Tag: Vitamine

Dit moet ik even kwijt: gevolgen van ongezien ziek

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Eigenlijk ben ik altijd erg zelfverzekerd, creatief en ambitieus geweest. Als kind kon ik al goed lullen en gedurende mijn pubertijd dacht ik met goede wil en flink werken veel te kunnen bereiken van wat ik zou willen bereiken. Goed, iets moest mijn interesse hebben, wilde ik er iets voor doen maar dan sprong ik er ook volledig in. U zou het zo direct misschien niet zeggen maar ik stond tomeloos positief en optimistisch in het leven.

Vanaf mijn twintigste heb ik echter mijn ambities en dromen telkens weer een beetje bij moeten stellen. Het begon met wat minderen van sociaal leven, later de beslissing uit de studentenpolitiek te stappen, vervolgens was werken naast mijn studie niet meer mogelijk en uiteindelijk haalde ik toch de eindstreep van mijn studies niet omdat de veertig-urige werkweek voor de scriptie niet meer haalbaar was. Ik sloeg een andere weg in, schoolde mezelf zo’n beetje om en ging aan het werk. Daar moest ik steeds meer aanpassing in zien te vinden, kon steeds minder uren maken en uiteindelijk strandde ik in de WAO.

Dat had vanzelfsprekend ook financiële consequenties. Elke stap terug in mijn leven betekende een stap terug in financiële zin. Met als resultaat dat ik de dingen die ik nog wel had kunnen doen, gewoonweg niet kon betalen en financieel volledig afhankelijk ben geworden, een deel van de staat en nog meer van mijn partner.

Er waren beslissingen op andere gebieden in mijn leven. Bijvoorbeeld had ik graag geprobeerd zwanger te worden maar als ik mezelf al niet kon verzorgen, hoe kon ik dat een kind aan doen? Talloze afspraken zijn afgezegd, leuke evenementen en gelegenheden aan me voorbij gegaan. Hobbies aan de wilgen gehangen en vriendschappen gesneuveld.

Kortom, bijna al mijn ambities, dromen en wensen moesten stukje bij beetje afgebroken worden en keuzes werden minder in aantal en bereik. Elke beslissing tot een stapje terug nam ik na veel piekeren altijd te laat en nadien had ik flink moeite me werkelijk er bij neer te leggen. Maar het was niet anders. Soms gooit ziekte nu eenmaal roet in het eten. En zit er niets anders op heil ergens anders in te zoeken.

Toen bleek dat het in 2008 gestelde vitamine B12 tekort me ongezien mijn gehele volwassen leeftijd in de weg heeft gezeten, werd tevens duidelijk dat het moeten schrappen van stukken in mijn leven niet nodig was geweest. Een snellere diagnose en juiste behandeling hadden mij aanmerkelijk gezonder gehouden  en me niet tot zoveel negatieve keuzes gedwongen. Maakte dit me al woedend, stond er tenminste nog iets tegenover. Nu zou ik behandeld worden en al was er de waarschuwing dat er rest schade zou blijven bestaan, was het plausibel dat ik enorme verbetering zou kunnen boeken. Misschien kon ik wel weer aan het werk, zou ik kunnen gaan sporten en in elk geval zou ik meer kunnen gaan doen. Het maakte lang niet alles goed – absoluut niet – maar het hielp zeker mijn blik vooruit te houden.

De diagnose HMSN dit jaar en vooral de uitleg eromheen, stak daar een stokje voor. Immers bleek niet alleen veel over het hoofd gezien te zijn in mijn volwassen leven, maar ging dit terug naar mijn vroege jeugd! Bleek dat de vitaminedeficiënties én opgedrongen manier van leven hadden gezorgd voor meer schade dan nodig. En moest ik bovendien van het een op het andere moment accepteren dat ik niet alleen niet zou verbeteren maar zelfs alleen nog achteruit zal gaan. In mijn beleving kreeg ik geheel overnieuw de boodschap dat ik zieker ben dan nodig, minder kan dan nodig en veel onnodig heb moeten opgeven. En nu kan ik niets ervan nog inhalen in de nabije of verre toekomst.

Wellicht zult u denken dat het neerkomt op een wat-als gedachte waar ik niets meer aan heb. Dat is ook zo en dat realiseer ik me best. Maar dat maakt het nog niet makkelijk om over de schouder te gooien en verder te slenteren. Ik denk vooral omdat het niet een kwestie is van een verkeerde weg ingeslagen zijn en bedenken wat het andere pad had kunnen opleveren. Het gaat eerder om wegen die afgesloten zijn en de enige richting die overbleef, was de weg terug. Afgesloten niet door mijzelf maar door anderen uit misplaatste vooroordelen, autoriteitsgevoelens of complete desinteresse.

Toch .. langzaamaan gaat dit verhaal tot mijn verleden behoren. Iets waar ik niet met veel plezier aan terug denk maar steeds minder een hindernis om verder te gaan. Bijna klaar om achter te laten ..

 

Comments (9)



Artsen blind voor B12 problematiek?

Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.

Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.

De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.

Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.

Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd  genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.

Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).

Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.

En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.

Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft.  Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.

Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?

Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, is de B12 researchgroep opgericht. Een goede site als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.

Comments (39)



Medicatie niet leverbaar

Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (polyneuropathie) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de hand maar stoppen of nog minder frequent injecteren zou niet alleen een terugval in een scala aan klachten veroorzaken maar ook in rap tempo meer – mogelijk onherstelbare – schade aan de zenuwbanen kunnen geven.

En nu worden de benodigde ampullen al twee maanden niet meer geleverd. Is het volslagen onduidelijk waarom de fabrikant niet meer kan leveren. Word de datum dat er weer geleverd zal worden telkens weer een of twee weken richting toekomst opgeschoven. En zijn vrijwel alle Nederlandse apotheken inmiddels door hun voorraad heen. Zo ook de mijne, kwam ik vanmiddag achter.

En jawel, er is nog een ander merk (Centrafarm) beschikbaar in Nederland. En al is reeds bekend dat ook zij problemen met levering hebben, is er een ruimere voorraad van dit merk aanwezig bij verschillende apotheken. Maar helaas ben ik – zoals meer mensen met mij – allergisch voor de vulstof die deze fabrikant gebruikt. En is dit merk dus geen optie voor mij.

Ineens is het doosje met vier ampullen op de keukentafel als vloeibaar goud voor me. Breekt het zweet me uit bij de gedachte dat ik een injectie kan verprutsen of  een ampul op de tegels kapot zou kunnen laten vallen. Kan ik politiek, artsen, apotheken maar toch vooral verzekeraars vervloeken dat je als patiënt geen voorraad mag aanleggen van dit  – en geen enkel ander – goedje en er goed gecontroleerd wordt of je echt bijna niets meer hebt voor je het volgende receptje kan verkrijgen. Moet ik me beheersen geen zorgverleners bij de strot te grijpen die doen alsof een periode niet injecteren een prima optie is en menen dat ik niet zo zorgelijk moet doen.

Als ik geluk heb, heeft mijn apotheek maandag nog wat ampullen bij elkaar kunnen scharrelen. Ga ik dan over op eenmaal per week, kan ik het twee maanden uitzingen. Heb ik pech – en die kans is groter – heb ik met schipperen nog voor vier weken. In dat geval ga ik maar op eigen kosten van een ander merk bestellen in Duitsland. Hier niet geregistreerd tot geneesmiddel maar ik moet toch wat.

Ondertussen lijkt op de patiënt na, werkelijk niemand zich hier druk om te maken. Het is blijkbaar zelfs niet de moeite om een mededeling op de een of andere site te plaatsen. Het gaat ‘maar’ om ‘vitamines’ nietwaar …

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit me overkomt. Eind 2010 waren er ook leveringsproblemen maar dan met vitamine D. Toen was de oplossing overstappen op huis-tuin-en-keuken vitamine D van de drogist. Tussen tien en vijftien pillen per dag en hopen dat het voldoende zou aanslaan. Ik deed mijn best maar mijn waarde daalde sneller dan ik kon bij slikken. Resultaat was een gehele winter brak achter de spreekwoordelijke geraniums. Omdat dit onder zelfzorgmiddelen valt, zorg ik inmiddels dat ik daar een flinke voorraad van heb liggen. En inmiddels zijn er gelukkig ook allerlei goede alternatieven voor te verkrijgen.

Update: mazzel, de apotheek heeft nog wat bij elkaar kunnen sprokkelen voor me. Maar liefst negen weken respijt, dat moet toch in orde komen.

Comments (9)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft