Maar je ziet er niet ziek uit: de lepeltheorie

Al zeventien jaar ben ik (onzichtbaar) ziek en ik moet bekennen, al zeventien jaar heb ik moeite met bepalen hoeveel of hoe weinig ik het daar met vrienden over zou moeten hebben. Er niets over vertellen is het makkelijkst en houdt de boel natuurlijk het gezelligst. Maar kent ook wat nadelen. Gebeurd er iets – ik val plots van mijn stoel of met de snorfiets bijvoorbeeld – schrikken mensen zich nodeloos (ik doe dat immers wel vaker) kapot.  Kan ik dingen niet aan of moet ik in periodes veel afspraken afzeggen, krijgen mensen de indruk dat ik geen leuke dingen wil doen, word ik na verloop van tijd niet meer uitgenodigd of raak ik verdacht van extreme lui- en saaiheid. Voor mij is helemaal niets vertellen ook wat vreemd. Ziek zijn heeft grote invloed op het leven, is zelfs gewoon onderdeel van mij. Er helemaal niet over praten is bijna ontkennen van mijn zijn. Enfin, alles bij elkaar genomen niet leuk voor vrienden en niet leuk voor mij.

Dus zou ik vrienden er makkelijk en veel over kunnen vertellen. Dan weet iedereen waar men aan toe is, hoeft niemand zich gekwetst te voelen, hoef ik niet aan de zelf ontkenning en geraak ik ook geen wandelend schuldgevoel of geïsoleerd wezen. Dat lijkt echter ook geen goede oplossing. Veel vertellen over ziekte maakt zelden populair, doorgaans is het juist een prima manier om in een klap van al je vrienden af te komen. Ziek=negatief=niet over hebben. En tja, al is het onderdeel van mijn leven, voor mezelf is het ook weer niet altijd het leukste gespreksonderwerp wat ik kan bedenken.

Onlangs ben ik dus maar eens bij een een overwegend gezonde vriendin gaan informeren wat wijsheid was. Zij was van mening dat uitleggen wat ziekte voor mij inhoud, zou resulteren in het verkrijgen van een slachtofferrol die ik zelf vervelend zou vinden en niet bij me past. Al ben ik het daar eigenlijk niet helemaal mee eens – de weg van begrip en sympathie naar medelijden en de slachtofferrol is hoop ik langer dan dat – als mijn gezonde medemens het zo ziet dan is dat een weinig prettig resultaat.  Nog belangrijker zei ze me dat ik nog zoveel zou kunnen vertellen over mijn ziek zijn, maar dat een gezond mens toch niet (volledig) zal begrijpen hoe het werkelijk is om ziek te zijn.

Hmz

Daar zit vast en zeker een heleboel waarheid in. Hoewel. Een tijd terug las ik “But you don’t look sick, the spoontheory”. Een verhaal geschreven door iemand met een auto-imuunziekte (Lupus) om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Dusdanig van toepassing op elke chronisch zieke, dat het inmiddels in een stuk of wat vertalingen te vinden is. Dusdanig van toepassing op mijzelf, dat ik het de moeite waard vind om het eens hier te plaatsen.

Bij deze, ik ben benieuwd wat u er van vindt.

“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat en. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te
zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde.

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit
kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de
ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed
was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook
uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken
dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderons grapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.”

19 thoughts on “Maar je ziet er niet ziek uit: de lepeltheorie”

  1. Wat een mooie uitleg.
    Ook ik goochel wat af met mijn lepels.
    Ik zou dit stukje tekst wel willen doorsturen naar een aantal mensen.
    Als je het goed vindt?

  2. Ja, de spoon theory. Ik had hem laatst ook gevonden op het internet. Een mooie manier om ‘gezonde’ mensen op een bepaalde manier toch een soort inzicht te geven in wat chronisch ziek zijn is.

    Het klopt, wat je vriendin zei, dat een niet-ziek iemand nooit echt kan begrijpen wat het inhoudt. Zo is het met alles wat we niet zelf meemaken, je kunt alleen uit de je eigen vat herinneringen tappen. Als ik zeg dat ik spierpijn heb, zullen mensen graven naar die keer na een dag verhuizen, hoe ze zich toen voelden, en dat plakken op wat ik nu voel. Omdat je geen idee hebt hoe het anders zou moeten voelen. Dat is raar, maar waar. Daar kun je niets aan veranderen. Je kunt enkel hopen dat mensen inzien dat wat zij aan ervaringen hebben, niet het hele spectrum dat beschikbaar is, is. En je daar zelf ook bewust van blijven als jij iemand tegenkomt die iets heeft of heeft meegemaakt waar jij niets vanaf weet.

    Daar ligt denk ik de clou: respecteer andermans beleving van dingen. Denk niet te snel te weten hoe een ander zich voelt, of zou moeten voelen. En ondertussen blijft het schipperen tussen te weinig en te veel vertellen, denk ik, met soms dezelfde resultaten. 🙂

  3. Het lastige is dat je, om zoiets goed uit te kunnen leggen, moet kunnen begrijpen hoe het is om een gezonde volwassene te zijn. En zo slecht als de meeste gezonde mensen mijn chronisch ziekzijn kunnen begrijpen, zo slecht kan ik me inleven in hun gezond-zijn.
    En hier wordt ook een ander probleem blootgelegd, namelijk dat gezonde artsen, en zo ook keuringsartsen, het niet kunnen begrijpen.
    En als je dan nog iets hebt dat maatschappelijk acceptabel is, kun je nog altijd op iets meer begrip rekenen dan als je iets hebt dat niet serieus genomen wordt…
    Ha, ha, ik ren momenteel rond met voor m’n gevoel een complete bestekla (terwijl het eigenlijk maar een paar extra lepels zijn), om er dan vaak ineens achter te komen dat hij zo goed als leeg is, dan slaap ik weer een paar dagen bij, als het mag van de buren… Eigenwijs, ik weet het…

  4. @desiree: de lepeltheorie is niet van mij en kan je overal op het internet vinden, dus vooral gebruiken! Mijn stukje zal niet zoveel toevoegen denk ik maar als je ooit wat wilt gebruiken mag dat ook hoor. Ik vind het leuk als je de link naar dit log meegeeft maar goed, ik zal je niet achtervolgen met claims 😉

    @Wenz: Helemaal met je eens. En inderdaad, veel of weinig vertellen kan het resultaat hetzelfde zijn. Zoeken is naar de gulden middenweg. Maar je weet, soms raak ik mijn kaart kwijt en kan die weg wel overal liggen.

    @Thinkie: Dat is wel zo, het is ook moeilijk het te begrijpen. Beide richtingen op. Daarom ben ik wel fan van de lepeltheorie. Het geeft nog steeds niet aan hoe het precies voelt, maar in grove lijnen geeft het denk ik wel mee waar een chronisch zieke tegen aan loopt. Hoewel ik het mezelf nog niet zie vertellen aan de keuringsarts inderdaad, dat blijft altijd moeilijk vind ik.

    Dat rondrennen met de hele bestekla die dan ineens helemaal leeg is, herken ik wel. Blijkbaar ontkennen we zelf net zo graag dat we ziek zijn of doen net zo goed alsof we vijftig lepels meer hebben dan is. Niemand beweert dat we de makkelijkste zijn hee 😉

  5. Meis, ik ben je eeuwig dankbaar voor deze lepeltheorie! Ik denk dat ik nu eindelijk aan mensen en vooral kinderen kan uitleggen hoe het met mijn zoon werkt. En ik denk ook dat het zelfs voor hem makkelijker is te begrijpen!
    Ben er helemaal stil van en ga bedenken hoe ik dit thuis kan toepassen!!
    Ontzettend bedankt voor deze prachtige uitleg!!

  6. @Peet: tnx voor het lezen 🙂

    @ctje: dankje!

    @sillyme: De lepeltheorie is niet van mij hoor, ik geef hem slechts door. Blij dat je er blij mee bent, hoop dat het goed helpt voor je zoon. Het zal zeker goed doen denk ik en je kan het op een leuke manier laten zien.

  7. Het aantal lepels, waarmee je de dag begint… de lepels, die je in moet leveren bij voor anderen moeiteloze bezigheden (waarbij niet eens zeker is hoeveel lepels je dat op die dag gaan kosten)… het gegeven dat je de volgende dag weer met een beperkt aantal lepels zult moeten zien door te komen…

    De “lepeltheorie” maakt veel duidelijk, voor wie op zoek is naar duidelijkheid, zoals de doorvragende viendin.
    Metaforen gebruiken en/of visualiseren is hierbij vaak een goede methode.
    “Slechter wordende fijne motoriek” wordt, bijvoorbeeld, ineens een stuk duidelijker wanneer je iemand met dikke handschoenen kleine knoopjes laat openen of dichtdoen…

    Bedankt voor het plaatsen!
    Met vriendelijke groet en sterkte op momenten dat je lepels tekort komt,
    Henk.

  8. @Henk: Moet bekennen dat dit soort theorieën en visualisaties ook voor mezelf handig zijn om te leren hoe ik bepaalde zaken zou kunnen overbrengen. Voor anderen moeilijk te begrijpen maar voor mezelf vaak moeilijk uit te leggen ook.

    Dankjewel voor het reageren en de goede wensen.

  9. Een hele mooie manier om het voor niet zieken wat beter te begrijpen te maken (waarschijnlijk wel op voorwaarde dat ze daar ook voor openstaan, ik ken er……..). En ook ik kom nog wel eens tot de ontdekking dat ik minder lepels heb dan ik dacht (of zou het zijn dat de soeplepels die ik dacht te hebben theelepeltjes zijn en ik dus veel minder kan met elk lepeltje?)

  10. @Frans: Ja mensen moeten het wel willen horen inderdaad. Ik ken er helaas ook wel een paar die het gezond en al beter schijnen te weten. Die heb je overal zeker. Enne, soeplepels verwarren voor theelepels komt me ook niet helemaal onbekend voor. Misschien moeten we het gebalanceerd bij eetlepels houden? 😉

  11. Een klein beetje off topic, maar ik hoorde ooit een blinde uitleggen wat hij zag. Hij zei: “mensen denken dat wanneer ze hun ogen sluiten zij hetzelfde zien als iemand die blind is. Maar dat is niet zo. Ik zie met mijn ogen hetzelfde als jij ziet met je knie, of je hand, of je teen, of je rug.
    Toch niet voor te stellen dus…

  12. @Luuk: Ja dat is natuurlijk ook zo, wat je zelf niet meemaakt is nooit correct voor te stellen. Dit is meer the next best thing denk ik. Althans, ik als chronisch zieke zoek geen herkenning in mijn gezonde omgeving, ik zoek hooguit een beetje begrip dat er beperkingen zijn en ik keuzes moet maken.

  13. ls je een chronische ziekte hebt moeten mensen met wie je veel te maken hebt, vrienden of collega’s, dat weten. Anders krijg je onmogelijke misverstanden.
    Ik heb zelf nooit iets, maar als ik dat van iemand weet geloof ik echt wel dat iemand niet te allen tijde beschikbaar kan zijn, zelfs al kan ik mer fysiek niet eens goed in inleven.

    En dit is natuurlijk een hele aansprekende beeldspraak.

  14. @Laurent: Tja, helaas werkt dat voor een aantal mensen anders. Die willen het niet weten en/of kunnen zich er zo weinig bij voorstellen dat ze er geen rekening mee houden. Of maken er zelfs iets heel anders van, waarbij het favoriet is om een aandoening als psychisch te bestempelen en de chronisch zieke tot schuldige te maken. Gelukkig zijn er ook veel mensen als jij, maar voor de andere groep helpt dit verhaal misschien ietsje.

  15. Het punt is namelijk dat als je moet erkennen dat mensen ‘zomaar’ chronisch ziek kunnen worden, fysiek ziek, dat dat jou dan ook kan gebeuren. Dat vinden sommige mensen zo’n eng idee dat ze hun kop in het zand steken en beweren dat het aan ons ligt, zo geloven ze dat het hen niet )zo snel) zal kunnen overkomen. Jezelf wijsmaken dat het aan de zieke ligt dat hij/zij ziek is maakt het ook makkelijk om de verantwoordelijkheid af te schuiven, er is niet voor niets een maatschappelijk draagvlak voor de strenge herkeuringen. Wishful thinking is een erg sterkte drijfveer die niet onderschat moet worden. Ik zou willen dat ze gelijk hadden en ik door anders te denken ineens gezond zou kunnen worden, maar ik geloof niet in sprookjes.

  16. @Thinkie: Ja, zt waarschijnlijk veel in. helaas. De strenge herkeuringen hadden ook zo’n groot draagvlak omdat men veronderstelde dat het om sloten geld ging en mensen niet (meer) graag voor elkaar betalen, denk ik.

  17. Ik had een WAjong uitkering, was net 23 en had daardoor eindelijk de volledige uitkering van zo’n 800,-/850,- per maand. Wat overbleef was de algemene heffingskorting (die nu ook verdwijnt), waardoor we plots zo’n 40% van ons inkomen verloren. Maar ik heb bof, ik heb een partner met inkomen uit werk die niet terugschrok voor het idee van mij te moeten onderhouden (we waren toen nog niet getrouwd), en die toen aan het begin van z’n carrière stond zodat ondanks de crisis zijn inkomen sindsdien is gegroeid, waardoor we ons inmiddels goed kunnen redden van zijn loon, maar niet iedereen die zijn uitkering kwijtraakt heeft die bof…
    En het financiële plaatje is niet het enige, want hoe geloofwaardig ben je als je zegt dat je chronisch ziek bent en daardoor niet of beperkt kunt werken, terwijl je geen arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangt?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *