Revalidatie

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

 

Bezinken

Een en dezelfde verzameling van gezondheidsklachten heeft negentien jaar lang de meest creatieve kant van menig huisarts en specialist aangesproken. Of het deel gemakzucht in het brein, het is maar hoe je het bekijkt. Met name door psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundige weersproken diagnoses bleven desondanks telkens weer in mijn dossier gekalkt. Was ik niet oververmoeid dan toch zeker overspannen, in bezit van een burn-out afgewisseld door de al dan niet klassieke depressie of wellicht werd elk fysiek probleem veroorzaakt door een angststoornis. Een bipolaire stoornis moest besproken maar ging toch steeds een stapje te ver, dan was het vast hypochondrie, een somatisatiestoornis of plat luiheid en aanstellerij. Het was natuurlijk niet alleen psychisch wat de klok sloeg, er wilde nog wel eens wat anders verzonnen worden. ME/CVS, fibromyalgie, dyspraxie, beginnend athrose en last but not least een hersenafwijking door een klap op het hoofd/na een periode zeer hoge koorts/een ontwikkelingsstoornis. Zolang het maar een beschrijvende diagnose was die zich niet in beeld liet vatten of in afwijkende cijfertjes liet uitdrukken oftewel: niet te bewijzen was. De durfal onder de artsen constateerde gerust dat ik vooral ‘niets’ mankeerde.

Al deze diagnoses heb ik voor korte of langere tijd voor waar aangenomen. Keer op keer ging ik opnieuw in therapie, nam meer rust of probeerde juist actiever te worden, verweet mezelf allerlei, van gebrek aan doorzettingsvermogen tot levenslust. Ten tijde van de diagnose ME/CVS klom ik op de spreekwoordelijke barricades om in de vorm van weblogs, ingezonden brieven, een patiëntensite, een nieuwsgroep en fora erkenning voor de ziekte te bewerkstelligen. Hetzelfde voor een aantal andere diagnoses waar op dat moment dan weer van overtuigd was door de medische wereld omdat het toch logisch klonk en zij er voor gestudeerd hebben.

Nu blijkt ineens dat al deze diagnoses niet op mij van toepassing zijn. Nooit zijn geweest. Met rode pen doorgestreept als onjuist ende onwaar. Ingewisseld voor een andere diagnose. Of eigenlijk twee: vitamine deficiënties en HMSN/ziekte van Charcot Marie Tooth. Voor het eerst diagnoses die wél aantoonbaar zijn. Wél in beeld gevat, wél in cijfertjes uitgedrukt en zelfs herbevestigd door het meest gespecialiseerde van het gespecialiseerde. Het duurde even maar dit is het dus. Echt.

Hoe onlogisch dat ik het deze keer niet durf te geloven. Vrees dat ik morgen gebeld zal worden met de mededeling dat het toch ‘niets’ is of volgende week in de krant zal lezen dat deze diagnoses slechts op massa hysterie gebaseerde modeverschijnselen zijn. Telkens als ik iemand vertel wat de diagnoses zijn, een stemmetje in mijn hoofd hoor roepen dat ik het ter plekke aan het verzinnen ben of het werkelijk totaal verkeerd begrepen heb. Of het binnenkort gewoon zal vervagen tot het niet meer is.

 

Trucje doorzien

Vandaag vertelde de huisarts assistente dat ze een tussenrapportage hadden ontvangen van de neuroloog, over de ernst van de polyneuropathie in voeten en benen. En zei “het is wel heel erg he, je voelt eigenlijk niets meer. Dat moet toch naar zijn”.

Eigenlijk wist ik niet hoe ik moest reageren. Iedere keer als een arts of assistente aangeeft hoe ernstig het is, sta ik min of meer met mijn bek vol tanden. Zelf heb ik niet zo’n idee van ernst. Ik weet rationeel wel dat ik veel klachten heb en dat dat absoluut abnormaal en lastig is. Maar over het deel ‘voelen’ ben ik enorm in de war.

Inmiddels heb ik bedacht waarom dat is. Op zich heb ik altijd pijn met daarbij frequent pijnsteken, stuipen, spierzwaktes en het gevoel dat alles onder de knie uit elkaar gevallen is en verkeerd terug in elkaar is gegooid. Dát voel ik. Dus heb ik telkens gedacht dat ik mijn voeten voel. Maar nu blijkt, voelen van pijn is iets heel anders dan voelen van ledematen. Ik voel alleen de pijn, de ledematen kunnen er net zo goed niet zijn.

Daarnaast blijk ik van alles op zicht te compenseren. Zo voel ik al jaren niet of ik sokken en/of schoenen aan heb. Maar ik zie het, dus ik weet het en dat ervaar ik inmiddels als ‘voelen’. Onderzoekjes gaan dan ook vrij redelijk zolang ik mee kijk maar blijken absolute chaos zodra ik mijn ogen gesloten moet houden. Zelfs de chaos merk ik niet. Ik zie het niet, dus ‘voel’ ik het ook niet. Mijn hersenen gokken maar wat – volgens mijn man gokken ze vooral verkeerd – en dat ervaar ik als voelen.

Op zich is er feitelijk niets veranderd. Ik heb een etiketje gekregen voor iets wat al jaren en jaren aan de gang is. Toch is er gevoelsmatig wel iets veranderd. Ik ben bewust gemaakt van wat er niet klopt. Bewust dat ik een trucje deed. En zoals dat met goochelen ook gaat, als je het trucje doorziet, verdwijnt het misleidende effect.

Nou ja, het werd toch al tijd voor een nieuwe trukendoos…

Verhuist!

Zeker wonen we nu in een behoorlijk groene wijk. Maar had niet verwacht dat ik zomaar een jong hertje zou tegenkomen op het fietspad achter ons huis! De hond was diep onder de indruk, ik ook.

Mijn hemel, ik heb écht veel te veel rotzooi. Gelukkig hebben we een fijne, grote zolder. Hoewel mijn man niet echt blij was toen hij talloze dozen de vlizotrap op moest zien te krijgen. Wat natuurlijk wel gelukt is, sterke, lieve man.

Het bureau van mijn man – een voormalig eettafel – kon niet uit elkaar maar paste ook niet door het trappengat. We hebben dus alvast een mooie tuintafel. Gelukkig staat de kast die naar boven moest maar eveneens niet langs de trap kon, beneden ook erg leuk.

We hebben een heuse vrieskast!

Wie bedenkt nu ook dat de vorige bewoners de splitter uit de meterkast zouden meenemen? Dat dáárom de televisie aansluiting beneden het niet wilde doen? (Gelukkig kwamen we er achter één dag voor de monteur á vijfendertig euro langs zou komen)

Het is wat. Gas, water, licht, telefoon, internet én televisie zijn zonder problemen verhuist.

Okee, dat de knop van de verwarming in de berging meteen lek sprong was wel een tegenslag. Maar dat mijn schoonouders iemand kenden die dat binnen 24 uur én voor een zacht prijsje kon verhelpen was weer geluk hebben.

Zowel de kat als de hond waren ondanks de rotzooi binnen enkele uren al redelijk op hun gemak. De hond lijkt hier zelfs meer op zijn gemak dan in het vorige huis. Ze hangen beiden wel heel erg aan ons maar al met al, hebben ze het toch fantastisch gedaan!

Enfin, we zijn inmiddels verhuist dus. Het had wat voeten in de aarde en was van de week zo gesloopt dat ik mijn tandenborstel niet meer normaal vast kon houden, maar dat mag de pret niet drukken. We zijn zo blij dat we uit dat krakkemikkige appartement weg zijn en nog blijer dat we in dit huis wonen. Het is bijna griezelig hoe we vanaf dag een onze draai al gevonden lijken te hebben. En nee sorry, nog geen foto’s. Heb geen idee in welke doos ik de lader van mijn camera heb ingepakt ..

Wellicht heeft u gemerkt dat er regelmatig vreemde mededelingen op dit domein te lezen zijn. Mijn hosting provider heeft een beetje boel interne problemen waardoor er nogal wat mis gaat. Ik hoop dat het vanaf nu weer goed gaat maar ben er niet zo zeker van. Misschien dat er voor mijn site dus ook een verhuizing aan zit te komen.