Tag: PTSS

Realist onder naïevelingen (Of wat is ptss?)

Een definitie van een post traumatische stress stoornis (ptss) is moeilijk te geven. Het is een naam voor een verzameling van klachten na een of meerdere traumatische gebeurtenissen die niet verwerkt zijn. Maar zeg nu zelf, nu weet u waarschijnlijk nog nagenoeg niets. U kunt nog een kijkje nemen bij de (nieuwe) DSM-V criteria maar ik vermoed als u niet zelf of professioneel te maken heeft (gehad) met ptss, zulke criteria eigenlijk even zo nietszeggend zijn als de definitie ervan. Natuurlijk kan ik u vertellen welke symptomen ik zelf heb. Opdringerige, intense herinneringen op spontane, onverwachtse tijdstippen over de dag, levensechte nachtmerries waar ik schreeuwend en zwetend uit wakker wordt. Schrik, angst, geprikkeldheid, eenzaamheid maar ook dissociatie, het gevoel dat er een onzichtbare muur tussen mij en de rest staat en mijn herinneringen uit een film of boek afkomstig zijn. Tintelingen, een gortdroge mond, het gevoel dat er een voorwerp tegen mijn keel gedrukt zit, benauwd op de borst, trillen, mijn hartslag bonzend in mijn oren. En nog wat klachten meer, varierend door wat de dag brengt en hoeveel triggers er langs komen fietsen. Expliciete klachten waar iedereen zich het een of het ander bij voor kan stellen. Toch blijft het een redelijk nietszeggende opsomming, het is immers volkomen onduidelijk waardoor die klachten veroorzaakt worden.

Zelf heb ik wel eens gezegd dat ik in een andere wereld leef. En in mijn wereld heerst vijandigheid en ligt overal gevaar op de loer. Gevaar voor degenen die ik lief heb en nog meer gevaar voor mijzelf. Ik ben bedacht op pijn, verdriet, schade en verlies onder het mom dat het verleden wel degelijk voorspellende waarde voor de toekomst heeft. Waarom ook niet? De geschiedenis heeft zich ruim vijfendertig jaar keer op keer herhaald. Wat zou maken dat het nu ineens stopt en voortaan alleen de zon nog zal schijnen?

Daar zou u zich wellicht iets bij voor kunnen stellen als ik afkomstig was uit een oorlogsgebied met op elk dak een sluipschutter, maar dat is niet zo. Mijn ouders zijn tot mijn moeders dood gelukkig getrouwd geweest, ik ben gewoon naar school gegaan, heb twee universitaire studies gevolgd en zo op het oog leef ik het leven van menigeen in een overwegend fijn land. Okee ik ben chronisch ziek maar dat is verre van uitzonderlijk te noemen nietwaar. Niets geen extreme situatie aan te ontdekken dus  maar daar zit dan ook de kneep. Het gevaar ontstond op plekken waar een gemiddeld mens het niet direct verwacht. Plaatsen waar ouders, vrienden of instanties  je niet voor waarschuwen. Integendeel, menigeen zal je er eerder nog heen zenden voor veiligheid, steun, hulp, zorg en meer goeds.

Heb ik dan de pech gehad net alle monsters te treffen die op deze wereld rondlopen, de rotte appels binnen de groep eigenlijk fijne mensen? Nee, dat is niet zo. Mijn moeder was een populaire, geliefde vrouw met vele positieve eigenschappen. Zij had met reden ernstige psychische problemen maar was bepaald geen monster. De huisarts waarbij ik zijn handelen (en enige nalatigheid) maar net heb overleefd, is dezelfde huisarts waar buren, bekenden, vrienden en zelfs schoonfamilie heen gaan voor medische zorg en die ook krijgen. Iemand die door velen sympathiek gevonden zal worden en ongetwijfeld geliefd is bij zijn naasten. Hetzelfde geldt voor andere zorgverleners, er zit geen Jansen Steur tussen. En hoewel meer mensen vervelende dingen meemaken bij hulpdiensten en instanties, verlaat de gehele maatschappij zich op hen en zal niemand voorstander zijn de hele handel maar af te schaffen in de veronderstelling dat ze meer kwaad dan goed doen. In tegendeel zelfs, het zijn mensen die met redenen hoog gewaardeerd worden binnen de samenleving.

U zou nu kunnen concluderen dat ik dan de gestoorde in deze stoornis moet zijn, degene die de wereld compleet verkeerd ziet. Een hallucinatie met realiteit verward, zoiets. U zou de eerste niet zijn met die conclusie. Ik leer echter steeds meer dat ook dat niet het geval is. Al mijn overlevingsstrategieën, angsten, verdriet, boosheid en andere reacties – mentaal als fysiek – zijn volkomen normaal  gedurende en na wat ik heb meegemaakt. Iets waar elke geest en elk lichaam in feite op dezelfde wijze op reageert en onder invloed van veel voorkomende omstandigheden op dezelfde manier in kan blijven hangen. Als een computerprogramma met een scheef bitje wat telkens op dezelfde manier crasht, zoals elke computer zou doen onder hetzelfde scheve bitje.

Het had u dus ook kunnen overkomen (en enkelen van u zal het tot mijn verdriet ook overkomen zijn) en dan had u in hetzelfde schuitje gezeten als ik nu. De enige reden dat mijn reacties en klachten tezamen tot een stoornis zijn gebombardeerd, is wegens een groot, overkoepelend overlevingsmechanisme wat iedereen van moeder natuur mee krijgt en mensen met ptss op expliciete gebieden van afwijken. Namelijk het vooraf negeren dat er overal gevaar bestaat en dat rampspoed je zomaar, zonder reden elke seconde van de dag kan overkomen. Een logisch, mooi en vooral noodzakelijk natuurfenomeen.  Immers leven is door de mogelijkheid te struikelen tot een aardbeving in zichzelf een gevaarlijke aangelegenheid. Zou men zich hier voortdurend van bewust zijn, zou leven voor niemand te doen zijn. We waren hoogstwaarschijnlijk gewoon uitgestorven, niemand bij zijn volle verstand zou nog een kind op de wereld zetten.

Soms voel ik me dan ook de realist onder de naïevelingen. Wel een realist onder behandeling, in de hoop in enige mate weer wat van die naïviteit terug te kunnen laten keren in mijn hoofd.

 

Comments (6)



Ik ben geen slachtoffer (meer)

Toen ik aankondigde veel te gaan schrijven over mijn chronische, complexe post traumatische stress stoornis en de traumatherapie die ik volg, wist ik wel dat ik er voor koos erg openhartig te zullen zijn. Nu ik van de twaalf schrijfsels er nog geen een heb durven plaatsen, realiseer ik me pas hoe openhartig. Letterlijk mijn ziel en zaligheid voor iedereen die het wel of niet wil lezen. Betrekking hebbende op de slechtste, meest verdrietige en pijnlijkste momenten van mijn leven, de donkerste kant van mijn brein en het binnenste van mijn hersenspinsels.

De gedachte dat voor mij (relatief) vreemden het zullen lezen, doet me dan niet zoveel. Het idee dat bekenden het kunnen lezen en de wetenschap dat velen dat ook doen, maakt me meer benauwd. Dat zijn mensen die mij in meer of mindere mate kennen. Die ik tegen kan komen en in de ogen kan kijken. Wiens opmerkingen en soms kritiek toch een beetje kunnen raken. Er zitten mensen tussen die mij bewust maar nog vaker onbewust erg veel pijn hebben gedaan, waar ik mij misschien wel erg kwetsbaar voor maak.

En dan heb je nog het groepje mensen wat mij heeft mishandeld, de grond in heeft getrapt en mede verantwoordelijk is voor de post traumatische stress die mijn leven nog beheerst. Mensen waar ik in gedachten menigmaal overheen gereden ben en die ik ontelbare keren veel lelijks heb toegewenst. Zij verdienen het niet om te lezen wat de vruchten van hun harde werk is maar ik weet van enkelen van hen dat zij mijn log al langere tijd volgen.

Toch denk ik dat ik de moed zal blijven verzamelen om het schrijven door te zetten. Omdat ik geen slachtoffer meer ben en me zo ook niet wil voelen. Zou ik niet schrijven vanwege anderen, zouden ze mij op bepaalde manier nog in hun greep hebben, Denk, voel en handel ik weer niet vanuit mij maar laat ik me opnieuw dicteren door anderen. Laat ik een klein stukje controle uit mijn handen glijden in plaats van de touwtjes volledig terug in handen te nemen.

Ik weet het zelfs zeker. Laat ik mijn energie niet verspillen aan hufters en sukkels maar gewoon lekker openhartig schrijven, zoals ik dat wil.

Comments (7)



Ik mag niet ziek zijn

De heersende opinie in een (aanzienlijk) deel van mijn omgeving is lang geweest dat ik vooral nergens aan wilde toegeven. Dat ik niet wilde toegeven aan ziekte en handicaps. Niet wilde toegeven aan psychische problemen. Nog minder wilde toegeven dat ik hulp en zorg nodig had. En nog steeds aan dat alles niet wil toegeven. Pure koppigheid.

Ik begrijp dat wel. Alleen zo simpel zit het niet in elkaar.

Als kind van vijf is mij wijs gemaakt dat ik niets mankeerde met de nadruk dat ik geen pijn kon hebben. Mijn pijn bestond simpelweg voor niemand en mocht voor mij ook niet bestaan.  Zogenoemde pijn zat slechts in mijn hoofd. Het was fantasie en een negatieve manier om aandacht te verkrijgen, althans zo werd het bestempeld. Klagen en huilen werden dan ook genegeerd of met een hoop ruzie bestraft. Om ‘beter’ te worden moest ik daarbij oefeningen doen die onnoemelijk veel pijn opleverde, actviteiten ontplooien en volhouden die pijn opleverde en ook daarbij gold dat ik niet mocht klagen en niet mocht huilen.

Sowieso werd ziekte zelden geaccepteerd thuis. Er werd vanuit gegaan dat ik niet ziek was maar een motief had. Zo waren mijn ouders overtuigd dat ik mijn ontbijt uitkotste omdat ik een bepaald uitje niet wilde en voelde ik wekenlang de teleurstelling als ik volgens hen een activiteit voor hen had verpest. Toen ik mijn enkelbanden bijna geheel had afgescheurd, was mijn moeder vooral boos dat ze me met een dure taxi van school moest komen halen om naar het ziekenhuis te gaan en ik het later niet volhield om een kilometer te hinkelen. Ze verzorgde me alle keren overigens wel met paracetamol, zelf gemaakte bouillon, boeken, tijdschriften, dikke dekens en alles wat er mogelijk bij kwam kijken. Alleen de liefde, de troost en het begrip ontbraken en de verzorging ging altijd gepaard met sacherijn en boosheid.

Ik denk dat mijn ouders dit niet met kwade opzet zo gedaan hebben. Mijn moeder had een ernstige post traumatische stress stoornis met psychoses en was niet bestand tegen ziekte om haar heen. Ze wilde simpelweg uit alle macht niet dat ik ziek zou zijn en wilde er alles aan doen om mij zo gezond mogelijk richting volwassenheid te krijgen. Ik vermoed dat mij ziek zien een zogenoemde ‘trigger’ voor haar was. Het wekte woede op over trauma’s waar ik niets mee te maken had, niets van begreep en niets aan kon doen.

In feite maakt het niet uit waarom mijn ouders hebben gedaan wat zij gedaan hebben. Het heeft nogal desastreuze en lichtelijk absurde gevolgen gehad in mij. Vijf jaar jong is te jong om je te wapenen tegen zoveel onrecht. Te jong om er iets van te begrijpen. En te jong om er iets tegen te kunnen doen. Ik deed wat een kind doet als ze zich zo in het nauw gedreven voelt, niet krijgt wat ze nodig heeft en de meest veilige omgeving tegelijkertijd de meest onveilige en onvoorspelbare omgeving is: ik vervormde de werkelijkheid. Voor een kind is het niet mogelijk om te denken dat degene waar je absoluut afhankelijk van bent, je zoveel kwaad doet.

Dus zocht ik het in mijzelf in kinderlijke termen onder kinderlijke redeneringen. Ik kreeg straf als ik iets heel ergs had gedaan en ik kreeg straf als ik huilde of klaagde dat ik pijn had of ziek was. Dus pijn en ziek moesten wel heel erg slecht van mij zijn. Bovendien werd mij voortdturend duidelijk gemaakt dat pijn en ziek niet écht waren, het was het resultaat van mijn (in mijn ogen) verwrongen fantasie. Om straf te vermijden en misschien nog wel meer om weer lief gevonden te worden, ben ik mijn uiterste best gaan doen niet te voelen. Geen pijn voelen, niet ziek zijn, geen grenzen aan mijn kunnen zien. Alle tekenen van mijn lichaam dat er iets mis was, leerde ik vakkundig te negeren. Wat niet geheel uit te bannen was, hield ik angststvallig voor me. Niet huilen, niet klagen, niets zeggen.

