Geen angst maar ook geen nieuwe huisarts

Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Geef me de tijd

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die rest – alles uit de kast trekt aan onderzoeken om gewoon zoveel mogelijk te weten. Die werkelijk verklaringen en uitleg kon geven voor alles wat ik in negentien jaar ben gaan mankeren. Ze bestaan dus blijkbaar toch, goede artsen.

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.

Zes stappen vooruit, vier stappen terug

Ja het is inderdaad al een tijdje stilletjes hier. Niet dat het niet goed gaat hoor. Of nou ja, eigenlijk deels wel. Mijn gezondheid is samen met de nodige vitamines nogal teruggelopen en erm ..  tja, dan lopen de beperkingen op. En gaat de hond voor natuurlijk. Plus een beetje huishouden. Nog een beetje ontspanning. En dan is het al ver op eigenlijk. Dus ja, u weet wel. Dan wil onder andere het schrijven er wel eens bij inschieten. Of vaak eigenlijk. Dus.

Maar verder gaat het wel goed. En mijn gezondheid wordt aan gewerkt, de tekenen beginnen al te verbeteren. Nog even en dan val ik u vast wel weer lastig met mijn gedachtes. Volgende week misschien wel.

PSje voor de toevallige passant die hier geen chocola van kan maken: Iets met chronisch ziek, vitamine deficienties, behandeling met injecties ende pillen en nog wat met zes stappen vooruit en vier stappen terug. Snapt u?

Het wordt steeds beter

Voor ik vrolijk van wal steek hoeveel mijn gezondheid verbeterd is, nog zal verbeteren en ik enorm aan het opknappen ben (ha!), even een belangrijk voorbehoud. Ik ben inmiddels al achttien jaar ziek, dat los je niet in negen maanden op en er zullen restverschijnselen blijven. Er blijft bovendien ook nu genoeg over om mee te sukkelen en te doen. De injecties (vitamine B12) zijn nog absoluut niet afgebouwd, de pillen (vitamine D) wel uitgebreid, ik ben weer in bezit van een afsprakenkaart van het ziekenhuis tot in elk geval half februari volgend jaar en momenteel kamp ik zelfs met een terugval. Dat vertel ik niet om per sé negatief te willen zijn, te somberen of te sippen. In tegendeel, de verbeteringen in mijn mentaal en fysiek wegen op persoonlijk vlak heus ruim op en zijn om bijzonder vrolijk van te worden. Ik zeg het wél omdat ik merk dat mijn omgeving me door zichtbare verbeteringen een stuk gezonder is gaan inschatten dan ik ben. Daardoor denken dat ik veel meer kan dan al mogelijk is, opperst verbaasd zijn als ze merken dat er toch iets mis is, beledigd raken als ik toch iets moet afzeggen of in zekere plannen bijzonder weinig rekening houden met het feit dat ik nog steeds wel ziek ben. Voor die mensen – mijn omgeving leest mijn log vrij behoorlijk heb ik gemerkt – is dit voorbehoud. Alles is relatief moet u maar denken.

Dan toch, een fraaie tussenstand. Ben nu negen maanden bezig met aanvullen van een vitamine B12 en een nog forser vitamine D tekort en voel me onderhand een ander mens. Zo lukt het voor het eerst in mijn leven om gewicht af te bouwen in plaats van elk jaar hulpeloos toe te zien dat er weer wat bijgekomen is. Het begint weer uit te maken wat ik eet of laat staan dus. Voorzichtig ben ik opnieuw op mijn dieet gaan letten en .. deze keer werkt het prima, ik ben inmiddels ruim vijftien kilo lichter! Verder is mijn huid zienderogen opgeknapt, naast de kilo’s ben ik ook een hoop huidaandoeningen kwijt geraakt, zo niet alle. Het leek er eind van de zomer zelfs op dat ook de zonneallergie aan het afnemen is. We zullen het volgende zomer merken maar mijn hoop is groot. Op deze gebieden is echt de meeste winst behaald en dat is al heel wat om een stukje gelukkiger van te worden.

Niet alleen mijn huid is opgeknapt, ook mijn haar en nagels beginnen hortend en stotend te verbeteren. Daarnaast loop ik wat beter, beweeg wat makkelijker, weet weer hoe ik een trap moet benaderen of een afstapje moet nemen. De pijn is niet geheel verdwenen maar de voorheen noodzakelijke paracetamol met codeïne heb ik af kunnen bouwen van drie per dag naar drie per maand. Had ik vorige week welleswaar griep, is het voor het eerst in jaren zonder complicaties in een normaal tijdsbestek verlopen. Toch een betere weerstand hoop ik dus. En al val ik nog wel eens om of begeven mijn spieren het nog wel eens, ik lig niet meer élke dag in de boekenkast of de kerstboom.

Ook mentaal is de verandering opzienbarend, voor mijzelf althans. Ondanks rouw, verdriet, boosheid en een periodiek wat armoedige levenslust, ben ik terug optimistischer en positiever geworden zoals ik vroeger was. Eigenlijk lijk ik mentaal helemaal terug te veranderen in hoe het ooit was. Zelfs mijn ADHD komt in alle originele hevigheid terug, alsof elk ADHD trekje langzaam weer vrij gegeven wordt. Dat zal niet iedereen als winst zien vermoed ik zomaar, maar voor mij voelt het als een merkwaardig thuis komen. Ok, ben daardoor wel weer chaotischer, rommeliger, vergeetachtiger en drukker. Vooral praat, klets en lul ik iedereen de oren van het hoofd, krijg steeds meer moeite geen monologen te houden, te overstromen in woorden of mensen niet finaal te onderbreken in hun gesprek. En had ik al verteld dat mijn thrillseeken vooral zit in het opzoeken van conflictsituaties? Nou ja zoals gezegd, vooral voor mij is het bekend en daarmee een prettige ontwikkeling.

Nu nog de angst kwijt raken dat alle verbeteringen op een dag in rook opgaan. Het klinkt misschien eigenaardig maar dit opschrijven voelt voor mij bijna als de goden verzoeken (en dat voor een atheïst). Inmiddels ben ik tenslotte mijn halve leven ziek, vooruitgang is behoorlijk wennen…

 

Zon en vitamine D

Onlangs zag ik bij de apotheek een nieuwe folder van KWF Kankerbestrijding over ‘verstandig zonnen‘ om huidkanker te voorkomen. Zij geven daarbij tien stelregels, waarvan ik er drie even genoemd wil hebben:

  • Zoek tussen 12.00 en 15.00 uur de schaduw op.
  • Draag in de volle zon bij voorkeur een petje of een zonnehoed en kleding.
  • Gaat u lang de zon in? Smeer onbedekte huid dan goed in met een antizonnebrandmiddel. Vraag bij de drogist of apotheek informatie over de juiste beschermingsfactor.

Hoe ironisch. Ik stond namelijk in de apotheek om mijn voorraad vitamine D aan te laten vullen. Omdat ik een zéér ernstig tekort heb. Omdat ik al járen volgens de drie genoemde stelregels leef! Wat er onder andere voor gezorgd heeft dat mijn gezondheid totaal is ingestort. Ok, ik heb vooralsnog geen huidkanker.

Inmiddels kan ik me onnoemelijk boos maken hierom. Want zeker, téveel zon is nergens goed voor. Maar we hebben wel degelijk zonlicht nodig en dat lijkt de KWF als eigenlijk de gehele westerse maatschappij wat al te gemakkelijk te vergeten. Zó gemakkelijk dat inmiddels een derde van de nederlandse bevolking met een vitamine D tekort kampt, bij 65 plussers loopt dat cijfer op tot maar liefst 50 procent. En vergis je niet, een vitamine D tekort is geen klein probleempje.  Buiten de welbekende rachitis (engelse ziekte), kan het resulteren in een scala van ernstige aandoeningen en wordt het inmiddels in verband gebracht met nog wat aandoeningen meer. Andere vormen van kanker bijvoorbeeld. Gek, je zou denken dat juist KWF Kankerbestrijding er meer aandacht voor zou hebben …

In de apoheek kreeg ik ook te horen dat ik de enige zou zijn die een vitamine D tekort heeft. Ze bedoelde natuurlijk dat ik de enige ben die regelmatig een recept voor vitamine D komt ophalen. Want in een buurt met overwegend allochtonen en 65plussers, bestaat het simpelweg niet dat ik wérkelijk de enige ben. Mijn huisarts deelde mee dat vitamine gebrek feitelijk niet aan bod komt in de artsen opleiding. Hooguit “daar hoeft in Nederland niet op getest te worden”.  Wat meteen verklaart waarom ik als enige te boek sta met een tekort alsmede waarom ik zeventien jaar lang heb moeten aanmodderen voor men erachter kwam wat nogal voor de hand lag: wegens de bestrijding van een zonne-allergie maak ik vrijwel geen vitamine D meer aan.

Noot: de genoemde referentiewaardes onder de wikipedia link, zijn inmiddels ietsje verouderd. De nieuw vastgestelde waardes zijn:

Deficiëntie…………………….0 – 12,5 nmol/L
Onvoldoende………………..12,5 – 50 nmol/l
hypovitaminose D………….50 – 100 nmol/l
voldoende……………………. 100 – 250 nmol/l
toxisch……………………….. >250 nmol/l

Helaas zijn de nieuwe referentiewaardes nog niet overal ingevoerd.

Fijne huisarts

Voor het eerst in mijn leven heb ik een vriendin gevraagd mee de spreekkamer van de huisarts binnen te gaan. Voor emotioneel support, om mee te onthouden wat er gezegd zou worden, om eventueel aan te vullen en en mij in de gaten te houden voor het geval ik in woede zou ontsteken. Kunt u nagaan hoe groot mijn paniek gisteren is geweest.

En gelukkig, het gesprek met de huisarts verliep simpelweg aan alle kanten zeer prettig. Hij moet wel even de adviezen van de internist afwachten, maar ziet geen reden om meteen mijn glazen in te gaan gooien door de behandeling met B12 te stoppen waar ik juist zo van verbeter. Het is zijn bedoeling dat ik over een tijd leer hoe ik op gevoel kan gaan aangeven of en hoeveel B12 ik nodig heb. En denkt dat ik daar wat langer voor nodig zal hebben dan zijn andere B12 patienten, simpelweg omdat ik in een stressvolle periode van rouw zit.

Verder heeft hij niet het gevoel de grootste expert te zijn dus meende zich nog wat te moeten verdiepen, met name in het vitamine D verhaal. In elk geval wil hij het wél in de gaten houden en om de zoveel tijd testen. Hij vond het zelf een goed idee als hij me verder zou gaan begeleiden en gaat duidelijk ook af op mijn input in deze.

Ook fijn is dat hij aangaf dat het vaker voorkomt. Dat artsen alleen kijken naar oorzaken en zodra ze geen oorzaken vinden, concluderen dat er ‘dus’ niets aan de hand zou zijn. Volgens mijn huisarts een verkeerde conclusie, hij meent dat de patient nog net zo ziek is, dat het alleen maar zegt dat de arts niet alles kan verklaren en er nog veel is wat artsend Nederland nu eenmaal niet weet. Het was meer begrip dat ik durfde te hopen.

Kan dus opgelucht het weekend in …

Het is sowieso frappant hoe empathisch deze huisartsenpraktijk te werk gaat. Van huisarts tot assistentes, allen zijn ze zeer begaan en ook als ze het grondig oneens zijn, kan erover gepraat worden. Denk dat het de allereerste arts is die ik ben tegengekomen, die gerust op zijn standpunt durft terug te komen of aan durft te geven dat hij niet alleswetend is. Het zou eigenlijk niet zo bijzonder moeten zijn, maar dat is het wel ..

Kut arts!

Mijn klachten komen exact overeen met de klachten die gepaard gaan met een B12 tekort, dus liet ik dat testen. Er bleek inderdaad een tekort te zijn. Ik werd doorgestuurd naar de internist, deze bevestigde dat er sprake is van een tekort en zodoende schreef hij B12 injecties voor. Die helpen wonderwel, zelfs de huisarts is totaal onder de indruk van het verschil wat hij zo op het oog al kan opmerken. So far so good. Zou je denken ..

Vandaag keerde ik terug naar de internist. Dan blijkt dat de tweede bloedtest een iets hogere B12 waarde aangeeft als de vorige keer, nu net boven de laagste referentiewaarde. Plotseling is dat cijfer alles bepalend en ruim voldoende om mijn gehele behandeling per onmiddelijk stop te zetten(?!). Van mij wil hij subiet niets meer weten, klachten, verbeteringen of hoe het gaat, alles wordt onderbroken en gaat als ‘niet interessant’ het raam uit. Nog erger, blijkt het cijfertje ook aanleiding te geven me ineens te gaan zien als achterlijke hypochonder die ziektes verzamelt. Op de vraag hoe het dan kan dat ik zoveel verbetering van de B12 injecties heb, krijg ik eerst een sarcastische sneer waar de tweede poging resulteert in “Ik ben niet de Albert Heyn waar u naar believen ziektes en medicijnen kunt uitzoeken”. Uiteindelijk gooit hij me een botje toe, als ik een placebo effect heb mag ik eens in de twee maanden een injectie (in plaats van standaard protocol: eenmaal per week tot afgebouwd kan worden na een a twee jaar). Hij liegt en passant even dat eenmaal per week een injectie geven overdosering zou zijn met gevaarlijke consequenties vandien en ik begin me af te vragen hoe imbeciel de man me inschat eigenlijk. (Voor de leken onder ons, vitamine B12 is in water oplosbaar, teveel wordt simpel uitgeplast en wereldwijd is geen enkel geval van overdosering bekend)

Ook word ik behandeld voor een ernstig vitamine D tekort maar daar kiest mijnheer een andere doch even zo absurde weg. De tweede bloedtest wijst een nog lagere waarde aan, zo laag dat het lab de uitslag niet meer kan vermelden. Dat moet dus echt langdurig aangevuld. Als ik echter vraag of ik wellicht te weinig vitamine D heb genomen omdat ik de eerste stootkuur heb afgebroken, roept hij tot tweemaal toe uit “U denkt maar steeds dat ik u levensgevaarlijke stoffen voorschrijf!” Euh, ik vraag of ik niet te weinig heb gekregen. *zucht* Nog bizarder wordt het als blijkt dat ik de vitamine D waarde nooit meer hoef te testen. ‘Dat komt vanzelf wel goed’. Let wel, buiten dat we geen flauw benul hebben of ik uberhaupt wel aan het opbouwen ben, is vitamine D wél makkelijk te overdoseren (na verloop van tijd) en is vitamine D een toxische stof waarbij overdosering wél ernstige gevolgen heeft.

Enfin, het was ouderwets KUT dus! De huisartsassistente was net zo verbouwereerd als ik en heeft voor vanmiddag meteen een afspraak geregeld met de huisarts. Hopelijk kan daar wel een normaal gesprek plaats vinden en werkt hij mee aan het gewone protocol. Dan moet ik via hem ook maar de vitamine D in de gaten laten houden. verder ligt er een klachtenbrief klaar voor de internist. Bij geen gehoor gaat die brief ook maar eens richting klachtencommissie, want dit soort taferelen komen me mijn neus uit inmiddels!

Hoe een ontzettend fijn iets in vijf minuten afgebroken kan worden naar een bak ellende … en waarvoor??

Preventief blindstaren

Onlangs had ik een gesprek met mijn huisarts. U weet wel, die huisarts die mij aanvankelijk niet wilde behandelen en niet wilde verwijzen voor het vastgestelde vitamine B-12 en vitamine D gebrek. Hij gaf aan nogal geschrokken te zijn van het effect van injecties en pillen, dat de tekorten veel meer problemen opleveren dan hij had kunnen denken. Sprak zijn vermoeden uit dat ik voornamelijk misdiagnoses opgestapeld heb liggen. Vertelde dat bij huisartsen eigenlijk altijd benadrukt wordt dat ze vooral niet hoeven te testen op vitamine tekorten, omdat dat zo’n vaart niet loopt. En dat hij van plan is dit probleem beter in de gaten te gaan houden bij zijn andere patienten.

Voor mij persoonlijk is dat mooi om te horen en het siert de huisarts terug te kunnen komen op verkeerde inzichten. Maar ondertussen wordt de kans wel steeds groter dat ik inderdaad al vijftien jaar nodeloos met klachten heb rondgelopen. Dat ik daarom mijn studie niet heb afgemaakt, mijn werk vaarwel moest zeggen, geen kinderen durfde te nemen en het leven een aardig tikkeltje anders uitpakte dan gedacht. Dat ik door tientallen medische molens ben gehaald waar de meest voor de hand liggende en door mijzelf aangekaarte optie over het hoofd is gezien en onder het tapijt is geveegd. En ben ik bij lange na niet de enige die jaren lang weg gestuurd is met de ‘tussen de oren’ diagnoses. Hebben we het nog alleen over een simpel vitamine tekort, waarvan stiekem welbekend is dat dat in Nederland een steeds groter probleem vormt.

Ik raak dus een beetje verzuurd van dit soort berichten:

“Huisartsen beginnen dit voorjaar met een aantal proefprojecten voor preventieve consulten. Bedoeling is om bij mensen met een verhoogd risico te onderzoeken of ze suikerziekte hebben, nierproblemen of bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. De overheid probeert nieuw beleid op te zetten dat moet voorkomen dat mensen ziek worden.” Verder …

Het zou fijn zijn als de overheid zich eens niet zo blindstaarde op die veronderstelde ongezonde, lakse burger die preventief een schop onder de spreekwoordelijke hol zou verdienen, maar een blik zou werpen op de achteruit denderende zorg …

Persoonlijk nootje: ben inmiddels vier injecties en wat drankjes en pillen verder en het is duidelijk dat de hele handel behoorlijk aan het aanslaan is. Hoever ik er mee zal komen is voorlopig nog niet te zeggen. Buiten dat ik mentaal een behoorlijke puinhoop ben, reageert mijn lichaam ook met infecties, ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. De verwachting is dat ik minstens een half  jaar nodig zal hebben om de eerste resultaten een beetje te kunnen beoordelen.

Nog meer aan de vitamines

Goed, toen ik de injectie kreeg had ik geen clue wat er zou gebeuren en of ik uberhaupt wel iets zou merken er van. Maar binnen een half uur merkte ik al verbeteringen in mijn fysiek. Het was alsof mijn ogen wat meer open gingen, mijn hersens beter aan de slag konden en de eeuwige vermoeidheid een beetje optrok. Dat beschrijft echter bij lange na niet hoe ik me er van ging voelen. Als Alice in Wonderland bijna, alsof ik even terug mocht spieken in de tijd, herinneringen aan een energiekere zelf door een kiertje kwamen gluren. Dat gevoel maakte me euforisch, high gewoon.

Het werd nog tastbaarder toen de vriendin die mee gegaan was me alleen maar aan kon staren omdat ook mijn uiterlijk veranderde en Stefan het verschil zelfs door de telefoon hoorde. Mijn ogen stonden werkelijk beter, meer open en minder vermoeid. Ik ging weer vele malen sneller praten, struikelend om alles tegelijk te vertellen. En ja, het voelde ook vertrouwd.

Maar goed, het is niet alleen zonneschijn en rozeblaadjes. Mijn botten en spieren kwamen krakend in protest en doen zich voelen, het effect trok bovendien na enkele uren langzaam weer weg. En zo goed als ik me van de B-12 voelde, zo beroerd pakte de eerste dag van de stootkuur vitamine D uit. Pijn, vermoeidheid, tintelingen, jeuk, benauwdheid en gezwollen ledematen maakten gestressed en beroerd. Eigenaardig omdat de vitamine D op zich geen bijwerkingen kent, niet zo eigenaardig omdat ik een absurd hoge hoeveelheid heb gekregen en een lichaam wellicht maar zoveel kan hebben. Uiteindelijk een goed teken denken we, er gebeurd iets en dat belooft wat.

Toch, ik werd zo beroerd dat ik besloten heb de stootkuur niet verder af te maken maar eerst maandag de internist terug te bellen om te bekijken of ik gewoon met de enorme pot tabletten die ik al heb, verder kan opbouwen. We hebben het idee dat de arts wat erg enthousiast aan de slag is gegaan en vijftien jaar klachten in drie dagen wil weg toveren. Dat wil ik in elk geval niet. Er ligt al zo enorm veel op mijn bord met het verdriet om mijn vader, alles wat nog geregeld moet en waar ik verschrikkelijk tegen op zie plus de B-12 en de veranderingen die dat teweeg brengt.  Het werd me vanmiddag veel en veel te veel, dus ietsje rustiger aan lijkt verstandiger.

Al met al biedt het wel hoop. Ik weet nog niet wat er in het vat zal zitten maar dat er wat in zit moge duidelijk wezen. Maandag mijn volgende B-12 injectie, kan niet wachten! (more…)

Verdriet en onzekerheid

Twaalf specialisten, zes huisartsen, enkele co-assistentes drie keuringsartsen (plus twee maatschappelijk werkers,  drie psychologen, twee psychiatrisch verpleegkundigen, een psychiater, naar schatting 40 prikkers en nog een aantal radiologen en onderzoekers) hebben mij gezien in verband met mijn inmiddels A4 aan klachten. En tóch bestaat de kans dat zij allen de verkeerde conclusie hebben getrokken omdat zij de simpele mogelijkheden niet hebben bekeken.

De diagnoses overspannen, oververmoeid, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, hypochonder, zijkwijf, aanstelster, astma, ME/CVS, fibromyalgie, vermoedelijk atrose, hyperventilatie en een hersenafwijking zijn gesteld en bijgesteld. En tóch bestaat er de kans dat het ene, vergeten uitsluitingsonderzoek deze diagnoses overbodig kunnen maken.

Ik weet dat niet zeker, niemand weet het zeker. Immers voorheen is de test die nu gedaan is niet uitgevoerd. Geen mens zal kunnen vertellen of dit de verklaring van (een deel van) mijn klachten gaat blijken of dat het pas een kortdurend probleem is, niet meer opgevallen in een scala aan reeds bestaande, niet verklaarde aandoeningen. Maar de kans ís er. En het feit dat dát kan, dat die kans uberhaupt bestaat, maakt me elke dag wel even gedeprimeerd en met de dag bozer. Vooral omdat die kans er niet alleen is door een per ongeluk zoeken in de verkeerde richting of valt onder het aantal inschattingsfouten die een dokter nu eenmaal maakt. Nee, ik heb enkelen gevraagd of de test gedaan was. Of de resultaten wel echt goed waren en echt geen enkele indicatie voor een probleem gaven. En telkens ben ik gerustgesteld of zelfs bespot met leugens. Nee mevrouw, dat is heus echt bekeken en nee hoor, daar is niets mee aan de hand.

Kan u zeggen dat de kans geen verschil gaat maken. Dat ik me daar niet op moet richten maar moet uitzien naar de positieve kant van het verhaal. Niet leven in het verleden, met frisse moed naar de toekomst. Wie weet hoeveel ik ga opknappen, wat leuk, wat fijn. Maar ook al is dat waar, het helpt nu nog even niet. Niet genoeg. Teveel herinneringen dringen zich op, elke dag weer andere en allemaal ‘misschien’ in een ander licht gezet. Van de keer dat ik midden op straat lag door een evenwichtsstoornis tot op de hartbewaking vanwege een licht attack. De beslissing mijn studie op te geven tot de mededeling dat ik afgekeurd werd. Het zoeken naar onwaarschijnlijke oorzaken, de mededelingen dat ik me er maar bij neer moest leggen of de gesprekken om me duidelijk te maken dat het waarschijnlijk mijn psyche was die niet spoorde. Verdriet, angst, onzekerheid, boosheid, machteloosheid en meer. En dan vooral die twijfel, die kans.

Kan er simpel even niet bij allemaal …