Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.

Dit moet ik even kwijt: zorg zonder uitweg

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Ooit kwam – ondanks het feit dat ik al tientallen jaren intolerant ben voor alcohol – door een vergissing van een therapeut bij het GGZ in mijn dossier terecht dat ik alcoholiste zou zijn. Een vergissing die tot mijn verbijstering niet meer ongedaan gemaakt leek te kunnen worden. Legde ik uit intolerant te zijn voor alcohol dus nooit te drinken, werd dat opgevat als ‘ontkenning van problemen’. Onder het principe dat mensen in ontkenning van hun drankprobleem tegen zichzelf beschermd moeten worden, mochten zij mij het recht ontzeggen mijn dossier op dat punt in te kijken of aan te passen. Ik zou mijn dossier dus alleen nog in mogen kijken als ik toegaf alcoholiste te zijn, wat ik niet was dus logisch verdomde. En zo werd een domme verwisseling van gegevens door een ander, een probleem wat ik zelf niet kon oplossen. Dat ik zichtbaar problemen had met mijn spieren en evenwicht, maakte de zaken er uiteraard niet beter op.

Hetzelfde euvel treft mensen waarvan fysieke problemen onterecht worden geschaard onder ‘het zal wel psychisch zijn’. Een patiënt kan zelden zelfstandig bewijzen dat er fysiek iets mis is. Weigert deze psychische hulp, dan wordt dat gezien als valse ontkenning wat tevens bevestigd dat er sprake moet zijn van psychische problemen. Gaat de patiënt dan maar in op aangeboden psychische hulp, is dat eveneens een bewijs dat problemen psychisch zijn. Helpt de therapie met of zonder antidepressiva vervolgens niet, krijgt de patiënt de schuld van het falen. Voor je het weet heb je tien therapeuten versleten en ben je geen stap verder gekomen.

Zit je als patiënt maar lang genoeg in deze cirkelredenering opgesloten, kan ik u verzekeren dat er vanzelf psychische problemen van komen. Niemand blijft optimistisch en vrolijk rond huppelen als er sprake is van ziekte en beperkingen waar geen hond interesse voor toont, de zorg achteraan. Ga dan maar uitleggen dat de psychische problemen niet vooraf gingen aan fysieke symptomen maar feitelijk gevolg zijn van het onbenul van een arts waar je op dit moment tegenaan zit te praten. Nee, dat komt inderdaad niet snel meer goed …

Kan het ook gebeuren dat psychische problemen als neerslachtigheid of depressie symptoom is van een fysieke aandoening. Tja, dan ben je helemáál in de aap gelogeerd.

Het vreemde is dat ik gedurende de tijd dat ik fysieke problemen had waar geen juiste diagnose voor kwam, onnoemelijk veel naar de psychische hulpverlening in allerlei vormen en maten ben gestuurd. Maar nu ik met terugwerkende kracht de juiste diagnoses heb, geen hulp kan krijgen voor de psychische problemen ten gevolge van het zo laat stellen van deze diagnoses en alles wat er bij komt kijken. Nogal de boel op zijn kop nietwaar. Gelukkig hebben de revalidatie therapeuten zich opgeworpen als fijne maatschappelijk werkers en ben ik sowieso al aardig aan het opkrabbelen.

Het vermeende alcoholisme is overigens uiteindelijk verwijderd. Dreigen met een klachtenprocedure had daar niets mee te maken, aldus de therapeut. 

Dit moet ik even kwijt: het verloop

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Misschien handig om dan ook mijn medisch verleden weer te geven, is het wellicht wat duidelijker waar het eigenlijk over gaat. Heb geprobeerd het zo beknopt mogelijk te houden.

Augustus 1992 kreeg ik drie weken lang veertig tot eenenveertig graden koorts door griep of mogelijk pfeiffer. De koorts ging er af maar een aantal verschijnselen bleef hardnekkig voortbestaan. Mijn bioritme verschoof ver de nacht in, voor drie uur ‘s nachts viel ik met geen mogelijkheid in slaap, voor tien uur in de ochtend kreeg ik mezelf niet wakker.  Eigenlijk bleef ik me sowieso vermoeid door de dag heen slepen, hoeveel ik ook geslapen had. Er verscheen een scherm met vlekken voor mijn ogen, mijn lichaamstemperatuur bleef structureel te hoog en ik bleef kwakkelen met de ene keelontsteking na de andere oorontsteking.

Daarna kwamen er met de jaren steeds meer klachten en symptomen bij, die bovendien in  steeds absurder en extremere vorm aan kwamen waaien. Ik raakte intolerant voor alcohol en kreeg een scala aan allergische reacties van medicatie tot schoonmaak middelen. Binnen een jaar moest ik acht keer naar de oogarts met bindweefsel ontsteking in beide ogen en sowieso bleef het bindweefsel onrustig. Had ik al vanaf mijn negentiende zonne allergie, kwam er een palet aan huid aandoeningen met onduidelijke oorzaak bij. Mijn motoriek verslechterde en ik kreeg steeds meer pijn klachten in voeten, benen en handen. Mijn lichaam werd zo stram dat ik moeite kreeg met schrijven en na activiteit zwollen mijn handen en soms mijn gezicht op. De keel- en oorontsteking raakten vervangen voor griep, longontsteking en infecties en ik kreeg onverklaard astma. Met dit alles ging mijn concentratie en geheugen zienderogen achteruit. Het werd steeds moeilijker nog een beetje te  functioneren.

Toen viel op een dag in een fractie van een seconde mijn evenwicht weg. Letterlijk, mijn evenwichtsorganen begaven het een of meerdere keren per dag compleet voor enkele minuten tot uren en de jaren erna heb ik overal en nergens vloeren, straattegels en plaveisel van dichtbij moeten bestuderen. Dat gaf vooral in het begin allerlei ongelukken, van valpartijen en blauwe plekken tot brandwonden als ik een aanval kreeg terwijl ik toevallig stond te koken. Ik kreeg moeite met inschatten van diepte en de snelheid van naderende objecten en het gevoel in mijn voeten leek vrijwel weg te raken terwijl sommige delen extreem gevoelig werden.

Net toen ik hier een beetje aan ‘gewend’ begon te raken, besloten de spieren in mijn benen op te spelen. Er leek absurd snel verzuring op te treden, ik kreeg verzwakkingen en steeds vaker vielen de spieren in de enkels een paar seconden uit. Had ik altijd al moeite gehad met lang staan en lopen, kreeg ik nu ook problemen met kortere stukken. Ik liep de ene blessure na de andere op van nagenoeg niets. Menig stokoude bejaarde leek het in alle opzichten beter te doen dan ik.

De klachten escaleerden nog verder en uiteindelijk – we zijn dan ruim vijftien jaar verder – was er weinig van me over. Er waren zoveel klachten op elkaar gestapeld, dat de korte opsomming niet meer op een A4 paste. Ik had geen flauw benul meer hoe het zou zijn om energiek wakker te worden en voelde me bijzonder gezond als me een maand lang extra ziektes als griep of ontstekingen bespaard bleven.  Studies, werk, hobby’s en sociaal leven waren al lang gesneuveld, ik was gereduceerd tot een slechte huisvrouw met een weblog die op straat stond te kotsen als ze een wandeling naar de stad had gemaakt.

Dit is wat (te) veel artsen en daardoor instanties en omgeving twintig jaar – tot de juiste diagnoses kwamen – weinig tot niet serieus hebben genomen. Ondanks klachten die zichtbaar waren, ondanks het feit dat vele klachten geobjectiveerd werden door middel van onderzoek en ondanks dat vele keren vast kwam te staan dat dit geen gevolg kon zijn van door artsen veronderstelde psychische problemen. Weggeredeneerd omdat er niet makkelijk een oorzaak gevonden kon worden, bestempeld tot vage klachten omdat men het niet snel kon verklaren, naar een ander geschoven omdat men er zelf niets mee kon of afgeserveerd met ‘het zal tussen de oren zitten’ zodat niemand er een nacht slaap over hoefde te verliezen.

Eind 2008 kreeg ik het voor elkaar een vitamine B12 bepaling te laten doen en bleek ik een ernstig tekort te hebben aan deze vitamine. Met de eerste injectie voelde ik me Alice in Wonderland. De mist in mijn brein trok op, ik ging sneller praten maar ook sneller lopen, raakte instant positiever en tot ieders schrik was het zelfs uiterlijk zichtbaar omdat de stand van mijn ogen veranderde alsof ik ter plekke een kleine facelift had ondergaan. Na verloop van tijd verbeterde er meer. De huid aandoeningen verdwenen, mijn lichaamstemperatuur keerde terug naar normaal, het scherm met vlekken voor mijn ogen trok grotendeels weg en – ik durf het bijna niet te zeggen – ik ben zelden nog verkouden of grieperig en ben ruim een jaar ontstekingsvrij gebleven.

Helaas werden andere verschijnselen alleen erger. Mijn evenwicht en coördinatie gingen er enigszins op achteruit, mijn spieren in benen en armen werden alleen maar slechter en ik kreeg er pijnsteken en  stuipen bij. De gevoelsstoornissen in mijn voeten werden zo hevig dat ik enerzijds niet eens meer voelde of ik sokken en schoenen aan had of niet maar anderzijds een vluchtige aanraking extreem pijnlijk werd. Een groot deel van de vermoeidheid bleef bestaan, alsook het verschoven bioritme.

Deze klachten werden begin dit jaar verklaard met de diagnose HMSN (een neurologische spierziekte) en polyneuropathie (schade aan de zenuwbanen) door een te lang ongezien en slecht behandeld vitamine B12 tekort. Dit zal niet meer verbeteren, de HMSN is progressief. Daarnaast heb ik nog allerlei restverschijnselen overgehouden, waarschijnlijk omdat ik er zo lang mee heb moeten aanmodderen en achteraf gezien structureel overbelast ben geweest.

CVZ en de (manipulatieve?) interpretatie van onderzoeksgegevens

Wat mij nogal bevreemde in het advies van het College van Zorgverzekeringen (CVZ) met betrekking tot het niet meer vergoeden van medicatie voor de ziekte van Pompe en ziekte van Fabry, is dat verklaard werd dat de medicatie na jarenlang gebruik vrijwel geen verbetering in kwaliteit van leven zou geven en amper levensverlengend genoemd zou kunnen worden. Vreemd, omdat medicatie die vrijwel geen effect sorteert altijd vanzelf weer van de markt afgevoerd wordt ongeacht de kosten, als ze de markt überhapt al hebben weten te halen met zulke magere resultaten. Vreemd ook omdat je je toch niet voor kan stellen dat zieken vrijwillig stad en land afreizen om tientallen jaren vier tot vijf uur per twee weken geduldig aan een infuus te gaan voor volgens het CVZ een verbetering van niets.

Gisteren in Nieuwsuur volgde opheldering op deze punten. Het CVZ blijkt uitsluitend gerekend te hebben met gemiddelden. De ene patiënt schiet weliswaar niets op met de enzym therapie, de andere patiënt kan flink baat hebben bij de medicatie. Gelijktijdig was bij de NOS te lezen dat er nogal wat onduidelijkheid is over genoemde bedragen, waarbij de indruk wordt gegeven dat het CVZ hier dan weer niet uit is gegaan van gemiddelden maar gespeerd heeft op het hoogste bedrag mogelijk in dit verband. En zeg nu zelf, patiënten die een middel van meer dan 400.000 krijgen waarmee ze hooguit 28 meter verder kunnen lopen en/of twee maanden langer kunnen leven klinkt heel anders dan mensen die een middel van 250.000 euro per jaar krijgen waardoor zij dusdanig verbeteren dat ze enigszins mee kunnen draaien met het maatschappelijke en soms werkende leven en vele (tientallen) jaren langer hiermee door kunnen leven.

Helaas, de discussie is al uit de startblokken. Met een dusdanige valse start dat je zou kunnen denken dat hier een aardig stukje manipulatie is in gezet om een zekere uitkomst te bereiken…

Dure medicijnen op de schop

In feite gebeurd het al veel langer, een kosten baten analyse voor het wel of niet vergoeden van medicijnen of medische ingrepen. De discussie is alleen nu publiekelijk op scherp gezet door een advies van het College van Zorgverzekeraars (CVZ). Zij gaan de minister van Volksgezondheid adviseren dure enzymtherapie voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basis pakket te halen, omdat zij menen dat de baat (vertraging van de aandoening, een iets betere kwaliteit van leven en iets langere levensduur) niet opweegt tegen de hoge kosten van het middel. Aangezien deze medicatie voor de ziekte van Pompe (83 patiënten) tussen de 400.000 en 700.000 euro per patiënt per jaar kost en voor de ziekte van Fabry (60 patiënten) neerkomt op 200.000 euro per patiënt per jaar, betekent dat in de praktijk dat deze mensen geen gebruik meer zullen kunnen maken van deze therapie met alle persoonlijke gevolgen van dien.

Afgezien van de afschuwelijke gevolgen voor deze groep patiënten en een wel zeer ongelukkig moment voor deze discussie –  nu telkens weer blijkt dat verspilling in de zorg in de miljarden loopt – verbaas ik me nogal over de focus. “Iedereen heeft recht op zorg, maar bij een begrensd zorgbudget hebben patiënten met een ernstige ziekte niet meer recht op zorg dan andere patiënten (…)“. Alsof de patiënt het probleem is en niet het feit dat de medicatie absurd kostbaar is en blijft(!). Waarom niet eerst of tenminste ook kijken naar de farmaceutische industrie waar zorg om de patiënt soms ver te zoeken lijkt?

Hoewel het op 21 september nog mogelijk is voor verschillende organisatie te reageren op dit advies, is het waarschijnlijk dat het advies onaangepast zal blijven. Eveneens is het waarschijnlijk dat het advies van het CVZ zal worden overgenomen door de minister. En dan is het tevens waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn … 

 

Hoei, een handicap in beeld

Wie komt op voor Benthe Samsom?’ Columnist Luuk Koelman blijkbaar. Ofschoon ik me afvraag of het niet van de regen in de drup is.

En nu is daar Diederik Samsom. Hij schuift in zijn PvdA-reclamespot zijn tienjarig dochtertje Benthe naar voren. Benthe is gehandicapt, en voor haar doet Samsom het allemaal. Hij vertelt niet wát haar handicap is, maar wie even googelt, ontdekt dat Benthe al enkele maanden een belangrijke pion is in het PvdA-verkiezingscircus. Heel Nederland moet weten dat zij een hersenafwijking heeft waardoor zij onder meer spastisch is aan de linkerzijde van haar lichaam. 

(…)

Wat mij zorgen baart, is hoe Benthe wordt gevormd door dit spotje. Zal zij later, als volwassen vrouw, zeggen: “In de Tweede Kamer had papa altijd de mond vol over hoe voorzichtig we moeten zijn met het uitwisselen van medische gegevens, maar voor mij golden die bezwaren blijkbaar niet?” Hoe zal bijvoorbeeld haar zoektocht naar werk verlopen, nu papa haar complete ziektebeeld aan de grote klok heeft gehangen?

