Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn  dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

Dit (trauma) wil ik achterlaten

De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.

Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.

Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.

Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.

Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.

Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.

Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.

Denken aan mijn vader

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, dit verhaal kan een trigger vormen.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik zou je missen wist je wel maar in je verdriet en trauma om mam, dacht je op een betere manier van me weg te gaan dan zij kon. Bij jou zou ik niet de spreekwoordelijke stekker eruit hoeven trekken. Jij zou niet sterven in mijn armen, dat wilde je mij, ons niet nog eens door laten maken.

Een jaar eerder had je me over de methode verteld. Vol vuur en enthousiasme. Je vond het bijzonder en fascinerend, zoals mensen zijn als ze iets fantastisch gaan doen. Het zou snel zijn en voor jou belangrijk, indien goed uitgevoerd zou er geen ‘redden’ meer aan zijn. Voor jou zou het ook zacht zijn. Een korte fijne roes om in weg te glijden. Wat je ook belangrijk vond was om zo min mogelijk mensen een trauma te bezorgen. Voor de trein of van een gebouw springen was uitgesloten, daar zou je teveel vreemden mee treffen en dat wilde je niet. Mij liepen de rillingen over mijn rug. Het is de enige keer geweest dat ik schor van stress je toefluisterde dat je ons dat toch niet aan zou doen. Mijn hoofd zo vol met kortsluiting dat ik niet merkte dat je met de woorden “Och kleintje, het is nu toch nog niet aan de orde” geen antwoord gaf.

Deze dag acht jaar geleden heb je rustig, beheerst je polsen en hals doorgesneden waardoor jouw leven de woonkamer in stroomde. Het was niet gewelddadig, je deed het niet in een vlaag van waanzin, je bent zelfs geen millimeter gaan verzitten. De assistent officier van justitie die ik maanden later sprak, vertelde hoe sereen de sfeer in huis was en hoe vredig jij had geoogd.

Het is niet je bedoeling geweest maar door jouw keuze voor deze dood, heb je meer mensen getraumatiseerd dan bij elke andere methode het geval was geweest. Omdat mensen dit niet doen. Omdat mensen dit niet zo gerust en sereen doen. Hulpdiensten en betrokken organisaties hebben daarbij hun slechtste kant getoond en de gevolgen waren voor ons, voor mij. We werden vergeten. Slachtofferhulp en elke andere hulp werd ons geweigerd. Van mensen in shock kreeg ik details die geen nabestaande zou hoeven te horen. Er werden grove fouten gemaakt. Niets ging zoals het hoort, zou moeten en zou kunnen. Niet die nacht, niet de dagen, de weken en de maanden die volgden.

Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik ben al heel ver gekomen. Maar deze dagen lukt het nog niet de leuke herinneringen de boventoon te laten voeren. Daarvoor was jouw dood te intens. Is er in mij die nacht teveel kapot gegaan. Je zou het wel begrijpen denk ik.

Ik hou van jou

Hartenkreten van mijn vader

Twee weken na zijn dood vond ik de langste, een hartenkreet die hij niet had gepubliceerd en zelfs mij niet had laten lezen toen hij zijn pijn in 2003 aan papier toe vertrouwde. Hij gaf aan zichzelf toe dat ik gelijk had gehad, dat hij eigenlijk niet wilde leven zonder mijn moeder.  Dat hij wel had geprobeerd een natuurlijke dood te forceren. En vertelde aan papier dat hij bleef leven omdat hij haar had beloofd mij niet te verlaten.

Zondag vier januari 2009 om even over elf uur ‘s avonds is mijn vader alsnog uit het leven gestapt. Omdat hij ernstig ziek was. Geen kwaliteit van leven meer had. Er alleen nog maar pijn was. Omdat hij bang was dat ik maanden later over hem zou moeten beslissen en hij me dat moment wilde besparen. Opdat het zijn beslissing kon zijn, zonder toestemming te hoeven vragen aan wildvreemden. Zodat hij het kon doen op een wijze die hem al jarenlang mateloos fascineerde. Om zichzelf heel veel meer ellende te besparen. En omdat de pijn van mijn moeders dood en haar zo verschrikkelijk missen, alleen maar groter geworden was.

Die ene hartenkreet die me door mijn ziel heeft gesneden, mocht ik niet van hem delen en houd ik ook liever voor mijzelf. Er zijn vijf andere hartenkreten die hij zelfs eens heeft gepubliceerd. Toen vond hij het fijn dat mensen ze wilden lezen en er reacties op gaven. Vandaar dat ik ze deze nacht ook hier plaatst:

Foto

Nooit meer samen

Wachten op het einde

Mooie herinneringen

Stil in huis

 

Hartenkreet van mijn vader: Stil in huis

Stil in huis

Lig in bed m’n ogen dicht
Als altijd zie ik je gezicht
Half vier, ik weet wat wacht
Het wordt weer een lange nacht

Zoveel wat ik nog zeggen wil
Maar naast me is het schreewend stil
Half vijf, het blijft maar malen
Je blijft maar door m’n hersens dwalen

Teveel gedachten in m’n kop
Kom, steek nog maar een peukje op
Half zes, ik zie je staan
En heel zacht raak ik je aan

Maar dan ben je er niet meer
Uit de dood keert niemand weer
Half zeven, zelfs geen ruis
Mijn god, wat is ’t stil in huis

Schrijver: PideNs, 13-08-2003

Hartenkreet van mijn vader: Mooie herinneringen

Mooie herinneringen

De zomer haast voorbij
Nog een laatste dagje vrij
Camera en honden mee
Wij gaan lekker naar de zee

Eenmaal bij het strand gekomen
Begint de regen flink te stromen
Snel een winkel opgezocht
Wat plastic regengoed gekocht

Tot aan ons nek toe ingeregen
Kunnen we er wel tegen
Inmiddels neemt de wind flink aan
Echt een dagje om naar zee te gaan

De golven beuken op het strand
Dicht tegen elkaar, hand in hand
De honden rennen als een gek
Het water druipt ons in de nek

Die regenjas die kan me wat
We zijn al tot ons huid toe nat
Wat we daarna hebben gedaan
Dat gaat geen sterveling wat aan

Eenzame visboer, heel alleen
Extra portie voor iedereen
Natte auto, laatste zoen
Zou ’t graag over willen doen

Schrijver: PideNs, 08-08-2003

Hartenkreet van mijn vader: Wachten op het einde

Wachten op het einde

De beslissing is genomen
De familie langs gekomen
Voor iedereen een laatste groet
Je bent een reus, als je dat doet

Daarbij voel ik me heel klein
Jij ondergaat toch allle pijn
Het infuus wordt ingebracht
En ik zie nog hoe je lacht

De dood is welkom. al te waar
Het leven word je nu te zwaar
Laat de morfine nu maar stromen
En de rust over je komen

Ik hou je veilig in m’n armen
Wou dat ik je echt kon verwarmen
Maar voor jou hoeft ’t niet meer
Kijk je aan, de laatste keer?

Het laatste uur, alleen voor mij
Je bent er gelukkig niet meer bij
Opeens hoor ik je adem stilstaan
Je hebt het eindelijk laten gaan

Schrijver: PideNs, 06-08-2003

Hartenkreet van mijn vader: Nooit meer samen

Nooit meer samen

Na 18 maanden doet het nog steeds pijn
Kon ik maar even bij je zijn
Je wilde dat ik door zou gaan
Anders maakte ik er een einde aan

Maar ik leef nog steeds in het verleden
De dingen die we samen deden
Staan me nog helder voor de geest
Soms mis ik dat nog wel ’t meest

Gewoon samen wat kleren kopen
Of even met de hond gaan lopen
Zomaar wat zitten in de tuin
He kleine, is m’n rug al bruin

De simpele dingen van ’t leven
Die zijn me nu niet meer gegeven
Het leven doet alleen maar pijn
We zullen nooit meer samen zijn

Schrijver: PideNs, 02-08-2003

Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken. 

 

Een leven lang diagnose gemist

Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.

Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.

Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.

Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’.  De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.

Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer,  ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.

Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben,  vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste.  Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.

Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.

Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.

Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.

In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan.  De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.

De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.

Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.

Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes  – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.

De conclusie:  van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.

Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.