Tag: Rolstoel

De horror van het ‘keukentafelgesprek’

Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.

Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.

Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.

Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.

Comments (2)



Rollend door het Rijks

U steekt een peuk op, wordt wakker, denkt ‘shit, dat is verkeerd om’ en besluit dat u zin heeft om naar het Rijksmuseum te gaan. U heeft ook een spierziekte en hoewel u wel stukjes kan lopen, gaan na tweehonderd meter uw knieën klapperen en uw tenen kriebelen.  Door dat beetje lopen werd een elektrische rolstoel via de WMO afgewezen. Maar om toch uw zelfstandigheid zoveel mogelijk te behouden, heeft u een scootmobiel toegewezen gekregen. De eigen bijdrage is fors – eigenlijk is het een afbetalen van een hulpmiddel wat niet van u wordt – maar dat geeft niets, u krijgt er tenslotte veel vrijheid voor terug. Er zit wel een kink in de kabel. Hoewel de gemeente beweert dat de scootmobiel bruikbaar is voor bijvoorbeeld museumbezoek, las u vorige week in de krant dat scootmobielen niet toegelaten worden in het Rijksmuseum.

Optimist als u bent is dat echter ende vanzelfsprekend geen probleem maar een uitdaging. En het Rijksmuseum biedt een prachtig alternatief, er kan een transportrolstoel geleend worden. Omdat een rolstoel duwen bijna werken is en gezelligheid wel degelijk tijd kent, mag de begeleider zomaar gratis naar binnen! Het enige wat u hoeft te doen, is iemand opduikelen die deze keer met u mee wil. U bent het zonnetje in huis – wie wil er nu niet met zo iemand mee – en slaat enthousiast aan het bellen.

Tien maal krijgt u direct een antwoordapparaat aan de lijn, zes keer hebben mensen het druk, druk, druk. Maar u heeft geluk. De zeventiende in rij is werkeloos en heeft wel zin in een gratis uitje. Kunt u meteen een beetje bijkletsen, hardstikke gezellig. Uw kennis past niet achterop dus zal zij met de tram gaan en u spreekt af haar bij de ingang van het Rijksmuseum te ontmoeten.

Eenmaal daar zoekt u de best ogende stoel uit en staat niets een leuke dag meer in de weg. Nou ja, in de hal ontstaat enige discussie. U wil dolgraag de prachtige poppenhuizen in het museum bewonderen maar uw kennis vindt daar niets aan, zij wil liever in een keer door naar de kledingdracht van vroeger. Omdat zij zo lief is u door het museum te rollen, geeft u galant toe en wordt het de kledingdracht. De rolstoel wijkt een beetje af naar links waardoor uw kennis het ook niet kan helpen dat ze de rolstoel tegen zoveel enkels aan rijdt. Dat zij overal ellenlang blijft staan kijken, zegt u ook maar niets van. Wel vervelend dat ze u iedere keer met uw neus tegen de vitrines aan duwt om over uw hoofd de stukken te bewonderen. En dat u niet kan verstaan wat ze zegt, u wil ook niet steeds vragen of ze even wil bukken. Uw benen raken enigszins en afgekneld – de zitting is niet bedoeld voor langdurig gebruik blijkbaar – en uw rug begint wat te klagen. U bijt maar even op uw tanden, hierna zijn de poppenhuizen aan de beurt.

Al heeft u haar alle tijd gegeven te zien wat zij wilde zien, zij laat duidelijk merken geen flikker te vinden aan pieterpeuterige poppenhuizen. Niet dat ze dat zegt hoor, zo is het ook weer niet. Maar ze verrijdt u wel erg snel van het ene naar het andere pronkstuk, u heeft ze allemaal net niet goed kunnen bekijken eigenlijk. En ze zucht en steun erg veel. Hoewel, dat kan ook komen omdat het duwen erg zwaar begint te worden. Als ze naar het toilet moet, laat ze u even bij een bezemkast achter. “Niet weglopen hoor” grapt ze nog leuk. U wordt daar een kwartier lang door elke bezoeker aangestaard alsof u een museumstuk bent maar dat mag de pret niet drukken.

Nog wel even lachen in het cafetaria als ze de afstand tussen rolstoel en tafel verkeerd inschat waardoor het vel van uw knokkels onder het tafelblad geplakt achterblijft. Meteen een fotootje maken van de vrolijk verkleurde vingers om op facebook te posten, zelfspot is heel belangrijk voor een gehandicapte man als u. Wel jammer dat ze bij het zitten merkt hoe vermoeiend het duwen van de rolstoel is geweest. U verontschuldigd zich knipogend voor uw lovehandles maar het mag niet baten, na koffie met appeltaart besluit ze plotseling dat het wel genoeg is geweest voor vandaag. Nou ja, die schilderijen moeten dan maar wachten tot de volgende keer. Misschien wil ze dan weer mee, het is tenslotte gratis. Uw kennis doet wat vaag over afspraken de komende tijd. U vermoed zomaar dat u haar een tijdje niet meer zal zien.

 

Comments (12)



Klungelen met E-motion

Tot mijn verrassing en in tegenstelling tot de heldere tekst in de aanvraag bleek afgelopen vrijdag dat mijn rolstoel van de WMO een transport rolstoel is. Oftewel, een vervoersmiddel om van A naar B te geraken, niet geschikt om zelfstandig mee de hort op te gaan of uren tot dagen in door te brengen. Geen wonder dat ik zelfstandig letterlijk geen meter vooruit wist te komen en de stoel zelfs voor mijn man op den duur wat zwaar werd om voort te duwen. Maar goed, het feit dat ik al snel een tennisarm en een rammelende schouder opliep was natuurlijk ook geen teken dat ik er ver mee zou komen.

Dus mocht ik afgelopen vrijdag op revalidatie een rolstoel met e-motion wielen proberen. Ik werd bij voorbaat gewaarschuwd dat de wielen reageren op de minste beweging en daar was geen woord van gelogen. Het betekent niet alleen dat je makkelijk en snel vooruit kan, het betekent ook dat je bij elke verkeerde beweging tegen de muur of een paar scheenbenen aan zit. Hortend en stotend rollend en remmend  alsof ik voor de allereerste keer op een fiets zat, wist ik peentjes zwetend op de gang te geraken. Na wat extra instructies hoe dit het handigste aan te pakken, kwam ik redelijk recht door de gang heen en kreeg ik er wat vertrouwen in. De eerste hoge stoep (met oprit) buiten was dan weer uitermate griezelig. Jawel, ik heb kiepwielen en inderdaad, ik zal niet snel achterover mieteren. Maar hee, ik zie die kiepwielen niet! Het was als zo’n therapie sessie om vertrouwen in je omgeving te krijgen, waarbij je jezelf zonder aarzelen naar achteren in de armen van je partner moet laten vallen. Alleen dan zonder partner! Ik vertrouwde het dus niets en de mentale drempel was vele malen hoger dan de stoep waar ik op wilde komen. Net toen ik het bijltje erbij neer wilde gooien, liet de mijnheer van Welzorg lachend merken hoever de stoel naar achteren kan kantelen (woeaaaahhhh!) dus dat de stoep heus wel haalbaar was. En inderdaad, uiteindelijk bleek ik het – net als miljoenen andere rolstoel gebruikers – prima voor elkaar te kunnen krijgen.

Fijn, dan hoef ik nog niet aan de joystick namelijk. Iets waar ik stiekem toch wel veel moeite mee had omdat het – hoe dom en fout het ook klinkt – me zo gehandicapt doet voelen (Ja, de ergotherapeut lacht me ook regelmatig uit). En hopelijk houdt het mijn armspieren wat langer goed. Kreeg wel nog even op mijn lazer omdat ik was ‘vergeten’ te vertellen dat ik wat gevoelsstoornissen in mijn handen heb de laatste tijd. Ik hoop eigenwijs dat het door de kou komt, wat echt wel kan schelen.

Het blijft nog even spannend. Want dat ik de e-motion wielen mocht proberen wil niet zeggen dat de gemeente het ook daadwerkelijk goed gaat keuren. Meteen een oefening in geduld, de aanvraag is vorig jaar november in gang gezet. Hopelijk verloopt de laatste stap ietsje sneller en zoef ik binnenkort door de straten heen.

 

Comments (16)



Rolstoel: eerste ervaringen

Durf het bijna niet te zeggen – volksstammen rechtse stemmers zijn zó jaloers tegenwoordig – maar ik heb sinds twee weken een rolstoel van de WMO in de huiskamer staan. En nog erger, stiekem vrees ik er niet zo mee uit de voeten te kunnen als gedacht.

Was ik best trots dat ik na vijf maanden revalidatie de moed verzameld had de geadviseerde rolstoel aan te vragen, zonk de moed me alweer in de schoenen toen het ding gebracht werd. Gewoon, omdat niemand voor zijn plezier een rolstoel in huis haalt, ook ik niet. Dat werd nog erger toen mijn oma van de respectabele leeftijd van achtentachtig dezelfde avond dolenthousiast vertelde dat ze twee weken eerder exáct dezelfde rolstoel had gekocht die hier in de huiskamer stond te staan. Auw.

Maar goed, het is niet anders en na negen dagen er naar staren was ik opnieuw redelijk gewend aan het idee, had weer voor me welke vrijheden deze stoel me zou gaan geven en besloten we het ding eens uit te gaan proberen en ermee naar een terrasje te gaan. In huis kon ik de stoel met mijzelf erin prima voortbewegen dus dacht ik optimistisch zelf minstens het eind van het fietspad te gaan halen. Helaas, buiten bleek een heel andere realiteit en ik kwam nog geen twee meter vooruit, waarbij ik daarnaast mezelf maar liefst drie keer klem reed tegen de stoeprand. Uitgeput maar niet van plan het nieuw verworven optimisme te laten varen, was daar gelukkig mijn man, die mij met liefde wilde voortduwen. De liefde bleef, het voortduwen bleek nog niet zo makkelijk. Zo merkten we snel dat alle straten en wegen lichtjes schuin aflopen. Goed voor de afwatering, zeer vermoeiend voor de rolstoelduwer die voortdurend moet bijsturen. Verder zijn vele straatjes te smal, liggen stoeptegels her en der slordig neergekwakt, missen veel stoepen op- en afritjes, staan er overal en nergens bomen, lantaarnpalen en andere dingen in de weg en dat Roosendaal tegenwoordig ernstig bezuinigd op groenvoorziening helpt ook niet bepaald mee. Twee maal was het zo armoedig gesteld met de stoep dat ik uit moest stappen zodat mijn man de rolstoel een stuk kon dragen, wat niet echt de bedoeling is van het hebben van een rolstoel nietwaar. Van de wandeling naar de stad die voor mijn man normaal niet meer dan een ommetje is, was hij nu behoorlijk gesloopt.

Eenmaal op het terras werd ik aan een tafel geschoven en tja, daar zat ik dan. De sympathie lachjes en meelijwekkende blikken kon ik me nog wel overheen zetten. Maar dat ik mezelf niet even uit de volle zon kon verplaatsen of naar een ander groepje mensen op het terras kon rijden zonder om hulp te vragen, viel me toch wat al te zwaar.

Ik moet wel toegeven dat de rolstoel enorm comfortabel zit. En dat ik voor het eerst in ik weet niet hoe lang zonder problemen en vermoeidheid op plaats van bestemming aan kwam, met zelfs nog wat energie over. Maar toch. De vrijheid die ik er mee krijg, voelt stevig beperkt door het feit dat ik alle zelfstandigheid in moet leveren.

Heb het besproken met de revalidatie arts en die verklaarde (gelukkig?) dat het niet aan mij lag dat ik de rolstoel geen meter vooruit krijg maar dat het probleem zit in de techniek. De stoel is aangepast op het feit dat ik er uren aan een stuk in moet kunnen doorbrengen maar dat zorgt er helaas voor dat hij amper nog zelfstandig voort te bewegen is. Er zijn wel rolstoelen die helemaal zijn aangepast op makkelijk voortbewegen, daar valt alleen niet langdurig in te zitten zonder de nodige problemen. De arts – wetende dat ik het verschrikkelijk vind om hulpmiddelen te gebruiken – suggereerde voorzichtig dat ik wellicht beter een scootmobiel zou kunnen proberen.

Zal er eens rustig over nadenken en wat informeren, van scootmobielen heb ik nog minder verstand dan van rolstoelen en daar wist ik al niets van. Ow, en voor de mensen die denken dat ik nu zomaar een rolstoel heb gekregen waar ik niet uiterst dankbaar gebruik van maak: hij is in bruikleen en kan weer ingeleverd worden, mocht iets anders geschikter blijken.

Mocht u zich afvragen waarom ik een rolstoel heb verkregen. Ik heb HMSN (een spierziekte met neurologische oorzaak) en kan beperkt lopen en staan. De rolstoel is om weer dingen te kunnen doen waarvoor meer staan en/of lopen vereist is. 

 

Comments (32)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft