Vervolg Erasmus MC: het oordeel van de klachtencommissie

Naar aanleiding van deze afschuwelijke ervaring in het Erasmus MC , heb ik – voor het eerst in mijn leven – mijn klachten voor laten leggen aan de klachtencommissie van het ziekenhuis. Twee weken geleden is de klachtenprocedure afgerond en vielen de papieren bij me in de bus. Ik moet bekennen dat ik er aanvankelijk niet eens zo gelukkig mee was. Niet omdat de uitkomst zo tegenviel, in tegendeel. De meeste en belangrijkste klachten zijn gegrond verklaart(!) en dat is – zeker na de reacties van betrokken artsen gelezen te hebben – meer dan ik had durven hopen. Wel omdat zo’n beoordeling in relatief zakelijke bewoordingen wordt weergegeven. Op het eerste gezicht leek het simpelweg geen recht te doen aan alle gevoelens en emoties die in mij tot het plafond gestapeld lagen.

Ad 1 De klacht over het belastende verloop van het onderzoek dat op vrijdag 25 januari heeft plaats gevonden is gegrond. De Commissie is van oordeel dat betrokken MDL-arts in de begeleiding van klaagster tekort is geschoten. Zo werd klaagster bij aanvang van het onderzoek geconfronteerd met een discussie over de indicatie voor het onderzoek. Voorts werd het onderzoek uitgevoerd in aanwezigheid van een buitenlandse arts en werd tussen de MDL-arts en deze buitenlandse arts in de Engelse taal gecommuniceerd zonder dat dit tevoren met klaagster is besproken. Vervolgens vond de comunicatie met klaagster voornamelijk plaats door de ook aanwezige MDL-arts in opleiding. Nu het onderhavige onderzoek werd uitgevoerd door de MDL-arts, lag het op de weg van deze MDL-arts, om met klaagster over het onderzoek en de bevindingen te communiceren. Toen onverwacht verdacht weefsel werd gezien, had klaagster van de MDL-arts adequate uitleg moeten krijgen over deze uitkomst, de betekenis ervan en het noodzakelijke vervolg. De MDL-arts heeft weliswaar in het belang van klaagster nadere diagnostiek verricht om dezelfde dag meer duidelijkheid te verkrijgen over de aard van de massa die in de lever werd anagetroffen, maar de MDL-arts heeft hierbij verzuimd de aard van dit onderzoek uit te leggen en de betekenis hiervan. De MDL-arts heeft aldus de impact van de onverwachte en verontrustende bevinding op de patiënt, onvoldoende onderkend. Hieraan doet niet af dat de MDL-arts ervan uit mocht gaan dat een en ander door de internist bij een vervolgafspraak met de patiënt zou worden besproken.

Ad 2 In de comunicatie is niet ten onrechte de focus gelegd op de slechtst mogelijke uitslag. Nadat middels echografisch onderzoek was vastgesteld dat er sprake was van betrekkelijk grote weefselmassa in de lever die bij eerder echografisch onderzoek nog niet was vastgesteld, is overwogen dat er sprake kon zijn van een kwaadaardige aandoening, waarna een contrastechografie is gemaakt. Aan de hand van deze beelden werd bevestigd dat de weefsel maligne kenmerken had. De klacht hierover is niet gegrond.

Ad 3 De klacht over de termijn van de behandeling na afloop van het onderzoek door de MDL arts is gegrond. Terwijl aan klaagster was medegedeeld dat vervolgonderzoek op korte termijn diende plaats te vinden, kon klaagster niet eerder dan tweeeneenhalve week later een afspraak krijgen en werd klaagster gevraahd zelf beeldvormend onderzoek te regelen via de verwijzend arts van de afdeling Interne geneeskunde. Hoewel de MDL-ats in opleiding eigener beweging heeft geprobeerd de vervolafspraak met spoed in te plannen, heeft de communicatie door de MDL-arts in opleiding, die bedoeld was klaagster gerust te stellen, tot meer spanning geleid nu klaagster geconfronteerd werd met een – nog – langere wachttijd voor vervolgonderzoek. De MDL-arts in opleiding heeft aldus gedaan wat zij kon maar is geconfronteerd met een door samenloop van omstandigheen – een overvolle agenda wegens congres, gebrekkige registratie behandelend arts – falend systeem. Waar spoed geboden was, mocht patiënt in redelijkheid verwachten dat het EMC herin kon voorzien en is zij ten onrechte geconfronteerd met te lange wachttijden.

Ad 4 Over het nuchter zijn ter voorbereiding van de fibroscan is klaagster niet onjuist geïnformeerd. [De afspraken brief was correct en dat was de informatie waar ik vanuit kon gaan]. De klacht hierover is niet gegrond.

De klacht dat met klaagster na afloop van het onderzoek op 25 januari 2013 in aanwezigheid van een andere patiënt werd gecommuniceerd over het noodzakelijke vervolgonderzoek is gegrond. De betrokken MDL-arts in opleiding heeft erkend dat dit gebeurd is en heeft hiervoor [in een reactie op mijn klachtenbrief]  verontschuldigingen aangeboden.