Het lukte beter dan u zich waarschijnlijk kan voorstellen. Natuurlijk ervaarde ik nog wel enigszins tekenen van mijn lichaam en voelde ik wel signalen, maar als ik al geleerd had ze te interpreteren is dat me grondig weer afgeleerd. Beter gezegd heb ik niet geleerd welke emoties, gevoelens en woorden gekoppeld zitten aan fenomenen als ziekte of pijn maar er andere etiketten op geplakt.

Mijn verbijstering en ongeloof was dan ook enorm toen een neuroloog mij drie jaar terug vertelde dat ik mijn hele leven al met een progressieve, neurologische spierziekte aan liep te modderen. Dat ik me niet had aangesteld en het met fantasie niets te maken had gehad. Dat de pijn, de spierzwakte, de slechte coördinatie en motoriek er werkelijk geweest waren, al voor mijn vijfde levensjaar. Dat ik alleen maar niet was geloofd en daar niets, niets, niets aan heb kunnen doen.

De goede man heeft er veel moeite in gestoken me te overtuigen. Hij kon het bewijzen met onderzoeksresultaten en logica waar ik geen speld tussen kon krijgen. Rationeel wist ik redelijk snel dat hij gelijk moest hebben. Dat het al mijn klachten symptomen van mijn jeugd tot heden verklaarde. Dat mijn zenuwbanen en spieren inderdaad kapot zijn. Maar rationeel overtuigd raken is nog wat anders dan het geloven.

Zie het maar alsof u na negendertig jaar te horen krijgt dat tafels geen tafels zijn. Of de kleur rood eigenlijk geel is. Zelfs als u overstelpend bewijs daarvoor krijgt, zal het u grote moeite kosten dat te geloven. Logisch ook, een diep ingesleten overtuiging van zoveel jaren is niet makkelijk even overboord te gooien. Mensen doen er jaren over om van hun geloof af te vallen. Ik ben daarin niet anders. Het is alleen wat moeilijker voor te stellen dat mijn geloofsovertuiging was dat ik niet ziek was en geen pijn had.

Het is nu drie jaar na de diagnose. In revalidatie heb ik tot zekere hoogte mijn lichaam leren kennen. Ik kan enigszins signalen in mijn lichaam herkennen die erop wijzen dat er iets meer mis is dan normaal. Heb vrij aardig geleerd dat een lichaam grenzen kent en waar die ongeveer liggen. Ik weet een beetje wat ik wel en niet aan kan of eigenlijk wat ik verondersteld wordt wel en niet aan te kunnen.

Maar als ik heel eerlijk ben, ben ik nog steeds niet echt van mijn geloof af gevallen. Gevoelsmatig heb ik geen spierziekte maar ben ik een meisje van vijf dat zich enorm aan loopt te stellen. En heb in mijn achterhoofd altijd vaag de angst dat mensen daar nog wel achter zullen komen. Dan zal iedereen weer boos zijn op me net als vroeger. Want ik mag niet ziek zijn.

Comments (13)



Geen verontschuldigingen, het is wat het is

Ja ik weet het, in den beginnen zat ik vol zelfspot, lachte regelmatig om mijn ziektes en blogde een hoop onzin met af en toe een wat meer serieus schrijfsel. En ja ik weet het, mensen hebben sinds een aantal jaren de indruk dat ik ‘wel erg negatief’ geworden ben. Dat het me steeds slechter vergaat. En dat ik op weg ben om zo ongelukkig mogelijk te stranden. Bewust, menen veel mensen in mijn omgeving. In Nederland vergissen mensen zich wel vaker dat geluk een keuze zou zijn. Het is al langer een reden om me te ontvrienden of me ronduit te bekritiseren voor problemen die ik mee draag. Vaak niet eens omdat ik er veel over vertel maar omdat mensen het merken. Het op mijn blog lezen. En me weinig gezellig vinden.

Meerdere malen  heb ik hiervoor mijn excuses aangeboden op mijn blog. Veel, veel vaker heb ik me verontschuldigd tegen vrienden, kennissen en zelfs vreemden. Sorry dat ik niet uitsluitend een vrolijke noot in ieders leven ben, ongeacht wat ik op mijn bord heb liggen. Nog meer sorry dat ik ‘raar’ ben geworden van alles wat ik heb mee gemaakt. Het spijt me verschrikkelijk dat ik niet alleen maar leuke verhalen te vertellen heb. En ik meende het iedere en elke keer. Ik voelde me serieus rot dat ik een stoorzender was voor anderen en me niet over mijn shit heen kon zetten.

Inmiddels is er een complexe post traumatische stress stoornis gesteld. En een van de eerste dingen die ik op mijn hart gedrukt kreeg, was dat ik niet raar, vreemd, verknipt of negatief ben. Dat ik niet extreem reageer op normale situaties maar volkomen normaal reageer op extreme situaties.

Daarnaast kreeg ik op mijn hart gedrukt dat ik nooit, nooit, nooit mijn excuses aan hoef te bieden. Niet voor het feit dat ik verscheidene trauma’s heb doorstaan en overleefd, alsook niet dat ik de gevolgen van trauma met me mee draag.

Ik geef eerlijk toe dat ik nog moet wennen aan deze insteek. Maar ze hebben natuurlijk gelijk.

Vandaar geen verontschuldiging deze keer maar een simpele update. Het komende jaar ga ik aan de slag met mezelf en traumatherapie. Dat houd mij bezig en dat zal stevig weerklinken in mijn weblog. Waarschijnlijk niet wat me exact is overkomen, er zit zelfs aan mijn openhartigheid een grens. Zie het als een kijkje in de wereld van iemand met een post traumatische stress stoornis die tegelijkertijd de wereld van mensen zonder post traumatische stress leert kennen.

En mensen die denken dat dat negatief is, dat is het niet. Soms moet een mens nu eenmaal diep gaan om vooruit te komen. Een positiever doel kan ik voor mijzelf niet bedenken.

Comments (13)



Nieuwe start keer drie

Het had een jaar van traumatherapie en vooruitgang moeten worden maar het werd het jaar van de eeuwige intakegesprekken. Dat wil zeggen dat ik zojuist voor een derde maal een verlengde intake heb doorlopen. Wie zegt dat hulp krijgen makkelijk is?

Van de neuroloog tot de medisch maatschappelijk werker had ik al meerdere malen het advies gekregen een goede traumatherapeut te zoeken voor met name mijn ervaringen in de zorg. Ik wist natuurlijk wel dat zij gelijk hadden maar de drempel was monsterlijk hoog. Voor mij voelde het alsof ik hulp moest gaan vragen aan iemand die me een week eerder het ziekenhuis in geslagen had, iets wat geen zinnig mens zou doen. Ik viel al bijna flauw bij alleen de gedachte aan het maken van een afspraak en heb dus gedaan wat bijna iedereen met een post traumatische stress stoornis doet: van alles verzonnen om de stap maar niet te hoeven nemen.

Dat kon niet goed blijven gaan en dat ging het ook niet. Begin dit jaar maakte ik daarom met lood in mijn schoenen en weerzin in mijn lijf een afspraak bij mijn huisarts. Die was allang blij dat ik niet kwam vertellen bij nader inzien naar het medisch tuchtcollege te stappen en binnen twee minuten stond ik weer buiten met een verwijzing en de opdracht me binnen een week aan te melden bij een ggz-instelling.

Hoewel onder advies van de huisarts een traumatherapeut plus een medisch psycholoog was toegezegd, trof ik een basispsycholoog voor lichte tot milde problematiek tegenover mij. Daar ging het dan ook meteen grondig mis. De psycholoog in kwestie schrok zich kapot van mijn verhaal en concludeerde uit het niets dat ik zeer, zeer suïcidaal moest zijn. Voor de goede orde, dat was en ben ik absoluut niet maar ik heb haar niet meer kunnen overtuigen. Helaas was dit niet het enige wat ze op fictie baseerde, de uiteindelijke rapportage leek geschreven te zijn met in de ene hand een joint en de andere een fles wijn. Vrijwel alle feiten waren aangepast in gedachten kronkels van betreffende psycholoog. Het strekte zo ver dat mijn moeder volgens de rapportage op twee verschillende data zou zijn overleden en ondanks twee kansen om minstens éénmaal de sterfdag goed te hebben, stond de juiste datum van overlijden er niet tussen. Vond ik dat al pijnlijk verbijsterend, nog absurder werd het toen mij geweigerd werd al deze foutieve gegevens te corrigeren. Als klap op de vuurpijl werd een zeer verouderde mis-diagnose uit mijn uiterst nare medische verleden opgediept en werd zo de diagnose post traumatische stress stoornis weg gegooid om plaats te maken voor een borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik heb de kans niet gekregen verontwaardigd weg te lopen. De instelling bleek sowieso de capaciteiten niet in huis te hebben om mij te helpen. Ik werd verbijsterd en al terug naar de huisarts verwezen met het advies me naar een andere instelling te laten doorsturen. Om de cirkel van achterlijkheid rond te maken betrof het een instelling waar ik wegens fysieke beperkingen niet zelfstandig kan komen voor een therapie die ik wegens dezelfde beperkingen niet aan zou kunnen met betrekking tot een stoornis die ik niet heb.

Keihard bevestigd in elke doemgedachte die ik bij voorbaat al had gehad en de overtuiging dat de wereld volslagen imbeciel moet zijn, durfde ik op dat punt helemaal geen hulp meer te zoeken. Ik ben vierendertig jaar niet geloofd in de zorg, ik kan het echt niet meer aan om dit nog eens vierendertig jaar over te doen in de psychische hulpverlening. Alleen ging ik het echter ook niet redden duidelijk, ik was hard bezig ten onder te gaan aan flashbacks, nachtmerries, huilbuien, woede aanvallen en meer. Een dierbare had een idee. Hij had onlangs een behandeling in verband met ptss afgesloten bij een volgens hem fantastische therapeut. De instelling was voor mij niet bereikbaar, maar zijn therapeut zat als enige op locatie in Roosendaal. Ze was al in grote lijnen bekend met mijn verhaal en had daar nooit vraagtekens bij gesteld. Wellicht zou ik het bij haar aandurven hulp te vragen? Nu is het beleid dat een psycholoog geen verschillende leden van dezelfde familie in behandeling neemt. Maar na een noodkreet per mail volgde tegen al mijn verwachtingen in een positief antwoord, ze was zeer bereid me te zien.

Bibberend met het gevoel ter plekke geëxecuteerd te zullen worden, durfde ik alleen nog naar binnen als mijn man mee ging. Natuurlijk werd ik niet geëxecuteerd. In tegendeel, mijn enorme wantrouwen maakte elk gesprek een beetje meer plaats voor een gevoel van steun en begeleiding. Een week of zeven en drie intakegesprekken later volgde het oordeel: een complexe post traumatische stress stoornis door meerdere, langdurige trauma’s. De behandeling die werd voorgesteld, zou minstens een jaar in beslag nemen en zeer intensief zijn, met de waarschuwing dat ik me in periodes nog veel beroerder zou gaan voelen dan nu al het geval was. Er werd een voortraject ingezet om me te stabiliseren, zeg maar me voldoende stevig in mijn schoenen te krijgen om de werkelijke traumatherapie ook echt aan te kunnen. En er werd een plan gemaakt zodat ik het fysiek zou kunnen bolwerken. Het was even slikken maar ik tekende toch graag, vol vertrouwen dat de behandeling me uiteindelijk veel zou gaan brengen.

We zijn tot vier sessies gekomen waarin ik snel en veel vooruitgang boekte. Daarna had ze vakantie en toen ze terug kwam, deed ze een mededeling waardoor de grond onder mijn voeten verdween. De onderhandelingen met zorgverzekeraars en gemeenten waren gestart. Zorgverzekeraars gaan minder vergoeden om langdurige behandelingen af te bouwen, gemeenten durven amper jeugdzorg in te kopen. Gevolg: de instelling was druk aan het bezuinigen geslagen en mijn behandelaar was in haar vakantie ontslagen. Ze had nog een maand opzegtermijn en dan zat ik in feite zonder hulp. Om het nog erger te maken was het onduidelijk of er vervanging zou komen, de kans was zeer wel aanwezig dat de hele locatie Roosendaal opgeheven zou worden. Mijn behandelaar vertelde bezorgd dat dit flink zou toevoegen aan mijn trauma maar dat ze alles zou doen om een oplossing voor me te vinden. Ik geloofde niet dat ze dat zou kunnen in een wereld waar geld en de cashende zorgverzekeraar regeert.

Zij heeft echter geen post traumatische stress stoornis en kwam wel degelijk met een oplossing. Ze had contact gehad met een andere, onbekende praktijk met veel ervaring met trauma en deze bereid gevonden mijn diagnose over te nemen en mijn behandeling voort te zetten. Als ik het tenminste aandurfde dan. Dat durfde ik helemaal niet aan maar goed, ik zag wel in dat het rationeel gezien een degelijke oplossing was vanuit een psycholoog die nou eenmaal niet kan toveren. Er zou bovendien begeleiding blijven tot mijn dossier helemaal overgedragen was en ik het gevoel had bij de nieuwe instelling verder te kunnen. Ik stemde dus toe en afgelopen oktober werd de molen aan verwijzingen en vragenlijsten voor de derde maal dit jaar in gang gezet.

Aanvankelijk leek het ook hier mis te gaan. Mijn diagnose werd helemaal niet overgenomen, ik werd van hot naar het geschoven en beloftes en toezeggingen werden voortdurend gebroken. Een hoofdbehandelaar, die ik niet eens had gesproken, besloot bovendien te willen onderzoeken of ik niet toch een persoonlijkheidsstoornis zou hebben. Een term waarbij al mijn alarmbellen af gaan inmiddels. Uiteindelijk vonden vier gesprekken en een fikse mailwisseling plaats, gaf ik antwoord op bijna vijfhonderd vragen en zag mijzelf voor eeuwig verstrikt in een verlengde intake. Op het moment dat ik compleet gesloopt het bijltje erbij neer wilde smijten, wilde de hoofdbehandelaar zelf in gesprek. Er volgde een goed, informatief en verhelderend overleg en ik kreeg bovendien oprecht klinkende excuses voor alles wat mis was gegaan. Op zich al een geheel nieuwe ervaring voor mij, blijkbaar kunnen problemen in de zorg soms werkelijk opgelost worden. Er was verder geen persoonlijkheidsstoornis of – problematiek gevonden en ik zal de eerder ingezette behandeling opnieuw kunnen gaan starten. Blijkbaar heb ik ergens dit jaar wel enige vooruitgang geboekt, onzeker en angstig heb ik toch durven besluiten hen de kans te geven mij te helpen.

En daar ben ik nu. De diagnose complexe post traumatische stress stoornis is aangepast in een chronische post traumatische stress stoornis. Men denkt dat ik zeventig tot tachtig procent verbetering zal kunnen bereiken, de rest zal ik mee moeten leren omgaan. Zover zijn we nog lang niet. Ik ga opnieuw starten met stabiliseren om verderop in de behandeling de traumatherapie aan te kunnen, ben opnieuw ingepland voor een jaar en ben opnieuw gewaarschuwd dat het loodzwaar zal zijn. Hoewel ik de vier sessies bij de vorige instelling veel inzichten heb opgedaan, is het een druppel op een gloeiende plaat. Na alle dramatiek die er op gevolgd is, ben ik er in bepaalde opzichten dan ook slechter aan toe dan begin dit jaar.

Het is niet anders, dat kan nu eenmaal niet meer terug. Ik ben in elk geval trots op mijzelf dat ik het aan heb gedurfd hulp te blijven zoeken bij mensen die voor mij voelen als ‘de vijand’. Dat ik het aan heb gekund open te blijven staan voor mogelijke oplossingen op momenten dat ik de hele hulpverlening al lang niet meer zag zitten. En bezit terug de goede hoop dat ik volgend jaar kerst wel zal zijn waar ik kerst dit jaar al had willen wezen.

Comments (7)



Een leven lang diagnose gemist

Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.

Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.

Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.

Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’.  De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.

Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer,  ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.

Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben,  vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste.  Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.

Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.

Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.

Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.

In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan.  De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.

De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.

Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.

Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes  – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.

De conclusie:  van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.

Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.

Comments (18)



Waarom ik schrijf wat ik schrijf

De reden dat ik er over kan schrijven

Rationeel ben ik een flink eind op de goede weg. Inmiddels realiseer ik me wat er mis gegaan is in mijn opgroeien. Waarom ik een sterke neiging tot dissociatie heb, hoe het komt dat ik van jongs af aan kenmerken van ptss vertoon, dat het niet wonderlijk is dat ik twee identiteiten heb die nooit helemaal één hebben kunnen worden. Weet ik wat er scheef heeft gezeten in mijn medische verleden, wat niet klopte en inmiddels met juiste diagnoses wel klopt en wat ik kan verwachten van nu en de toekomst. Leer ik steeds beter mijn lichaam terug kennen en daarmee ook mijn fysieke grenzen zien. Mijn vader had ik al vergeven voor hij daadwerkelijk zelfdoding pleegde en dat begrip is na veel trauma bij me terug gekeerd. Ik kan op vrijwel alle intense levensgebeurtenissen terug kijken, ze analyseren, het hoe en wat beredeneren en er met logisch verstand over nadenken. Ik functioneer dan ook heel redelijk, heb mijn zaken goed op orde, weet uit problemen te blijven en kan dagelijks wel lachen, even genieten of momentjes intens gelukkig zijn.

De reden dat ik (soms) over (bijna) niets anders meer kan schrijven

Alles wat ik rationeel heel goed weet, voelt emotioneel gezien absoluut anders.  Mijn gevoelsleven is in feite een compleet slagveld. Mooie en leuke herinneringen waarvan ik weet dat ik er vele heb, kan ik bijna niet bij. Negatieve, donkere, angstige of verdrietige herinneringen staan stuk voor stuk op mijn netvlies gebrand, vallen me op de vreemdste momenten lastig en plagen me in mijn slaap. Emoties en reacties zijn met me meegereisd het gewone, dagelijkse leven in. Mentaal en fysiek sta ik de helft van de tijd nog op een overlevingsmodus die allang geen doel meer dient. Verdriet, onveiligheid, wantrouwen, woede en meer laten zich niet zomaar luwen door wat rationele gedachten maar blijven een uitweg door mijn onwil heen zoeken.  Opdat ik regelmatig omsla in geprikkeldheid, woede aanvallen, depressieve momenten of intense huilbuien. Dag in dag uit merk ik hoe mijn verleden me opnieuw en in volle hevigheid heeft ingehaald en wordt pijnlijk duidelijk dat ik nog vele stappen te zetten heb. Het is de vraag of het ooit helemaal normaal wordt, sommige bitjes blijven nu eenmaal scheef zitten. In elk geval moet het eruit, ik moet erover schrijven. Er is simpelweg weinig tot geen ruimte voor iets anders tot ik heb geschreven over alles wat in de weg ligt.

Excuus

Dit is meteen een verkapt excuus richting u. Een vorm van verdediging van mijzelf. Misschien is dat wel mijn grootste probleem. Eigenlijk vind ik dat ik het niet kan maken, u te pas en te onpas lastig vallen met mijn problemen. Niet vrolijk en positief schrijven zoals men dat in Nederland graag heeft omdat het leven nu zo slecht helemaal niet is. Ik schaam me er ook voor, stiekem. Ondanks alle plannen, ambities en talenten ben ik verworden in wat ik niet wil zijn. Dat mens waar altijd wat mee is. Die vrouw die allerlei mankeert. Een persoon die het maar niet voor elkaar krijgt het verleden van zich af te schudden en écht gelukkig te worden.

Toch heb ik besloten dat het niet anders is. Als ik iets geleerd heb, is het dat het niet anders is. Herinneringen, ervaringen, associaties, gevoelens zijn niet even chirurgisch te verwijderen om in de vuilnisbak te gooien.

PTSS is een bitch.

 

Comments (19)



Mama met PTSS

Ik voel het al voor ik de deur achter me heb dicht getrokken, dikke benauwende lucht gevuld met frustratie en woede stormt me tegemoet. Ze is aan het stofzuigen en zelfs de stofzuiger klinkt woest. Als ik nu snel hoi roep en naar mijn kamer ga, kan ik het misschien wel ontwijken. Ik steek mijn hoofd om de hoek, roep zo vrolijk mogelijk ‘hai, ik ben thuis!’en draai me om. Het mislukt. Terwijl mijn moeder de stofzuiger uitstampt, roept ze me terug en haar toon voorspelt niet veel goeds. Nerveus probeer ik te ogen alsof mijn neus bloed.  Mijn moeder snauwt dat ik een handdoek op de keukenvloer heb gegooid en vraagt of ik denk dat ik haar sloofje ben. Ik heb geen idee waar ze het over heeft en terwijl ik dat uitspreek, besef ik dat ik een fout maak. Ze is stiekem al razend. Heeft zich waarschijnlijk al de hele dag op zitten vreten, wachtend op het moment dat ik thuis zou komen en ze me even goed de waarheid zou kunnen vertellen. Ik had gewoon diep door het stof moeten gaan. Had excuses aan moeten bieden dat ik zo’n stom wicht ben en me dan zo snel mogelijk uit de voeten moeten maken. Nu is het te laat. Zodra ik heb uitgesproken dat ik niets op de grond heb laten vallen, is het alsof ik een grote rode alarmknop heb overgehaald. Ze schreeuwt, ik huil, ze scheldt, ik huil harder en het huilen doet me de das om. Tranen zijn als een wapperende lap op een stier, voegt alleen maar toe aan onbegrijpelijke woede. Woede die verlichting zoekt en waarbij schreeuwen en razen niets anders doet dan voeden tot ze tot ontploffing zal komen. Met de stofzuigerstang nog in haar handen haalt ze uit en ik val tegen de deurpost aan van de harde klap tegen mijn slaap. Hysterisch huilend en doodsbang ren ik in blinde paniek naar mijn kamer. Ik denk er wel aan om de deur zo zachtjes mogelijk achter me dicht te doen om niet nog meer te triggeren. Dan begint het wachten en hopen, bidden bijna al ben ik niet gelovig. Bidden dat mijn moeder ver weg blijft van mijn kamer. Hopen dat mijn vader snel thuis zal komen omdat ze dan niets zal doen. Zo blijf ik op bed zitten, hijgend en vechtend tegen hardop huilen voor me uit starend zonder een vin te verroeren. Als ze me niet hoort zal ze misschien niet aan me denken en niet binnenkomen. Asjeblieft laat haar niet binnenkomen.

Drie uur later hoor ik de sleutel in het slot van de voordeur en mijn hart maakt een sprong. Mijn vader is thuis, eindelijk. Nu zal het niet meer zo vreselijk fout gaan. Vandaag tenminste niet meer. Vanuit mijn kamer hoor ik de gedempte stem van mijn vader die vraagt of er iets is. Ik hoor mijn moeder uitleggen dat zijn dochter een slons is en iets over de gevallen handdoek. Mijn vader biedt zijn excuus aan, hij heeft vanochtend de handdoek laten vallen en is hem in de haast vergeten op te ruimen. Mijn moeder begint verschrikkelijk te huilen en ik hoor dat mijn vader haar troost. Minuten later hoor ik ze nog vaag praten. In de keuken, woorden over en weer die steeds vrolijker klinken.

Dan wordt ik geroepen, het eten is klaar. Ongemakkelijk schuif ik aan de ronde tafel. Mijn vader vindt me maar stilletjes en mijn moeder meent dat ik puberaal zit te mokken. Ze lacht me er een beetje om uit, er is toch niets gebeurd vandaag? Hoe ik aan de schaafplek op mijn slaap kom, vraagt mijn vader nog. Ik kijk naar mijn bord en mompel dat ik van mijn fiets gevallen ben.

Iedereen die dit leest zal waarschijnlijk concluderen dat mijn moeder een monster was. Een mishandelaar die alleen om zichzelf gaf. Niets is minder waar. Mijn moeder was een hele lieve, zorgzame vrouw met veel humor. Ze wilde niets dan het beste voor me, stond altijd aan mijn kant en vocht voor me als een leeuwin die haar welp verdedigd. Ze had het talent om mensen bij elkaar te kunnen brengen op welke gelegenheid dan ook, hoe verschillend mensen ook waren. Iedereen was dol op mijn moeder en ik heb zielsveel van haar gehouden.

Maar gedurende een groot deel van mijn jeugd was ze ernstig ziek. Ze had een complex post traumatische stress stoornis (PTSS) met psychoses door een jeugd waarin ze elke dag fysiek en mentaal zwaar was mishandeld. En hoewel ze geprobeerd heeft mijn opvoeding beter te doen dan die van haarzelf en mijn ouders hebben geprobeerd mij af te schermen voor hun problemen, waren er dagen dat de PTSS en psychoses haar overnamen en tot driekoppig monster maakte. Dat ze nadien dacht dat er niet zoveel was gebeurd, was geen smoesje. Zodra de woede temperde was ze de uren daarvoor compleet kwijt. Ze kon zich niet indenken dat ze me echt iets aan zou doen. En ik was te jong om het goed te begrijpen en te bang om het iemand te vertellen.

Toen ik eenmaal volwassen was en het met haar veel beter ging, heeft onze relatie zich hersteld. We konden het nog erg oneens zijn maar vaker vonden we elkaar en lachten we bovendien heel wat af. Ik belde haar om elk wissewasje en we stonden erom bekend uren de telefoonlijn bezet te kunnen houden. Ze realiseerde zich wel dat ze er in mijn jeugd niet voor me geweest was zoals ze had gewild maar herinnerde zich vooral de leukere dingen die wel goed gegaan waren. Ik was blij voor haar dat een leven vol ellende, angsten en psychoses achter haar lag en wilde haar niet kwetsen door te vertellen hoe moeilijk ik haar ziek zijn had gevonden. Wat had het ook nog voor zin?

Elf jaar geleden is ze veel te jong in mijn armen overleden en ik mis haar nog elke dag. Sindsdien wilde ik er zelf ook niet meer aan terug denken en het er al helemaal niet moeilijk mee hebben. Aan haar denken als mishandelaar, voelt als verraad. Als een ernstig tekort doen aan de liefde die ze voor me had en de prachtige vrouw die ze was. Maar of het nu is omdat iemand in mijn directe omgeving met ernstig PTSS worstelt of ik door een verleden vol medische missers en verwerking daarvan veel aan haar heb moeten denken, ik merk aan alle kanten dat mijn verleden me heeft ingehaald. Het doet er niet meer toe of ik er niet aan wil denken, de sluizen zijn open gegaan.

 

Comments (22)



Er wordt verder aan gewerkt

Hij heeft zeker geweten dat ik hem niet zou vinden. Hij kon niet weten dat de politie ons zou vergeten. Dat het ziekenhuis niets zou zeggen. Dat de begravenisondernemer maar zou gaan doen. Dat werkelijk niemand ons iets zou vertellen. Dat ik hem daarom in zoveel onwetendheid op zou laten baren. Om afscheid te nemen van een persoon die niet mijn vader was. Met andere gezichtstrekken, omdat leegbloeden dat doet. (Verder …)

Op vier januari 2009 pleegde mijn vader zelfdoding. Zeer onorthodox is hij rustig op de bank gaan zitten en heeft zeer beheerst zijn polsen en zijn keel doorgesneden. Voldoende reden om een trauma op te lopen.

Toch was dit niet de reden dat mijn hersenen het de afgelopen twee jaar niet meer konden bolwerken. Mijn vader stapte niet zonder reden uit het leven. Naast het grote verdriet om mijn moeder die zeven jaar daarvoor overleden was, was hij ernstig ziek en stapelden de complicaties zich op. De prognose was uiterst slecht, hij zou binnen enkele maanden zeer pijnlijk overleden zijn, had hij deze beslissing niet genomen. Hij had me ook voorbereid in de zeven jaren er voor. Ik wist hoe hij over leven en dood dacht, dat hij steeds meer verlangde naar de dood, dat de kans groot was dat hij zou kiezen om zelf uit het leven te stappen. Ik herinnerde me na zijn dood de gesprekken waarin hij indirect had verteld over deze methode. Zijn afscheidsbriefje stond vol verwijzingen naar eerdere gesprekken die alleen ik begreep en voor mij houvast boden. Het was klote, het was verdrietig, het was onrechtvaardig, het was ellendig, het was om kapot van te gaan. Maar het had niet zo’n monsterlijke, overweldigende nachtmerrie moeten zijn waar ik compleet in vast zou draaien.

Dat was het wel. Niet vanwege mijn vader zelf. Wel vanwege de opstelling van elke professional die betrokken is geweest bij mijn vaders dood. De politie die ons letterlijk vergat. Bleef vergeten. Zelfs vier maanden en een klachtenprocedure verder alleen kon melden dat er geen proces-verbaal, rapport, dossier of ook maar een letter op papier is. Alleen foto’s. Die ik wel mag zien, dan worden ze met de postbode in de brievenbus gegooid. ‘Wilt u uw grootste nachtmerrie in een envelop met postzegel bezorgd hebben?’ ‘Nou nee, doet u dat maar niet’. Slachtofferhulp die de eerste uren niet was ingeschakeld en vervolgens hulp weigerde. Zelfdoding is geen misdrijf, wij waren ‘dus’ geen slachtoffer van een misdrijf en hadden ‘dus’ geen recht op hulp. De uitvaartondernemer die voluit adviseerde mijn vaders lichaam op te laten baren om afscheid te kunnen nemen omdat dat volgens hem zo goed en mooi zou kunnen. Achteraf gaf hij toe dat hij helemaal niet had geweten of het mogelijk was. Dat hij toen hij het lichaam zag, wist dat het eigenlijk geen goed idee was. Maar het toch deed. Samen met ontelbare fouten en missers waardoor het ‘afscheid’ gewoonweg afschuwelijk werd. Geen afscheid was. De officier van justitie die na vijf maanden ontzettend lief me vrijwillig, uit persoonlijke overwegingen een gesprek aan boodt om me toch wat beetje informatie te kunnen geven. Waar ik veel aan gehad heb en de man dankbaar voor blijf. Maar waarin hij mijn vader ook een ijskoude klootzak noemde en meer van dat. De notaris die me twee maal bedroog, zijn werk niet deed en er voor zorgde dat het afhandelen van de nalatenschap begon met rechtzetten van misverstanden, klachtenprocedures, conflicten en financiële problemen die niet nodig waren geweest. En maanden later het GGZ. Waar ik heen ging om over mijn vader, mijn ervaringen en mijn verdriet te praten maar waar duidelijk werd gemaakt dat dat niet tot de mogelijkheden behoorde en ik zelfs na twee gesprekken buiten werd gezet met het verzoek nooit meer terug te komen.

Op zijn zachtst gezegd ontvingen wij dus geen enkel begrip. Maar zij eisten dit begrip wel van ons. Ontelbare keren werd mij verzocht begrip te hebben hoe de manier waarop mijn vader uit het leven was gestapt, hen had geraakt. Hoe van slag zij waren geweest. Hoeveel geestelijke bijstand zij hadden gekregen om hiermee verder te kunnen. Vertelden ze hoe egocentrisch ik in hun ogen was, dat ik dat begrip niet meer kon opbrengen omdat ik godverdomme dat begrip ook niet kreeg. Bovendien werd ik beschouwd als praatpaal. Degene waar ze de gruwelijke details waar zij moeite mee hadden, tegen konden ventileren. Snoeihard. Wist ik maanden lang niet wat zich in mijn vaders huis had afgespeeld, kreeg ik wel afschuwelijke details over zijn lichaam en horror lijkende gissingen te horen.

En dat heeft me kapot gemaakt. Emotioneel volkomen gesloopt. Het bezorgde me beelden die ik zelf niet gezien had maar waar mijn hersenen volkomen mee op de loop gingen. Het zorgde er voor dat de beelden die ik wel gezien had, werden geïntensiveerd, vertekend en vergroot tot monsterlijker dan ze in werkelijkheid waren geweest. Ze kwamen terug in mijn nachtmerries en overdag plaagden ze me in flashbacks. Groeiend tot alles wat met mijn vader te maken had, van foto’s tot herinneringen, me alleen nog naar die nacht brachten waar ik ik doods- en doodsbang voor was geworden. Tot ik alleen nog maar bezig was nergens meer aan te denken, om maar niet te hoeven voelen.

Toen ik dus enkele maanden terug schreef dat ik ‘wat gelukkig wilde worden‘, was dat een behoorlijke understatement. Ik bestond uit angst, wantrouwen, machteloosheid, frustratie, woede en verdriet. Werd tientallen keren per nacht badend van het zweet wakker uit verschrikkelijke nachtmerries. Werd overdag nog vaker opgeschrikt door flashbacks en griezelige gedachten. En het laagje ‘ik ben vrolijk en doe mijn ding’ brokkelde in snel tempo af. Er werd ernstig Post Traumatisch Stress Syndroom met vermoeden van depressie vast gesteld en ik ben in een korte, zeer heftige traumaverwerking gestapt.

Dat heeft ontzettend veel goeds gebracht. En het allerbelangrijkste, het heeft het trauma weggehaald. Het trauma wat in mijn leven alles blokkeerde, inclusief rouwen om mijn vader en verwerken wat er die nacht is gebeurd. En waar ik nu mee bezig moet maar ook kan zijn. En voor de lezer, mee bezig zal zijn voorlopig.

Met slachtofferhulp heb ik destijds gesprekken gehad over het feit dat in Nederland een totaal gebrek is aan hulp voor nabestaanden van zelfdoding, terwijl die zo ontzettend noodzakelijk en belangrijk is. Samen met politie zou er naar gekeken worden, ik heb er echter nooit meer van terug gehoord. Vanmiddag kreeg ik via via nieuws dat slachtofferhulp inmiddels bezig zou zijn een vorm van hulp op te zetten voor deze groep nabestaanden. Ik hoop dat dat werkelijk gaat gebeuren. In een land waar slachtofferhulp al geboden wordt als je fiets wordt gejat, kan het toch niet bestaan dat nabestaanden aan hun lot worden over gelaten omdat het zelfdoding betreft.

 

Comments (19)



Er wordt aan gewerkt

Ergens in 2010 besloot ik dat ik maar eens gelukkig moest worden. Dat klinkt heel positief.  Maar zo was het eigenlijk niet. Eigenlijk was ik zo ontzettend bang dat ik letterlijk dood zou gaan aan stress, angst en verdriet – ik had mijn tweede hartaanval immers al achter de kiezen – dat ik meende elke nare, moeilijke, angstige of afschuwelijke gebeurtenis zo ver en hard mogelijk van me af moest gooien. De dood van mijn moeder, de overlijdens van andere familieleden, het verlies van gezondheid, de wetenschap dat het verlies van gezondheid niet nodig was geweest maar simpel te voorkomen als artsen me het geringste beetje serieus hadden genomen, afgekeurd raken voor de WAO, verlies van vriendschappen, medische behandelingen, jaren van financieel verdrinken en vooral, vooral de zeven moeilijke jaren met en voor mijn vader, zijn zelfverkozen dood 4 januari 2009 en alle hufters in de wereld die deze afschuwelijke gebeurtenis vermenigvuldigden met 100 keer erger. Het moest weg. Weg uit mijn gedachtes. Er niet meer aan denken zou de weg naar emotionele genezing zijn.

Korte tijd heb ik werkelijk geloofd dat het werkte. Natuurlijk had ik het nog wel eens over gebeurtenissen maar dan ook alleen dat, de gebeurtenissen. Alsof het eigenlijk niet over mij ging, gezien in een film die alleen toevallig raakvlakken had met mijn eigen leven, ontdaan van alle gevoelens die ik wellicht had en zelf toch al niet meer kon vinden. Proberend de vertelsels te eindigen met een glas halfvol, ongeacht of ik alleen opgedroogde watervlekken en stof zag. Goed, ik had wel woedeaanvallen en huilbuien, periodes van allesoverheersende somberheid, dagen waarvan ik niet wist hoe ik die door moest komen en ik sloot me steeds meer af van de buitenwereld. Maar allee, dat zag vast niemand en als ik mezelf maar bleef vertellen dat het echt wel goed ging en dat ik toch maar lekker gelukkig zat te worden, dan zou ik het vast ooit wel worden. Wat zeg ik, ik was er al bijna!

Enfin. U wist het wellicht al. Ik weet het nu in elk geval. Zo werkt het niet. Alles wat wordt verstopt, wordt ook weer gevonden.Dus nu in 2011 besluit ik opnieuw dat ik maar eens gelukkig moet worden. Alleen dan op een gezondere manier dan voorheen. Met oog voor mijzelf en een beetje hulp.

Mocht het hier wat stilletjes zijn, weet u waar ik mee bezig ben. Met mij.

Comments (10)



Page 2 of 2

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft