Zoeken naar geluk werd angst voor kanker (wat het niet was)

In plaats van een zoektocht naar geluk werd het ineens twee weken ramvol zenuwen en angst afwachten hoe kwaadaardig de onverwachts gevonden tumor in mijn lever zou zijn. Vanochtend kregen we te horen dat het goedaardig is! Normaal nog steeds niet iets om vol vreugde rond te springen wellicht, maar wij werden er toch zeer gelukkig van. Helemaal omdat deze uitslag kwam na de meest afschuwelijke ervaring in de zorg die ik ooit heb meegemaakt. Wat met mijn medische historie wel iets wil zeggen …

Wat er gebeurde

Vrijdag 25 januari togen we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor een fibroscan en een echo van mijn lever. Het was de laatste stap om een koperstapelingsziekte uit te sluiten en de verwachting was dat het een nogal overbodig onderzoek zou zijn en er niets gevonden zou worden. De ziekte werd uitgesloten maar verder eindigde de echo werkelijk in een grote nachtmerrie.

Het was nogal druk in het kleine kamertje en nadat ik me tussen vier mensen in op de echo tafel had gewurmd, besloot de radioloog in het luchtledige dat we vanwege een buitenlandse stagiaire alles in het engels moesten doen. Omdat hij vooral haar in plaats van mijn kant op instructies gaf, moest ik mijn oren nogal spitsen om te horen wat ik moest doen. Nog geen minuut na de start van de echo hoorde ik daardoor de radioloog tegen de stagiaire zeggen dat er een tumor te zien was die blijkbaar best groot was. Ik schrok me rot en vroeg luid wat hij dan eigenlijk zag. Daarop kreeg ik geen antwoord, hij had het blijkbaar te druk met voorlichten van de stagiaire. Een assistente kwam er bij om nogal haastig een infuus in mijn arm te frommelen met contrastvloeistof. Ik ving dingen op als ‘vier centimeter’ en ‘erg doorbloed’ en begon aardig in paniek te raken. Aangezien de radioloog deed alsof ik niet bestond, wende ik me maar tot de assistente met de vraag wat ze nu eigenlijk zagen dan. Terwijl ze bloed van het bed en de vloer veegde omdat het infuus er niet helemaal lekker in zat, vertelde ze dat er een tumor van vier centimeter was gezien en overviel me daarbij nog eens met de mededeling dat het wel alles kon zijn maar ik rekening moest houden dat de tumor zeer kwaadaardig zou kunnen zijn. Vervolgens werd gevraagd naar een echo twee en half jaar geleden waar niets op te zien was geweest. Er werd in wat paniekerige sfeer over mijn hoofd heen geconcludeerd dat of betreffende ziekenhuis destijds van alles over het hoofd gezien moest hebben of dat een en ander snelgroeiend en dus agressief moest zijn. Ik werd nog enigszins afgesnauwd omdat ik geen idee had of ik ooit een CT-scan had gehad – ik wist ondertussen mijn naam amper nog – en vervolgens werd ik vooral genegeerd. Lichtelijk in shock kwam ik na de echo van de tafel af en vroeg hoe het nu dan verder moest. Ik werd door de assistente niets gerustgesteld met de mededeling dat ik de maandag er op naar een MDL- arts moest om met spoed vervolg onderzoek in te zetten. Ze zou zo een afspraak met me plannen bij de balie.  De radioloog en zijn stagiaire bleven alleen maar glimlachend naar me kijken alsof er absoluut niets vervelends gebeurd was. Bij het weggaan gaf hij me een hand en wenste me uiterst vrolijk een ‘zeer fijn weekend’.  Ergens door de waas van paniek heen, vroeg ik me af of de man wel helemaal wijs was en mompelde maar iets vriendelijks terug.

Het werd nog erger.

Eenmaal de echokamer uit, stond de assistente achter een medewerkster bij de afsprakenbalie. Voor de balie zat een patiënt te wachten maar dat deerde blijkbaar niemand. Over zijn hoofd heen werd mij toegeroepen dat de spoed helaas niet mogelijk was. Ik zou drie en halve week (!) later pas terecht kunnen. Men kon ook niet zeggen bij welke arts dat zou zijn, dat zou ik tegen die tijd dan wel horen. En of ik zelf alvast een CT-scan wilde regelen, omdat ik nog geen behandeld arts had. Dat moest dan maar via de algemeen internist doen die aanvankelijk de echo had aangevraagd. De assistente verdween voor ik nog iets kon vragen, de medewerkster kon mij uiteraard niets vertellen. Ik kreeg een print met de afspraak in mijn handen geduwd en toen mochten we naar huis. Compleet in shock zijn we naar huis gereden, bang dat de dood ineens erg dichtbij stond.

Het werd nog erger.

Begin van de avond en nog geen drie minuten thuis belde de assistente ons. De CT-scan was bij nader inzien onvoldoende dus dat hoefde ik niet meer te organiseren, ik zou een MRI krijgen. Omdat ik pas over een tijd bij een arts terecht zou komen en er dan nog een MRI aangevraagd moest worden, wilde ze me daarvoor nu alvast op een spoedlijst zetten. Op mijn vraag hoe lang dat dan ging duren, was het antwoord: vier tot zes weken of misschien nog iets langer. Ik reageerde verbijsterd, dit had toch zeker haast en zes weken klonk mij niet als snel in de oren. Er volgde een riedeltje over wachtlijsten en ‘zo gaat dat nu eenmaal’. En nogmaals de waarschuwing dat ze dachten aan kwaadaardig, agressief en snelgroeiend. Elders kijken of het sneller zou kunnen, vond ze geen goed plan. Zij waren heus de beste en meest gespecialiseerde afdeling op dit gebied dus ik zou toch terug bij hen terecht komen, Bovendien had ik geen behandelend arts, dus dan werd het moeilijk me elders te verwijzen. Ow en nog iets, mijn internist werkte niet meer in het ziekenhuis dus ik had feitelijk helemaal geen arts meer. Van gekkigheid wist ik gewoon niet wat ik nog kon zeggen en heb ik haar maar vriendelijk bedankt.

Het werd nog erger

Na een afschuwelijk weekend besloot ik maandag zelf toch te informeren bij het UMC Utrecht of ik daar wellicht sneller terecht zou kunnen. Dat kon zeker. Zij hebben een centrum voor sneldiagnostiek en na aanmelding met een verwijzing, zou ik binnen een week binnenste buiten gekeerd zijn en de uitslagen met eventueel behandelplan krijgen. De logische stap was om het Erasmus zover te krijgen even de echo en een melding naar het UMC Utrecht te sturen, dan werd alles meteen in gang gezet. Ontzettend opgelucht ging ik aan de slag om dat ‘even’ te regelen. Maar ‘even’ werd uiteindelijk vijf dagen bellen, wachten, afgesnauwd worden, loze beloftes ontvangen, nog meer bellen en geen enkel resultaat behalen. Hoe vriendelijk en aardig ik ook alles en iedereen benaderde, er was geen enkele interesse voor me, er raakte meer zoek dan wat anders en een rechtstreeks verzoek van het UMC Utrecht om gegevens werd om dubieuze redenen afgewezen. Wel kreeg ik nogmaals van iemand te horen dat ik rekening moest houden met het ergste maar verder werd alleen duidelijk dat ik niets voor elkaar ging krijgen maar daar ook niet geholpen zou worden. Tot op de dag van vandaag heb ik van het Erasmus niets gedaan gekregen trouwens, uiteindelijk heeft de huisarts me geholpen door blind een verwijzing te schrijven zodat ik tenminste terecht zou kunnen voor sneldiagnostiek. Vrijdag 1 februari kwam daarmee het verlossende woord dat ik maandag 4 februari in het UMC Utrecht terecht kon. We wisten dus niets, waren nog angstiger dan zeven dagen eerder het geval was geweest maar in elk geval ging er iets gebeuren.

Het werd beter.

In vergelijking met het Erasmus MC in Rotterdam vormde het UMC Utrecht een compleet andere wereld. Vriendelijke mensen, veel begeleiding, duidelijke uitleg en tomeloze inzet van de arts om me tegen alle volle agenda’s in woensdag een MRI in te krijgen. Gerust stellen konden ze ons helaas nog niet, ze hadden immers helemaal niets aan gegevens ontvangen en moesten het doen met wat ik via de verkeerde personen her en der te horen had gekregen. De stress bleef dus volop in huize CiNNeR waar inmiddels niet veel meer geslapen werd, maar we werden tenminste gehoord, gezien en geholpen.

Vanochtend zaten we dan opnieuw compleet gesloopt en op van de zenuwen in de spreekkamer. Waar we dus gelukkig te horen kregen dat de afwijking niet kwaadaardig is.

In de tussentijd heb ik begrepen dat ik bij lange na niet de enige ben met dit soort ervaringen in het Erasmus MC te Rotterdam, niet alleen van patiënten maar ook van enkele artsen waaronder mijn huisarts. In elk geval heb ik besloten dat ik – als ik fysiek weer een beetje opgekrabbeld ben – een formele klacht ga indienen. Misschien helpt het niet veel maar dan heb ik het tenminste geprobeerd. Zo’n ervaring als deze gun je absoluut niemand en ik heb geen goed woord over voor dit academische rampenplan wat zich ziekenhuis noemt. Je moet er niet aan denken hoe het heel anders kan aflopen voor patiënten.