Tag: Pijn

Hartenkreten van mijn vader

Twee weken na zijn dood vond ik de langste, een hartenkreet die hij niet had gepubliceerd en zelfs mij niet had laten lezen toen hij zijn pijn in 2003 aan papier toe vertrouwde. Hij gaf aan zichzelf toe dat ik gelijk had gehad, dat hij eigenlijk niet wilde leven zonder mijn moeder.  Dat hij wel had geprobeerd een natuurlijke dood te forceren. En vertelde aan papier dat hij bleef leven omdat hij haar had beloofd mij niet te verlaten.

Zondag vier januari 2009 om even over elf uur ‘s avonds is mijn vader alsnog uit het leven gestapt. Omdat hij ernstig ziek was. Geen kwaliteit van leven meer had. Er alleen nog maar pijn was. Omdat hij bang was dat ik maanden later over hem zou moeten beslissen en hij me dat moment wilde besparen. Opdat het zijn beslissing kon zijn, zonder toestemming te hoeven vragen aan wildvreemden. Zodat hij het kon doen op een wijze die hem al jarenlang mateloos fascineerde. Om zichzelf heel veel meer ellende te besparen. En omdat de pijn van mijn moeders dood en haar zo verschrikkelijk missen, alleen maar groter geworden was.

Die ene hartenkreet die me door mijn ziel heeft gesneden, mocht ik niet van hem delen en houd ik ook liever voor mijzelf. Er zijn vijf andere hartenkreten die hij zelfs eens heeft gepubliceerd. Toen vond hij het fijn dat mensen ze wilden lezen en er reacties op gaven. Vandaar dat ik ze deze nacht ook hier plaatst:

Foto

Nooit meer samen

Wachten op het einde

Mooie herinneringen

Stil in huis

 

Comments (3)



Hartenkreet van mijn vader: Stil in huis

Stil in huis

Lig in bed m’n ogen dicht
Als altijd zie ik je gezicht
Half vier, ik weet wat wacht
Het wordt weer een lange nacht

Zoveel wat ik nog zeggen wil
Maar naast me is het schreewend stil
Half vijf, het blijft maar malen
Je blijft maar door m’n hersens dwalen

Teveel gedachten in m’n kop
Kom, steek nog maar een peukje op
Half zes, ik zie je staan
En heel zacht raak ik je aan

Maar dan ben je er niet meer
Uit de dood keert niemand weer
Half zeven, zelfs geen ruis
Mijn god, wat is ’t stil in huis

Schrijver: PideNs, 13-08-2003

Comments (2)



Hartenkreet van mijn vader: Mooie herinneringen

Mooie herinneringen

De zomer haast voorbij
Nog een laatste dagje vrij
Camera en honden mee
Wij gaan lekker naar de zee

Eenmaal bij het strand gekomen
Begint de regen flink te stromen
Snel een winkel opgezocht
Wat plastic regengoed gekocht

Tot aan ons nek toe ingeregen
Kunnen we er wel tegen
Inmiddels neemt de wind flink aan
Echt een dagje om naar zee te gaan

De golven beuken op het strand
Dicht tegen elkaar, hand in hand
De honden rennen als een gek
Het water druipt ons in de nek

Die regenjas die kan me wat
We zijn al tot ons huid toe nat
Wat we daarna hebben gedaan
Dat gaat geen sterveling wat aan

Eenzame visboer, heel alleen
Extra portie voor iedereen
Natte auto, laatste zoen
Zou ’t graag over willen doen

Schrijver: PideNs, 08-08-2003

Comments (0)



Hartenkreet van mijn vader: Wachten op het einde

Wachten op het einde

De beslissing is genomen
De familie langs gekomen
Voor iedereen een laatste groet
Je bent een reus, als je dat doet

Daarbij voel ik me heel klein
Jij ondergaat toch allle pijn
Het infuus wordt ingebracht
En ik zie nog hoe je lacht

De dood is welkom. al te waar
Het leven word je nu te zwaar
Laat de morfine nu maar stromen
En de rust over je komen

Ik hou je veilig in m’n armen
Wou dat ik je echt kon verwarmen
Maar voor jou hoeft ’t niet meer
Kijk je aan, de laatste keer?

Het laatste uur, alleen voor mij
Je bent er gelukkig niet meer bij
Opeens hoor ik je adem stilstaan
Je hebt het eindelijk laten gaan

Schrijver: PideNs, 06-08-2003

Comments (0)



Lieve papa

Zeven jaar heb je het volgehouden. Alleen maar omdat ik er was. Vertelde je me. Schreef je me. Las ik in het ene gedicht wat ik later heb gevonden, het enige dat je met niemand hebt gedeeld. Merkte ik aan je gedrag. Voelde ik in je bijzijn. Was altijd aanwezig in mijn gedachten. Zeven jaar lang leefde je alleen, omdat ik bestond. En omdat zij het had gezegd. “Je kan niet mee, je hebt een dochter”.

Je leefde omdat ik bestond en ongemerkt ben ik daarom gaan leven voor jou. Bouwde mijn leven rondom jou in de hoop dat het vanzelf anders zou worden. Dat je pogingen meer te vinden om voor te leven, zouden slagen. Het was geen ‘moeten’ en zeker niet iets wat je bewust wenste. Ik hield gewoon verschrikkelijk veel van je. Raakte erin verstrikt zonder nog een andere weg te zien. Misschien ongezond werden we hechter dan ooit. Twee zielen, een gedachte en toch nooit uitgepraat raken. 

Uiteindelijk is het je gezondheid geweest waardoor je geen kans hebt gezien een eigen leven terug op te bouwen. Steeds weer een ziekte erbij en daarmee meer pijn, meer beperkingen en minder kwaliteit van leven. Tot je zelfs onze telefoongesprekken waar we zo van genoten, bijna niet meer kon volhouden. Al liep je nog rond en reed zelfs nog auto, de dood hing voelbaar en onvermijdelijk om je heen.

Vandaag is het vijf jaar geleden dat je uit het leven stapte. Het is uitdrukkelijk wat je wilde. Achteraf voelde ik het in je laatste omhelzing. Hoorde het in je laatste woorden. Lees het in je laatste berichten die je voor me hebt achtergelaten. Ik zie het in je ogen op foto’s van de laatste kerst samen. Je koos bovendien voor een methode die geen ruimte laat voor twijfel. Het was geen schreeuw om hulp, je wilde alleen nog maar dood.

Godverdomme pap, ik mis je verschrikkelijk.

Comments (8)



Dit moet ik even kwijt: de omgeving

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Zeker, mijn boosheid en verdriet over afgelopen jaren dat ik zonder goede diagnose en met verkeerde adviezen maar heb moeten aanmodderen, richt zich vooral op zorg en dan met name artsen. Maar ik moet bekennen dat als een arts eenmaal het zijne er van denkt, de omgeving nogal de neiging heeft hetzelfde te doen. Zelfs zo erg, dat de omgeving een beperking op zichzelf gaat vormen.

Instanties

Bij de balie vroeg ik hoe lang het nog ging duren, aangezien ik niet goed kon staan en er geen stoelen in de wachtruimte voor handen waren. Misschien was het omdat ik er bij zuchtte, na vijftien minuten amper wetende hoe ik nog rechtop kon blijven. In elk geval snauwde een van de consulentes me toe dat ze nog even bezig was en dat ik maar geduld moest hebben en werd ik verzocht naar achteren te stappen. Ze haalde koffie, nam plaats achter haar bureau en deed niets anders dan achterover leunend in een comfortabele stoel zich twintig minuten zichtbaar ergeren aan mijn aanwezigheid. Toen ze me vervolgens kwam halen om mee te lopen naar haar bureau, stiefelde ik langzaam en krakkemikkig achter haar aan. Dat werd haar schijnbaar teveel op de vroege ochtend. Ze keek stik sacherijnig op en riep luid “wat doet u toch raar, u kunt ook wel gewoon normaal lopen hoor!!” Inmiddels zelf aardig over de zeik riep ik nog harder door de ruimte “Het lijkt wel Lourdes hier. Ik had geen idee dat ik normaal kan lopen, ik zal het meteen proberen … Wat denkt u, zou het werken?”. Zuur deelde ze me mede dat ik zachter moest praten of ik zou verwijderd worden door de bewaking. En ja, ze had mijn dossier gelezen en wist dat ik in de ziektewet zat en onder welke diagnoses. Ja, ze wist ook wel dat ik bij haar kwam voor een hulpvraag. Maar ze had niet aan zien komen dat ik wellicht problemen met staan zou hebben. Daar hoefde ik toch zeker niet zo onbeschoft over te doen …

Het was niet de eerste keer dat ik zo behandeld werd en zou ook bij lange na niet de laatste keer zijn. Het UWV (toen nog GAK) spande de kroon door me hard lachend te vragen waar mijn moeder wel niet aan overleden mocht zijn, toen ik een keuring moest verzetten vanwege haar crematie. Later toen ik de akte van overlijden moest overleggen, werd me bars verteld dat ik ‘gek zou staan te kijken als ik wist wat men als excuus verzint om niet te hoeven komen’. Ow, en dat mijn moeder nu ‘al’ een week dood was dus dat ik het daar niet over mocht hebben gedurende de keuring. Ik kan me de rest van het gesprek niet meer herinneren en mijn man heeft me nooit meer alleen laten gaan.

Hoewel het UWV steeds weer had aangegeven dat ik ‘de WAO niet in zou komen’, werd ik na opvragen van alle medische gegevens mogelijk, een keur aan testjes en zes keer een gesprek van een uur toch afgekeurd. De volgende herkeuringen kreeg ik andere artsen en verliepen de gesprekken beduidend vriendelijker, al verzon men wel elke keer een andere diagnose die met de werkelijkheid niets van doen had. Alles anders van een urgentiebewijs tot reiskosten tot hulp in het huishouden en alles er tussen in is me door welke instantie dan ook geweigerd. Altijd om min of meer dezelfde reden:  mijn klachten moesten tussen de oren zitten, niet kunnen bestond niet, niet willen was het probleem. Als er hulp toegekend zou worden, zou ik nooit beter worden. Beter was het om het toch zelf maar te proberen, dat was de enige weg naar herstel. Het deed wel iets, uiteindelijk was ik al dat onbeschofte gedoe zo verschrikkelijk moe dat ik niets meer aanvroeg.

Vrienden en kennissen

Als artsen je niet serieus nemen en er geen hulp te verkrijgen is, worden vrienden en kennissen des te belangrijker. Vooral om een beetje mentaal support in een moeilijke situatie. Maar mensen zijn mensen en mensen hebben de neiging om te denken dat als zorg en maatschappelijke hulp uitblijft, dat vast een gegronde reden heeft. Dus was ik totaal onbeschoft weggestuurd bij een arts kreeg ik negen van de tien keer te horen dat zoiets alleen mij kon overkomen, werd er gegist naar wat ik allemaal verkeerd aangepakt zou hebben of ging men er vanuit dat ‘de dokter’ het heus beter zou weten dan ik zelf. Was ik weer eens ziek, viel ik spontaan om of donderde ik voor de zoveelste keer van de trap, dan wisten de meesten het zeker: ik moest last hebben van stress, zenuwen of ronduit psychiatrische problemen. Gaf ik aan iets niet te kunnen, bleek ik omringd door amateur artsen die alles beter wisten dan ik. Zoals altijd moest het een kwestie van willen zijn, immers het leven is maakbaar en een mens kan alles als er maar gewenst en gewild wordt. Het willen kon nog ondersteund worden met het eten of laten staan van specifiek voedsel, de kamer volplempen met geurende kruiden, door stenen om mijn nek te hangen of door me vol te laten stoppen met homeopathische zooi. Welja,  een beetje omgeving is van alle markten thuis.

Mensen hebben ook de neiging om er structureel tegengestelde gedachten en meningen op na te houden. Zei ik afspraken af en gaf ik geen reden om het niet steeds over ziekte te hebben, waren mensen beledigd en gekwetst als zou de reden persoonlijk zijn. Zei ik in het vervolg dan maar af met de reden erbij, kwam steevast de zure mededeling dat ik niet steeds hoefde te vertellen dat ik iets mankeerde. Zette ik tegen de buitenwereld een vrolijk gezicht op en deed ik beleefd of het prima ging, werden mensen boos dat ik mijzelf niet liet zien. Vertelde ik over mijn situatie en waar ik moeite mee had, was ik ‘ook altijd zo negatief’ en mocht ik wel eens wat vrolijker doen. Iedereen stond vanzelfsprekend altijd voor me klaar als ik hulp nodig zou hebben, de weinige keren dat ik om hulp vroeg, kon ik doorgaans op zoek naar een nieuwe vriendenkring. Hadden mensen me niet eerder op een slechte dag meegemaakt, meenden ze over het algemeen dat ik zoveel mogelijk moest proberen te bewegen en te doen. Stortte ik voor hun ogen letterlijk in elkaar, werd me gevraagd waarom ik dan ook in hemelsnaam probeerde actief te zijn en werd verzocht om snel achter de geraniums te kruipen.

Eigenlijk kwam het op hetzelfde neer. Ik was niet ziek maar maakte mezelf ziek en ik zou van alles kunnen, als ik het maar zou willen. Alsof alles weer goed zou komen als ik maar mooie en fijne gedachten zou hebben. Gek genoeg bedoelden deze mensen het allemaal reuze goed. Vonden zij zichzelf reuze aardig, vriendelijk en hulpvaardig. Hebben ze waarschijnlijk allemaal gedacht dat hun kritiek en spreekwoordelijke schoppen onder de kont mij zou genezen. En voelden zij zich de gedupeerde als de genezing uitbleef, alsof het een bewuste actie van mij was om hen te treiteren.

Nu zijn er andere mensen. Maar vooral, nu zijn er diagnoses. Nu ben ik dus écht ziek.  En is het bijna met geen pen te beschrijven wat dat voor de wereld om mij heen heeft gedaan. De ‘je kan het wel als je het maar wil’ veranderde op slag in ‘je moet accepteren dat je niet alles kan’ en zelfs ‘waarom wil je toch zoveel, je weet toch dat dat niet kan’.  Massaal vraagt men zich af waarom ik toch zo slecht hulp accepteer. Of waarom ik vrolijk zeg dat alles goed gaat als ze toch zien dat het helemaal niet zo goed gaat. Stoelen worden aangerukt, moet ik er niet even bij gaan zitten?  En die activiteit is wel leuk, maar kan je dat wel aan lieverd?

Onlangs vroeg een vriendin “waarom heb je zoveel problemen met de diagnose eigenlijk? De klachten en beperkingen had je al, die zijn niet veranderd. En jij bent nog steeds jij, dat is ook niet veranderd. Het enige verschil is dat je nu weet wat er speelt en hulp krijgt, dat is toch heel positief?”

Yep, dat is heel positief. Maar inderdaad, het verschil wordt niet gemaakt vanwege mij. Het verschil komt voort uit enkele woorden op papier met een handtekening van een arts eronder. Een wereld van verschil vanwege bewijs dat klopt wat ik al jaren wist.

Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou plaatsen. Feit is dat veel mensen waar ik aan refereer langer of korter uit mijn leven zijn verdwenen, al voor de laatste diagnose. En dat er langs de weg zeker ook enkelen zijn geweest die me enorm hebben gesteund en die me altijd dierbaar zullen zijn. Toch heb ik besloten dit wel te vertellen. Omdat het zo’n groot onderdeel is van leven met gebrek aan diagnoses, hulp of erkenning. Om waar ik dit verhaal mee begon, dat zo’n bijna vijandige omgeving een beperking op zichzelf is geweest. Vele malen zwaarder om mee te maken dan het ziek zijn zelf. Omdat ik teveel mensen heb meegemaakt die onder het mom van vriendschap en goede bedoelingen, me nog een stukje extra probeerden te slopen. Het niet weten van een diagnose kan dat op geen enkele manier goed praten. Het is oud zeer wat me beter is bij gebleven dan de medische molens die structureel de verkeerde kant op draaiden.

 En ik ben niet de enige met een verhaal als dit …

Comments (12)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft