Anders niet zo anders

Gisteren las ik van een psychiater de verbaasde constatering dat het met veel sggz patiënten niet slechter maar beter lijkt te gaan gedurende de COVID-19 crisis. Een deel van de patiënten knapt er van op en ze vroeg zich af hoe dat toch mogelijk is.

Zelf ben ik chronisch ziek, een hoog risicogroep voor dit virus en behept met een complexe post traumatische stress stoornis. Dat laatste is wegens vierendertig jaar trauma in en door de zorg, iets wat aanzienlijke negatieve gevolgen voor mijn gezondheid heeft gehad. Ik merk wel dat ik op moet letten niet teveel getriggerd te raken en net als veel hoog risicogroepen voel ik me elke dag wel momenten angstig. Tegelijkertijd betrap ik me er op dat ik na de korte maand dat het in Nederland speelt, mentaal aan het bijtrekken ben.

Misschien is het omdat deze situatie op een bepaalde manier vertrouwd voelt. Zo heb ik mijn hele leven de wereld als onveilig ervaren omdat deze voor mij ook werkelijk onveilig was. In een ver ontwikkeld land met kwalitatief hoogstaande en breed beschikbare gezondheidszorg werd ik bespot, beschimpt, uitgelachen, genegeerd en werd elke noodzakelijke zorg onthouden met verstrekkende gevolgen. Omdat mensen zich hier weinig tot niets bij voor kunnen stellen, wordt mijn gevoel van onveiligheid door anderen merkbaar als vreemd, raar, apart en onnodig gezien. Als een probleem ook, waar intensief therapie voor nodig is. Alsof die onveiligheid alleen in mijn hoofd zou bestaan waar het onuitwisbaar realiteit was.

Sinds enge weken is de wereld voor vrijwel iedereen een minder veilige plek geworden. Er is angst voor ziekte, angst voor economische en financiële gevolgen, het dagelijks leven staat voor velen compleet op zijn kop en de toekomst is onzeker. In sneltreinvaart moet men wennen aan weinig of geen fysiek contact, alleen en thuis zijn en zelf zorgen voor een goed ritme en regime om mentaal en fysiek gezond te blijven leven. Met de wir war aan nieuwsberichten, wetenschappelijke hypothesen en een uitgebreide rits complottheorieën om uit te kiezen, ontstaat er bij veel mensen stress. En ook het dagelijks leven zorgt bij velen blijkbaar voor bakken spanningen.

Kortom, ik zie me ineens omringd door mensen die enigszins dezelfde onveiligheid in deze wereld en tijd ervaren als ik altijd al voel. Ineens ben ik er niet meer zo alleen in en ook niet meer zo raar. Sterker, ik lijk een bepaald voordeel te hebben. De zelf quarantaine om ons zelf veilig te houden, is amper een verschil met hoe ik voorheen leefde. Oke, ik doe mijn boodschappen niet meer zelf en mis dus het terloopse praatje aan de kassa maar dat is dat. Bepaalde elementen ervan liggen zelfs juist geheel in mijn straatje. Mijn man is elke dag thuis wat ik persoonlijk erg gezellig vind en juist veiliger voelt. En mensen hebben nu meer behoefte aan contact via sociale media, whatsapp en via de telefoon wat maakt dat ik nu meer sociale contacten spreek dan tot een maand geleden het geval was.

Nu is het niet zo dat ik van deze situatie geniet hoor. Het virus blijft gevaarlijk dus eng en moeten vertrouwen op overheid en instanties is beslist geen sterk punt in mij. Ik stond bovendien op het punt er weer wat meer op uit te trekken, dat is helaas tot nader order uitgesteld. En natuurlijk gun ik de mensen om mij heen geen zorgen, angst, financiële of praktische problemen, gevoel van eenzaamheid of spanning en stress. Ik kan alleen niet ontkennen dat de wereld ietsje meer gelijkgestemd aan is gaan voelen.

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.

Slechts voorbereiding

U heeft het hier niet gemerkt maar ik heb me de afgelopen vijf maanden werkelijk een slag in de rondte geschreven. Mijn leven in nare, akelige, angstige, intensieve en verdrietige ervaringen moesten tot in detail op papier. Liefst met even gedetailleerd de gevoelens die ik toen heb ervaren en de gevoelens die er nu over bestaan. Vele pagina’s vol zijn op de mail richting therapeut gegaan om elke week uitgebreid te bespreken.

Het schrijven is niet het meest intens hieraan. Het zwaarste is het herbeleven wat gedurende het schrijven vanzelf optreedt. Ik blijk ook nog ‘de mazzel’ te hebben dat ik zogenoemde high intens memories kan oproepen waar voorheen zwarte gaten in mijn geheugen zaten. Het wil zeggen dat ik me de gebeurtenis herinner alsof ik weer in die tijd op die plek ben en het me opnieuw overkomt, zelfs de geuren en tastzin komen mee uit mijn verleden. Mijn therapeut was er in het kader van de therapie heel enthousiast over en ik moet toegeven dat het me –  met zijn hulp – al veel inzichten heeft gebracht.

Zelf kon ik er ondanks de inzichten niet veel enthousiasme voor opbrengen en mijn brein blijkbaar ook niet. Het intens herinneren wordt regelmatig afgewisseld met stevige dissociatie. Dan sta ik juist kilometers verwijderd van mijn omgeving en mezelf en lijkt geen enkele herinnering of gevoel nog van mij te zijn. Het is feitelijk een goed beschermingsmechanisme voor wanneer het me teveel wordt, er is niets wat me positief of negatief nog kan raken in zo’n episode. Maar nu ik dit soort mechanismes meer bewust ervaar, voelt het op zijn zachtst gezegd erg onprettig.

Enfin, klinkt allemaal niet leuk en dat was het ook bepaald niet. Het ergste is misschien nog wel dat dit wel al iets doet maar niet eens de werkelijke therapie is. Het schrijven was een vorm van voorbereiding.  Zo kon mijn therapeut mij beter leren kennen, zien op welk vlak ik beschadigd ben geraakt en wat we daar mee kunnen gaan doen. Na de vakantieperiode gaan we werkelijk aan de slag en ik ben gewaarschuwd dat dat traject nog veel zwaarder zal zijn, zeker in het begin.

Het is wel voor een goed doel en dat merk ik gelukkig ook. Heb best al wat stappen gezet waar ik trots en blij mee ben en er is dus vooruitgang. Dat is helemaal niet gek in een fase die dient als voorbereiding op het ‘echte’ werk.

Nieuwe start keer drie

Het had een jaar van traumatherapie en vooruitgang moeten worden maar het werd het jaar van de eeuwige intakegesprekken. Dat wil zeggen dat ik zojuist voor een derde maal een verlengde intake heb doorlopen. Wie zegt dat hulp krijgen makkelijk is?

Van de neuroloog tot de medisch maatschappelijk werker had ik al meerdere malen het advies gekregen een goede traumatherapeut te zoeken voor met name mijn ervaringen in de zorg. Ik wist natuurlijk wel dat zij gelijk hadden maar de drempel was monsterlijk hoog. Voor mij voelde het alsof ik hulp moest gaan vragen aan iemand die me een week eerder het ziekenhuis in geslagen had, iets wat geen zinnig mens zou doen. Ik viel al bijna flauw bij alleen de gedachte aan het maken van een afspraak en heb dus gedaan wat bijna iedereen met een post traumatische stress stoornis doet: van alles verzonnen om de stap maar niet te hoeven nemen.

Dat kon niet goed blijven gaan en dat ging het ook niet. Begin dit jaar maakte ik daarom met lood in mijn schoenen en weerzin in mijn lijf een afspraak bij mijn huisarts. Die was allang blij dat ik niet kwam vertellen bij nader inzien naar het medisch tuchtcollege te stappen en binnen twee minuten stond ik weer buiten met een verwijzing en de opdracht me binnen een week aan te melden bij een ggz-instelling.

Hoewel onder advies van de huisarts een traumatherapeut plus een medisch psycholoog was toegezegd, trof ik een basispsycholoog voor lichte tot milde problematiek tegenover mij. Daar ging het dan ook meteen grondig mis. De psycholoog in kwestie schrok zich kapot van mijn verhaal en concludeerde uit het niets dat ik zeer, zeer suïcidaal moest zijn. Voor de goede orde, dat was en ben ik absoluut niet maar ik heb haar niet meer kunnen overtuigen. Helaas was dit niet het enige wat ze op fictie baseerde, de uiteindelijke rapportage leek geschreven te zijn met in de ene hand een joint en de andere een fles wijn. Vrijwel alle feiten waren aangepast in gedachten kronkels van betreffende psycholoog. Het strekte zo ver dat mijn moeder volgens de rapportage op twee verschillende data zou zijn overleden en ondanks twee kansen om minstens éénmaal de sterfdag goed te hebben, stond de juiste datum van overlijden er niet tussen. Vond ik dat al pijnlijk verbijsterend, nog absurder werd het toen mij geweigerd werd al deze foutieve gegevens te corrigeren. Als klap op de vuurpijl werd een zeer verouderde mis-diagnose uit mijn uiterst nare medische verleden opgediept en werd zo de diagnose post traumatische stress stoornis weg gegooid om plaats te maken voor een borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik heb de kans niet gekregen verontwaardigd weg te lopen. De instelling bleek sowieso de capaciteiten niet in huis te hebben om mij te helpen. Ik werd verbijsterd en al terug naar de huisarts verwezen met het advies me naar een andere instelling te laten doorsturen. Om de cirkel van achterlijkheid rond te maken betrof het een instelling waar ik wegens fysieke beperkingen niet zelfstandig kan komen voor een therapie die ik wegens dezelfde beperkingen niet aan zou kunnen met betrekking tot een stoornis die ik niet heb.

Keihard bevestigd in elke doemgedachte die ik bij voorbaat al had gehad en de overtuiging dat de wereld volslagen imbeciel moet zijn, durfde ik op dat punt helemaal geen hulp meer te zoeken. Ik ben vierendertig jaar niet geloofd in de zorg, ik kan het echt niet meer aan om dit nog eens vierendertig jaar over te doen in de psychische hulpverlening. Alleen ging ik het echter ook niet redden duidelijk, ik was hard bezig ten onder te gaan aan flashbacks, nachtmerries, huilbuien, woede aanvallen en meer. Een dierbare had een idee. Hij had onlangs een behandeling in verband met ptss afgesloten bij een volgens hem fantastische therapeut. De instelling was voor mij niet bereikbaar, maar zijn therapeut zat als enige op locatie in Roosendaal. Ze was al in grote lijnen bekend met mijn verhaal en had daar nooit vraagtekens bij gesteld. Wellicht zou ik het bij haar aandurven hulp te vragen? Nu is het beleid dat een psycholoog geen verschillende leden van dezelfde familie in behandeling neemt. Maar na een noodkreet per mail volgde tegen al mijn verwachtingen in een positief antwoord, ze was zeer bereid me te zien.

Bibberend met het gevoel ter plekke geëxecuteerd te zullen worden, durfde ik alleen nog naar binnen als mijn man mee ging. Natuurlijk werd ik niet geëxecuteerd. In tegendeel, mijn enorme wantrouwen maakte elk gesprek een beetje meer plaats voor een gevoel van steun en begeleiding. Een week of zeven en drie intakegesprekken later volgde het oordeel: een complexe post traumatische stress stoornis door meerdere, langdurige trauma’s. De behandeling die werd voorgesteld, zou minstens een jaar in beslag nemen en zeer intensief zijn, met de waarschuwing dat ik me in periodes nog veel beroerder zou gaan voelen dan nu al het geval was. Er werd een voortraject ingezet om me te stabiliseren, zeg maar me voldoende stevig in mijn schoenen te krijgen om de werkelijke traumatherapie ook echt aan te kunnen. En er werd een plan gemaakt zodat ik het fysiek zou kunnen bolwerken. Het was even slikken maar ik tekende toch graag, vol vertrouwen dat de behandeling me uiteindelijk veel zou gaan brengen.

We zijn tot vier sessies gekomen waarin ik snel en veel vooruitgang boekte. Daarna had ze vakantie en toen ze terug kwam, deed ze een mededeling waardoor de grond onder mijn voeten verdween. De onderhandelingen met zorgverzekeraars en gemeenten waren gestart. Zorgverzekeraars gaan minder vergoeden om langdurige behandelingen af te bouwen, gemeenten durven amper jeugdzorg in te kopen. Gevolg: de instelling was druk aan het bezuinigen geslagen en mijn behandelaar was in haar vakantie ontslagen. Ze had nog een maand opzegtermijn en dan zat ik in feite zonder hulp. Om het nog erger te maken was het onduidelijk of er vervanging zou komen, de kans was zeer wel aanwezig dat de hele locatie Roosendaal opgeheven zou worden. Mijn behandelaar vertelde bezorgd dat dit flink zou toevoegen aan mijn trauma maar dat ze alles zou doen om een oplossing voor me te vinden. Ik geloofde niet dat ze dat zou kunnen in een wereld waar geld en de cashende zorgverzekeraar regeert.

Zij heeft echter geen post traumatische stress stoornis en kwam wel degelijk met een oplossing. Ze had contact gehad met een andere, onbekende praktijk met veel ervaring met trauma en deze bereid gevonden mijn diagnose over te nemen en mijn behandeling voort te zetten. Als ik het tenminste aandurfde dan. Dat durfde ik helemaal niet aan maar goed, ik zag wel in dat het rationeel gezien een degelijke oplossing was vanuit een psycholoog die nou eenmaal niet kan toveren. Er zou bovendien begeleiding blijven tot mijn dossier helemaal overgedragen was en ik het gevoel had bij de nieuwe instelling verder te kunnen. Ik stemde dus toe en afgelopen oktober werd de molen aan verwijzingen en vragenlijsten voor de derde maal dit jaar in gang gezet.

Aanvankelijk leek het ook hier mis te gaan. Mijn diagnose werd helemaal niet overgenomen, ik werd van hot naar het geschoven en beloftes en toezeggingen werden voortdurend gebroken. Een hoofdbehandelaar, die ik niet eens had gesproken, besloot bovendien te willen onderzoeken of ik niet toch een persoonlijkheidsstoornis zou hebben. Een term waarbij al mijn alarmbellen af gaan inmiddels. Uiteindelijk vonden vier gesprekken en een fikse mailwisseling plaats, gaf ik antwoord op bijna vijfhonderd vragen en zag mijzelf voor eeuwig verstrikt in een verlengde intake. Op het moment dat ik compleet gesloopt het bijltje erbij neer wilde smijten, wilde de hoofdbehandelaar zelf in gesprek. Er volgde een goed, informatief en verhelderend overleg en ik kreeg bovendien oprecht klinkende excuses voor alles wat mis was gegaan. Op zich al een geheel nieuwe ervaring voor mij, blijkbaar kunnen problemen in de zorg soms werkelijk opgelost worden. Er was verder geen persoonlijkheidsstoornis of – problematiek gevonden en ik zal de eerder ingezette behandeling opnieuw kunnen gaan starten. Blijkbaar heb ik ergens dit jaar wel enige vooruitgang geboekt, onzeker en angstig heb ik toch durven besluiten hen de kans te geven mij te helpen.

En daar ben ik nu. De diagnose complexe post traumatische stress stoornis is aangepast in een chronische post traumatische stress stoornis. Men denkt dat ik zeventig tot tachtig procent verbetering zal kunnen bereiken, de rest zal ik mee moeten leren omgaan. Zover zijn we nog lang niet. Ik ga opnieuw starten met stabiliseren om verderop in de behandeling de traumatherapie aan te kunnen, ben opnieuw ingepland voor een jaar en ben opnieuw gewaarschuwd dat het loodzwaar zal zijn. Hoewel ik de vier sessies bij de vorige instelling veel inzichten heb opgedaan, is het een druppel op een gloeiende plaat. Na alle dramatiek die er op gevolgd is, ben ik er in bepaalde opzichten dan ook slechter aan toe dan begin dit jaar.

Het is niet anders, dat kan nu eenmaal niet meer terug. Ik ben in elk geval trots op mijzelf dat ik het aan heb gedurfd hulp te blijven zoeken bij mensen die voor mij voelen als ‘de vijand’. Dat ik het aan heb gekund open te blijven staan voor mogelijke oplossingen op momenten dat ik de hele hulpverlening al lang niet meer zag zitten. En bezit terug de goede hoop dat ik volgend jaar kerst wel zal zijn waar ik kerst dit jaar al had willen wezen.