Tag: Teleurstelling

Een droom zonder bedrog

Normaal als ik droom, kan ik alles. Ik spring en dans, ren door velden en de trap op, stap zonning op de fiets. Varen op woeste golven, een potje amateuristisch korfbal of proberen zo hoog mogelijk te komen vanaf een trampoline, ik draai mijn hand er niet voor om. Want in mijn droom zijn mijn zenuwbanen niet kapot, heb ik geen spierziekte en kent mijn lichaam dan ook geen beperkingen. In mijn dromen maar ook in mijn nachtmerries, ben ik nooit beperkt geraakt. Kan ik zelfs ietsje meer dan ik ooit heb gekunt, omdat ik alles kan wat anderen om mij heen moeiteloos kunnen. Gedurende het ontwaken, als de realiteit inzinkt, slaat de teleurstelling dan ook meestal genadeloos toe. Voelt het allemaal een paar seconden heel oneerlijk verdrietig en verlang ik terug naar de wereld waarin ik gezond ben.

Toen ik net lag te slapen omdat ik overdag even moet slapen (lees: mijn lichaam de kans moet krijgen te herstellen), droomde ik dat ik even had liggen slapen omdat ik overdag nu eenmaal even moet slapen. Ik droomde ook dat ik wakker werd omdat ik mijn man hoorde roepen. Toen ik hem wilde gaan zoeken, had ik moeite met opstaan. Nadat ik de salontafel had gebruikt om rechtop te komen, liep ik wankel de eerste meters. Op alle andere meubels op mijn pad leunend tot mijn spieren voldoende warm gedraaid waren om me weer redelijk te kunnen dragen. Ik voelde tintelende zenuwbanen en gevoelsstoornissen in mijn benen tot net boven de knie, stijve handen en iets gezwollen vingers. In een trappenhuis aangekomen, zag ik wasgoed op de vloer liggen. Om het op te rapen plaatste ik mijn voeten zo ver mogelijk van elkaar en met een hand op de reling om niet om te vallen, kon ik met mijn andere hand net bij de was. Ik probeerde het even over de reling te hangen maar het gleedt eroverheen en viel door het trappenhuis heen naar beneden. “Kut” dacht ik, omdat naar beneden gaan veel moeite en energie zou kosten. Ineens merkte ik dat een vrouw naar me stond te kijken, alsof ze het sneu voor me vond. Ik voelde het beetje gene die ik altijd voel, wetende dat ik nogal raar oog als ik probeer iets op te rapen van de grond. Dat was trouwens niet nodig, zodra ze door had dat ik maar krakkemikkig ben, rende ze met weinig goede bedoelingen ons appartement binnen. Ik schrok wakker in de realisatie dat ik haar niet achterna kon rennen.

Toegegeven, het was een beetje vreemde droom. We wonen al twee en half jaar niet meer in een appartement en waarom zouden we onze was te drogen hangen op de reling in het trappenhuis? En als rasechte Amsterdamse ben ik veel te wantrouwend om de deur niet achter me dicht te doen als ik naar buiten zou zwalken. Maar goed, dat doet er ook niet toe. Wat er wel toe doet is dat ik voor het eerst in mijn leven ‘gewoon’ wakker werd. Zonder teleurstelling of vage boosheid. In deze droom was mijn lichaam en hoe ik de dingen doe exact gelijk aan de realiteit! Misschien klinkt het u weinig gezellig in de oren maar ik ben er blij mee.

Zou de acceptatie van wat ik mankeer eindelijk mijn onderbewustzijn hebben bereikt?

Comments (11)



Geen angst maar ook geen nieuwe huisarts

Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Comments (7)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft