Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.
Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen
Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten. Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.
Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.
Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.
Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen
In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.
Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.
En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?
Beroepsdeformatie
Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.
Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.
Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.
Nog wat dingetjes
Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.
Dus ..
Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.
Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..
