Tag: Verloop

Dit moet ik even kwijt: het verloop

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Misschien handig om dan ook mijn medisch verleden weer te geven, is het wellicht wat duidelijker waar het eigenlijk over gaat. Heb geprobeerd het zo beknopt mogelijk te houden.

Augustus 1992 kreeg ik drie weken lang veertig tot eenenveertig graden koorts door griep of mogelijk pfeiffer. De koorts ging er af maar een aantal verschijnselen bleef hardnekkig voortbestaan. Mijn bioritme verschoof ver de nacht in, voor drie uur ‘s nachts viel ik met geen mogelijkheid in slaap, voor tien uur in de ochtend kreeg ik mezelf niet wakker.  Eigenlijk bleef ik me sowieso vermoeid door de dag heen slepen, hoeveel ik ook geslapen had. Er verscheen een scherm met vlekken voor mijn ogen, mijn lichaamstemperatuur bleef structureel te hoog en ik bleef kwakkelen met de ene keelontsteking na de andere oorontsteking.

Daarna kwamen er met de jaren steeds meer klachten en symptomen bij, die bovendien in  steeds absurder en extremere vorm aan kwamen waaien. Ik raakte intolerant voor alcohol en kreeg een scala aan allergische reacties van medicatie tot schoonmaak middelen. Binnen een jaar moest ik acht keer naar de oogarts met bindweefsel ontsteking in beide ogen en sowieso bleef het bindweefsel onrustig. Had ik al vanaf mijn negentiende zonne allergie, kwam er een palet aan huid aandoeningen met onduidelijke oorzaak bij. Mijn motoriek verslechterde en ik kreeg steeds meer pijn klachten in voeten, benen en handen. Mijn lichaam werd zo stram dat ik moeite kreeg met schrijven en na activiteit zwollen mijn handen en soms mijn gezicht op. De keel- en oorontsteking raakten vervangen voor griep, longontsteking en infecties en ik kreeg onverklaard astma. Met dit alles ging mijn concentratie en geheugen zienderogen achteruit. Het werd steeds moeilijker nog een beetje te  functioneren.

Toen viel op een dag in een fractie van een seconde mijn evenwicht weg. Letterlijk, mijn evenwichtsorganen begaven het een of meerdere keren per dag compleet voor enkele minuten tot uren en de jaren erna heb ik overal en nergens vloeren, straattegels en plaveisel van dichtbij moeten bestuderen. Dat gaf vooral in het begin allerlei ongelukken, van valpartijen en blauwe plekken tot brandwonden als ik een aanval kreeg terwijl ik toevallig stond te koken. Ik kreeg moeite met inschatten van diepte en de snelheid van naderende objecten en het gevoel in mijn voeten leek vrijwel weg te raken terwijl sommige delen extreem gevoelig werden.

Net toen ik hier een beetje aan ‘gewend’ begon te raken, besloten de spieren in mijn benen op te spelen. Er leek absurd snel verzuring op te treden, ik kreeg verzwakkingen en steeds vaker vielen de spieren in de enkels een paar seconden uit. Had ik altijd al moeite gehad met lang staan en lopen, kreeg ik nu ook problemen met kortere stukken. Ik liep de ene blessure na de andere op van nagenoeg niets. Menig stokoude bejaarde leek het in alle opzichten beter te doen dan ik.

De klachten escaleerden nog verder en uiteindelijk – we zijn dan ruim vijftien jaar verder – was er weinig van me over. Er waren zoveel klachten op elkaar gestapeld, dat de korte opsomming niet meer op een A4 paste. Ik had geen flauw benul meer hoe het zou zijn om energiek wakker te worden en voelde me bijzonder gezond als me een maand lang extra ziektes als griep of ontstekingen bespaard bleven.  Studies, werk, hobby’s en sociaal leven waren al lang gesneuveld, ik was gereduceerd tot een slechte huisvrouw met een weblog die op straat stond te kotsen als ze een wandeling naar de stad had gemaakt.

Dit is wat (te) veel artsen en daardoor instanties en omgeving twintig jaar – tot de juiste diagnoses kwamen – weinig tot niet serieus hebben genomen. Ondanks klachten die zichtbaar waren, ondanks het feit dat vele klachten geobjectiveerd werden door middel van onderzoek en ondanks dat vele keren vast kwam te staan dat dit geen gevolg kon zijn van door artsen veronderstelde psychische problemen. Weggeredeneerd omdat er niet makkelijk een oorzaak gevonden kon worden, bestempeld tot vage klachten omdat men het niet snel kon verklaren, naar een ander geschoven omdat men er zelf niets mee kon of afgeserveerd met ‘het zal tussen de oren zitten’ zodat niemand er een nacht slaap over hoefde te verliezen.

Eind 2008 kreeg ik het voor elkaar een vitamine B12 bepaling te laten doen en bleek ik een ernstig tekort te hebben aan deze vitamine. Met de eerste injectie voelde ik me Alice in Wonderland. De mist in mijn brein trok op, ik ging sneller praten maar ook sneller lopen, raakte instant positiever en tot ieders schrik was het zelfs uiterlijk zichtbaar omdat de stand van mijn ogen veranderde alsof ik ter plekke een kleine facelift had ondergaan. Na verloop van tijd verbeterde er meer. De huid aandoeningen verdwenen, mijn lichaamstemperatuur keerde terug naar normaal, het scherm met vlekken voor mijn ogen trok grotendeels weg en – ik durf het bijna niet te zeggen – ik ben zelden nog verkouden of grieperig en ben ruim een jaar ontstekingsvrij gebleven.

Helaas werden andere verschijnselen alleen erger. Mijn evenwicht en coördinatie gingen er enigszins op achteruit, mijn spieren in benen en armen werden alleen maar slechter en ik kreeg er pijnsteken en  stuipen bij. De gevoelsstoornissen in mijn voeten werden zo hevig dat ik enerzijds niet eens meer voelde of ik sokken en schoenen aan had of niet maar anderzijds een vluchtige aanraking extreem pijnlijk werd. Een groot deel van de vermoeidheid bleef bestaan, alsook het verschoven bioritme.

Deze klachten werden begin dit jaar verklaard met de diagnose HMSN (een neurologische spierziekte) en polyneuropathie (schade aan de zenuwbanen) door een te lang ongezien en slecht behandeld vitamine B12 tekort. Dit zal niet meer verbeteren, de HMSN is progressief. Daarnaast heb ik nog allerlei restverschijnselen overgehouden, waarschijnlijk omdat ik er zo lang mee heb moeten aanmodderen en achteraf gezien structureel overbelast ben geweest.

Comments (13)



Zo verliep een en ander verder ..

Inmiddels is er al zoveel over gezegd en gediscussieerd dat duidelijk moge zijn dat de claim die ik afgelopen donderdag in de brievenbus vond, afkomstig is van Cozzmoss, een zogenoemd auteurhebbend bedrijf. Zij hadden geconstateerd dat ik een artikel openbaar had gemaakt zonder toestemming van auteurhebbend bedrijf, ik daarmee hun auteursrecht geschonden had en zij derhalve schade hadden geleden. Er volgde een uitleg over vaststelling van de schade waarbij uitgegaan wordt van artikel 18 en 19 van de leveringsvoorwaarden van de Nederlandse Vereniging voor Journalisten (300% van het originele honorarium van een artikel.) In mijn geval kwam dat op 480 euro, maar bij wijze van schikking werd de helft genomen plus administratiekosten: 255 euro. Betaalde ik dit echter niet binnen 14 dagen na dagtekening, dan verviel de schikking en zou ik tegen het eerste bedrag aanlopen plus hun advocaatkosten. Daarnaast diende ik uiteraard het artikel te verwijderen uit mijn archieven.

Na van de eerste schrik bekomen te zijn heb ik aanvankelijk mijn gehele archief offline gehaald, later teruggeplaatst zonder de posting waarin het artikel was opgenomen. Vervolgens ben ik in mijn toetsenbord geklommen om excuses aan te bieden aan auteurhebbend bedrijf als ook auteur en mijn verhaal te doen. Ik heb uitgelegd hoe dit log is ontstaan, hoe ik tot mijn vergissing gekomen ben, wat mijn (financiële) situatie van het moment is en heb gevraagd of het dit maal bij een waarschuwing kon blijven of dat er een andere oplossing mogelijk was.

Spoedig ontving ik bericht terug met nogmaals uitleg waarom auteursrechten bewaakt moeten worden maar dat zij ook oog hadden voor mijn situatie. Het schikkingsbedrag is verlaagd naar 160 euro. Mocht ik dat niet binnen veertien dagen kunnen betalen, kon ik er voor kiezen om een vorm van reclame voor het bedrijf op mijn log te plaatsen om zodoende enige advertentie-inkomsten te genereren voor hen, wat op een later tijdstip verrekend kon worden met de claim. Omdat ik het geld van mijn vader kon lenen, heb ik vanavond verlaagde schikkingsvoorstel met dank geaccepteerd en inmiddels is het bedrag overgemaakt.

Zowel hier als elders heb ik frequent geadviseerd gekregen niet te betalen en werd er zelfs een aanbod gedaan mij bij te staan als de zaak daadwerkelijk tot een procedure zou komen. Op zich ben ik heel dankbaar voor de geboden hulp en ergens zou ik ook graag zien dat deze zaak in algemene zin nog een staart krijgt. Tenslotte zijn er onnoemelijk veel weblogs die wel eens een songtekst, gedicht of krantenartikel hebben overgenomen omdat het mooi, leuk of belangrijk gevonden wordt en de algemene indruk is dat het overal opvraagbaar, wel gebruikt zal mogen worden. Bovendien kan je je afvragen of dit soort zaken op deze manier opgelost moeten worden, ik was me totaal onbewust dat ik auteursrecht geschonden had en had ook na een verzoekje alles onmiddellijk offline gehaald. Maar ook denk ik dat dat een morele kwestie is en dat ik juridisch gezien simpelweg fout zat en zo’n zaak zou verliezen. Belangrijker is dat ik niet de energie denk te hebben het op zo’n zaak aan te laten komen, mocht deze ver gedragen worden.

Uiteindelijk is me wel duidelijk dat er veel niet mag en begin ik te denken dat de auteurswet uit 1912, hoewel toepasbaar op internet, te verouderd is voor deze moderne tijden met nog modernere, nieuwe media. Hopelijk zet de discussie rondom auteursrechten en schadeclaims dus wel door en komt daar nog iets goeds uit voort.

Comments (34)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft