Preferentiebeleid zorgt voor monopolieposities

“Goedemiddag, met die-en-die van apotheek zus-en-zo. U heeft voor medicatie x via de huisarts een merkrecept gekregen wat buiten het preferentiebeleid valt. Maar nu is dat merk uit de handel genomen en dus niet meer verkrijgbaar. We kunnen u wel een ander merk meegeven. Is dat een probleem, denkt u? Het is hetzelfde middel hoor”

Het blijkt dat dit middel van deze fabrikant – zoals meer middelen van verschillende fabrikanten – uit de handel is genomen om puur economische redenen. Als medicatie van betreffende fabrikant niet onder het preferentiebeleid valt, is het simpelweg niet rendabel meer om deze te blijven produceren.En zolang er maar een variant van het middel beschikbaar blijft, is het ‘goed’ en kraait er geen haan naar. Ondanks dat verzekeraars en apothekers graag beweren dat alleen het doosje er anders uit ziet maar de werkzaamheid heus, zeker weten, echt waar hetzelfde is, kan hetzelfde middel van een andere fabrikant vervelend genoeg wel degelijk bijwerkingen geven en zelfs slechter werkzaam zijn. Omdat het hoofdbestanddeel in iets andere dosering aanwezig kan zijn in het middel en/of omdat de gebruikte hulpstoffen flink kunnen variëren per fabrikant. En zo kan het inmiddels gebeuren dat een patiënt de medicatie die goed verdragen wordt, ziet verdwijnen en het merk wat nog beschikbaar is niet verdragen wordt.

Ik vrees dat dit probleem alleen maar uit zal breiden. Immers aan de ene kant staan bedrijven die zich stevig hebben weten te nestelen binnen het preferentiebeleid van zorgverzekeraars. Zij zijn verzekerd van een vaste stroom aan inkomsten wat het tevens makkelijker maakt met de prijs van weer andere middelen te spelen, zodoende als goedkoopste uit de bus te komen en daarmee eveneens onder het preferentiebeleid aan te schuiven. Aan de andere kant staan de bedrijven die net buiten dit voorkeursbeleid vallen. Voor hen raakt de productie van bepaalde geneesmiddelen onrendabel en zal bovendien de ruimte om met prijzen te schuiven kleiner worden, waarmee de kans onder het preferentiebeleid te vallen alleen maar afneemt. Zo is het mogelijk dat van vele medicijnen uiteindelijk een of twee fabrikanten overblijven. De patiënt heeft het nakijken.

Zo’n patiënt ben ik nu dus ook. De huisarts schrijft tenslotte geen merkrecepten uit omdat ik het doosje mooier bij de kast vindt kleuren. Niet bestand tegen een aantal hulpstoffen, kan ik op dezelfde medicijnen van verschillende fabrikanten nogal wisselend (en uiterst beroerd) reageren. Behept met een maagafwijking waar bij mijn vader nog stevig geopereerd moest worden,  was ik in de gelukkige positie dat er inmiddels protonpomp remmers (maagzuur remmers) waren uitgevonden. Nadat het patent van omeprazol (toen nog alleen Losec) werd vrijgegeven, kostte het al aardig wat moeite er een te vinden waar de bijwerkingen binnen de perken bleven en de baat voor de last bleef uit wandelen. En die kan ik nu dus niet meer krijgen. Vrijdag kreeg ik daarom de best vergelijkbare mee en tot mijn opluchting zag ik dat er precies dezelfde hulpstoffen in verwerkt zitten als het vorige merk. Wonderbaarlijk loop ik sindsdien echter toch rond met opgezwollen lippen, handen en benen, benauwdheidsklachten, rood gekleurd oogwit, wazig zicht, pijn en hevige vermoeidheid rond. Een beetje googelen leerde dat dit inderdaad onder zeldzame bijwerkingen valt. Er is dus toch ‘iets’ anders dan bij de vorige fabrikant en de bijwerkingen dusdanig dat ik hier niet mee kan doorkachelen.

Frappant is dat ik bij uiteenlopende medicatie van deze laatste fabrikant, vaak dezelfde bijwerkingen heb opgelopen.  En laat het nu net deze fabrikant zijn die met steeds meer middelen gebeiteld zit onder het gevoerde preferentiebeleid. Lang leve de marktwerking in de zorg …

 

Het verschil van de diagnose

Vanuit mijn omgeving dichtbij als virtueel merk ik dat veel mensen het idee hebben dat ik niet alleen een diagnose van een spierziekte heb gekregen maar tegelijkertijd verschrikkelijk achteruit gegaan zou zijn. Tijd voor wat opheldering.

Als ik zeg dat de diagnose HMSN – een erfelijke spierziekte – 34 jaar te laat is gesteld, maak ik geen grapje en zeker geen overdrijving. Vierendertig jaar geleden had ik reeds alle tekenen van deze ziekte. Er was al pijn bij lopen en staan en gevoeligheid aan de voeten, ik liep al ‘vreemd’ en ‘onhandig’, ik had een slechte motoriek, heb nooit goed kunnen fietsen, huppelen of hinkelen en al helemaal niet kunnen steppen, keek altijd naar de grond omdat ik anders voortdurend viel, viel desondanks nog altijd erg vaak en belangrijker waren mijn achillespezen super te kort en mijn voeten al vergroeid. In mijn tienerjaren had ik reeds moeite met schrijven en moest ik ontslag nemen van mijn eerste bijbaan in een kledingwinkel, simpelweg omdat ik het staan niet volhield. Na mijn twintigste zijn de signalen en tekenen alleen maar meer opgestapeld. Er is een periode geweest dat ik nog geen acht uur per dag wakker wist te blijven. Enkele jaren dat ik dagelijks minuten tot uren met een totaal wegvallen van evenwicht ergens op de grond doorbracht, van in huis tot midden op straat. En als ik toch zo openhartig bezig ben, ontelbare nachten heb ik huilend met pijnstillers onder de douche gezeten met de fantasie dat mijn onderbenen geamputeerd zouden kunnen worden.

Dat ik nu revalidatie, een activiteitendieet, verschillende hulpmiddelen, zware pijnstillers en een rolstoel heb gekregen, is niet omdat ik dat nu nodig heb vanwege achteruitgang. Ik kreeg ze simpelweg niet eerder omdat er geen diagnose was en krijg ze nu wel omdat er nu wel een diagnose is. Kreeg ze niet eerder omdat ik nooit serieus genomen ben en nu door de diagnose wel serieus genomen wordt. Want pas als geleerde dames en heren het vaststellen, dan pas is het waar

Overigens ben ik deze geleerde dames en heren eeuwig dankbaar dat zij me wel hoorden en zagen, mij wel hebben bekeken en dit jaar ontzettend veel voor me hebben betekend. Zij bieden regelmatig verontschuldigingen aan dat een diagnose zoveel verschil maakt voor het kunnen krijgen van enige hulp. Het sarcasme is gericht op de wereld vóór dit jaar waarbij met name artsen het me onnodig doch knap moeilijk hebben gemaakt. 

 

En toen: polyneuropathie

Negentien jaar ziek, tientallen artsen die mijn klachten niet serieus namen, een arts die me voorloog waardoor de diagnose B12 tekort werd gemist en nog enkele artsen die getracht hebben de diagnose B12 tekort te ontkennen of de behandeling te stoppen. Pijnklachten worden al vijftien jaar verklaard door ‘vermoeden van beginnend atrose’.

Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..

Zes stappen vooruit, vier stappen terug

Ja het is inderdaad al een tijdje stilletjes hier. Niet dat het niet goed gaat hoor. Of nou ja, eigenlijk deels wel. Mijn gezondheid is samen met de nodige vitamines nogal teruggelopen en erm ..  tja, dan lopen de beperkingen op. En gaat de hond voor natuurlijk. Plus een beetje huishouden. Nog een beetje ontspanning. En dan is het al ver op eigenlijk. Dus ja, u weet wel. Dan wil onder andere het schrijven er wel eens bij inschieten. Of vaak eigenlijk. Dus.

Maar verder gaat het wel goed. En mijn gezondheid wordt aan gewerkt, de tekenen beginnen al te verbeteren. Nog even en dan val ik u vast wel weer lastig met mijn gedachtes. Volgende week misschien wel.

PSje voor de toevallige passant die hier geen chocola van kan maken: Iets met chronisch ziek, vitamine deficienties, behandeling met injecties ende pillen en nog wat met zes stappen vooruit en vier stappen terug. Snapt u?

Het wordt steeds beter

Voor ik vrolijk van wal steek hoeveel mijn gezondheid verbeterd is, nog zal verbeteren en ik enorm aan het opknappen ben (ha!), even een belangrijk voorbehoud. Ik ben inmiddels al achttien jaar ziek, dat los je niet in negen maanden op en er zullen restverschijnselen blijven. Er blijft bovendien ook nu genoeg over om mee te sukkelen en te doen. De injecties (vitamine B12) zijn nog absoluut niet afgebouwd, de pillen (vitamine D) wel uitgebreid, ik ben weer in bezit van een afsprakenkaart van het ziekenhuis tot in elk geval half februari volgend jaar en momenteel kamp ik zelfs met een terugval. Dat vertel ik niet om per sé negatief te willen zijn, te somberen of te sippen. In tegendeel, de verbeteringen in mijn mentaal en fysiek wegen op persoonlijk vlak heus ruim op en zijn om bijzonder vrolijk van te worden. Ik zeg het wél omdat ik merk dat mijn omgeving me door zichtbare verbeteringen een stuk gezonder is gaan inschatten dan ik ben. Daardoor denken dat ik veel meer kan dan al mogelijk is, opperst verbaasd zijn als ze merken dat er toch iets mis is, beledigd raken als ik toch iets moet afzeggen of in zekere plannen bijzonder weinig rekening houden met het feit dat ik nog steeds wel ziek ben. Voor die mensen – mijn omgeving leest mijn log vrij behoorlijk heb ik gemerkt – is dit voorbehoud. Alles is relatief moet u maar denken.

Dan toch, een fraaie tussenstand. Ben nu negen maanden bezig met aanvullen van een vitamine B12 en een nog forser vitamine D tekort en voel me onderhand een ander mens. Zo lukt het voor het eerst in mijn leven om gewicht af te bouwen in plaats van elk jaar hulpeloos toe te zien dat er weer wat bijgekomen is. Het begint weer uit te maken wat ik eet of laat staan dus. Voorzichtig ben ik opnieuw op mijn dieet gaan letten en .. deze keer werkt het prima, ik ben inmiddels ruim vijftien kilo lichter! Verder is mijn huid zienderogen opgeknapt, naast de kilo’s ben ik ook een hoop huidaandoeningen kwijt geraakt, zo niet alle. Het leek er eind van de zomer zelfs op dat ook de zonneallergie aan het afnemen is. We zullen het volgende zomer merken maar mijn hoop is groot. Op deze gebieden is echt de meeste winst behaald en dat is al heel wat om een stukje gelukkiger van te worden.

Niet alleen mijn huid is opgeknapt, ook mijn haar en nagels beginnen hortend en stotend te verbeteren. Daarnaast loop ik wat beter, beweeg wat makkelijker, weet weer hoe ik een trap moet benaderen of een afstapje moet nemen. De pijn is niet geheel verdwenen maar de voorheen noodzakelijke paracetamol met codeïne heb ik af kunnen bouwen van drie per dag naar drie per maand. Had ik vorige week welleswaar griep, is het voor het eerst in jaren zonder complicaties in een normaal tijdsbestek verlopen. Toch een betere weerstand hoop ik dus. En al val ik nog wel eens om of begeven mijn spieren het nog wel eens, ik lig niet meer élke dag in de boekenkast of de kerstboom.

Ook mentaal is de verandering opzienbarend, voor mijzelf althans. Ondanks rouw, verdriet, boosheid en een periodiek wat armoedige levenslust, ben ik terug optimistischer en positiever geworden zoals ik vroeger was. Eigenlijk lijk ik mentaal helemaal terug te veranderen in hoe het ooit was. Zelfs mijn ADHD komt in alle originele hevigheid terug, alsof elk ADHD trekje langzaam weer vrij gegeven wordt. Dat zal niet iedereen als winst zien vermoed ik zomaar, maar voor mij voelt het als een merkwaardig thuis komen. Ok, ben daardoor wel weer chaotischer, rommeliger, vergeetachtiger en drukker. Vooral praat, klets en lul ik iedereen de oren van het hoofd, krijg steeds meer moeite geen monologen te houden, te overstromen in woorden of mensen niet finaal te onderbreken in hun gesprek. En had ik al verteld dat mijn thrillseeken vooral zit in het opzoeken van conflictsituaties? Nou ja zoals gezegd, vooral voor mij is het bekend en daarmee een prettige ontwikkeling.

Nu nog de angst kwijt raken dat alle verbeteringen op een dag in rook opgaan. Het klinkt misschien eigenaardig maar dit opschrijven voelt voor mij bijna als de goden verzoeken (en dat voor een atheïst). Inmiddels ben ik tenslotte mijn halve leven ziek, vooruitgang is behoorlijk wennen…

 

Is het niet mexicaans, dan is het niets

Gisteren was ik voor de huisartsenpost nog een punt van zorg, mocht ik me absoluut niet bij hen vertonen, moest ik als de wiedeweerga me laten testen en zou ik volgestopt worden met medicijnen om allerlei risico’s op complicaties in te dammen. Want stel je toch eens voor dat ik de mexicaanse griep zou hebben.

Maar het is geen mexicaanse griep zei de uitslag.

En alsof die mededeling alleen goed is voor een complete genezing, interesseert dezelfde huisartsenpost het niets meer wat ik dan wel heb, laat staan dat ik er exact dezelfde complicaties van kan oplopen.

Euh?

Inmiddels begin ik me af te vragen of de griepvaccinatie wel zo goed uitpakt voor me. Vorig jaar kreeg ik eveneens flinke griepverschijnselen enkele dagen na de griepprik, met een bronchitus en een bacteriele infectie als bonus. Dit jaar verliep prima tot weer de griepprik. Het zou niet moeten kunnen maar wat een toeval nietwaar?

Besmettelijk

Dat je je vanwege verdenking van mexicaanse griep absoluut, echt niet mag vertonen in de wacht- of spreekkamer van de huisarts maar rechtstreeks naar een grieppoli van het ziekenhuis moet, om besmetting van anderen te voorkomen. En dan vervolgens het advies krijgt met de bus naar het ziekenhuis te gaan??

Ok, ik kreeg eerst aangeraden op de fiets te stappen. Nou weet ik niet of u wel eens griep heeft gehad, maar geloof mij maar dat je dan al blij bent als je het heelhuids voor elkaar krijgt een kop bouillon te fabriceren. Een ander eigenaardigheidje was dat het testen per se vandaag moest omdat ik in een risicgroep val en eventueel aan de medicijnen gezet moet worden, maar de uitslag er met wat geluk morgen is en de medicijnen dan geen enkel nut hebben vanwege een kwestie van ‘te laat’.

Meest zonderling vond ik toch wel dat de grieppoli niet meer is dan iemand die een testje afneemt en verder van toeten nog blazen weet. Oftewel ik kreeg allerlei heisa vanwege mogelijke complicaties om mijn oren maar ondertussen kijkt werkelijk niemand waar dan ook naar.

Weet u ook meteen waarom het weer uitgestorven rustig is hier …

Ben er ziek van …

En toen was het echt helemaal op …

Afgelopen week werd ik na een telefonisch consult van een half uur gevraagd nog even terug naar de invallend huisarts te komen, om afwijkende leverwaardes, pijn- en diarree klachten te bespreken en te bekijken of mijn medicijngebruik invloed op mijn leverwaardes zou kunnen hebben. Omdat ik nog een onderzoek op stapel heb staan zag ik het nut er niet direct van in, maar al erg blij met een zeer gedegen huisarts zei ik vanzelfsprekend toe. Hoe anders kan het lopen.

Bij binnenkomst viel direct op dat ik een geheel andere huisarts voor mijn neus had. Bij navraag bleek dat de bedoeling, hij noemde zichzelf  lachend ‘de grote baas’ en daarom zat ik nu bij hem. Ik kreeg er een arts in opleiding bij kado, zonder de mogelijkheid om nee te zeggen. Gezellig nam ze naast me plaats alsof zij de patiente was en kwam ik wat ongelukkig voor een hoek van het buro te zitten. Ondertussen liepen twee assistentes in en uit, werden er nog gegevens van andere patienten ingevoerd en waren de grappen en grollen niet van de lucht. “Wij zijn een heel leutige praktijk” kreeg ik met een knipoog te horen. Ik kreeg het gevoel van een snelkookpan voor er een serieus woord was gevallen.

Toen moest mijn dossier geopend worden. Helaas, dat ging niet. Plots was ik onder een andere huisarts en huisartsengroep geschaard die blijkbaar al enkele consulten betaald heeft gekregen terwijl ik de goede man nog nooit gezien heb. En werd toegang tot mijn dossier geweigerd. “Dat moeten we eerst even oplossen hoor, anders gaan de betalingen niet goed”. Joh, ik maar denken dat het ook wel handig is als mijn dossier in te zien is. Lachen, gieren, brullen. Zeker toen ik ook een ander adres had. “Hahaha, je bent twee patienten geworden.” Zo grappig vond ik het eigenlijk niet.

Het werd er ook niet grappiger op, al bleef de huisarts er lol in houden. Hij wist eigenlijk niet wat ik kwam doen en besloot toen ineens al mijn langdurige behandelingen op de schopstoel te plaatsen. B12 had ik niet meer nodig, hij zou aanraden gewoon maar te stoppen. Waarom? “Om te kijken of de klachten dan terug komen, maar dat zal wel niet”. En “waarom neemt u in hemelsnaam zulke grote hoeveelheden vitamine D?” Nou, omdat ik een ernstig tekort heb, deficient was zelfs. Volgens de ‘grote baas’ liep het vast wel los en zou een stukje vis in de week eten alles wel in orde maken. En lachen, vitamine D is een in vet oplosbare vitamine dus “u zult wel geen tekort hebben, met uw lichaamsomvang”. Om de hele handel compleet te maken, kon ik nu ook wel van mijn maagzuurremmers af. Want “heel veel mensen slikken medicatie die overbodig is.” Mijn uitleg wat ik mankeer werd totaal in de wind geslagen. Want “‘je oogt heel gezond hoor” en “je komt prima voor jezelf op, dat wijst ook op een prima gezondheid nietwaar”.

Uiteindelijk heeft het geen effect dus zou ik me er niet druk om moeten maken. Hij is niet mijn eigen huisarts en kan niet zomaar mijn medicatie stoppen. Maar ik moet u bekennen dat de moed me even totaal in de schoenen is gezonken. Ik heb al zoveel strijd moeten leveren om onderzoeken voor elkaar te krijgen waar dan ‘frappant’ uitkwam dat ik gelijk had. Moet ik nu bij elke willekeurige zorgverlener een kopie van mijn dossier mee gaan nemen om onder de neus te duwen, om voorgeschreven behandelingen te behouden?

Het is namelijk niet alleen deze huisarts die zonder enige kennis van mijn medische achtergrond én zonder in mijn dossier te kijken voorstelt om medicatie te stoppen. De maagzuurremmers slik ik bijvoorbeeld omdat uit een rits ziekenhuisonderzoeken is gebleken dat mijn zuurwenzuwen te veel zuur aanmaken en de PH-waarde te laag is. Maar in de laatste zes maanden alleen al heb ik al vier keer te horen gekregen “Als mensen last hebben van zuurbranden, dan denken ze al snel dat ze teveel zuur aanmaken. Maar in werkelijkheid is dat vaak niet zo, dus dat zal bij u ook wel niet zijn” Vervolgens kan ik uitleggen, naar mijn dossier verwijzen of op mijn hoofd gaan staan,  ik word hooguit bekeken als overmatig assertief of lichtelijk hypochondrisch.

En daar ben ik even goed ziek van ..

Ziek .. pause

Het is even wisselvallig stil hier op het moment, maar dat had u al gemerkt zeker? Niet omdat ik in een zware depressie gevallen ben maar omdat ik al vier weken aan het worstelen ben met mijn gezondheid. Bacteriele infectie in mijn huid, antibioticakuur, schimmelinfecties door de antibioticakuur, daar weer een middel tegen en toen volgde een hevige pijnaanval en meer geneuzel. Vermoedelijk galstenen, in elk geval de ontstekingswaardes in mijn lever niet helemaal goed en een halve apotheek op tafel, moet ik het rustiger aan doen dan ik wil. U begrijpt dat ik me niet zo lekker voel.

Vandaar ..

De brutaliteit

Nou ja zeg. Ben ik zojuist bij de huisarts, zegt ‘ie gewoon dat ik een weerstand van niks heb en écht ziek ben. Dat ik heus rustig aan moet doen. En dat ik een dag of vijf mijn kop moet houden! Tsss ..

Enfin, tussenstand: Vier en halve week geleden gestart met de griep, inmiddels in bezit van een keelontsteking, een oorontsteking in beide oren en een virus op mijn stembanden. Dus stomen, sprayen, codeine happen en voor de zekerheid ligt er een antibiotica kuur klaar, mocht ik die op willen halen. De derde in vier maanden, ik wacht maar even.

Ondertussen was ook de papierhandel van de internist binnen en het komt er op neer dat mijn huisarts het verder zelf mag uitzoeken met mijn vitamine tekorten. Daar was hij bepaald niet blij mee en zijn bezorgde blik om dat te illustreren was weinig hoopgevend. Gelukkig raak ik steeds gespecialiseerder erin. Dus mocht ik het labformulier volkruisen. Hopelijk ben ik weer bij stem tegen de tijd dat de uitslag binnen is.