Specialist gezocht!

En toen had ik het idee vast te lopen voor alles goed en wel begonnen is. Vanmiddag vond de belafspraak met de dermatologe plaats. Zij heeft een half jaar terug erythema annulare centrifugum (eac) vastgesteld middels een huidbiopt. EAC is ‘een reactiepatroon van de huid op een verscheidenheid van onderliggende oorzakelijke factoren elders in het lichaam.’ Aangezien ik nogal wat bijkomende klachten heb en de eac nooit voorkomt vanuit ME, wilde ik een verwijzing naar een specialist. Aangezien de huisarts geen specialist op dat vakgebied wist en de dermatologe zich ermee bezig gehouden had, leek het verstandig de verwijzing bij haar te vragen.

Die verwijzing kreeg echter niet omdat de huisarts dat maar moest doen (ha fijn!) maar daarnaast kwam ze toch met wat merkwaardige en tegenstrijdige opmerkingen aanzetten.

Zo lijkt in Nederland de redenering te zijn “meestal wordt de onderliggende oorzaak toch niet gevonden”. Geen wonder, er wordt geen enkele moeite gedaan om er naar te zoeken, ik heb nog geen bloedbeeldonderzoekje gehad. Zo maak je de eigen denkbeelden wel waar natuurlijk. Daarnaast melde ze nu plots dat de aandoening zo vaak gezien wordt onder het mom: niets om je druk om te maken. Vreemd, de aandoening komt namelijk slechts bij 1 op de 100.000 voor (oftewel zo’n 170 keer in nederland) en bij de meesten gaat het binnen elf maanden voorbij. Sommigen duurt het langer omdat onderliggende ziekte niet wordt behandeld en ik loop er zeker al drie jaar mee rond. Bij het bekijken van de huidbiopt werden destijds twee extra specialisten uit een academisch ziekenhuis geraadpleegt om uit te vogelen wat zij aan de hand hadden en werd ons vertelt dat het vrijwel nooit gezien wordt en daarom slecht herkent. Klinkt niet als iets wat dagelijks in een praktijk voorbij komt fietsen dus ..

Toen ik uiteenzette dat ik toch een aanmerkelijke lijst fikse bijkomende klachten heb zei ze ook nog ‘ja, je was wat vermoeid he, chronisch vermoeidheidssyndroom geloof ik. Moe enzo’. Die opmerking was goed voor een uitval van mijn kant. Als ik last had van een beetje vermoeidheid lag ik niet af en toe onder mijn spartamet nietwaar!

Enfin, ik kon lullen als brugman maar een verwijzing of maar een beetje meedenken ging niet gebeuren. Wel wenste ze me uitgebreid succes. Dat zal ik wel nodig hebben ja, zal nu zelf een specialist moeten vinden en hoe doe je dat ‘even’?

Langzaamaan heb ik ook het idee dat het eigenlijk geen questie van desinteresse maar een questie van geld is. Men krijgt maar zoveel voor een patient betaald en onduidelijke gevallen als ik zal wel een dure hobby zijn tegenwoordig. Niet zoeken is goedkoper?