October 23, 2004

ME als modeziekte

Vandaag heb ik me weer onmogelijk kwaad zitten maken over een ‘opiniestuk’. ‘Je bent pas iemand, als je ziek bent’ van ene mijnheer Buunk. Maak me er vooral druk over omdat deze mijnheer een indrukwekkend lijstje titels gebruikt om zijn zogenoemde ‘kunde’ te benadrukken. Plus dat het natuurlijk weer een krant heeft gehaald. Hupsakee, weer 100 jaar terug in de tijd voor de ME-patient. Vond met name het volgende stuk onnoemelijk beledigend voor ME-patienten:

“Neem ME, het oververmoeidheidsyndroom. We gaan allemaal wel eens te laat naar bed en we slapen over het algemeen te weinig. Als je zelf al je aandacht naar die vermoeidheid verplaatst, is het geen wonder dat je op symptomen stuit die duiden op oververmoeidheid. Het trieste vindt Buunk dat mensen met dit soort “ziektes” de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen, bijvoorbeeld reumapatiënten. ‘Enige bescheidenheid past hier wel, denk ik.’

De symptomen van modeziektes kunnen worden versterkt door de patiënten zelf. Bijvoorbeeld omdat er veel aandacht voor is in de media. Dan horen ze over een bepaalde ziekte en gaan de eigen vage symptomen daarin herkennen. Daarnaast is er volgens Buunk een sterke invloed van patiëntengroepen. Die worden steeds mondiger, verenigen zich en willen antwoorden op hun vragen. Ze gaan zoeken in de medische wereld waar ze hun pijn moeten plaatsen en leggen zo de nadruk erop. Ze staren zich blind op hun ziekte, en willen vervolgens erkenning.

Whiplash, fibromyalgie, ME, lage rugklachten en burn-out; volgens Buunk zijn het veelal massapsychologische verschijnselen die komen en ook weer gaan. RSI is nog vol in de aandacht, maar over ME of whiplash hoor je nog maar weinig. Buunk: ‘Het wachten is op een volgende aandachtsgolf. Bij de eerstvolgende uitzending over ME op televisie staan de volgende dag een stuk meer mensen op de stoep bij de huisarts.”

Let wel, ME is een ziekte, reeds gedocumenteerd vanaf 1934 en vanaf 1969 geclassificeerd door de World Health Organisation (WHO) onder neurologische aandoeningen. Naast uitputtende vermoeidheid is er een scala aan wel omschreven symptomen. Om een diagnose ME te krijgen behoor je een bepaald aantal symptomen te hebben, dienen er veel uitsluitingsonderzoeken te zijn geweest (bv depressie, schildklier) en vaak wordt er gevraagd om een tijd een dagboek bij te houden met klachten en gevoelens/emoties die daarbij spelen. Ik moet nageven dat dat in de praktijk nog wel eens overgeslagen wordt, slechte zaak voor de patient.

In mijn geval ben ik acht jaar van hot naar her gestuurd voor ik de diagnose ME kreeg. Zelf had ik er tot die dag nog nooit van gehoord. Blij was ik er ook niet mee, tenslotte weet men nog geen oorzaak dus is er geen remedie. De diagnose is nog eens bevestigd door huisarts en psycholoog, twee keuringsartsen en een arbeidsdeskundige. Blijkbaar hadden die allemaal last van tijdelijke waanzinnigheid als je Buunk mag geloven.

Misschien vraagt u zich af waar ik me druk om maak. Maar vergeet niet, mensen zoals Buunk met hun prof. dr. titels hebben wel degelijk invloed als het maar vaak genoeg in de krant verschijnt. Deze vlagen van ‘opiniestukken’ hebben ervoor gezorgd dat MEers massaal hulpmiddelen geweigerd krijgen (dat werkt ziektebevorderend) en arbeidsgeschikt verklaard worden (“kijk maar in de krant, het zit tussen uw oren”). In Nederland wordt zelfs momenteel een cognitieve gedragstherapie geimplementeerd met de pretentie ons met wat gedachtenwisselingen weer helemaal gezond te krijgen. Met de merkwaardige aantekening dat ik daarvoor geweigerd werd omdat ‘zij me niets meer konden leren’ en ik ‘niet verder zou verbeteren’. En hou in gedachten dat de ziekte geclassificeerd is als neurologische aandoening, niet als psychische. Het is als een gebroken been willen helen met aroma-therapie. Overigens geheel betaald van uw belastingcenten …

Het lijkt soms wel of we elk jaar opnieuw de diagnose moeten krijgen en eeuwig tegen de bierkaai vechten. Regelmatig moest ik met wetenschappelijke onderzoeken en een psychisch rapport onder de arm de spreekkamers binnen om eerst aan te tonen dat ik psychisch geheel in orde ben en ‘niet objectiveerbaar’ niet hetzelfde is als ‘niet bestaand’. De hoeveelheid keren dat me is verteld dat ik ‘best kan fietsen, als je maar wil’ is ontelbaar.

Dan is de hamvraag nog, waarom doen deze heren en dames dit soort stukken schrijven? Het ligt niet in hun vakgebied en ze hebben er duidelijk de ballen verstand van. Blijkbaar is het makkelijk punten scoren als je maar wat populair roept in de krant. Niet beseffend hoeveel schade ze er ondertussen mee aanrichten!

One Response

  1. 24 oranges » Copyright “trolls” Cozzmoss catch two infringers

    […] of the bloggers that got caught in the trap is Cinner (nomen est omen?), who republished an interview with professor Bram Buunk on her website. In the […]

Please comment with your real name using good manners.

Leave a Reply