Nou denk ik zomaar dat een werkgever ook zonder politieke campagne wel zal merken dat Benthe een hersenafwijking heeft met onder andere spasmes aan de linkerzijde van het lichaam tot gevolg. Zo’n jonge vrouw die binnen drie minuten na binnenkomst per ongeluk tegen het bureau schopt en de koffie omver smijt, dat loopt toch wat in de gaten nietwaar? Bovendien vallen dit soort handicaps al snel onder ‘arbeidshandicap’ en in deze maatschappij is het dan gebruikelijk, zo niet verplicht dat bij de sollicitatie te melden. U weet wel, door beschaafde mensen zeer respectvol aangeduid als ‘iemand met een vlekje’.

In mijn ogen is het probleem ook eigenlijk niet dat Diederik Samsom over de handicap van zijn dochter vertelt. Of dat hij met haar – en zijn zoon, maar die is niet gehandicapt dus dan ‘mag’ het – zieltjes probeert te winnen voor zijn partij. Het probleem is dat wij in een maatschappij leven waar men niet over een handicap of ziekte wil horen. Gehandicapt zijn, doe je maar in je eigen vrije tijd. Stiekem. Verstopt achter de voordeur. Ow wee als iemand er toch achter weet te komen. Dan volgen er consequenties, een mooi woord voor ‘straf’. Wil geen werkgever je hebben, vindt iedereen je ‘zielig’ en ‘sneu’ maar moet je zelf extra positief in het leven staan en mag je je de rest van je leven verantwoorden omdat je ‘zoveel kost’.

En mag je niet in een politiek spotje…

 

DE verandering

De diagnose was een feit en toen was het er ineens: DE verandering. Mijn klachten zijn hetzelfde als al die jaren er voor maar zorgend personeel is mij plots zeer anders gaan bekijken en behandelen. En nee, dat is helemaal geen fijne ontwikkeling. Het is namelijk niet alleen dat ze me wat serieuzer nemen dan voorheen (dat is erg prettig). Het is dat ze me met alle goede bedoelingen gaan behandelen alsof ik negentig en dementerend ben.

Bij binnenkomst is er nog niets aan de hand maar komt de diagnose te sprake, dan is de boot meteen aan. Zo vond men voorheen dat ik veel meer zou kunnen dan ik aangaf, als ik maar wilde. Nu kan ik willen tot ik een ons weeg maar wordt bij alles en niets opgemerkt ‘nee nee, u mag niets forceren mevrouw’ en ‘houdt u zich maar rustig hoor’. Eerder kon ik wel waarschuwen dat ik soms om kon vallen maar was men altijd weer verbaasd als het werkelijk gebeurde. Nu mocht ik plots niet in mijn eentje over de gang van de ene spreekkamer naar de andere lopen, terwijl ik toch echt in mijn eentje naar het ziekenhuis was gekomen en heus zelfstandig zonder kleerscheuren weer thuis zou geraken. Grapjes worden ineens gevolgd door net even te serieuze reacties en waarom moet alles nu drie maal uitgelegd worden?

Nog erger is de non-verbale communicatie. Wellicht merken mensen het zelf niet eens maar na het horen van de diagnose krijgen de meesten een meelevende blik die niet meer verdwijnt. Bovendien gaan ze langzamer en op zachtere toon spreken. Tussendoor wordt ik duidelijk in de gaten gehouden, alsof mijn hoofd zomaar van mijn romp zou kunnen rollen.

Het allerergste is het aanraken. Mensen krijgen de onbedwingbare behoefte om me begeleidend vast te pakken, een hand op mijn arm te leggen, een kneepje in mijn been te geven of jawel .. over mijn haar te aaien. Terloops, vriendschappelijk, troostend bijna.

Woeaaaahhhhh!

Zeker, het is fijn dat ingezien wordt dat er een en ander schort aan mij. En soms een beetje hulp als het nodig is, is helemaal niet weg. Een prettige sfeer met af en toe een glimlach is altijd prettig. Maar het kan ook een stap te ver gaan nietwaar …

Maar je ziet er niet ziek uit: de lepeltheorie

Al zeventien jaar ben ik (onzichtbaar) ziek en ik moet bekennen, al zeventien jaar heb ik moeite met bepalen hoeveel of hoe weinig ik het daar met vrienden over zou moeten hebben. Er niets over vertellen is het makkelijkst en houdt de boel natuurlijk het gezelligst. Maar kent ook wat nadelen. Gebeurd er iets – ik val plots van mijn stoel of met de snorfiets bijvoorbeeld – schrikken mensen zich nodeloos (ik doe dat immers wel vaker) kapot.  Kan ik dingen niet aan of moet ik in periodes veel afspraken afzeggen, krijgen mensen de indruk dat ik geen leuke dingen wil doen, word ik na verloop van tijd niet meer uitgenodigd of raak ik verdacht van extreme lui- en saaiheid. Voor mij is helemaal niets vertellen ook wat vreemd. Ziek zijn heeft grote invloed op het leven, is zelfs gewoon onderdeel van mij. Er helemaal niet over praten is bijna ontkennen van mijn zijn. Enfin, alles bij elkaar genomen niet leuk voor vrienden en niet leuk voor mij.

Dus zou ik vrienden er makkelijk en veel over kunnen vertellen. Dan weet iedereen waar men aan toe is, hoeft niemand zich gekwetst te voelen, hoef ik niet aan de zelf ontkenning en geraak ik ook geen wandelend schuldgevoel of geïsoleerd wezen. Dat lijkt echter ook geen goede oplossing. Veel vertellen over ziekte maakt zelden populair, doorgaans is het juist een prima manier om in een klap van al je vrienden af te komen. Ziek=negatief=niet over hebben. En tja, al is het onderdeel van mijn leven, voor mezelf is het ook weer niet altijd het leukste gespreksonderwerp wat ik kan bedenken.

Onlangs ben ik dus maar eens bij een een overwegend gezonde vriendin gaan informeren wat wijsheid was. Zij was van mening dat uitleggen wat ziekte voor mij inhoud, zou resulteren in het verkrijgen van een slachtofferrol die ik zelf vervelend zou vinden en niet bij me past. Al ben ik het daar eigenlijk niet helemaal mee eens – de weg van begrip en sympathie naar medelijden en de slachtofferrol is hoop ik langer dan dat – als mijn gezonde medemens het zo ziet dan is dat een weinig prettig resultaat.  Nog belangrijker zei ze me dat ik nog zoveel zou kunnen vertellen over mijn ziek zijn, maar dat een gezond mens toch niet (volledig) zal begrijpen hoe het werkelijk is om ziek te zijn.

Hmz

Daar zit vast en zeker een heleboel waarheid in. Hoewel. Een tijd terug las ik “But you don’t look sick, the spoontheory”. Een verhaal geschreven door iemand met een auto-imuunziekte (Lupus) om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Dusdanig van toepassing op elke chronisch zieke, dat het inmiddels in een stuk of wat vertalingen te vinden is. Dusdanig van toepassing op mijzelf, dat ik het de moeite waard vind om het eens hier te plaatsen.

Bij deze, ik ben benieuwd wat u er van vindt.

“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat en. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te
zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde.

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit
kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de
ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed
was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook
uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken
dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderons grapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.”

Ziekte een keuze

U heeft zich vast al druk gemaakt om de goed gevulde ideeënbus van Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Een stappenplan om Big Brother stevig te verankeren in uw leven en daarbij over uw rug de schatkist aan te vullen. Komt het immers niet van de banken, dan van de (chronisch) zieke.

Nog griezeliger vind ik echter de sfeer die dit advies ademt. Het RVZ noemt het “De accentverschuiving van zorg voor ziekte (zz) naar gedrag en gezondheid (gg)” Feitelijk wordt u wijs gemaakt dat gezondheid en ziekte een keuze zijn. Úw keuze wel te verstaan. En zorgt u er voor dat u ziek wordt, dan hoeft er voor u niet gezorgd te worden

Oud worden is overigens ook niet aan te bevelen ..