij de kast vindt kleuren. Niet bestand tegen een aantal hulpstoffen, kan ik op dezelfde medicijnen van verschillende fabrikanten nogal wisselend (en uiterst beroerd) reageren. Behept met een maagafwijking waar bij mijn vader nog stevig geopereerd moest worden,  was ik in de gelukkige positie dat er inmiddels protonpomp remmers (maagzuur remmers) waren uitgevonden. Nadat het patent van omeprazol (toen nog alleen Losec) werd vrijgegeven, kostte het al aardig wat moeite er een te vinden waar de bijwerkingen binnen de perken bleven en de baat voor de last bleef uit wandelen. En die kan ik nu dus niet meer krijgen. Vrijdag kreeg ik daarom de best vergelijkbare mee en tot mijn opluchting zag ik dat er precies dezelfde hulpstoffen in verwerkt zitten als het vorige merk. Wonderbaarlijk loop ik sindsdien echter toch rond met opgezwollen lippen, handen en benen, benauwdheidsklachten, rood gekleurd oogwit, wazig zicht, pijn en hevige vermoeidheid rond. Een beetje googelen leerde dat dit inderdaad onder zeldzame bijwerkingen valt. Er is dus toch ‘iets’ anders dan bij de vorige fabrikant en de bijwerkingen dusdanig dat ik hier niet mee kan doorkachelen.

Frappant is dat ik bij uiteenlopende medicatie van deze laatste fabrikant, vaak dezelfde bijwerkingen heb opgelopen.  En laat het nu net deze fabrikant zijn die met steeds meer middelen gebeiteld zit onder het gevoerde preferentiebeleid. Lang leve de marktwerking in de zorg …

 

Comments (22)



Marktwerking in de zorg een farce

Je bent in Nederland vrij om te wisselen van huisarts, naar een huisarts naar keuze. Mits:

  • de huisarts naar keuze niet in dezelfde praktijk werkt als de huidige huisarts, dat zou onderling scheve ogen kunnen opleveren (want artsen kunnen het niveau van schoolplein niet ontstijgen?).
  • er de afgelopen zes maanden geen contact is geweest met de huisarts van keuze in de hoedanigheid van invaller, om redenen die mij totaal onduidelijk zijn,
  • u niet al een huisarts binnen de gemeente heeft, tien tegen een dat elke andere praktijk plotseling verklaart ‘vol’ te zitten en zodoende ‘mag’ weigeren,
  • er geen huisarts dichterbij is, dan ligt die voor de hand in verband met visite rijden,
  • de nieuw gekozen huisarts bereid is om bestaande behandelingen of begeleiding over te nemen, met name begeleiding van zeldzame aandoeningen wil er nog wel een weigering volgen (of om u in te schrijven of de behandeling).

Het is in Nederland überhaupt niet mogelijk om per bezoek of per aandoening te beslissen voor de een of de andere huisarts, de huisarts waar u bent ingeschreven heeft u het simpelweg mee te doen.

Zie hier het merkwaardige resultaat van zogenoemde ‘marktwerking’ in de zorg. Waar de consument in de praktijk vrijwel geen keuze heeft en dus de arts op geen enkele manier hoeft te concurreren. Niet op prijs, niet op kwaliteit, niet op extra voorzieningen. In het slechtste geval kan een huisarts u totaal niet serieus nemen, u volkomen onbeschoft bejegenen en u allerlei onthouden en moet u maar zien hoe u nog aan een goede nachtrust komt.

In het overige deel van de zorg, is het niet veel beter gesteld. Elk ziekenhuis en elke specialist liggen in theorie binnen uw bereik, behalve dan dat huisartsen, ziekenhuizen, specialisten en zorgverzekeraars eerst een voorkeur aangeven waar u zich toch meestal maar in heeft te schikken. Zelfs een second opinion levert veelal weinig op, aangezien de behandelend arts er toestemming voor moet geven. U kunt niet kiezen voor het medicijn wat u het beste bevalt, dat wordt voor u bepaald van zorgverzekeraar tot apotheek als de overheid het niet al bij voorbaat heeft vastgesteld aan de hand van vergoedingen. Er zijn enkele takken van sport die meer vrijheid pretenderen, maar daar blijft het dan ook bij: pretenderen. Zoals u in theorie voortdurend kan wisselen van tandarts en bij elke handeling de goedkoopste of beste tandarts zou kunnen kiezen, maar de tandartsen dat in de praktijk om zeep helpen door dat gedrag simpelweg te weigeren. Bent u afhankelijk van de WMO, hebben ambtenaren contracten afgesloten en is het graag of niet. Heeft u zich niet rond uw dertigste ingeschreven bij een verzorgingshuis naar keuze, moet u maar zien waar u ‘geplaatst’ wordt. Het is zelden de bedoeling dat u aangeeft een andere thuishulp te willen, ook niet als deze efficiënter werkt en goedkoper is.

Natuurlijk is het gebrek aan keuze niet alleen kommer en kwel. Voor elk uitgedacht systeem is vast wel iets te zeggen. Maar is het niet tegelijkertijd de reden dat marktwerking in de zorg in Nederland gewoon een farce is?

 

Comments (6)



Dure medicijnen op de schop

In feite gebeurd het al veel langer, een kosten baten analyse voor het wel of niet vergoeden van medicijnen of medische ingrepen. De discussie is alleen nu publiekelijk op scherp gezet door een advies van het College van Zorgverzekeraars (CVZ). Zij gaan de minister van Volksgezondheid adviseren dure enzymtherapie voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basis pakket te halen, omdat zij menen dat de baat (vertraging van de aandoening, een iets betere kwaliteit van leven en iets langere levensduur) niet opweegt tegen de hoge kosten van het middel. Aangezien deze medicatie voor de ziekte van Pompe (83 patiënten) tussen de 400.000 en 700.000 euro per patiënt per jaar kost en voor de ziekte van Fabry (60 patiënten) neerkomt op 200.000 euro per patiënt per jaar, betekent dat in de praktijk dat deze mensen geen gebruik meer zullen kunnen maken van deze therapie met alle persoonlijke gevolgen van dien.

Afgezien van de afschuwelijke gevolgen voor deze groep patiënten en een wel zeer ongelukkig moment voor deze discussie –  nu telkens weer blijkt dat verspilling in de zorg in de miljarden loopt – verbaas ik me nogal over de focus. “Iedereen heeft recht op zorg, maar bij een begrensd zorgbudget hebben patiënten met een ernstige ziekte niet meer recht op zorg dan andere patiënten (…)“. Alsof de patiënt het probleem is en niet het feit dat de medicatie absurd kostbaar is en blijft(!). Waarom niet eerst of tenminste ook kijken naar de farmaceutische industrie waar zorg om de patiënt soms ver te zoeken lijkt?

Hoewel het op 21 september nog mogelijk is voor verschillende organisatie te reageren op dit advies, is het waarschijnlijk dat het advies onaangepast zal blijven. Eveneens is het waarschijnlijk dat het advies van het CVZ zal worden overgenomen door de minister. En dan is het tevens waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn … 

 

Comments (13)



Geen angst maar ook geen nieuwe huisarts

Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Comments (7)



Artsen blind voor B12 problematiek?

Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.

Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.

De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.

Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.

Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd  genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.

Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).

Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.

En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.

Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft.  Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.

Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?

Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, is de B12 researchgroep opgericht. Een goede site als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.

Comments (40)



DE verandering

De diagnose was een feit en toen was het er ineens: DE verandering. Mijn klachten zijn hetzelfde als al die jaren er voor maar zorgend personeel is mij plots zeer anders gaan bekijken en behandelen. En nee, dat is helemaal geen fijne ontwikkeling. Het is namelijk niet alleen dat ze me wat serieuzer nemen dan voorheen (dat is erg prettig). Het is dat ze me met alle goede bedoelingen gaan behandelen alsof ik negentig en dementerend ben.

