Dit moet ik even kwijt: gevolgen van ongezien ziek

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Eigenlijk ben ik altijd erg zelfverzekerd, creatief en ambitieus geweest. Als kind kon ik al goed lullen en gedurende mijn pubertijd dacht ik met goede wil en flink werken veel te kunnen bereiken van wat ik zou willen bereiken. Goed, iets moest mijn interesse hebben, wilde ik er iets voor doen maar dan sprong ik er ook volledig in. U zou het zo direct misschien niet zeggen maar ik stond tomeloos positief en optimistisch in het leven.

Vanaf mijn twintigste heb ik echter mijn ambities en dromen telkens weer een beetje bij moeten stellen. Het begon met wat minderen van sociaal leven, later de beslissing uit de studentenpolitiek te stappen, vervolgens was werken naast mijn studie niet meer mogelijk en uiteindelijk haalde ik toch de eindstreep van mijn studies niet omdat de veertig-urige werkweek voor de scriptie niet meer haalbaar was. Ik sloeg een andere weg in, schoolde mezelf zo’n beetje om en ging aan het werk. Daar moest ik steeds meer aanpassing in zien te vinden, kon steeds minder uren maken en uiteindelijk strandde ik in de WAO.

Dat had vanzelfsprekend ook financiële consequenties. Elke stap terug in mijn leven betekende een stap terug in financiële zin. Met als resultaat dat ik de dingen die ik nog wel had kunnen doen, gewoonweg niet kon betalen en financieel volledig afhankelijk ben geworden, een deel van de staat en nog meer van mijn partner.

Er waren beslissingen op andere gebieden in mijn leven. Bijvoorbeeld had ik graag geprobeerd zwanger te worden maar als ik mezelf al niet kon verzorgen, hoe kon ik dat een kind aan doen? Talloze afspraken zijn afgezegd, leuke evenementen en gelegenheden aan me voorbij gegaan. Hobbies aan de wilgen gehangen en vriendschappen gesneuveld.

Kortom, bijna al mijn ambities, dromen en wensen moesten stukje bij beetje afgebroken worden en keuzes werden minder in aantal en bereik. Elke beslissing tot een stapje terug nam ik na veel piekeren altijd te laat en nadien had ik flink moeite me werkelijk er bij neer te leggen. Maar het was niet anders. Soms gooit ziekte nu eenmaal roet in het eten. En zit er niets anders op heil ergens anders in te zoeken.

Toen bleek dat het in 2008 gestelde vitamine B12 tekort me ongezien mijn gehele volwassen leeftijd in de weg heeft gezeten, werd tevens duidelijk dat het moeten schrappen van stukken in mijn leven niet nodig was geweest. Een snellere diagnose en juiste behandeling hadden mij aanmerkelijk gezonder gehouden  en me niet tot zoveel negatieve keuzes gedwongen. Maakte dit me al woedend, stond er tenminste nog iets tegenover. Nu zou ik behandeld worden en al was er de waarschuwing dat er rest schade zou blijven bestaan, was het plausibel dat ik enorme verbetering zou kunnen boeken. Misschien kon ik wel weer aan het werk, zou ik kunnen gaan sporten en in elk geval zou ik meer kunnen gaan doen. Het maakte lang niet alles goed – absoluut niet – maar het hielp zeker mijn blik vooruit te houden.

De diagnose HMSN dit jaar en vooral de uitleg eromheen, stak daar een stokje voor. Immers bleek niet alleen veel over het hoofd gezien te zijn in mijn volwassen leven, maar ging dit terug naar mijn vroege jeugd! Bleek dat de vitaminedeficiënties én opgedrongen manier van leven hadden gezorgd voor meer schade dan nodig. En moest ik bovendien van het een op het andere moment accepteren dat ik niet alleen niet zou verbeteren maar zelfs alleen nog achteruit zal gaan. In mijn beleving kreeg ik geheel overnieuw de boodschap dat ik zieker ben dan nodig, minder kan dan nodig en veel onnodig heb moeten opgeven. En nu kan ik niets ervan nog inhalen in de nabije of verre toekomst.

Wellicht zult u denken dat het neerkomt op een wat-als gedachte waar ik niets meer aan heb. Dat is ook zo en dat realiseer ik me best. Maar dat maakt het nog niet makkelijk om over de schouder te gooien en verder te slenteren. Ik denk vooral omdat het niet een kwestie is van een verkeerde weg ingeslagen zijn en bedenken wat het andere pad had kunnen opleveren. Het gaat eerder om wegen die afgesloten zijn en de enige richting die overbleef, was de weg terug. Afgesloten niet door mijzelf maar door anderen uit misplaatste vooroordelen, autoriteitsgevoelens of complete desinteresse.

Toch .. langzaamaan gaat dit verhaal tot mijn verleden behoren. Iets waar ik niet met veel plezier aan terug denk maar steeds minder een hindernis om verder te gaan. Bijna klaar om achter te laten ..

 

Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..

 

Onbedwingbaar ‘verbouwen’

Langs de weg heb ik een wat vreemde neiging op gedaan. Telkens als mijn leven verandert, krijg ik de onbedwingbare behoefte iets aan mijn weblog te veranderen. Ik vermoed dat het een manier is om me even terug te trekken in mijzelf – het excuus ‘ik ben aan het verbouwen dus het is even stil hier’ – om zo te proberen een en ander stiekempjes te verwerken. Gecombineerd met het idee van een ‘nieuwe start’  maken als de hele handel verbouwd is. Zoiets.

Horen dat ik al mijn hele leven problemen heb van een spierziekte die ook nog  progressief blijkt te zijn (ziekte van Charcot-Marie-Tooth), hakt(e) er nogal zwaar in. Het blijkt niet alleen een verandering om me op aan te moeten gaan passen, het plaatst de afgelopen negenendertig jaar in een nogal ander daglicht, maakt de toekomst enigszins onzeker en zorgt er voor dat het heden behoorlijk overhoop ligt. De acceptatie verloopt dan ook niet zo vlot als ik – nogal overmoedig of gewoon ronduit vreemd – gehoopt had. En dus besloot ik niet maar wat aanpassingen aan mijn site te doen maar gelijk een geheel nieuw thema met alles er op en er aan te gaan bouwen.

Hoewel een leuke bezigheid, loopt ook dat niet zo vlotjes als gedacht. Sowieso bleek ik hopeloos achter te lopen op ik weet niet hoeveel nieuwe ontwikkelingen, waarbij een belabberde concentratie niet meewerkt om een en ander snel op te pikken. De vier weken griep hielpen ook niet al te erg, vermoed ik zomaar. En nu met de heerlijke eerste lente dagen blijf ook ik niet hele dagen binnen natuurlijk.

Dus ..

Het gaat de goede kant op maar ik ben nog heel even bezig, voor ik weer aan de schrijf ga.

 

 

Geef me de tijd

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die rest – alles uit de kast trekt aan onderzoeken om gewoon zoveel mogelijk te weten. Die werkelijk verklaringen en uitleg kon geven voor alles wat ik in negentien jaar ben gaan mankeren. Ze bestaan dus blijkbaar toch, goede artsen.

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.