Waarom ik schrijf wat ik schrijf

De reden dat ik er over kan schrijven

Rationeel ben ik een flink eind op de goede weg. Inmiddels realiseer ik me wat er mis gegaan is in mijn opgroeien. Waarom ik een sterke neiging tot dissociatie heb, hoe het komt dat ik van jongs af aan kenmerken van ptss vertoon, dat het niet wonderlijk is dat ik twee identiteiten heb die nooit helemaal één hebben kunnen worden. Weet ik wat er scheef heeft gezeten in mijn medische verleden, wat niet klopte en inmiddels met juiste diagnoses wel klopt en wat ik kan verwachten van nu en de toekomst. Leer ik steeds beter mijn lichaam terug kennen en daarmee ook mijn fysieke grenzen zien. Mijn vader had ik al vergeven voor hij daadwerkelijk zelfdoding pleegde en dat begrip is na veel trauma bij me terug gekeerd. Ik kan op vrijwel alle intense levensgebeurtenissen terug kijken, ze analyseren, het hoe en wat beredeneren en er met logisch verstand over nadenken. Ik functioneer dan ook heel redelijk, heb mijn zaken goed op orde, weet uit problemen te blijven en kan dagelijks wel lachen, even genieten of momentjes intens gelukkig zijn.

De reden dat ik (soms) over (bijna) niets anders meer kan schrijven

Alles wat ik rationeel heel goed weet, voelt emotioneel gezien absoluut anders.  Mijn gevoelsleven is in feite een compleet slagveld. Mooie en leuke herinneringen waarvan ik weet dat ik er vele heb, kan ik bijna niet bij. Negatieve, donkere, angstige of verdrietige herinneringen staan stuk voor stuk op mijn netvlies gebrand, vallen me op de vreemdste momenten lastig en plagen me in mijn slaap. Emoties en reacties zijn met me meegereisd het gewone, dagelijkse leven in. Mentaal en fysiek sta ik de helft van de tijd nog op een overlevingsmodus die allang geen doel meer dient. Verdriet, onveiligheid, wantrouwen, woede en meer laten zich niet zomaar luwen door wat rationele gedachten maar blijven een uitweg door mijn onwil heen zoeken.  Opdat ik regelmatig omsla in geprikkeldheid, woede aanvallen, depressieve momenten of intense huilbuien. Dag in dag uit merk ik hoe mijn verleden me opnieuw en in volle hevigheid heeft ingehaald en wordt pijnlijk duidelijk dat ik nog vele stappen te zetten heb. Het is de vraag of het ooit helemaal normaal wordt, sommige bitjes blijven nu eenmaal scheef zitten. In elk geval moet het eruit, ik moet erover schrijven. Er is simpelweg weinig tot geen ruimte voor iets anders tot ik heb geschreven over alles wat in de weg ligt.

Excuus

Dit is meteen een verkapt excuus richting u. Een vorm van verdediging van mijzelf. Misschien is dat wel mijn grootste probleem. Eigenlijk vind ik dat ik het niet kan maken, u te pas en te onpas lastig vallen met mijn problemen. Niet vrolijk en positief schrijven zoals men dat in Nederland graag heeft omdat het leven nu zo slecht helemaal niet is. Ik schaam me er ook voor, stiekem. Ondanks alle plannen, ambities en talenten ben ik verworden in wat ik niet wil zijn. Dat mens waar altijd wat mee is. Die vrouw die allerlei mankeert. Een persoon die het maar niet voor elkaar krijgt het verleden van zich af te schudden en écht gelukkig te worden.

Toch heb ik besloten dat het niet anders is. Als ik iets geleerd heb, is het dat het niet anders is. Herinneringen, ervaringen, associaties, gevoelens zijn niet even chirurgisch te verwijderen om in de vuilnisbak te gooien.

PTSS is een bitch.

 

Dit moet ik even kwijt: het verloop

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Misschien handig om dan ook mijn medisch verleden weer te geven, is het wellicht wat duidelijker waar het eigenlijk over gaat. Heb geprobeerd het zo beknopt mogelijk te houden.

Augustus 1992 kreeg ik drie weken lang veertig tot eenenveertig graden koorts door griep of mogelijk pfeiffer. De koorts ging er af maar een aantal verschijnselen bleef hardnekkig voortbestaan. Mijn bioritme verschoof ver de nacht in, voor drie uur ‘s nachts viel ik met geen mogelijkheid in slaap, voor tien uur in de ochtend kreeg ik mezelf niet wakker.  Eigenlijk bleef ik me sowieso vermoeid door de dag heen slepen, hoeveel ik ook geslapen had. Er verscheen een scherm met vlekken voor mijn ogen, mijn lichaamstemperatuur bleef structureel te hoog en ik bleef kwakkelen met de ene keelontsteking na de andere oorontsteking.

Daarna kwamen er met de jaren steeds meer klachten en symptomen bij, die bovendien in  steeds absurder en extremere vorm aan kwamen waaien. Ik raakte intolerant voor alcohol en kreeg een scala aan allergische reacties van medicatie tot schoonmaak middelen. Binnen een jaar moest ik acht keer naar de oogarts met bindweefsel ontsteking in beide ogen en sowieso bleef het bindweefsel onrustig. Had ik al vanaf mijn negentiende zonne allergie, kwam er een palet aan huid aandoeningen met onduidelijke oorzaak bij. Mijn motoriek verslechterde en ik kreeg steeds meer pijn klachten in voeten, benen en handen. Mijn lichaam werd zo stram dat ik moeite kreeg met schrijven en na activiteit zwollen mijn handen en soms mijn gezicht op. De keel- en oorontsteking raakten vervangen voor griep, longontsteking en infecties en ik kreeg onverklaard astma. Met dit alles ging mijn concentratie en geheugen zienderogen achteruit. Het werd steeds moeilijker nog een beetje te  functioneren.

Toen viel op een dag in een fractie van een seconde mijn evenwicht weg. Letterlijk, mijn evenwichtsorganen begaven het een of meerdere keren per dag compleet voor enkele minuten tot uren en de jaren erna heb ik overal en nergens vloeren, straattegels en plaveisel van dichtbij moeten bestuderen. Dat gaf vooral in het begin allerlei ongelukken, van valpartijen en blauwe plekken tot brandwonden als ik een aanval kreeg terwijl ik toevallig stond te koken. Ik kreeg moeite met inschatten van diepte en de snelheid van naderende objecten en het gevoel in mijn voeten leek vrijwel weg te raken terwijl sommige delen extreem gevoelig werden.

Net toen ik hier een beetje aan ‘gewend’ begon te raken, besloten de spieren in mijn benen op te spelen. Er leek absurd snel verzuring op te treden, ik kreeg verzwakkingen en steeds vaker vielen de spieren in de enkels een paar seconden uit. Had ik altijd al moeite gehad met lang staan en lopen, kreeg ik nu ook problemen met kortere stukken. Ik liep de ene blessure na de andere op van nagenoeg niets. Menig stokoude bejaarde leek het in alle opzichten beter te doen dan ik.

De klachten escaleerden nog verder en uiteindelijk – we zijn dan ruim vijftien jaar verder – was er weinig van me over. Er waren zoveel klachten op elkaar gestapeld, dat de korte opsomming niet meer op een A4 paste. Ik had geen flauw benul meer hoe het zou zijn om energiek wakker te worden en voelde me bijzonder gezond als me een maand lang extra ziektes als griep of ontstekingen bespaard bleven.  Studies, werk, hobby’s en sociaal leven waren al lang gesneuveld, ik was gereduceerd tot een slechte huisvrouw met een weblog die op straat stond te kotsen als ze een wandeling naar de stad had gemaakt.

Dit is wat (te) veel artsen en daardoor instanties en omgeving twintig jaar – tot de juiste diagnoses kwamen – weinig tot niet serieus hebben genomen. Ondanks klachten die zichtbaar waren, ondanks het feit dat vele klachten geobjectiveerd werden door middel van onderzoek en ondanks dat vele keren vast kwam te staan dat dit geen gevolg kon zijn van door artsen veronderstelde psychische problemen. Weggeredeneerd omdat er niet makkelijk een oorzaak gevonden kon worden, bestempeld tot vage klachten omdat men het niet snel kon verklaren, naar een ander geschoven omdat men er zelf niets mee kon of afgeserveerd met ‘het zal tussen de oren zitten’ zodat niemand er een nacht slaap over hoefde te verliezen.

Eind 2008 kreeg ik het voor elkaar een vitamine B12 bepaling te laten doen en bleek ik een ernstig tekort te hebben aan deze vitamine. Met de eerste injectie voelde ik me Alice in Wonderland. De mist in mijn brein trok op, ik ging sneller praten maar ook sneller lopen, raakte instant positiever en tot ieders schrik was het zelfs uiterlijk zichtbaar omdat de stand van mijn ogen veranderde alsof ik ter plekke een kleine facelift had ondergaan. Na verloop van tijd verbeterde er meer. De huid aandoeningen verdwenen, mijn lichaamstemperatuur keerde terug naar normaal, het scherm met vlekken voor mijn ogen trok grotendeels weg en – ik durf het bijna niet te zeggen – ik ben zelden nog verkouden of grieperig en ben ruim een jaar ontstekingsvrij gebleven.

Helaas werden andere verschijnselen alleen erger. Mijn evenwicht en coördinatie gingen er enigszins op achteruit, mijn spieren in benen en armen werden alleen maar slechter en ik kreeg er pijnsteken en  stuipen bij. De gevoelsstoornissen in mijn voeten werden zo hevig dat ik enerzijds niet eens meer voelde of ik sokken en schoenen aan had of niet maar anderzijds een vluchtige aanraking extreem pijnlijk werd. Een groot deel van de vermoeidheid bleef bestaan, alsook het verschoven bioritme.

Deze klachten werden begin dit jaar verklaard met de diagnose HMSN (een neurologische spierziekte) en polyneuropathie (schade aan de zenuwbanen) door een te lang ongezien en slecht behandeld vitamine B12 tekort. Dit zal niet meer verbeteren, de HMSN is progressief. Daarnaast heb ik nog allerlei restverschijnselen overgehouden, waarschijnlijk omdat ik er zo lang mee heb moeten aanmodderen en achteraf gezien structureel overbelast ben geweest.

Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..