Vanuit mijn omgeving dichtbij als virtueel merk ik dat veel mensen het idee hebben dat ik niet alleen een diagnose van een spierziekte heb gekregen maar tegelijkertijd verschrikkelijk achteruit gegaan zou zijn. Tijd voor wat opheldering.
Als ik zeg dat de diagnose HMSN – een erfelijke spierziekte – 34 jaar te laat is gesteld, maak ik geen grapje en zeker geen overdrijving. Vierendertig jaar geleden had ik reeds alle tekenen van deze ziekte. Er was al pijn bij lopen en staan en gevoeligheid aan de voeten, ik liep al ‘vreemd’ en ‘onhandig’, ik had een slechte motoriek, heb nooit goed kunnen fietsen, huppelen of hinkelen en al helemaal niet kunnen steppen, keek altijd naar de grond omdat ik anders voortdurend viel, viel desondanks nog altijd erg vaak en belangrijker waren mijn achillespezen super te kort en mijn voeten al vergroeid. In mijn tienerjaren had ik reeds moeite met schrijven en moest ik ontslag nemen van mijn eerste bijbaan in een kledingwinkel, simpelweg omdat ik het staan niet volhield. Na mijn twintigste zijn de signalen en tekenen alleen maar meer opgestapeld. Er is een periode geweest dat ik nog geen acht uur per dag wakker wist te blijven. Enkele jaren dat ik dagelijks minuten tot uren met een totaal wegvallen van evenwicht ergens op de grond doorbracht, van in huis tot midden op straat. En als ik toch zo openhartig bezig ben, ontelbare nachten heb ik huilend met pijnstillers onder de douche gezeten met de fantasie dat mijn onderbenen geamputeerd zouden kunnen worden.
Dat ik nu revalidatie, een activiteitendieet, verschillende hulpmiddelen, zware pijnstillers en een rolstoel heb gekregen, is niet omdat ik dat nu nodig heb vanwege achteruitgang. Ik kreeg ze simpelweg niet eerder omdat er geen diagnose was en krijg ze nu wel omdat er nu wel een diagnose is. Kreeg ze niet eerder omdat ik nooit serieus genomen ben en nu door de diagnose wel serieus genomen wordt. Want pas als geleerde dames en heren het vaststellen, dan pas is het waar
Overigens ben ik deze geleerde dames en heren eeuwig dankbaar dat zij me wel hoorden en zagen, mij wel hebben bekeken en dit jaar ontzettend veel voor me hebben betekend. Zij bieden regelmatig verontschuldigingen aan dat een diagnose zoveel verschil maakt voor het kunnen krijgen van enige hulp. Het sarcasme is gericht op de wereld vóór dit jaar waarbij met name artsen het me onnodig doch knap moeilijk hebben gemaakt.
