Hoe de Vereniging tegen Kwakzalverij de (vitamine B12) plank mis slaat

“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“

Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.

Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”

U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen?  Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.

De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig:  “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).

Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“

Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist  om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?

Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”

Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.

Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”

Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?

Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.

Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten –  geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.

Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.

Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.

Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.