Ook de klacht dat bij klaagster niet bekend was welke arts na het vertrek van de behandelend arts van de afdeling Interne Geneeskunde, haar behandeling zou overnemen en dat als gevolg hiervan miscommunicatie is opgetreden, is gegrond. De betrokken arts had klaagster ten onrechte niet over zijn vertrek geïnformeerd. [Overigens is tevens erkend dat hierop een dominee effect op is getreden, waardoor ik zelf pas drie dagen later kon uitvinden welke arts mijn behandeling had overgenomen].

Ten aanzien van de klacht over de overdracht van medische informatie is gebleken dat de opvolgende arts van de afdeling Interne Geneeskunde gehandeld heeft op aanwijzing van de dienstdoende MDL-arts van het UMC Utrecht, nadat zij over de overdracht telefonisch contact had gehad met het secretariaat van de polkliniek MDL aldaar. De klacht hierover is niet gegrond. Niet duidelijk is of de opvolgende arts de aanleiding voor deze handelswijze aan klaagster heeft toegelicht en waarom aan de verwijzing door UMC Utrecht geen gevolg is gegeven.  [Dit punt kan ik mij niet in vinden. Er is vastgesteld dat de internist terug gekomen is van haar belofte aan mij mijn gegevens naar sneldiagnostiek van het UMC te faxen. Zij heeft vervolgens de verwijzing via een MDL-arts laten verlopen. It was echter de onjuiste weg, ik moest verwezen worden naa sneldiagnostiek].

In de klacht is door klaagster naar voren gebracht dat de onderzoeksruimte klein was en dat er niet de mogelijkheid was voor de patiënt om zich bijvoorbeeld achter een scherm, uit en aan te kleden. [ik moest me in bijzin van vier personen uitkleden en de ruimte was zo beperkt dat ik me rechts tegen een muur stootte en links in botsing kwam met een assistent].  Een dergelijke faciliteit zou aanwezig moeten zijn.

Dit is alleen de uiteindelijke beoordeling, het strekt te ver om alle verslagen bij te voegen. Tevens is het de visie van de klachtencommissie, niet van de betrokken artsen. Deze drie hebben in reacties op mijn klachtenbrief volgehouden dat de goede intenties er ‘altijd waren geweest’ en zagen hierom niet in dat zij ook maar iets fout hadden gedaan. In de hoorzitting gaven zij aan mij nog te herinneren omdat iedereen nogal geschrokken was van de onverwachtse bevinding. Zij dachten dat ze zeer goed gehandeld hadden en waren dan ook ‘verbijsterd’ dat ik de klacht had ingediend. De MDL-arts is gedurende de hoorzitting bij die mening gebleven, ik vrees dat hij nu nog steeds niet inziet dat het anders en beter had kunnen en moeten verlopen. De MDL-arts in opleiding heeft gedurende de hoorzitting ingezien dat wat zij achter de schermen had bedacht, niet bij mij terecht is gekomen en geen of tegengesteld resultaat heeft gehad. De internist in opleiding heeft aangegeven de aan mij beloofde handelingen niet te hebben verricht maar een andere manier van verwijzen te hebben gekozen.  Ze is nog steeds van mening dat haar manier ‘beter’ voor mij was en begrijpt niet waarom het geen resultaat had. Voor haar was echter ook het hoofd Interne Geneeskunde aanwezig en die heeft veel gemaakte fouten van de afdeling alsook fouten in het systeem aangegeven. Ik heb uit een mailwisseling begrepen dat toch nogmaals gekeken zal worden of het echt juist was mij op een andere manier te verwijzen dan gevraagd.

Inmiddels – na een uur huilen, een weekend wakker liggen en nog eens het gehele verslag  rustig doorgelezen te hebben – ben ik erg tevreden met het resultaat. Ook omdat er naar aanleiding van mijn onderzoek maar voor ik de klachten had ingediend al een verandering was ingevoerd. En omdat er mogelijk nog enkele maatregelen zullen volgen (daar zal ik over twee tot vier maanden nog over bericht worden). Voor mij maakt het geen verschil meer maar hopelijk en vrij waarschijnlijk voor patiënten na mij wél.

Hoewel, voor mij maakte het stiekem toch wel een groot verschil. Het heeft me het gevoel gegeven dat ik zeer serieus ben genomen in mijn gevoelens en klachten. Plus dat ik erkenning heb gekregen dat ik me niet maar wat aanstel, verkeerd heb gedaan of de zaken erg overdrijf maar dat er inderdaad een heleboel achter elkaar de mist in is gegaan. Gevoelens en emoties waar ik in de zorg voorheen nooit in gehoord ben op deze manier.

Het heeft me eigenlijk – geheel onverwachts – een stukje rust gebracht

Revalideren in drie minuten?

In de veronderstelling dat ik een foto van mijn voet moest laten maken, kwam ik met formulieren en een goed humeur op de röntgenafdeling aan. Een vriendelijk meisje haalde me op en vroeg of ik al mijn (17) oorbellen en (3) piercings even kon verwijderen. Lichtelijk verbijsterd antwoordde ik dat dat niet ‘even’ zou gaan, maar ik zou toch een foto van mijn voet krijgen? Blijkbaar moest er een foto van nek en hoofd gemaakt worden.

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …