Hoe de B12-schade beperkt maar toch niet beperkt lijkt te worden

Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.​” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.

Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.

De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?

Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …

Hoogleraar werkt zich verder in de B12-nesten?

Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.

Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden.  Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.

Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.

Maar toch ….

Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …

Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!

De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’.  Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.

Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.

Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?

In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”

Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.

Hoogleraar dupeert B12-tekort patiënten met kul bevindingen?

Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie  tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.

Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.

Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als  ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.

Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.

Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.​”

Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.

Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.

Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.