Wat een richtlijn (Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie) aan kan richten

Veel patiënten lijken een vitamine-B12-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B12-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B12-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)

Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.

Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.

Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.

Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”

Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B12-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.

De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.

Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.

Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.

Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.”  Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.

Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.

Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om  drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt:  “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?

Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.

Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.

De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.

Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid,  geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.

Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.

De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.

(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)

Hoe de Vereniging tegen Kwakzalverij de (vitamine B12) plank mis slaat

“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“

Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.

Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”

U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen?  Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.

De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig:  “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).

Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“

Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist  om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?

Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”

Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.

Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”

Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?

Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.

Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten –  geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.

Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.

Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.

Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.

Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht.  Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren.  Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne  kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden.  Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

  • Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
  • Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
  • Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
  • Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
  • De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
  • Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
  • Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
  • In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

  • Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
  • Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
  • Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie.  Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

  • Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
  • Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
  • Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten  geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

 

 

Hoe artsen (soms) liegen

Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?

Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.

Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.

Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.

Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.

Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.

Vervolg Erasmus MC: Klagen helpt wél

Niemand had er hoge verwachtingen van en ik moet bekennen, ik zelf eigenlijk ook niet. De klachtenprocedure die ik vanwege een uiterst stresserende ervaring had opgestart tegen het Erasmus MC. De procedure zelf bleek bovendien meer stress en verdriet op te leveren dan ik van te voren – enigszins overmoedig – had ingeschat. Toch vond ik dat ik het wel moest doorzetten. Zou het me niet lukken anderen te behoeden voor eenzelfde afschuwelijke ervaring, was ik tenminste zo goed als mogelijk voor mijzelf opgekomen. En wellicht zou het me helpen een en ander te verwerken.

Afgelopen november volgde tegen de sombere verwachtingen in het eerste goede nieuws, alle belangrijke klachten waren volledig gegrond verklaart. Kort geleden volgde nog beter nieuws. De Raad van Bestuur heeft de uitspraak van de klachtencommissie serieus opgepakt. En dat zijn bepaald geen loze woorden gebleken(!). Verdeeld over de afdelingen Maag, Lever, Darm en Interne geneeskunde zijn maar liefst zeven maatregelen genomen om de problemen waar ik mee te maken heb gehad, in de toekomst te voorkomen. Dat loopt van een aanpassing aan de onderzoekskamer tot veranderingen in verantwoordelijkheden en door artsen te volgen procedures. Verder ontving ik excuses voor hetgeen dat heeft plaats gevonden en werd ik bedankt voor de genomen moeite om een klacht in te dienen. “Uw klacht heeft hiermee tot belangrijke kwaliteitsverbeteringen geleid die andere patiënten ten goede zullen komen”.

Ben er oprecht blij mee en eerlijk, stiekem ook een beetje trots op. Zo zie je maar weer dat klagen wel degelijk zeer de moeite waard kan zijn.

Vervolg Erasmus MC: het oordeel van de klachtencommissie

Naar aanleiding van deze afschuwelijke ervaring in het Erasmus MC , heb ik – voor het eerst in mijn leven – mijn klachten voor laten leggen aan de klachtencommissie van het ziekenhuis. Twee weken geleden is de klachtenprocedure afgerond en vielen de papieren bij me in de bus. Ik moet bekennen dat ik er aanvankelijk niet eens zo gelukkig mee was. Niet omdat de uitkomst zo tegenviel, in tegendeel. De meeste en belangrijkste klachten zijn gegrond verklaart(!) en dat is – zeker na de reacties van betrokken artsen gelezen te hebben – meer dan ik had durven hopen. Wel omdat zo’n beoordeling in relatief zakelijke bewoordingen wordt weergegeven. Op het eerste gezicht leek het simpelweg geen recht te doen aan alle gevoelens en emoties die in mij tot het plafond gestapeld lagen.

Ad 1 De klacht over het belastende verloop van het onderzoek dat op vrijdag 25 januari heeft plaats gevonden is gegrond. De Commissie is van oordeel dat betrokken MDL-arts in de begeleiding van klaagster tekort is geschoten. Zo werd klaagster bij aanvang van het onderzoek geconfronteerd met een discussie over de indicatie voor het onderzoek. Voorts werd het onderzoek uitgevoerd in aanwezigheid van een buitenlandse arts en werd tussen de MDL-arts en deze buitenlandse arts in de Engelse taal gecommuniceerd zonder dat dit tevoren met klaagster is besproken. Vervolgens vond de comunicatie met klaagster voornamelijk plaats door de ook aanwezige MDL-arts in opleiding. Nu het onderhavige onderzoek werd uitgevoerd door de MDL-arts, lag het op de weg van deze MDL-arts, om met klaagster over het onderzoek en de bevindingen te communiceren. Toen onverwacht verdacht weefsel werd gezien, had klaagster van de MDL-arts adequate uitleg moeten krijgen over deze uitkomst, de betekenis ervan en het noodzakelijke vervolg. De MDL-arts heeft weliswaar in het belang van klaagster nadere diagnostiek verricht om dezelfde dag meer duidelijkheid te verkrijgen over de aard van de massa die in de lever werd anagetroffen, maar de MDL-arts heeft hierbij verzuimd de aard van dit onderzoek uit te leggen en de betekenis hiervan. De MDL-arts heeft aldus de impact van de onverwachte en verontrustende bevinding op de patiënt, onvoldoende onderkend. Hieraan doet niet af dat de MDL-arts ervan uit mocht gaan dat een en ander door de internist bij een vervolgafspraak met de patiënt zou worden besproken.

Ad 2 In de comunicatie is niet ten onrechte de focus gelegd op de slechtst mogelijke uitslag. Nadat middels echografisch onderzoek was vastgesteld dat er sprake was van betrekkelijk grote weefselmassa in de lever die bij eerder echografisch onderzoek nog niet was vastgesteld, is overwogen dat er sprake kon zijn van een kwaadaardige aandoening, waarna een contrastechografie is gemaakt. Aan de hand van deze beelden werd bevestigd dat de weefsel maligne kenmerken had. De klacht hierover is niet gegrond.

Ad 3 De klacht over de termijn van de behandeling na afloop van het onderzoek door de MDL arts is gegrond. Terwijl aan klaagster was medegedeeld dat vervolgonderzoek op korte termijn diende plaats te vinden, kon klaagster niet eerder dan tweeeneenhalve week later een afspraak krijgen en werd klaagster gevraahd zelf beeldvormend onderzoek te regelen via de verwijzend arts van de afdeling Interne geneeskunde. Hoewel de MDL-ats in opleiding eigener beweging heeft geprobeerd de vervolafspraak met spoed in te plannen, heeft de communicatie door de MDL-arts in opleiding, die bedoeld was klaagster gerust te stellen, tot meer spanning geleid nu klaagster geconfronteerd werd met een – nog – langere wachttijd voor vervolgonderzoek. De MDL-arts in opleiding heeft aldus gedaan wat zij kon maar is geconfronteerd met een door samenloop van omstandigheen – een overvolle agenda wegens congres, gebrekkige registratie behandelend arts – falend systeem. Waar spoed geboden was, mocht patiënt in redelijkheid verwachten dat het EMC herin kon voorzien en is zij ten onrechte geconfronteerd met te lange wachttijden.

Ad 4 Over het nuchter zijn ter voorbereiding van de fibroscan is klaagster niet onjuist geïnformeerd. [De afspraken brief was correct en dat was de informatie waar ik vanuit kon gaan]. De klacht hierover is niet gegrond.

De klacht dat met klaagster na afloop van het onderzoek op 25 januari 2013 in aanwezigheid van een andere patiënt werd gecommuniceerd over het noodzakelijke vervolgonderzoek is gegrond. De betrokken MDL-arts in opleiding heeft erkend dat dit gebeurd is en heeft hiervoor [in een reactie op mijn klachtenbrief]  verontschuldigingen aangeboden.

Ook de klacht dat bij klaagster niet bekend was welke arts na het vertrek van de behandelend arts van de afdeling Interne Geneeskunde, haar behandeling zou overnemen en dat als gevolg hiervan miscommunicatie is opgetreden, is gegrond. De betrokken arts had klaagster ten onrechte niet over zijn vertrek geïnformeerd. [Overigens is tevens erkend dat hierop een dominee effect op is getreden, waardoor ik zelf pas drie dagen later kon uitvinden welke arts mijn behandeling had overgenomen].

Ten aanzien van de klacht over de overdracht van medische informatie is gebleken dat de opvolgende arts van de afdeling Interne Geneeskunde gehandeld heeft op aanwijzing van de dienstdoende MDL-arts van het UMC Utrecht, nadat zij over de overdracht telefonisch contact had gehad met het secretariaat van de polkliniek MDL aldaar. De klacht hierover is niet gegrond. Niet duidelijk is of de opvolgende arts de aanleiding voor deze handelswijze aan klaagster heeft toegelicht en waarom aan de verwijzing door UMC Utrecht geen gevolg is gegeven.  [Dit punt kan ik mij niet in vinden. Er is vastgesteld dat de internist terug gekomen is van haar belofte aan mij mijn gegevens naar sneldiagnostiek van het UMC te faxen. Zij heeft vervolgens de verwijzing via een MDL-arts laten verlopen. It was echter de onjuiste weg, ik moest verwezen worden naa sneldiagnostiek].

In de klacht is door klaagster naar voren gebracht dat de onderzoeksruimte klein was en dat er niet de mogelijkheid was voor de patiënt om zich bijvoorbeeld achter een scherm, uit en aan te kleden. [ik moest me in bijzin van vier personen uitkleden en de ruimte was zo beperkt dat ik me rechts tegen een muur stootte en links in botsing kwam met een assistent].  Een dergelijke faciliteit zou aanwezig moeten zijn.

Dit is alleen de uiteindelijke beoordeling, het strekt te ver om alle verslagen bij te voegen. Tevens is het de visie van de klachtencommissie, niet van de betrokken artsen. Deze drie hebben in reacties op mijn klachtenbrief volgehouden dat de goede intenties er ‘altijd waren geweest’ en zagen hierom niet in dat zij ook maar iets fout hadden gedaan. In de hoorzitting gaven zij aan mij nog te herinneren omdat iedereen nogal geschrokken was van de onverwachtse bevinding. Zij dachten dat ze zeer goed gehandeld hadden en waren dan ook ‘verbijsterd’ dat ik de klacht had ingediend. De MDL-arts is gedurende de hoorzitting bij die mening gebleven, ik vrees dat hij nu nog steeds niet inziet dat het anders en beter had kunnen en moeten verlopen. De MDL-arts in opleiding heeft gedurende de hoorzitting ingezien dat wat zij achter de schermen had bedacht, niet bij mij terecht is gekomen en geen of tegengesteld resultaat heeft gehad. De internist in opleiding heeft aangegeven de aan mij beloofde handelingen niet te hebben verricht maar een andere manier van verwijzen te hebben gekozen.  Ze is nog steeds van mening dat haar manier ‘beter’ voor mij was en begrijpt niet waarom het geen resultaat had. Voor haar was echter ook het hoofd Interne Geneeskunde aanwezig en die heeft veel gemaakte fouten van de afdeling alsook fouten in het systeem aangegeven. Ik heb uit een mailwisseling begrepen dat toch nogmaals gekeken zal worden of het echt juist was mij op een andere manier te verwijzen dan gevraagd.

Inmiddels – na een uur huilen, een weekend wakker liggen en nog eens het gehele verslag  rustig doorgelezen te hebben – ben ik erg tevreden met het resultaat. Ook omdat er naar aanleiding van mijn onderzoek maar voor ik de klachten had ingediend al een verandering was ingevoerd. En omdat er mogelijk nog enkele maatregelen zullen volgen (daar zal ik over twee tot vier maanden nog over bericht worden). Voor mij maakt het geen verschil meer maar hopelijk en vrij waarschijnlijk voor patiënten na mij wél.

Hoewel, voor mij maakte het stiekem toch wel een groot verschil. Het heeft me het gevoel gegeven dat ik zeer serieus ben genomen in mijn gevoelens en klachten. Plus dat ik erkenning heb gekregen dat ik me niet maar wat aanstel, verkeerd heb gedaan of de zaken erg overdrijf maar dat er inderdaad een heleboel achter elkaar de mist in is gegaan. Gevoelens en emoties waar ik in de zorg voorheen nooit in gehoord ben op deze manier.

Het heeft me eigenlijk – geheel onverwachts – een stukje rust gebracht

Big Menzis licht toe

Nadat ik afgelopen zondag mijn gal over SamenGezond van Menzis had gespuid, vroeg Menzis me binnen enkele uren via Twitter of ze een reactie mochten plaatsen. Vanzelfsprekend ‘mag’ dat, graag zelfs. Ik verheugde me er op om de oren geslagen te worden met rotsvaste beweringen onderbouwd met fantastische onderzoeken en keiharde cijfers.

In plaats daarvan plaatste Menzis de volgende reactie:

Je bent kritisch over de rol van de zorgverzekeraar en specifiek over ons programma SamenGezond. Zorgverzekeraars hebben van de overheid een rol gekregen in het betaalbaar houden van de zorg in Nederland. De Menzis missie is het garanderen van de beschikbaarheid van kwalitatief goede en betaalbare zorg om zo het welzijn van al onze klanten te bevorderen. Met de premiegelden kopen wij dus zorg in. De gezonde acties in SamenGezond worden bijna volledig gefinancierd door de partners waarmee wij afspraken maken. Deze partijen zijn geïnteresseerd in het aanbieden van producten en/of diensten via SamenGezond, omdat ze daarmee een groot bereik aan potentiële klanten realiseren. Daardoor zijn ze bereid substantiële kortingen te verlenen, die wij één op één doorvertalen naar het het aanbod in SamenGezond. Bij een klein aantal acties doen we een financiële bijdrage. Als je inzicht wilt in waar wij ons geld aan besteden zou je deze infographic eens kunnen bekijken:http://www.menzis.nl/web/Consumenten/Zorgverzekering/Premies2013/HierGaatUwPremieNaartoe.htm

Het is blijkbaar ook voor Menzis zelf onduidelijk hoe een commerciële bedoening zo te verpakken, dat het gaat ogen als ‘zorg’. Partners bieden via SamenGezond produkten aan. Niet om uw of mijn gezondheid te bevorderen maar “(…) omdat ze daarmee een groot bereik aan potentiële klanten realiseren.” De ‘kleine’ financiële bijdragen die volgens Menzis gemoeid zijn met dit programma alsook marketing, valt in absolute cijfers toch ook wat tegen. Volgens de Nationale Zorggids, heeft Menzis 42 miljoen uitgegeven aan het werven van nieuwe klanten in 2012. En: “Bijna 90 procent van het totale bedrag dat door de gezamenlijke zorgverzekeraars wordt uitgegeven aan acquisitie komt voor rekening van de grootste vier verzekeraars [waaronder Menzis].”

Maarten van der Weijden zegt over het programma: “Uit ervaring weet ik hoe belangrijk goede zorg is als je ziek wordt. Vaak overkomt een ziekte je. Een gezonde leefstijl draagt dan bij aan herstel en aan de kwaliteit van leven.””

Het doorzichtige en nietszeggende reclamepraatje daar gelaten, is deze getuigenis van de winnaar van Olympisch goud op zijn zachtst gezegd dubieus te noemen. Het is immers dezelfde mijnheer die lange tijd de wereld heeft uitgelegd dat herstel van kanker niet afhankelijk is van hoe je in het leven staat of wat je zelf doet maar puur hangt op goede zorg en een dosis geluk. Letterlijk zegt hij daarover: Toen ik ziek werd heb ik zelf niet veel gedaan. Ik ben op een ziekenhuisbed gaan liggen, onderging de behandelingen en vertrouwde volledig op de deskundigheid van de artsen.”

De titel van je blog is ‘Big Menzis zal over u waken’. Je maakt je zorgen over de privacy van de verzekerden. Met het invullen van vragenlijsten geven onze verzekerden inderdaad informatie over zichzelf prijs. Wij hebben hier oprecht positieve bedoelingen mee. De informatie die men deelt is informatie over ‘gezond’ gedrag dat men vertoont. Doordat men deze informatie deelt, zijn wij instaat dit te belonen en daarnaast het programma op basis van die informatie te optimaliseren naar de interesses van de gebruikers. We gebruiken de informatie ook om het effect van SamenGezond op de totale groep deelnemers te vergelijken met een vergelijkbare groep die niet deelneemt aan SamenGezond. Op die manier kunnen wij het programma bijsturen om het effect van SamenGezond op het realiseren van gezondheidswinst te verbeteren.

Hoe luidt het gezegde ook alweer? De weg naar de hel is geplaveid met goede intenties?

Je maakt je zorgen over het koppelen van bestanden aan die van derden. Misschien behoeft die koppeling wat toelichting. Het houdt bijvoorbeeld in dat we deelnemers aan een hardloopevenement bij inschrijving vragen of ze beloond willen worden met SamenGezond-punten. Het bestand met inschrijvers die toestemming geven, wordt vervolgens naast die van de SamenGezond-deelnemers gelegd om zo de punten toe te kunnen kennen. Het artikel waarin wij ons vrijwaren van verantwoordelijkheid als het gaat om storingen in ons netwerk, verlies van gegevens en schade aan personen of eigendommen als gevolg van deelname aan SamenGezond is bedoeld om onvoorziene claims te verkomen. Dit is slechts bedoeld als risicobeheersmaatregel en is een standaard artikel. Uiteraard voldoet de opslag van persoonsgegevens aan de strengste eisen en is ons beleid erop gericht om dit te waarborgen. Menzis eist een niveau en aanpak in lijn met de ISO27001 en ISO27002.

Het is geheel duidelijk. Allerhande bestanden worden gekoppeld en met een beetje pech liggen je gegevens via een hardloopevenement op straat. Gelukkig heeft Menzis alles gedaan om zich hiervoor in te dekken.

Wij realiseren ons dat wij als zorgverzekeraar niet de aangewezen partij zijn om ‘gezondheid’ te definiëren. Hierbij zoeken we de samenwerking met specialisten om op een geloofwaardige manier leden bewust te maken van wat voor hen kan bijdragen aan een gezonde(re) leefstijl. Ook impliceren wij absoluut niet dat ziekte de oorzaak is van een ‘ongezonde’ leefstijl. Iedereen kan ziek worden, ook mensen die altijd gezond hebben geleefd. Maar gemiddeld gezien resulteert het verbeteren van leefstijl in het verminderen van veel welvaartsziekten.

Ik begrijp dat Menzis ‘specialisten’ nodig heeft om geloofwaardig te maken dat een zangcursus bijdraagt aan een betere gezondheid. Minder geloofwaardig is stellen dat verbeteren van leefstijl (whatever that may be) resulteert in verminderen van welvaartsziekten maar een ongezonde leefstijl niet het tegenovergestelde effect zou hebben.

Als laatste willen we duidelijk maken dat we absoluut niet van plan zijn ‘ongezond’ gedrag te bestraffen. Dat is nooit de bedoeling. Wij willen op een positieve manier bijdragen aan de gezondheid van onze leden en realiseren daarmee dat mensen zelf de verantwoordelijkheid blijven dragen voor de manier waarop zij leven.

Het is ook nooit de bedoeling geweest dat de premies met meer dan enkele procenten zouden stijgen. Of dat het eigen risico verzesvoudigd zou worden. De Diagnose-Behandel-Combinaties waren niet bedoeld om flink mee te frauderen of een ondoorzichtig, niet transparant declaratiesysteem over te houden. Het was echt never nooit de bedoeling dat zorgverzekeraars zeggenschap zouden krijgen over voorgeschreven behandelingen of medicijnen, dat zou altijd en eeuwig aan de arts gelaten worden. Gelukkig spreekt Menzis uit dat het nooit de bedoeling zal zijn ‘ongezond’ gedrag te bestraffen. Dat mensen die niet bereid zijn hun hele hebben en houden door te geven aan hun verzekeraar benadeeld worden ten opzichte van de mensen die dat wel doen, laten we maar even buiten beschouwing. Dat er een maatschappelijk debat is aangezwengeld welke dure medicijnen of behandelingen wellicht niet meer vergoed ‘kunnen’ vanwege kosten die niet in de buurt komen van het budget voor marketing, is ook een heel ander verhaal.

Dat Menzis meent te realiseren “dat mensen zelf de verantwoordelijkheid blijven dragen voor de manier waarop zij leven” klinkt een tikkeltje hoogdravend. Ik hoop dat mensen dat geheel op eigen houtje voor elkaar krijgen.

Een heel verhaal, maar er waren ook veel punten om op te reageren  Benieuwd of je door bovenstaande uitleg iets meer begrip hebt voor ons programma.

Jawel, ik heb zeker begrip voor het programma SamenGezond van Menzis. Het is een creatief initiatief om klanten langdurig aan Menzis te binden. Dat derden hun klantenkring daarmee kunnen verruimen, is een mooie bonus.

Maar goed, met zorg heeft het nog steeds niets te maken.

Met vriendelijke groet,

Cindy

De andere kant van geweld in de zorg

“Er zijn jaarlijks 4500 gevallen van geweld tegen personeelsleden van ziekenhuizen. (…) Het gaat bij 1200 gevallen om fysiek geweld, zoals slaan en schoppen. In 200 gevallen is het geweld zo ernstig dat de dader een toegangsverbod krijgt.”

Men verleent dag in dag uit met hart en ziel hulp aan mensen die dat nodig hebben. Het aantal incidenten is dan ook volstrekt ontoelaatbaar”, reageert minister Edith Schippers van Volksgezondheid op de cijfers. Verder

In 2009 trof ik een internist die ondanks heldere bloeduitslagen en ernstige klachten van een vitamine B12 tekort, besloot dat hij gerust eigenwijs kon afwijken van elk protocol of handboek. Met een geheel eigenzinnige interpretatie van een cijfertje meende hij dat ik niets mankeerde en dus geen vitamine B12 injecties meer zou krijgen. Mijn klachten wilde hij niet horen. De verbetering na de eerste B12 injecties wilde hij niet weten. Mijn dossier van jaren weigerde hij te lezen. En waar ik de man nog net niet smeekte even naar me te luisteren en niet het enige lichtpuntje in mijn volwassen leven af te nemen, schoot hij enorm uit zijn slof. Ik hoor het hem nog zeggen: “Moet je nou eens goed luisteren. Ik ben geen Albert Heyn waar je naar believen kan shoppen voor ziektes en behandelingen. Je mankeert niets en ik zal er alles aan doen om er voor te zorgen dat je geen vitamine B12 injecties meer krijgt”.

Nee, ik  heb de internist (net) niet op zijn bek geslagen. Wel ben ik woedend geworden eneuh .. Hou het er maar op dat ik in weinig vriendelijke bewoordingen heb duidelijk gemaakt hoe ik over hem dacht voor ik poogde de deur uit zijn hengsels te rukken. Had hij er werk van gemaakt, was ik in theorie onder ‘volstrekt ontoelaatbare incidenten’ gevallen. Of zo vermoed ik.

Voor de duidelijkheid, al snel bleek dat ik niet de enige patiënt was die zo’n probleem met deze internist had ervaren. En dat niet alleen hordes patiënten de meest vreemde problemen en confrontaties met deze internist kenden. Het lab vertrouwde hem niet, verpleegkundig personeel moest angstig niets van hem hebben, de huisarts stuurde liever niet naar hem door, een collega internist had weinig goede woorden voor hem over en zelfs de assistente van de internist biechtte op dat ze eigenlijk niet voor hem zou willen werken. Ow, en ook dit. Ondanks dat de huisarts  bereid was tegen het advies van de internist in te gaan, raakte de behandeling toch behoorlijk ondermaats. Vorig jaar is gebleken dat ik daardoor de laatste klacht van een vitamine B12 tekort kado heb gekregen,  permanente beschadiging van de zenuwbanen. Concreet is de isolatie laag van verschillende zenuwbanen in voeten en onderbenen beschadigd, met pijn, extreme overgevoeligheid en gevoelsstoornissen tot gevolg. Deze gaan helaas een leven lang mee. Dus dat de internist door minister Schippers verondersteld wordt zich met hart en ziel te hebben ingezet om mij te helpen, zegt me niet bijster veel.

Natuurlijk is geweld tegen zorgend personeel op geen enkele manier goed te praten. Maar in 3300 gevallen gaat het blijkbaar om verbaal geweld. En voor we daarbij luidruchtig en eenduidig de patiënt veroordelen en de zorgverlener per definitie heilig verklaren, is het misschien goed om ook eens te kijken naar misstanden in de zorg.

Preferentiebeleid zorgt voor monopolieposities

“Goedemiddag, met die-en-die van apotheek zus-en-zo. U heeft voor medicatie x via de huisarts een merkrecept gekregen wat buiten het preferentiebeleid valt. Maar nu is dat merk uit de handel genomen en dus niet meer verkrijgbaar. We kunnen u wel een ander merk meegeven. Is dat een probleem, denkt u? Het is hetzelfde middel hoor”

Het blijkt dat dit middel van deze fabrikant – zoals meer middelen van verschillende fabrikanten – uit de handel is genomen om puur economische redenen. Als medicatie van betreffende fabrikant niet onder het preferentiebeleid valt, is het simpelweg niet rendabel meer om deze te blijven produceren.En zolang er maar een variant van het middel beschikbaar blijft, is het ‘goed’ en kraait er geen haan naar. Ondanks dat verzekeraars en apothekers graag beweren dat alleen het doosje er anders uit ziet maar de werkzaamheid heus, zeker weten, echt waar hetzelfde is, kan hetzelfde middel van een andere fabrikant vervelend genoeg wel degelijk bijwerkingen geven en zelfs slechter werkzaam zijn. Omdat het hoofdbestanddeel in iets andere dosering aanwezig kan zijn in het middel en/of omdat de gebruikte hulpstoffen flink kunnen variëren per fabrikant. En zo kan het inmiddels gebeuren dat een patiënt de medicatie die goed verdragen wordt, ziet verdwijnen en het merk wat nog beschikbaar is niet verdragen wordt.

Ik vrees dat dit probleem alleen maar uit zal breiden. Immers aan de ene kant staan bedrijven die zich stevig hebben weten te nestelen binnen het preferentiebeleid van zorgverzekeraars. Zij zijn verzekerd van een vaste stroom aan inkomsten wat het tevens makkelijker maakt met de prijs van weer andere middelen te spelen, zodoende als goedkoopste uit de bus te komen en daarmee eveneens onder het preferentiebeleid aan te schuiven. Aan de andere kant staan de bedrijven die net buiten dit voorkeursbeleid vallen. Voor hen raakt de productie van bepaalde geneesmiddelen onrendabel en zal bovendien de ruimte om met prijzen te schuiven kleiner worden, waarmee de kans onder het preferentiebeleid te vallen alleen maar afneemt. Zo is het mogelijk dat van vele medicijnen uiteindelijk een of twee fabrikanten overblijven. De patiënt heeft het nakijken.

Zo’n patiënt ben ik nu dus ook. De huisarts schrijft tenslotte geen merkrecepten uit omdat ik het doosje mooier bij de kast vindt kleuren. Niet bestand tegen een aantal hulpstoffen, kan ik op dezelfde medicijnen van verschillende fabrikanten nogal wisselend (en uiterst beroerd) reageren. Behept met een maagafwijking waar bij mijn vader nog stevig geopereerd moest worden,  was ik in de gelukkige positie dat er inmiddels protonpomp remmers (maagzuur remmers) waren uitgevonden. Nadat het patent van omeprazol (toen nog alleen Losec) werd vrijgegeven, kostte het al aardig wat moeite er een te vinden waar de bijwerkingen binnen de perken bleven en de baat voor de last bleef uit wandelen. En die kan ik nu dus niet meer krijgen. Vrijdag kreeg ik daarom de best vergelijkbare mee en tot mijn opluchting zag ik dat er precies dezelfde hulpstoffen in verwerkt zitten als het vorige merk. Wonderbaarlijk loop ik sindsdien echter toch rond met opgezwollen lippen, handen en benen, benauwdheidsklachten, rood gekleurd oogwit, wazig zicht, pijn en hevige vermoeidheid rond. Een beetje googelen leerde dat dit inderdaad onder zeldzame bijwerkingen valt. Er is dus toch ‘iets’ anders dan bij de vorige fabrikant en de bijwerkingen dusdanig dat ik hier niet mee kan doorkachelen.

Frappant is dat ik bij uiteenlopende medicatie van deze laatste fabrikant, vaak dezelfde bijwerkingen heb opgelopen.  En laat het nu net deze fabrikant zijn die met steeds meer middelen gebeiteld zit onder het gevoerde preferentiebeleid. Lang leve de marktwerking in de zorg …