Bij binnenkomst is er nog niets aan de hand maar komt de diagnose te sprake, dan is de boot meteen aan. Zo vond men voorheen dat ik veel meer zou kunnen dan ik aangaf, als ik maar wilde. Nu kan ik willen tot ik een ons weeg maar wordt bij alles en niets opgemerkt ‘nee nee, u mag niets forceren mevrouw’ en ‘houdt u zich maar rustig hoor’. Eerder kon ik wel waarschuwen dat ik soms om kon vallen maar was men altijd weer verbaasd als het werkelijk gebeurde. Nu mocht ik plots niet in mijn eentje over de gang van de ene spreekkamer naar de andere lopen, terwijl ik toch echt in mijn eentje naar het ziekenhuis was gekomen en heus zelfstandig zonder kleerscheuren weer thuis zou geraken. Grapjes worden ineens gevolgd door net even te serieuze reacties en waarom moet alles nu drie maal uitgelegd worden?

Nog erger is de non-verbale communicatie. Wellicht merken mensen het zelf niet eens maar na het horen van de diagnose krijgen de meesten een meelevende blik die niet meer verdwijnt. Bovendien gaan ze langzamer en op zachtere toon spreken. Tussendoor wordt ik duidelijk in de gaten gehouden, alsof mijn hoofd zomaar van mijn romp zou kunnen rollen.

Het allerergste is het aanraken. Mensen krijgen de onbedwingbare behoefte om me begeleidend vast te pakken, een hand op mijn arm te leggen, een kneepje in mijn been te geven of jawel .. over mijn haar te aaien. Terloops, vriendschappelijk, troostend bijna.

Woeaaaahhhhh!

Zeker, het is fijn dat ingezien wordt dat er een en ander schort aan mij. En soms een beetje hulp als het nodig is, is helemaal niet weg. Een prettige sfeer met af en toe een glimlach is altijd prettig. Maar het kan ook een stap te ver gaan nietwaar …

Comments (16)



Geen kwaliteit maar chaos in de zorg

Volgende week gaat CZ zorgverzekeringen een lijst bekend maken met de volgens hen goede, matige en slechte ziekenhuizen op gebied van borstkanker. Zes ziekenhuizen die bestempeld worden als ‘slecht’, zullen zij tevens het contract mee verbreken. Volgens de zorgverzekeraar is dit een eerste stap naar meer kwaliteit, ziekenhuizen moeten zich zo specialiseren op de gebieden waarin zij goed zijn en afstoten waarin zij minder goed zijn. Elders liet CZ weten dat zij voor meer behandelingen zulke lijsten willen gaan publiceren.

Ik vraag mij af of deze stap wel meer kwaliteit gaat leveren. Een van de criteria die CZ hanteert betreft het aantal operaties per chirurg per jaar. Minder dan zeventig operaties wordt gezien als ‘te weinig’ en dus matig of slecht. In feite stelt CZ dus dat kwantiteit een garantie is voor kwaliteit. Daar zit weinig wetenschappelijke onderbouwing achter. Sterker, bekend is dat artsen die veel dezelfde handelingen uit moeten voeren het risico lopen op ‘routine’ te behandelen waardoor bijzondere situaties makkelijk verkeerd ingeschat kunnen worden met alle gevolgen van dien.

Daarnaast is al voor de publicatie van de lijst gebleken dat er meer haken en ogen zijn. Het Slotervaart ziekenhuis zou als ‘slecht’ vermeld worden op de lijst omdat de chirurg minder dan zeventig operaties zou hebben uitgevoerd. Deze chirurg  is echter ook werkzaam in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, nota bene solo gespecialiseerd in het behandelen van kanker waaronder borstkanker en als zeer hoogstaand aangeschreven binnen Nederland.  Verdeeld over beide ziekenhuizen heeft de chirurg veel meer dan de vereiste zeventig operaties uitgevoerd alleen tellen de operaties uitgevoerd in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis niet mee voor de evaluatie van het Slotervaart ziekenhuis. Hier zou dus het gevolg zijn dat patiënten een uitstekend chirurg zouden kunnen mislopen door het optreden van een zorgverzekeraar. Overigens heeft het Slotervaart ziekenhuis hierom besloten het contract met CZ in het geheel op te zeggen.

Een ander criterium van CZ zou gebaseerd zijn op sterftecijfers na een operatie. Ook hier lijkt voorzichtigheid mij geboden. Hogere sterftecijfers zijn immers niet altijd direct te relateren aan de uitgevoerde ingreep. Leeftijd, algehele conditie en meerdere aandoeningen bij een patiënt kunnen de cijfers flink vertekenen. Uitgaan van ‘kale’ cijfers en op basis daarvan onderscheid maken, zal dan niet resulteren in meer kwaliteit maar in een verkeerder representatie van zorg.

Buiten de haken en ogen die aan de gebruikte criteria kleven, schijnt het me toe dat het gehele concept in meer problemen dan betere zorg zal resulteren. Stellen van kwantiteitseisen is motiveren om vooral aan kwantiteit boven kwaliteit te werken. Het wordt voor ziekenhuizen immers rendabel en dus belangrijker dat zij x aantal handelingen uitvoeren dan dat er gekeken wordt naar werkelijke kwaliteitsverbeteringen. Andere ziekenhuizen zullen op hun beurt besluiten verschillende specialisaties te laten varen waardoor er geen ervaring meer opgedaan kan worden en tevens wetenschappelijk onderzoek op die gebieden geschrapt zullen worden. Als laatste kent het centreren van zorg nog een apart nadeel, wachtlijsten en wachttijden zullen fiks oplopen, iedereen wil tenslotte naar dat beste ziekenhuis of wordt daartoe gedwongen vanwege de contracten.

Verder vrees ik dat zorg zeer onduidelijk en complex wordt voor de patiënt. Bij het invoeren van het systeem gebaseerd op contracten tussen zorgverzekeraar en zorg, werd de belofte gedaan dat vrijwel elke zorgaanbieder een contract met elke zorgverzekeraar zou hebben opdat de patiënt vrije keus zou houden. Nu dit principe wordt losgelaten, zal de patiënt na verloop van tijd bij elke aandoening en behandeling uit moeten zoeken wie waar een contract heeft. Vervolgens kan een patiënt niet klakkeloos er van uit gaan dat alle zorg in Nederland van goede kwaliteit is. Er bestaan immers lijsten. En of de lijsten nu goed of niet goed zijn, horen dat een ziekenhuis wellicht als ‘matig’ uit de bus kan komen maakt behoorlijk onzeker. Dan is het te hopen dat de gespecialiseerde ziekenhuizen in de regio te vinden zijn. Toegegeven, mensen willen gerust verder weg voor de beste zorg. Maar is die zorg toevallig gecentreerd aan de andere kant van het land, levert dat toch enige praktische problemen op. Denk alleen aan vooronderzoeken en na controles, die moeten fysiek als financieel wel te doen blijven.  Of afleiding krijgen in de vorm van visite, lijkt onbelangrijk in verhouding tot gezondheid maar in je uppie in een ziekenhuis verblijven doet weinig goed voor de mentale conditie.

Maar wie weet ben ik een ontzettend pessimist als het om zorg gaat. En gaat u mij in de commentaren overtuigen dat het publiceren van zwarte en witte lijsten en selectief contracten verbreken of aangaan meer voordelen heeft dan ik nu kan zien …

Comments (3)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft