In feite gebeurd het al veel langer, een kosten baten analyse voor het wel of niet vergoeden van medicijnen of medische ingrepen. De discussie is alleen nu publiekelijk op scherp gezet door een advies van het College van Zorgverzekeraars (CVZ). Zij gaan de minister van Volksgezondheid adviseren dure enzymtherapie voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basis pakket te halen, omdat zij menen dat de baat (vertraging van de aandoening, een iets betere kwaliteit van leven en iets langere levensduur) niet opweegt tegen de hoge kosten van het middel. Aangezien deze medicatie voor de ziekte van Pompe (83 patiënten) tussen de 400.000 en 700.000 euro per patiënt per jaar kost en voor de ziekte van Fabry (60 patiënten) neerkomt op 200.000 euro per patiënt per jaar, betekent dat in de praktijk dat deze mensen geen gebruik meer zullen kunnen maken van deze therapie met alle persoonlijke gevolgen van dien.
Afgezien van de afschuwelijke gevolgen voor deze groep patiënten en een wel zeer ongelukkig moment voor deze discussie – nu telkens weer blijkt dat verspilling in de zorg in de miljarden loopt – verbaas ik me nogal over de focus. “Iedereen heeft recht op zorg, maar bij een begrensd zorgbudget hebben patiënten met een ernstige ziekte niet meer recht op zorg dan andere patiënten (…)“. Alsof de patiënt het probleem is en niet het feit dat de medicatie absurd kostbaar is en blijft(!). Waarom niet eerst of tenminste ook kijken naar de farmaceutische industrie waar zorg om de patiënt soms ver te zoeken lijkt?
Hoewel het op 21 september nog mogelijk is voor verschillende organisatie te reageren op dit advies, is het waarschijnlijk dat het advies onaangepast zal blijven. Eveneens is het waarschijnlijk dat het advies van het CVZ zal worden overgenomen door de minister. En dan is het tevens waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn …
