“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”
Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.
Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’. Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.
Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.
Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!
Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte.
