Wanneer de zorg wantrouwen?

Vandaag kreeg ik indirect de vraag gesteld welk type arts ‘te wantrouwen’ is. Ondanks bakken slechte ervaringen, kon ik er geen zinnig antwoord op geven. In mijn ogen zit het probleem namelijk niet bij een specifiek type arts. Een onbeschoft mens kan een uitmuntend arts zijn, een sympathiek mens kan net zo goed een belabberd medicus zijn en over het algemeen staat er niet op iemand’s voorhoofd geschreven wat je kan verwachten. Het probleem zit hem volgens mij in het feit dat mensen – en dus ook artsen – een verkeerde bril op kunnen zetten. Met het verschil dat een buurvrouw met een verkeerde bril op geen wezenlijk probleem zal geven, waar dat bij een arts een heel nare ervaring kan opleveren.  Als ik dus al een type arts zou moeten benoemen die te wantrouwen is, zou het de arts zijn die niet in staat is de bril even af te zetten om te trachten zo objectief en open mogelijk naar elke patiënt te kijken. Doorgaans beseft de arts echter zelf niet dat de verkeerde bril uit de la is gegrist, laat staan dat het voor een patiënt in een oogopslag herkenbaar is.

Voor mij zou de vraag “wanneer moeten er alarmbellen af gaan” dan ook een betere zijn. Vaak zien patiënten wel signalen dat zij niet serieus genoeg worden genomen of voelen zij wel aan dat er een heilloze weg ingeslagen is, maar doen daar te weinig of helemaal niets mee. Kijk bijvoorbeeld naar de verhalen die loskomen rond voormalig neuroloog Ernst Jansen. Wat die man uitgespookt heeft in zijn werkzame leven, is verbijsterend te noemen. Luister je echter naar de verhalen van patiënten, valt op dat sommigen een rits aan dubieuze uitspraken en gedrag hebben geslikt zonder de arts, de diagnoses of de behandelingen ook maar in twijfel te trekken. Het is deze mensen niet te verwijten dat ze hun – toen nog hoog aangeschreven – specialist hebben vertrouwd. Je mag er vanuit gaan dat de arts tegenover je niet zo lang heeft gestudeerd en de hele dag tussen de nare ziektes verblijft om je in het ootje te nemen. Maar de verhalen dat deze horrordokter een smerige onderzoekskamer had waar zelfs de kruimels shag op tafel gestrooid lagen, hij met naalden werkte zonder de huid schoon te maken of zakjes wiet uit de la trok om de patiënt aan te bieden opdat zij zich ‘heel prettig’ zouden gaan voelen, zijn op zijn zachtst gezegd geen tekenen te noemen dat patiënten met een zeer betrouwbaar man te maken hadden. Het zijn dit soort signalen en vele signalen meer, die ik steeds serieuzer ben gaan nemen. Gelukkig wordt de patiënt steeds assertiever hierin.

Nu is het op zich zo dat patiënten er – net als artsen – in alle kleuren en maten zijn en hier eveneens de nodige ‘rotte appels’ tussen zullen zitten. Ik ken ze ook, de mensen die menen dat ze een slechte arts hebben omdat ze onnodige medicijnen of behandelingen niet krijgen, zich niet neer willen leggen bij een juiste diagnose, geen open visie wensen maar een arts bij de zelf gestelde diagnose zoeken of amper meekrijgen wat een arts hen vertelt. Toch maakt dit mijns inziens niet dat de patiënt als probleem gezien mag worden. Simpelweg omdat het nooit de rol van de patiënt mag zijn te bewijzen dat deze geen onzin zit te verkopen maar het wel de rol van de arts is duidelijk te maken of zelfs te bewijzen waarom hij of zij iets als onzin wil af doen. Op objectieve, medische gronden en niet aan de hand van inschatting van iemand’s karakter, omdat iets ‘vaker wordt gezien’ of een andere arts het ‘vast bij het rechte eind heeft’. 

Sterker, ik ben van mening dat het laatste sowieso een verbetering in de gezondheidszorg zou zijn. Laat elke arts zich bewust zijn van het feit dat de gekleurde bril opgebouwd is uit vermeende mensenkennis, ervaring met type patiënten en eigen ideeën en dit niets te maken heeft met medische kennis of zorg. Dat gezondheidszorg niet zou moeten bestaan uit shortcuts en vertrouwen op intuïtie om zo tijd en geld te besparen. Dat patiënten niets hebben aan een sympathieke knipoog tot een welgemeend duwtje in de rug, als op deze wijze diagnoses worden gemist en verkeerde diagnoses worden gesteld. En bovenal dat goede intenties absoluut niets te maken hoeven te hebben met goede zorg.

De patiënt zou ik alleen mee willen geven, altijd goed op te letten. En vooral signalen van slechte zorg of andere alarmbellen niet weg te redeneren maar serieus te nemen. Geef je zorgen aan, maak het bespreekbaar en in uiterste nood: zoek een andere arts. Het gaat immers om uw gezondheid. En een goede arts zal niet snel gekwetst raken als u niet ten alle tijden blind vertrouwen schenkt.

 

Er wordt verder aan gewerkt

Hij heeft zeker geweten dat ik hem niet zou vinden. Hij kon niet weten dat de politie ons zou vergeten. Dat het ziekenhuis niets zou zeggen. Dat de begravenisondernemer maar zou gaan doen. Dat werkelijk niemand ons iets zou vertellen. Dat ik hem daarom in zoveel onwetendheid op zou laten baren. Om afscheid te nemen van een persoon die niet mijn vader was. Met andere gezichtstrekken, omdat leegbloeden dat doet. (Verder …)

Op vier januari 2009 pleegde mijn vader zelfdoding. Zeer onorthodox is hij rustig op de bank gaan zitten en heeft zeer beheerst zijn polsen en zijn keel doorgesneden. Voldoende reden om een trauma op te lopen.

Toch was dit niet de reden dat mijn hersenen het de afgelopen twee jaar niet meer konden bolwerken. Mijn vader stapte niet zonder reden uit het leven. Naast het grote verdriet om mijn moeder die zeven jaar daarvoor overleden was, was hij ernstig ziek en stapelden de complicaties zich op. De prognose was uiterst slecht, hij zou binnen enkele maanden zeer pijnlijk overleden zijn, had hij deze beslissing niet genomen. Hij had me ook voorbereid in de zeven jaren er voor. Ik wist hoe hij over leven en dood dacht, dat hij steeds meer verlangde naar de dood, dat de kans groot was dat hij zou kiezen om zelf uit het leven te stappen. Ik herinnerde me na zijn dood de gesprekken waarin hij indirect had verteld over deze methode. Zijn afscheidsbriefje stond vol verwijzingen naar eerdere gesprekken die alleen ik begreep en voor mij houvast boden. Het was klote, het was verdrietig, het was onrechtvaardig, het was ellendig, het was om kapot van te gaan. Maar het had niet zo’n monsterlijke, overweldigende nachtmerrie moeten zijn waar ik compleet in vast zou draaien.

Dat was het wel. Niet vanwege mijn vader zelf. Wel vanwege de opstelling van elke professional die betrokken is geweest bij mijn vaders dood. De politie die ons letterlijk vergat. Bleef vergeten. Zelfs vier maanden en een klachtenprocedure verder alleen kon melden dat er geen proces-verbaal, rapport, dossier of ook maar een letter op papier is. Alleen foto’s. Die ik wel mag zien, dan worden ze met de postbode in de brievenbus gegooid. ‘Wilt u uw grootste nachtmerrie in een envelop met postzegel bezorgd hebben?’ ‘Nou nee, doet u dat maar niet’. Slachtofferhulp die de eerste uren niet was ingeschakeld en vervolgens hulp weigerde. Zelfdoding is geen misdrijf, wij waren ‘dus’ geen slachtoffer van een misdrijf en hadden ‘dus’ geen recht op hulp. De uitvaartondernemer die voluit adviseerde mijn vaders lichaam op te laten baren om afscheid te kunnen nemen omdat dat volgens hem zo goed en mooi zou kunnen. Achteraf gaf hij toe dat hij helemaal niet had geweten of het mogelijk was. Dat hij toen hij het lichaam zag, wist dat het eigenlijk geen goed idee was. Maar het toch deed. Samen met ontelbare fouten en missers waardoor het ‘afscheid’ gewoonweg afschuwelijk werd. Geen afscheid was. De officier van justitie die na vijf maanden ontzettend lief me vrijwillig, uit persoonlijke overwegingen een gesprek aan boodt om me toch wat beetje informatie te kunnen geven. Waar ik veel aan gehad heb en de man dankbaar voor blijf. Maar waarin hij mijn vader ook een ijskoude klootzak noemde en meer van dat. De notaris die me twee maal bedroog, zijn werk niet deed en er voor zorgde dat het afhandelen van de nalatenschap begon met rechtzetten van misverstanden, klachtenprocedures, conflicten en financiële problemen die niet nodig waren geweest. En maanden later het GGZ. Waar ik heen ging om over mijn vader, mijn ervaringen en mijn verdriet te praten maar waar duidelijk werd gemaakt dat dat niet tot de mogelijkheden behoorde en ik zelfs na twee gesprekken buiten werd gezet met het verzoek nooit meer terug te komen.

Op zijn zachtst gezegd ontvingen wij dus geen enkel begrip. Maar zij eisten dit begrip wel van ons. Ontelbare keren werd mij verzocht begrip te hebben hoe de manier waarop mijn vader uit het leven was gestapt, hen had geraakt. Hoe van slag zij waren geweest. Hoeveel geestelijke bijstand zij hadden gekregen om hiermee verder te kunnen. Vertelden ze hoe egocentrisch ik in hun ogen was, dat ik dat begrip niet meer kon opbrengen omdat ik godverdomme dat begrip ook niet kreeg. Bovendien werd ik beschouwd als praatpaal. Degene waar ze de gruwelijke details waar zij moeite mee hadden, tegen konden ventileren. Snoeihard. Wist ik maanden lang niet wat zich in mijn vaders huis had afgespeeld, kreeg ik wel afschuwelijke details over zijn lichaam en horror lijkende gissingen te horen.

En dat heeft me kapot gemaakt. Emotioneel volkomen gesloopt. Het bezorgde me beelden die ik zelf niet gezien had maar waar mijn hersenen volkomen mee op de loop gingen. Het zorgde er voor dat de beelden die ik wel gezien had, werden geïntensiveerd, vertekend en vergroot tot monsterlijker dan ze in werkelijkheid waren geweest. Ze kwamen terug in mijn nachtmerries en overdag plaagden ze me in flashbacks. Groeiend tot alles wat met mijn vader te maken had, van foto’s tot herinneringen, me alleen nog naar die nacht brachten waar ik ik doods- en doodsbang voor was geworden. Tot ik alleen nog maar bezig was nergens meer aan te denken, om maar niet te hoeven voelen.

Toen ik dus enkele maanden terug schreef dat ik ‘wat gelukkig wilde worden‘, was dat een behoorlijke understatement. Ik bestond uit angst, wantrouwen, machteloosheid, frustratie, woede en verdriet. Werd tientallen keren per nacht badend van het zweet wakker uit verschrikkelijke nachtmerries. Werd overdag nog vaker opgeschrikt door flashbacks en griezelige gedachten. En het laagje ‘ik ben vrolijk en doe mijn ding’ brokkelde in snel tempo af. Er werd ernstig Post Traumatisch Stress Syndroom met vermoeden van depressie vast gesteld en ik ben in een korte, zeer heftige traumaverwerking gestapt.

Dat heeft ontzettend veel goeds gebracht. En het allerbelangrijkste, het heeft het trauma weggehaald. Het trauma wat in mijn leven alles blokkeerde, inclusief rouwen om mijn vader en verwerken wat er die nacht is gebeurd. En waar ik nu mee bezig moet maar ook kan zijn. En voor de lezer, mee bezig zal zijn voorlopig.

Met slachtofferhulp heb ik destijds gesprekken gehad over het feit dat in Nederland een totaal gebrek is aan hulp voor nabestaanden van zelfdoding, terwijl die zo ontzettend noodzakelijk en belangrijk is. Samen met politie zou er naar gekeken worden, ik heb er echter nooit meer van terug gehoord. Vanmiddag kreeg ik via via nieuws dat slachtofferhulp inmiddels bezig zou zijn een vorm van hulp op te zetten voor deze groep nabestaanden. Ik hoop dat dat werkelijk gaat gebeuren. In een land waar slachtofferhulp al geboden wordt als je fiets wordt gejat, kan het toch niet bestaan dat nabestaanden aan hun lot worden over gelaten omdat het zelfdoding betreft.