Vitamine D, wat als een tekort geen tekort is?

Wat nu volgt is slechts informatie met betrekking tot een verstoring in het vitamine D metabolisme en hoe dit mogelijk te herkennen. Geschreven opdat u niet zelf in de complexe medisch wetenschappelijke literatuur hoeft te duiken om enigszins geïnformeerd te raken, zoals ik zelf wel heb moeten doen. Mijn advies zal altijd zijn om naar een reguliere arts te gaan voor mogelijke diagnose en begeleiding. Ga niet zelf experimenteren of dokteren, vitamine D is bepaald geen snoepje!

In Nederland wordt doorgaans alleen vitamine D3 getest. Is deze waarde te laag, wordt geconcludeerd dat er sprake is van een tekort en zal u vitamine D supplementen voorgeschreven krijgen. Wat echter als er geen sprake is van een vitamine D tekort maar een vitamine D verstoring? In dat geval is het gevaarlijk om supplementen te gebruiken, deze zal aanzienlijke schade aan uw organen toebrengen. Hier kunt u lezen hoe een vitamine D verstoring (makkelijk) door een arts opgespoord kan worden.

Door de ligging van Nederland in verhouding tot de zon, is de zon alleen van april tot en met september tussen tien uur ’s ochtends en drie uur ’s middags sterk genoeg voor de huid om vitamine D aan te maken.  Het gaat dan (na de eerste omzetting in de lever) om de voorraad vitamine D voor deze verder omgezet wordt in de nieren naar de actieve vorm van vitamine D. Bij voldoende reserve kan een mens gewoon de winter door, er is immers voldoende aanbod om de weinige aanvoer van vitamine D door zon te kunnen overbruggen in de wintermaanden. Een half uurtje zon op een blote, niet ingesmeerde huid is al voldoende voor mega hoeveelheden vitamine D. Het lichaam kent een terug koppel systeem wat er voor zorgt dat het lichaam niet eindeloos vitamine D op blijft slaan. Gelukkig, vitamine D is een in vet oplosbare vitamine en kan het lichaam niet op een natuurlijke manier verlaten. Deze vitamine kan derhalve mee over gedoseerd worden met zeer ernstige klachten en fysieke schade van dien.

In het lichaam zijn er dus twee vormen van vitamine D. De D3 (of 25(OH)D), dit is vitamine D zoals opgeslagen in de lever, de reserve voorraad voor het lichaam. En de actieve vitamine D (of 1,25(OH)D), de vitamine  na omzetting in de nieren en eigenlijk een pre-hormoon. Dit is feitelijk de vitamine D waar het om draait, belangrijk voor tal van organen en functies in het lichaam.

Wat doorgaans gemeten wordt is alleen de vitamine D zoals opgeslagen in de lever. Is deze tekort, wordt er automatisch vanuit gegaan dat er een vitamine D tekort bestaat en krijg je supplementen voorgeschreven variërend van laag gedoseerde tabletten tot druppels met hoge doseringen. Een tekort kan hiermee snel opgelost worden en de mogelijke klachten van een vitamine D tekort zullen snel verdwijnen.

In veel gevallen zal dit ook echt aan de orde zijn en is de patiënt geholpen. In sommige gevallen is er echter sprake van een vitamine D verstoring. Dit treedt op bij met name auto-immuunziektes en vermoedelijk enkele andere aandoeningen, waarbij buiten de nieren om elders in het lichaam vitamine D wordt omgezet in actieve vitamine D. Bij een verstoring is de vitamine D te laag maar de actieve vitamine D is te hoog. Simpel gezegd doet het lichaam zijn best om de reserve vitamine D in de lever zo laag mogelijk te houden opdat de actieve D niet verder zal stijgen en problemen kan geven.

Een belangrijk systeem, het is namelijk de actieve D die bij overdosering of te hoge waardes zorgt voor dezelfde klachten als bij een vitamine D tekort plus schade in het lichaam kan geven. Is de actieve vitamine D blijvend (veel) te hoog, zal het kalk ontnemen van het lichaam (met name de botten) en deze afzetten in de weke delen van het lichaam, welke verkalken. Denk hierbij aan verkalking in de longen, de nieren of de lever. Deze schade is weinig tot niet omkeerbaar en wordt vrijwel altijd te laat ontdekt! In geval van een vitamine D verstoring waar vitamine D3 te laag en actief vitamine D hoog of te hoog is, is het dus gevaarlijk zo niet levensgevaarlijk om te suppleren. Immers het lichaam kan de vitamine D uit supplementen niet kwijt, deze wordt volledig omgezet in actief vitamine D en deze zal dan ook stevig (blijven) stijgen. Indien de actieve D niet wordt getest, zal een patiënt dit pas opmerken als er al sprake is van klachten en mogelijk schade.

Overigens is dit de reden dat in de bijsluiter wordt vermeld dat vitamine D niet of laag gedoseerd en begeleid gebruikt mag worden indien er sprake is van Sarcoïdose. Dit is alleen slechts een van vele auto-immuunaandoeningen waarbij een vitamine D verstoring kan optreden. Het valt te betreuren dat de bijsluiter tot nog toe niet verder uitgebreid is.

Artsen zouden er dus goed aan doen bij het vermoeden van een vitamine D tekort, alle stoffen te laten bepalen die van belang zijn in het systeem/metabolisme rond vitamine D. Dus niet alleen de vitamine D3 maar ook de actieve vitamine D. In Academische ziekenhuizen is actieve vitamine D doorgaans standaard terug te vinden op de prikformulieren. Bij de huisarts en regionale ziekenhuizen dient het meestal bij geschreven te worden. Dit wordt geschreven als 1,25(OH)D. Daarnaast spelen PTH en fosfaat een grote rol bij de omzetting van vitamine D in het lichaam, het is verstandig dus ook deze waarden te laten bepalen. Omdat problemen met PTH en fosfaat wel bekendheid genieten in de medische wereld, laat ik de uitleg hierover even liggen.

Nu is de praktijk weerbarstig. Gedurende de medische studie wordt summier tijd besteed aan vitamines en mineralen en helaas zijn er hierdoor veel huisartsen en specialisten die weinig kennis hebben van vitamine D of vitamines in het algemeen. Zij weigeren veelal de actieve vitamine D te laten bepalen omdat ze denken dat dit niet nodig is. En bij een tekort in vitamine D3 zal beslist worden dat er sprake is van een tekort en supplementen mee gegeven worden. Nogmaals zal dit in de meeste gevallen geen problemen geven. Is er echter sprake van een verstoring, wordt deze niet opgemerkt en erger nog, in sneltreinvaart versterkt door toevoer van vitamine D via voorgeschreven supplementen.  Meten is weten gaat hier zeker op.

Er is een manier om dit alsnog te kunnen ontdekken. Als u hoog gedoseerd vitamine D krijgt voorgeschreven maar de vitamine D3 blijft hetzelfde of daalt, is dit vaak een teken dat er meer aan de hand is dan een tekort. Het is dan wel zaak meteen te stoppen met supplementen en alsnog alle bepalingen bij uw arts te vragen , waarbij de actieve vitamine D absoluut het belangrijkst is. Tevens als de klachten van het vitamine D tekort niet verminderen of zelfs erger worden, is het raadzaam alsnog alle waardes rondom vitamine D te laten bepalen. Tot slot reageren patiënten met een vitamine D verstoring vaak slecht op supplementen, ze worden er ziek van of lijken bijwerkingen te krijgen. Lijken, de supplementen kennen geen bijwerkingen maar het lichaam geeft een reactie op een teveel aan toevoer vitamine D.

Wellicht klinkt dit als een paniekbericht of gaat u er vanuit dat een arts het toch heus beter zal weten. Zoals gezegd is het helaas zo dat het onderwerp vitamines weinig tot niet aan bod komt gedurende de medische studie. Daar komt bij dat een vitamine D tekort in Nederland een veel voorkomend fenomeen is, door de ligging van ons land maar ook de (op zichzelf goede) waarschuwing uzelf te beschermen tegen de zon. In medische vakbladen, informatiebrochures en korte bijscholingscursussen ligt de focus op het meest simpele probleem en de meest simpele oplossing: het vitamine D tekort. Een vitamine D verstoring wordt niet over geïnformeerd met als gevolg dat menig arts hier niet van op de hoogte is. En bedenk dat een huisarts wordt geacht een beetje verstand van alles te hebben maar niet gespecialiseerd is. Een ontzettend moeilijke situatie als u nu net degene bent met een verstoring maar niet voldoende wordt getest en supplementen voorgeschreven krijgt, die de zaak verergeren. En in dit geval is van de regen in de drup komen een understatement, aangezien vitamine D voor invaliderende schade in het lichaam kan zorgen.

Tot slot denk ik persoonlijk dat dit geen hoofdbreker voor patiënten zou hoeven te zijn. De actieve vitamine D kan immers gewoon door middel van simpel bloedonderzoek worden bepaald en daarmee kan elke mogelijke ellende rond vitamine D problematiek gemakkelijk voorkomen worden. Het vraagt geen offer van zowel u als de arts in kwestie, er is dus geen enkele reden waarom de testen niet op de juiste wijze uitgevoerd zouden worden.

Ik heb me hierin verdiept en ben erover gaan schrijven omdat ik zelf een uitzondering op de regel ben. Na testen bleek dat ik een ernstig tekort had op zowel vitamine D als actieve vitamine D. Ik werd echter doodziek van de voorgeschreven hoog gedoseerde supplementen en kreeg hevige pijnaanvallen in de leverstreek. Nu kennen de supplementen geen bijwerkingen en de arts dacht aanvankelijk dat ik me wat inbeeldde. Toch ben ik samen met de huisarts terug gegaan naar een lage dosering elke dag in plaats van hoog gedoseerde druppels in een keer.

Dat ging een aantal maanden goed, de vitamine D en actieve vitamine D stegen langzaam de goede kant op. Na een klein jaar trad er echter een probleem op. De vitamine D3 steeg niet meer, maar de actieve D werd almaar hoger en uiteindelijk te hoog. Ik kreeg klachten terug en deze keer heviger dan de klachten van het eerdere tekort waren geweest. De huisarts gaf toe geen idee te hebben waardoor dit veroorzaakt werd, ik moest maar wel stoppen met supplementen.

Heb vervolgens zoveel mogelijk wetenschappelijke informatie gezocht over vitamine D in het lichaam. Heb hulp gekregen van iemand die zelf ernstige problemen heeft met verkalking na overdosering van vitamine D en zeer uitgebreide informatie op het internet plaatst. En heb met veel artsen en specialisten overlegd. Helaas vond ik slechts een internist in opleiding die me alles kon vertellen over een vitamine D verstoring. Momenteel suppleer ik weer laag gedoseerd bij en wordt er regelmatig een vitamine D3 en actieve vitamine D bepaling verricht via de huisarts.

50 thoughts on “Vitamine D, wat als een tekort geen tekort is?”

  1. Dank voor je informatie. Ik heb een te snel werkende schildklier en verdiep me hier ook in aangezien de arts alleen de medicatie wijzigt.
    Ik lees over verschillende vitamines die gemoeid gaan met het hormoon proces.

  2. Vitamine D is ook eigenlijk een hormoon, de naam suggereert dat we te maken hebben met iets dat we gewoon bij de drogist kunnen kopen. Zelf heb ik o.a. Sarcoidose en Ehlers Danlos Syndroom (EDS). EDS zorgt ervoor dat mijn vit D opname verstoord is en de Sarcoidose zorgt ervoor dat het actieve vit D zeer ernstig verhoogd is. Het is dus een ‘dans’ om dit te reguleren en zeker geen kinderspel en voer voor zelfdokteren mbv de drogist.

    Bedankt voor deze uitgebreide uitleg. Ik heb mij er ook in verdiept maar kon het nooit zo duidelijk uitleggen zodat het voor iedereen duidelijk is.

  3. Kan iemand mij vertellen wat de waarde moet zijn van de aktieve vitamine D? De waarde dus die niet gemeten wordt bij de huisarts.

  4. Actief vitamine D in Bloed 1,25-diOH-vitamine D 38 – 183 pmol/L
    Vitamine D in Bloed 25-OH-vitamine D 30 – 50 nmol/L milde deficiëntie, seizoensafhankelijkheid

    Dit zijn normaalwaarden van ErasmusMC, let op de normaalwaarden kunnen per laboratorium iets verschillen.

  5. @Danser: Heb een iets andere kijk dan Manja hierop. In wetenschappelijk onderzoek vindt men een waarde tussen 60-70 nmol/l normaal en een waarde hoger dan 100 nmol/l te hoog, er kan dan al sprake zijn van klachten. In Nederland zijn de waarden bij verschillende laboratoria omhoog aangepast omdat er vaker hogere waarden worden gezien. Persoonlijk vind ik dat een nogal vreemde basis om referentiewaarden op te baseren, gezien beschikbaar wetenschappelijke literatuur hierover.

    Weet je jouw waarde of ga je die binnenkort laten bepalen?

  6. Dit is niet mijn kijk, maar zijn de normaalwaarden van het ErasmusMC. Normaalwaarden worden m.i. niet aangepast omdat er vaker hogere waarden worden gezien, maar omdat dit afhankelijk is van apparatuur en reagentia (heb zelf op een lab gewerkt). Mijn actief vitamine D is 386 pmol/L zomer en winter, maar omdat mijn Ca waarden wel stabiel en binnen de grenzen blijft wordt er geen actie ondernomen. Ik mag echter niet zomaar starten met suppletie van vitamine D.

    1. Was een matter of speech, begrijp wel dat het niet jouw persoonlijke visie is. Had beter andere bewoording kunnen gebruiken, sorry daarvoor.

      Referentiewaarden worden bepaald op basis van onderzoek, er wordt gekeken welke waarden mensen gemiddeld hebben en/of wanneer problemen en klachten ontstaan. Daarna worden er mogelijk wat aanpassingen gedaan op te gebruiken apparatuur en procedures maar doorgaans verschillen de gehanteerde referentiewaarden niet enorm van ziekenhuis tot ziekenhuis. Academische ziekenhuizen zijn wel vaker iets meer up to date dan regionale ziekenhuizen.

      De referentiewaarden voor actief D lagen tot enkele jaren terug een stuk lager maar omdat er vaak wat hogere waarden werden gezien, is geadviseerd de waarden wat op te trekken.

      Persoonlijk zie ik daar niet zoveel heil in. Omdat veel mensen – en ik ook – al wat klachten/problemen krijgen als de actief D waarde boven de 100 komt.

      Heb je zelf geen problemen door de hoge actief D waarde trouwens?

  7. Het enige nadeel is dat mijn vitamine D nooit zo maar aangevuld kan worden. Ik heb afgelopen zomer een vit D van 3 gehad en dat was een heel gedoe om dit omhoog te schroeven. Ik heb Sarcoïdose en daardoor reageert mijn vit D stofwisseling nogal heftig.

  8. Maar op zich geen klachten van de te hoge actief D waarde begrijp ik. Vervelend dat het moeilijk in balans te krijgen is, bovenop de sarcoïdose. Mag ik vragen of de vitamine D begeleid wordt door je huisarts of een specialist?

  9. Sarcoidosecentrum heeft me terug gestuurd naar de huisarts met de boodschap nooit vitamine D extra te geven zonder eerst actief vitamine D en Calcium waarden in bloed te bepalen. Zodra mijn Calciumwaarden gaan stijgen moet ik naar een specialist in vitamine D stofwisseling van het Sarcoidosecentrum.

    Ik heb al zoveel klachten van de Sarcoidose en de Ehlers Danlos dat ik niet zou weten of ik klachten heb van het verhoogde actief vit D :-p

  10. Geen stomme vraag hoor, want ik ben zelf wel heel erg alert op het feit dat het Ca goed gecontroleerd blijft, zit niet te wachten op verkalkingen in organen. En ik vind het super dat ik hier eindelijk meer info kan vinden over verstoorde vit D stofwisseling!

  11. Kun je ook een overschot aan actief vitamine D krijgen door zonlicht? Of is deze omzetting anders en gaat dit altijd wel goed?

    1. Normaal gesproken zorgt het lichaam er voor dat er niet eindeloos vitamine D uit zonlicht opgenomen wordt. De nieren zorgen voor de omzetting naar de actief D. Alleen als er sprake is van een gezondheidsprobleem die de omzetting van vitamine D verstoord, kan de actief D te hoog geraken. Dat zal in gemiddeld gezonde mensen niet gebeuren.

      Het is wel zo dat als de omzetting naar actief D al verstoord is en de actief D te hoog is, je blootstelling aan de zon beter kan vermijden. Anders zal het actief D niet kunnen dalen.

      Beantwoord dat je vraag voldoende?

  12. Hallo,

    Ik heb een te lage passieve vit d en een veel te hoge actieve vit d ( meer dan 2 keer zo hoog dan de maximale hoogte). Ik mocht het actieve (1,25) testen na zelf te hebben aangedrongen. Echter nu ben ik geen stap verder want ik heb de uitslag en ik weet dat er iets goed fout zit maar doctoren geloven er niet in. Ze denken dat ik geestelijk uit balans ben en sturen me door naar MEdpsych in AZM. Wat is dan in vredesnaam de reden van het bestaan van zo’n actieve vit d test? Als doktoren niet weten hoe ze dergelijke uitslagen moeten interpreteren dan heb je er toch geen bal aan? De meeste klachten die worden beschreven over vit d problemen (bij de link in je artikel) die heb ik.
    In de tussentijd ben ik maar aan het wachten op mijn afspraak die al maanden geleden is gemaakt (waar maar weer is uit blijkt hoe niet serieus ze het nemen!). Ik kan niet slapen, heb totaal geen energie, kan niet tegen fel licht, ik herken mijzelf niet meer. Ik was altijd de energieke persoon. Ging ook buiten rennen als ik zin had etc. Daar hoef ik nu niet eens aan te denken. Ben na boodschappen doen al kapot. Zit hele dagen alleen op de bank. Moet mijzelf overal naartoe slepen.Mijn buurman is 66 en heeft letterlijk 10 keer zoveel energie. Zelfs arts in Houston (texas) denkt dat er niets aan de hand is. Hij heeft wel toegegeven nog nooit gehoord te hebben van het hele fenomeen ‘actieve vit d’. En ondertussen woekert het gevaar maar verder in mijn lichaam. Ik ben natuurlijk gestopt met nemen van vitamine d pillen. Dit is echt een schreeuw om hulp. Is er iemand die weet waar ik misschien terecht kan voor een deskundige diagnose en behandeling? Ik weet dat niemand me hier kent en dat jullie me niets zijn verschuldigd maar ik kan niet meer. Groetjes R

    1. De te hoge actief D is geen aandoening op zichzelf maar een gevolg van problemen, een sterke aanwijzing dat er sprake is van een auto-immuunaandoening. Dat kan zoals genoemd sarcoïdose zijn maar nog tal van andere aandoeningen tot en met perniceuze anemie (Vitamine B12 tekort) aan toe. Het is helaas (understatement) zo dat er weinig artsen zijn die bekend zijn met de actieve D.

      De beste optie die je hebt (denk ik persoonlijk) is je te focussen op de symptomen/klachten die je hebt en er bij een arts op aandringen daar voor een verklaring te vinden. Als jij meent dat er psychisch niet iets aan de hand is wat je klachten kan verklaren, zou ik zeker niet wachten op de medisch psycholoog maar terug naar de huisarts gaan voor een gedegen verwijzing. Het specialisme is afhankelijk van je precieze klachten. Je kan daarbij de hoge actief D noemen als aanwijzing maar als je merkt dat hier niet of beroerd op gereageerd wordt, laat het dan zolang voor wat het is en focus op uitzoeken waar de klachten vandaan komen. Indien de aandoening zichtbaar is gemaakt, kan je verder kijken hoe dat zich verhoudt met de vitamine D problematiek.

      De tweede optie is een verwijzing naar een endocrinoloog met verstand van vitamine D problematiek maar vooralsnog kan ik je er geen naam voor geven. Ik ben zelf ook nog zoekende wat dat aangaat. Een endocrinoloog die er onderzoek naar heeft gedaan is Paul Lips van het VU Amsterdam maar zover ik weet is hij deels met pensioen en ziet weinig patiënten. Toch is het aan te raden eerst uit te laten zoeken welke aandoening aan je klachten en de vitamine D verstoring ten grondslag ligt.

      In de tussentijd is het verstandig de vitamine D inname zo beperkt mogelijk te houden en de actief D nog eens te laten bepalen om te kijken of deze waarde daalt. Dat is niet alleen de pillen laten staan (al is dat de beste start) maar ook uitkijken met producten waar het veel in zit/aan toegevoegd wordt en volgend jaar met zon.

      Ik zou willen dat ik je beter en gerichter zou kunnen helpen maar ben zelf ook geen arts (en inmiddels de strijd aan gegaan om de bepaling actief D terug te verkrijgen). Hopelijk kan je hier toch iets mee.

      Persoonlijke noot: ik weet hoe moedeloos makend het kan zijn als je telkens in de psychische hoek wordt gezet. Blijf voor jezelf de strijd aan gaan te achterhalen wat je mankeert. Heel veel sterkte en succes gewenst.

  13. Wellicht is het handig om uit te laten zoeken of u Sarcoïdose heeft. Dit is een auto-immuun ziekte (die ik zelf ook heb). Hierbij ontwikkel je chronische vermoeidheid, slecht slapen en meestal een grieperig gevoel. Door Sarcoidose kun je een verstoorde vit D stofwisseling ontwikkelen (heb ik ook). In principe is het advies om niet zo maar te starten met vit D suppletie maar ook altijd actief vit D te bepalen en Calcium waarden in bloed en evt urine.

  14. Hi, dank je wel voor je heldere bericht rondom vitamine D. Momenteel kamp ik ook met een probleem (woon in Frankrijk, helemaal lastig om er uit te komen:) en ben inmiddels ook wijs geworden dat het belangrijk is ook te testen op vitamine D,125. Dat ga ik deze week doen. Mijn vraag.. stel dat D, 125 te hoog is in verhouding tot de actieve vitamine D, dan dus geen supplementen meer. Maar hoe kom je dan achter de oorzaak? En ik welke richting (qua hulp of medicatie) kun je dan gaan zoeken?
    Dank je wel voor je reactie!

    Groet,
    Betty Rombout

    1. Hai Betty,

      Sorry voor mijn trage reactie, er fietste een griep tussen.

      Allereerst is het belangrijk of je hoog gedoseerde supplementen hebt genomen. Een milde verhoging van de actief D kan daardoor verklaard worden. Het is dan raadzaam om te stoppen met supplementen en bij te houden of de actief D daarmee voldoende daalt (moet wel enige tijd tussen de meting zitten, bv zes maanden). Mocht de actieve D echt zeer verhoogd zijn, mag je er vanuit gaan dat de huisarts je zelf zal door sturen. Waarschijnlijk naar een internist. Zou gezien de weinige kennis die met betrekking tot actief vitamine D bestaat, kiezen voor een academisch ziekenhuis. Deze kan aan de hand van jouw verhaal, klachten en andere waarden de oorzaak van de te hoog actief D uitzoeken.

      Hoop dat je hier iets aan hebt. Nog beter, dat de actief D niet verhoogd is gebleken.

      Groetjes,
      CiNNeR

      1. Beste Cinner, ik wil je uit mijn hart bedanken dat jij de moeite hebt gedaan om dit artikel te posten. Dat andere niet waarderen is hun probleem. Ik heb tekort aan B12 en mijn vit D was laag dus ik moest vit D nemen. Ik werd zo slecht van, ik kon bijna niet meer uit bed, plus de hele nacht naar wc, slecht concentreren, constipatie…Ik had verwacht dat ik meer energie zou krijgen, in plaats van energie krijgen heb ik just verloren.Ik ben mee gestopt al 2 dagen en ik voel me beter. Jouw artikel heeft mij de bevestiging gegeven dat iets niet klopt. Nu begrijp ik ook de reden dat ik last krijg van de zon. Bedankt! Jij bent geen arts dus dat zou andere ook kunnen begrijpen dat jij je best doet om andere mensen de ogen open te krijgen om een goed arts te vinden. Veel gezondheid en liefde

  15. mensen zou je niet nar een echte dokter luisteren in plaats van nar mw. CINNER die allerlei stellingen poneert die kletskoek zijn zoals:
    Een vitamine D verstoring wordt niet over geïnformeerd met als gevolg dat menig arts hier niet van op de hoogte is. Een huisarts wordt sowieso niet geacht ver gespecialiseerd te zijn, deze weet een beetje van alles in plaats van alles van een gebied.

    1. Nou adviseer ik mensen ook wel naar een reguliere arts te stappen hoor Jan. En als je geïnteresseerd bent, vraag elke willekeurige arts hoeveel tijd de studie heeft besteed aan vitamine problematiek. Ze zullen je allemaal hetzelfde vertellen. Een of twee uurtjes en dat is voor alle vitamines die er bestaan.

      Hopelijk denk je niet dat je huisarts superman of -woman is die elk specialisme zou kunnen vervangen. Maar goed, ook dat kan je eens aan je huisarts vragen gewoon.

  16. Jan, ik snap jouw opmerking niet. Elke arts is een echte arts en de mensen die hier hun vraag stellen worstelen veelal met hetzelfde probleem namelijk dat hun huisarts niet weet wat te doen. Mijn huisarts geeft zelf aan dat de vitamine D stofwisseling heel complex is en thuis hoort bij een endocrinoloog die hierin is gespecialiseerd. Wat mijn huisarts nu weet komt allemaal van mij vandaan. Maar nu komt het, niet iedereen heeft een huisarts die toe kan geven dat iets te specialistisch is en er zijn ook huisartsen die daardoor zich niet verdiepen in deze materie en dan kom je dus nooit bij een specialist!! Dan moet je je kennis dus wel ergens anders vandaan halen en gelukkig kun je dan hier terecht. De bedoeling is dat je hier zoveel info krijgt dat je daarmee je huisarts kunt overtuigen om de verstoord vitamine D stofwisseling serieus te nemen, want het onderliggende probleem moet boven water komen. Dus CiNNeR wil de huisarts niet vervangen maar mensen helpen om verder te komen in hun zoektocht!

  17. Dank CiNNer voor je reactie! Heb zelf inmiddels ook al stappen ondernomen. Binnenkort afspraak bij specialist in NL (ik woon in Fra), internist gespecialiseerd in vitamine D. Dus… eens kijken wat deze man te zeggen heeft.

    Groet!

    Betty

  18. [Edit] Mijn advies is altijd om naar een reguliere arts te stappen en om reguliere waardebepalingen te vragen. Onmogelijk een ‘gevaarlijk’ advies te noemen. Wat gevaarlijk is, is de vitamine D lobby die mensen met klachten van vitamine D suppletie/een vitamine D verstoring pusht zónder een arts en zónder waardebepalingen steeds hogere doseringen vitamine D te gebruiken. Vitamine D is geen snoepje!

    Dat gezegd hebbende, zal ik je commentaar laten staan voor de aanvullende informatie die het bevat voor mensen die meer over sarcoïdose willen weten. [edit]

    Helaas staan er flink wat onjuistheden in deze tekst.

    Ik richt me met name op de volgende passage: “Overigens is dit de reden dat in de bijsluiter wordt vermeld dat vitamine D niet of laag gedoseerd en begeleid gebruikt kan worden indien er sprake is van Sarcoïdose. Dit is alleen slechts een van vele auto-immuunaandoeningen waarbij een vitamine D verstoring kan optreden, het valt te betreuren dat de bijsluiter niet verder uitgebreid is.”

    Het klopt dat er bij sarcoïdose sprake is van omzetting van D(25OH) naar D(1,25OH), dus naar actieve vitamine D. Dat komt omdat sarcoïdose zorgt voor een grote expressie van het enzym 1α-hydroxylase, dat zorgt voor deze omzetting.

    Dat is niet de bedoeling omdat deze omzetting normaal gesproken alleen in de nieren plaats mag vinden, onder aansturing van het hormoon PTH (= parathormoon = bijschildklierhormoon). De bijschildklieren meten constant de hoeveelheid calcium in het bloed. Dreigt deze te laag te worden, dan wordt de productie van PTH opgevoerd, waarop de nieren meer vitamine D in actieve vitamine D gaan omzetten. Actieve vitamine D is een hormoon dat op drie manieren zorgt voor verhoging van het calciumniveau: door meer calcium uit de spijsvertering, dus de darmen op te nemen, door meer calcium via de nieren te ‘recyclen’ voordat deze in de urine belandt, en – als de waarde heel hoog is – door calcium uit de botten los te maken (de botten bevatten 99% van de calciumvoorraad van het lichaam). Er is dus sprake van een strak aangestuurd regelmechanisme.

    Dat regelmechanisme via de nieren wordt omzeild wanneer er, zoals bij sarco, actieve vitamine D buiten de nieren wordt aangemaakt. Is dat dan erg? Dat kán erg zijn wanneer het op grote schaal gebeurt. De meeste sarco-patienten hebben er geen last van, maar het is zeker iets wat in de gaten moet worden gehouden.

    Nu mijn punt. In de tekst staat “Dit [sarco dus] is alleen slechts een van vele auto-immuunaandoeningen waarbij een vitamine D verstoring kan optreden”.

    Dat is onjuist. Het gaat alleen om zogeheten granulomateuze aandoeningen/ontstekingen. Dat zijn sarco dus, en verder tuberculose, longkanker en het kwaadaardig lymfoom (hodgkin en non-hodgkin). Het geldt zeker niet voor auto-immuunaandoeningen in het algemeen.

    Verder blijkt uit een langlopende studie waarover in 2014 is gepubliceerd, dat het gebruik van vitamine D en calcium door sarco-patiënten niet de oorzaak is van een te hoge calciumwaarde. Als er een te hoge calciumwaarde wordt gemeten (dat was bij die studie bij 8% van de patiënten het geval), dan leek dat eerder aan de activiteit van de sarco te liggen dan aan suppletie. Er werd zelfs geconcludeerd dat een tekort aan vitamine D kan zorgen voor een verhoogde activiteit van de sarco. Zie https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24753153.

    Ik zou dus oppassen met het ondoordacht gebruik van adviezen op pagina’s als deze, maar eerst zorgen voor advies van een arts die thuis is in deze materie. Helaas zijn dat er inderdaad niet zo veel.

  19. Hai Hans Koevoets.

    Jammer dat je start met kritiek om te eindigen met hetzelfde advies wat ik mensen hier geef: blijf in de reguliere zorg, ga naar een reguliere arts. Het zal je niet verbazen dat we het niet eens zijn over je in mijn ogen onduidelijke kritiek.

    Als eerste geef ik slechts het advies in sommige gevallen de actief D te laten bepalen via een reguliere arts. Waarom je dat een slecht advies vindt, is me een raadsel. Meten is weten, het betreft tenslotte een weinig belastende bloedafname waarna je weet hoe de actieve vitamine D status er voor staat. Het ergste wat kan gebeuren is dat er niets aan de hand is. Zou daar persoonlijk niet van wakker liggen. Waar zie jij kwaad in terug gaan naar je arts voor een bloedbepaling die meer duidelijkheid geeft?

    Tweede punt, ik geef nergens aan dat mensen met sarcoïdose géén vitamine D tekort kunnen hebben of géén supplementen dienen te gebruiken. Wel is het verstandig voor sarcoïdose patiënten en anderen met een vitamine D verstoring begeleid te suppleren. Dat betekent onder begeleiding van een reguliere arts die de waarden en gezondheidstoestand kan monitoren

    Derde en laatste punt is het volgen van boekjes en lijstjes. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat een vitamine D verstoring bij andere ziektes voor komt. Ik zie persoonlijk geen enkel nut in nalaten van testen bij specifieke klachten omdat het officiële lijstje bij het lab nog niet is uitgebreid.

    Zal daarbij mezelf als voorbeeld nemen. Mijn PTH, fosfaat en calcium is prima in orde en ik kom van een extreem tekort (zowel vit D als actief vit D). Nu kreeg ik telkens problemen met lage doseringen vitamine D. Opnieuw een waardebepaling stelden artsen voor een raadsel. De vitamine D is niet boven de 50 om pmol/l te krijgen maar de actief D ging over de kop, dit met lage doseringen vitamine D suppletie. Samen met de eerste klachten die je ziet bij overdosering, is besloten me nog lager gedoseerd te houden en de actief D waarde te blijven monitoren om die niet te hoog te laten worden. Waar het vandaan komt is vooralsnog onduidelijk, ik heb een ziekte die dit fenomeen niet eens behoort te veroorzaken.

    Enfin, reken maar dat ik blij ben dat mijn endocrinoloog en huisarts de waarden in de gaten houden en suppletie begeleiden zodat ik niet hoef te gokken en me niet genoodzaakt voel naar een kwakzalver te gaan. Ik zou niets hebben aan afgaan op het boekje en daarom ondanks mijn gezondheidsproblemen toch niet testen.

    Ik betreur het zeer dat de vitamine D lobby zich alleen wil richten op nemen van hoog gedoseerde supplementen en in alle toonaarden weigert te kijken naar de mensen die de uitzondering op de algemene standaard vormen. Met oogkleppen op de cijfers en klachten negeren heeft nog nooit een patiënt verder geholpen anders dan van de regen in de drup.

  20. Wordt ingesteld op schildkliermed ,omdat schildklier uitdooft.
    Is me opgevallen dat ik voordat ik de beoogde spiegel bereikt heb ik al snel last krijg van hartoverslagen.
    Tevens heb ik last van krakende schouders (zo goed als zeker komend uit de gewrichtskapsels en niet uit gewrichten zelf).
    Zelf ben ik een consument van veel tomaten ,tijdje geleden paprika’s toegevoegd ,want gezond en Vit C.
    Begon me op te vallen dat er een direct lineair verband was tussen de consumptie van deze groenten uit de nachtschadefamilie en mijn klachten .
    Op zoek en jawel ,deze groentefamilie verhoogt het calcitriol ,de actieve D variant.
    Klein proefje was voldoende.Allemaal schrappen (op aardappels na) en binnen 2 dagen nagenoeg alle klachten weg.Nu kan ook makkelijker worden ”doorgeladen” met de schildkliermed zonder hartoverslagen .Je gaat toch denken dat het iets met calciumhuishouding heeft te maken.
    Ook rheumapatienten wordt wel eens aangeraden om deze groenten over te slaan ,ook al weet men de directe werking niet ,het blijkt dat sommigen hier van opknappen las ik laatst op een rheumasite.
    Vorig jaar weleens geprikt ,toen zat calcium wat aan hoge kant van normaal.D = 50.actief is onbekend.
    Ook heb ik dat ik hooguit vit D 10 mg kan consumeren over langere tijd ,voel me niet goed bij meer.

    http://www.thehealthyhomeeconomist.com/nightshade-vegetables-can-worsen-pain/

    http://jeffreydachmd.com/arthritis-and-nightshade-vegetables/

    https://www.westonaprice.org/nl/health-topics/nightshades-dutch-translation/

    1. Hai Paul,

      Heb getracht meer informatie te vinden over groente afkomstig uit de nachtschade familie en calcitriol (actieve vitamine D). Er is in wetenschappelijke literatuur erg weinig over te vinden behalve dat dit minimale hoeveelheden calcitriol betreft. Veel te weinig om een vitamine D verstoring te veroorzaken of calcium uit botten te onttrekken en in de zachte weefsels af te zetten. Je zou er dagelijks enorme hoeveelheden van moeten eten om er effect van te merken.

      De overige onderzoeken wordt een verband tussen nachtschade en klachten gesuggereerd, een direct verband is echter niet aangetoond (wordt ook vermeld in de informatie onder de door jou gegeven links). Het is zogenoemd research by association. Het gaat hier om getuigenissen, personen claimen dat hun klachten minderden als ze groenten uit de nachtschade familie vermijden. Omdat dit in een verder gevarieerd eetpatroon op zich geen kwaad kan, wordt patiënten wel eens aangeraden dat te proberen. Het is natuurlijk fijn als het helpt.

      Er zijn mensen die allergisch reageren op nachtschade maar dat is een kleine groep. Vaak gaat het dan om een histamine intolerantie, groenten uit de nachtschade familie bevatten veel histamine.

      Omdat je hoog in calcium zit, niet goed reageert op meer vitamine D dan 400 IE per dag, klachten hebt en een vitamine D verstoring gezien kan worden bij schildklier aandoeningen, zou je aan je arts (endocrinoloog) kunnen vragen om alle waarden die met het vitamine D metabolisme te maken hebben, te laten bepalen. Dat zijn: vitamine D, actief vitamine D, PTH, fosfaat en calcium (en mogelijk magnesium maar de bloedtest hiervan is niet zo accuraat en wordt daarom vaak achterwege gelaten). Dat lijkt me verstandiger dan alleen te stoppen met supplementen. Een vitamine D tekort is immers ook niet gezond en een extreem tekort geeft naast klachten een verminderd immuunsysteem. Nu weet je eigenlijk niet of je een vitamine D verstoring hebt, je hebt een vermoeden. En meten = weten.

      Verder zou je wat kunnen lezen over histamine intolerantie of dit bij je arts navragen. Een histamine intolerantie kan dezelfde klachten geven die je beschrijft en kan mogelijk verklaren waarom je klachten minderen als je de producten uit de nachtschade familie niet meer eet.

      Ik hoop dat je hier iets aan hebt en dat je wil overwegen terug naar de arts te stappen hiermee. Het zou zonde zijn als je per ongeluk de verkeerde conclusie hebt getrokken en daarmee later in de problemen zou kunnen komen. Sowieso wil ik je veel sterkte wensen met de gezondheidsproblemen, ik hoop dat je goed ingesteld raakt op de schildkliermedicatie.

  21. Hallo, ik heb ook een vitamine d tekort!
    Mijn klachten zijn anders , ik heb last van trillende spieren en steken in de benen. Krijg nu ampullen voor het tekort, maar de klachten blijven, wordt wel iets minder. Herkent iemand deze klachten?

  22. Hallo,

    Ik heb een vraag waarbij ik hoop dat jullie mij misschien kunnen helpen. Mijn vader heeft Alzheimer en een te hoge bloeddruk. Bij elke bloeddrukverlager krijgt hij zoveel bijwerkingen dat hij nauwelijks meer kan functioneren. En bij elk nieuwe poging met weer een nieuw medicijn krijgt hij er meer klachten bij. Zowel mentaal als fysiek. Zijn Alzheimer was helemaal nog net zo gevorderd maar hij gaat nu zienderogen achteruit. Zijn vitamine D, B1, B3 en B12 zijn volgens de huisarts te hoog maar zijn MMA was goed. Hij heeft vroeger hepatitis gehad, heeft macrocytose en ziekte van Meniere.Hij kan de trap haast niet meer opkomen, is intens moe en sinds laatste medicatie is Meniere in alle hevigheid teruggekeerd.
    Ik ben met alle vitamines gestopt, ik geef hem alleen nog vitamine C. Met de huisarts kom ik echt niet verder en alles wordt afgedaan als Alzheimer. I heb daar veel moeite mee omdat mijn vader nog heel veel levenslust heeft, hoewel dat wel begint te tanen. Kan een opnameverstoring ook optreden bij andere vitaminen en kan dat misschien ook een gevolg zijn van een B12 tekort? En heeft het zin om dan toch aan B12 zuigtabletten te beginnen want injecties krijgt hij nooit van zijn huisarts.

    Ik hoop echt dat iemand me op weg kan helpen. Alvast veel dank

    Mila

    1. @Mila, denk bij hoge bloeddruk vooral ook aan insulineresistentie en laaggradige ontstekingen en tekorten aan voedingsstoffen. Tyramine in de voeding, zoals in kaas, werkt bloeddrukverhogend. Met complexe koolhydraten, eiwitten, vetten en vezels bij elke maaltijd houd je je bloedsuikerspiegel stabiel. Allerlei vitaminen, mineralen, vetzuren en aminozuren kunnen helpen de insulinegevoeligheid te verbeteren.
      Medicijnen zorgen voor verliezen aan vitaminen en mineralen. Bloeddrukmiddelen onder andere aan Q10 en zink; stofjes die onder andere belangrijk zijn voor de insulinegevoeligheid. Ook remmen bloeddrukmiddelen de aanmaak van melatonine.
      Denk bij meniere ook aan de rol van een scheefstand van de atlas. Zelf een atlascorrectie gehad, waardoor bepaalde klachten minder zijn of verdwenen.
      Wat voedingsstoffen betreft kan je dat op alternatief gebied laten uittesten. In je bloed meet je vooral wat er in je bloed zit en waardes zijn genoeg om niet dood te gaan. En als een stofje aan de hoge kant is, kan dat soms zijn omdat een ander stofje te laag is. Onder andere bij foliumzuur en vitamine B12. Zelf goede ervaringen met Mindlink, omdat die breder kijkt. Gebruik zelf b12-zuigtabletten, wel de methylvorm.

  23. Hallo, zou je mij aub kunnen helpen. Mijn vrouw heeft ook een te laag vitamine d waarde (41) en een te hoog actieve vitamine d van 140 (eerder 162) ref 47-130

    Wat zou jij adviseren om te doen? Is het verstandig om een supplement te nemen?

    We horen graag van je. Groeten Dennis

  24. Hallo,
    Ik zit met laag d (33) en te hoog actief de (201). Wat nu….ik kom er niet uit.
    Of ik klachten heb van dit alles of van suppleren (slikte enkel 12.5 mcg per dag ten tijde van dit onderzoek) kan ik niet zeggen want heb nog allerhande ziektes waaronder waarschijnlijk lyme, schildklier problemen etc. Wat nu..huisarts vindt alles onzin. Kan via prohealth alles zelf testen en betalen maar wat kan ik dan met de uitslagen?
    Groetjes

    1. Heb je naam even geedit, anders kan iedereen je mailadres zien.

      De vitamine D verstoring is geen ziekte op zich maar vloeit voort uit een andere ziekte. Bij jou zou het van de Lyme kunnen zijn bijvoorbeeld.

      Kan je zo niet helpen met verder testen, ik ben geen arts. Je hebt een arts nodig die naar de onderliggende ziekte kijkt. Een specialist, geen huisarts. Kan wel adviseren om niet of heel weinig te suppleren. Net als geadviseerd wordt voor sarcoidose patienten.

      1. Zoals je weet kunnen specialisten heel weinig. ik loop er altijd tegen muren op. Ze onderzoeken bij de internist niet eens een actieve d. Over de invloed van lyme kunnen ze al helemaal niks onderzoeken. Ik zou graag naar iemand gaan die er meer van weet. Bv goeie alternatieve ARTS. Maar wie .
        Hoe pak jij dit aan? Actieve d moet dus omlaag en normale omhoog.

  25. Jessica ,heb ook schildklierproblemen .Mijn D zal rond de 40 zijn ,maar al op doses van 10 mcg D ga ik me niet tof voelen ,mn gedeprimeerd en lethargisch .Wat zijn jouw klachten?
    Wat is actief de?

  26. Mijn actief d is 200. Ik kan niet zeggen wat klachten bij suppletie zijn omdat ik ook de ziekte van lyme heb en uitgeputte bijnieren etc. Dus weet niet welke klacht van wat is.
    Maar ik wil dus de d omhoog en de actieve d omlaag. Heb bij god geen idee hoe.
    Is 200 heel hoog? Toxisch hoog??

  27. De waarde van 200 is te hoog en als dat zo blijft kan dat zeker schade toebrengen.

    Verder wil je iets wat niet mogelijk is. Je zal de D moeten laten staan om de actief D te laten zakken. Het is daarbij geen probleem dat je D daalt. Immers de actieve vorm is te hoog, je hebt ruim voldoende aan een beetje D.

  28. Ik voel me slechter en slechter sinds inname 4000IE vit D per dag. Heel veel tintelingen, wazig zien, zwakte in benen, spierpijn en stijfheid, warm hoofd, zweten niet helder in hoofd…ea.
    Er is vorig jaar 3 x alleen geprikt op gewone vit D, niet de actieve D. Waardes waren in febr 2019 78, juni 2019 96 en nov 2019 51.
    Wat is wijsheid? Voel me echt heel slecht

    1. Het beste kan je dit aangeven bij je arts en vragen om een actief D waarde bepaling om te checken of deze te hoog is.

      Overigens is 4000IE per dag erg hoog om dagelijks te nemen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *